Sada je: 20 stu 2017, 09:38.

Periventrikularna leukomalacija

Mi smo mali, veliki borci.

Moderator/ica: nadicab

Periventrikularna leukomalacija

PostPostao/la borna22 » 27 vel 2014, 23:18

Dragi svi,

prije mjesec dana, rodila sam blizance u 25 tjednu trudnoće. Nažalost moj Borna je preminuo nakon 3 tjedna. Dominik mi se i dalje bori unatoč svim statistikama i lošim prognozama. Još uvijek je na aparatu, ali pluća se razvijaju i uskoro bi mogao s aparata. Srce, bubrezi, crijeva su u redu. Problem je mozak, odnosno periventrikularna leukomalacija 3 stupanj. Da li netko ima ikustva s tom dijagnozom. Inače sam psiholog po struci i znam težinu te dijagnoze, ali eto optimizam i nada me i dalje drže. Puno pozdrava i hvala. :)
borna22
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 9
Pridružen/a: 27 vel 2014, 23:12

Re: Periventrikularna leukomalacija

PostPostao/la Snjeskaa » 28 vel 2014, 13:13

Draga borna22, nemam iskustva sa periventrikularnim leukomalacijom, ali vam želim poželjeti svu srecu ovog svijeta.
Znam kako je roditi blizance, jedno izgubiti a nad drugim strepiti :(
Budite jaki!
slika
Avatar
Snjeskaa
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 397
Pridružen/a: 08 stu 2006, 22:56

Re: Periventrikularna leukomalacija

PostPostao/la borna22 » 01 ožu 2014, 11:55

Hvala, od srca. :)
borna22
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 9
Pridružen/a: 27 vel 2014, 23:12

Re: Periventrikularna leukomalacija

PostPostao/la alexandra » 01 ožu 2014, 13:13

borna, nemam iskustva s vašom dijagnozom, imam s nekom drugom, isto nelijepom. ali, nakon godina rada,rada,rada, svašta smo napravili :le , a tako ćete i vi. kad mišonja dođe doma, onda ćete polako, korak po korak, vježbati, raditi, rasti, uživati i uz tvoj optimizam sigurno napraviti velike stvari. :luv
ako treba, pišam crveno
Avatar
alexandra
idealni svjedok
 
Postovi: 12084
Pridružen/a: 26 srp 2002, 10:59

Re: Periventrikularna leukomalacija

PostPostao/la Nikky » 01 ožu 2014, 15:03

Nasla sam jednu stariju temu: viewtopic.php?f=47&t=74797
Brzić 17.04.2011.
BaBa 11.07.2014.
Avatar
Nikky
Stalno sam tu
Stalno sam tu
 
Postovi: 504
Pridružen/a: 17 sij 2012, 11:57
Lokacija: Svedska

Re: Periventrikularna leukomalacija

PostPostao/la nadicab » 01 ožu 2014, 16:22

Moj sin ima PVL - u kolicima je jer ima cerebralnu paralizu. Redoviti je djak 7. razreda lokalne skole uz pomoc asistenta. Ovaj petak ide na takmicenje iz povijesti :nesvist moje najvece bogatsvo i zahvalna sam sudbini sto ga imam takvog kakav je - divan, sretan i jedinstven.
U nasoj udruzi OKO imamo clana sa istom zivotnom situacijom, mali franko. Mogu vas spojiti ako zelis, a svakako ti savjetujum da nam se pridruzis nasim grupama podrske.
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 16852
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: Periventrikularna leukomalacija

PostPostao/la borna22 » 01 ožu 2014, 17:39

Hvala vam svima. Evo jučer smo dobili super vijesti, a to je da je na iznenađenje svih beba sama prodisala i više nije na repiratoru. Ciste su "samo" na desnoj hemisferi pa optimitično idemo dalje. Hvala na savjetima, idem pregledati sve što ste sugerirali. :) Pozdrav vašim anđelima. :)
borna22
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 9
Pridružen/a: 27 vel 2014, 23:12

Re: Periventrikularna leukomalacija

PostPostao/la borna22 » 28 ožu 2014, 12:08

Dragi svi,

evo da vam kažem da moj maleni borac puni 34 tjedna, samostalno diše i okreće glavicu sam kad čuje mamu..:) Za sada prate mozak i dalje, dr kaže da su ciste unilateralno pa čekamo dalje što će biti. :)
borna22
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 9
Pridružen/a: 27 vel 2014, 23:12

Re: Periventrikularna leukomalacija

PostPostao/la borna22 » 16 svi 2014, 14:21

Evo da se javim da je naš borac stigao doma prije 15 dana nakon 98 dana bolnice. Obavili so prve preglede, bebica jede ko zmaj, ima uredne obrasce spavanja, motorika je za sada u redu, okice su u redu, sluh smo prošli. Doktori kažu da imamo pravo malo novorođenče pred sobom, a rođen 15 tjedana prije. Borimo se i dalje! Pusa
borna22
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 9
Pridružen/a: 27 vel 2014, 23:12

Re: Periventrikularna leukomalacija

PostPostao/la nadicab » 22 svi 2014, 00:23

:joy
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 16852
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: Periventrikularna leukomalacija

PostPostao/la borna22 » 09 lis 2014, 07:37

Dragi svi, evo danas punimo 5 mjeseci korigirane dobi. Imamo 7 kg i 65 cm. Papamo i nadohranu. Idemo 3 put na vježbice, bili smo na Goljaku. Za sada, motorika je u skladu s korigiranom dobi a kognitivno iznad. Počeli smo sjediti. Svi smo iznenađeni kako se beba ponaša. Radili smo evocirane potencijale, vid je u redu. Sluh također. Puno pozdrava i vjerujte u čuda!
borna22
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 9
Pridružen/a: 27 vel 2014, 23:12

Re: Periventrikularna leukomalacija

PostPostao/la Bubidea » 09 lis 2014, 13:04

jako mi je drago zbog vas :joy
javljaj se redovito i izvjestavaj nas sto ima novoga, iako mozda ne pisemo, ali citami i radujemo se s vama
:lebdi
Avatar
Bubidea
Bogom mi je dano
 
Postovi: 4685
Pridružen/a: 04 stu 2004, 11:41
Lokacija: ajd pogodi

Re: Periventrikularna leukomalacija

PostPostao/la borna22 » 13 lis 2014, 09:11

Hvala!!!Ma mi smo stvarno ugodno iznenađeni. Liječnici u Zg kažu da stanje na papiru (krvarenje 3/4 stupanj, PVL3) uopće ne odgovara kliničkom statusu! Redovito vježbamo i molimo našeg Anđela Bornu da ga čuva!! Pusaaa!
borna22
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 9
Pridružen/a: 27 vel 2014, 23:12

Re: Periventrikularna leukomalacija

PostPostao/la borna22 » 09 stu 2014, 08:51

Drage mame!Evo nas opet. Lijepo naprewdujemo, imamo 7200 kg, i 65 cm. Smijemo se na glas, hvatamo igračke. :) Primijetila sam samo da će sve radnje prije napraviti desnom rukom, a lijeu istol lijwpo otvara i igra se, ali mu je desna dominantija, a znam da toga nebi smijelo biti kod malih beba. Imate li iskustva s ti? Zam sve o tim tzv. asimetrijama, ali ih voljela znati kako je bilo vašim junacima? Hvalaaa
borna22
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 9
Pridružen/a: 27 vel 2014, 23:12

Re: Periventrikularna leukomalacija

PostPostao/la Marija2804 » 05 srp 2017, 20:01

Molila bi mamu borna22 da mi se javi.istu dijagnizy ima moj malisan :-(
Marija2804
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 1
Pridružen/a: 05 srp 2017, 19:24


Natrag na Nedonoščad

Na mreži

Trenutno korisnika/ca: / i 2 gostiju.