Sada je: 20 stu 2017, 09:25.

Rijetke bolesti kod djece/perthes

Ako vaše dijete ima bilo kakvih problema u razvoju, svratite ovamo. Pitajte, ispričajte svoju priču, podijelite svoja iskustva. Mjesto na kojem ćete dobiti puno informacija, pomoći, savjeta i vidjeti da uopće niste sami.

Moderator/ica: nadicab

Rijetke bolesti kod djece/perthes

PostPostao/la enđi » 23 sij 2009, 21:37

Ja sam mama djeteta s teškočama u razvoju ,koje od svoje četvrte godine boluje od vrlo rijetke bolesti pod nazivom Perthes,nema ljekova ,opcija je mirovanje nekoliko godina,pod pojmom mirovanje,misli se na ne hodanje ili operacija,ali nažalost ni to nije rješenje ovog problema.Moj sin od dana kada mu je dijagnosticirana bolest je u invalidskim kolicima.Mame djece s teškočama u razvoju slobodno se javite !
enđi
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 173
Pridružen/a: 27 pro 2008, 21:55

Re: Rijetke bolesti kod djece/perthes

PostPostao/la soma » 24 sij 2009, 05:23

ja ovo ne razumijem- je li on moze da hoda, ali ne smije (nije preporuceno) ili ne moze uopste da hoda samostalno? I da li je uz ovu bolest mentalni razvoj uredan ili i on "steka"? Prosvijetli me malo.... :kiss
soma
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 102
Pridružen/a: 06 srp 2007, 09:25

Re: Rijetke bolesti kod djece/perthes

PostPostao/la enđi » 24 sij 2009, 12:34

Može , a ne smije ,jer dok je hodao imao je jake bolove,a kod ove bolesti kukovi propdaaju.
enđi
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 173
Pridružen/a: 27 pro 2008, 21:55

Re: Rijetke bolesti kod djece/perthes

PostPostao/la enđi » 24 sij 2009, 12:37

Mentalni razvoj nema veza sa ovom bolesti,kao da pitaš ,kada imaš rak ,dali si i mentalno retardiran?!
enđi
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 173
Pridružen/a: 27 pro 2008, 21:55

Re: Rijetke bolesti kod djece/perthes

PostPostao/la MaMi » 25 sij 2009, 17:38

Moram priznati da o carcinomu znam puno, a o perthesu ništa. Pa mislim da somino pitanje nije tako neumjesno. Uostalom karcinom je češći od perthesa.
Mislim da bi bilo bolje da objasniš kakve probleme ima tvoje dijete nego da se ljutiš. Pa niti ja se ne ljutim ako me netko pita koje probleme ima moje dijete jer nije nužno da svatkoi zna koje probleme nosi sa sobom porod sa 24 tjedna trudnoće. Da li ti znaš koje probleme ima nedonošče? :mah
21 gram
Avatar
MaMi
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 491
Pridružen/a: 21 sij 2008, 18:33
Lokacija: zg županija

Re: Rijetke bolesti kod djece/perthes

PostPostao/la soma » 25 sij 2009, 18:45

Pa, nije valjda vrag da si stvarno dozivjela pitanje kao neumjesno? I to na ovom topiku gdje smo svi mi sa nekom mukom? Zaista me je zanimalo,onako iskreno...No dobro, ukoliko je tebi bezveze pricati o tome...razumijem...sorry
soma
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 102
Pridružen/a: 06 srp 2007, 09:25

Re: Rijetke bolesti kod djece/perthes

PostPostao/la enđi » 25 sij 2009, 19:34

:proljece Pa, nije valjda vrag da si stvarno dozivjela pitanje kao neumjesno? I to na ovom topiku gdje smo svi mi sa nekom mukom? Zaista me je zanimalo,onako iskreno...No dobro, ukoliko je tebi bezveze pricati o tome...razumijem...sorry

Izvini ako sam tako reagirala,ali kako sam prije par dana doživjela sličnu situaciju,kada sam sina vodila u šetnji u invalidskim kolicima,jedna žena koju ja niti ne znam, unjela se sinu u facu i pita ga:pa ti nisi retardiran,a u kolicima si?, a tako nam je svakodnevno,ljude niti neznaš ,a uzimaju sebi za pravo da komentiraju i to djetetu ,kao da on ne razumije šta mu se govori,ne moram vam ni govorit kroz šta moj sin prolazi zbog toga,kao da nije dovoljno da od svoje 4.godine ne hoda ,on mora konstantno biti izložen porugama. Još jednom izvini!!! :proljece
enđi
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 173
Pridružen/a: 27 pro 2008, 21:55

Re: Rijetke bolesti kod djece/perthes

PostPostao/la marijanama » 25 sij 2009, 21:41

Ajde, ajde da ne bude međusobne nepotrebne ljutnje reci nam je li to ta bolest:

Legg-Calve-Perthesova bolest (coxa plana)

To je bolest koja se definira kao idiopatska djelomična ili potpuna avaskularna nekroza epizife glave bedrene kosti. bitna je odrednica LCPB-a da ima ograničeno vrijeme trajanja tijekom kojeg bolesnikov kuk progresivno prolazi kroz nekoliko razvojnih stupnjeva. Bolest zahvaća 4-6 puta češće dječake, a u 15% oboljelih zahvaća oba kuka. Od postojećih teorija o nastanku bolesti najprihvaćenija je ona o ponavljanom ishemičnom akutnom oštećenju cirkulacije glave bedrene kosti kojom su neka djeca podložnija zbog lokalnih promjena i općih konstitucijskih čimbenika. Od lokalnih čimbenika navode se slabije razvijene anastomoze između epifizinih i metafiznih krvnih žila. Djeca s LCPB-om nižeg su rasta. Češće imaju popratne anomalije (ingvinalna hernija i genitourinarne bolesti). Postoji tumačenje i da je primarni poremećaj venskog otjecanja krvi koji uzrokuje zastoj u cijelom krvotoku i povišeni unutartkivni koštani tlak ima utjecaja na nastanak LCPB-a. Prema opsegu optećenja cirkulacije nastaju različiti stupnjevi (na temelju rentgenske slike ). Po Catterallu 4 stupnja: zahvaćen je prednji dio epifize 25%, u drugom stupnju 50%, u trećem stupnju 75%, a u četvrtom stupnju zahvaćena je cijela glava femura. Prirodan tok bolest traje približno 2 godine te se klasično dijeli na ishemičnu fazu, fazu fragmentacije i fazu reosifikacije. U fazi fragmentacije glave femura se uz nastavak opterećenja hodanjem deformira glava bedrene kosti u nefiziološki sedlasti oblik uz nastanak lateralne ekstruzije – subluksacije. Klinička slika LCPB-a najčešće nastaje u dobi od 6-7. godine. Pojava simptoma je nagla ili postupna. Često se postupno pojavljuje bol u zglobu kuka (koljena). Nakon što bol duže traje (14 dana) i postupno se pojačava bolesnik počinje šepati, Trendelenburgov znak je pozitivan te se nalazi ograničenje pokreljivosti kuka (unutrašnja rotacija i abdukcija i to jednako u položaju ekstenzije i fleksije kuka). Javlja se hipotrofija natkoljeničnih i glutealnih mišića. Neliječena bolest može dovesti do skraćenja noge zbog stanjene epifize glave femura i oštećenja ploče rasta. Za dijagnozu bitna su 3 simptoma: postupna pojava boli u kuku i koljenu, ograničena unutrašnja rotacija i abdukcija i šepanje. Dijagnoza se potvršuje RTG-om i ultrazvukom. Glavni je problem liječenja LCPB-a kako izbjeći ili smanjiti mogućnost nastanka ireverzibilne deformacije zgloba kuka. Cilj je postići sferičnost i kongruenciju zgloba kuka i puni opseg pokretljivosti na završetku bolesti. Koriste se vježbe pokretljivosti, a katkad i ortoze s položajem kuka u abdukciji (Atlanta-ortoza). Od kirurških postupaka danas se najčešće izvode korektivna osteotomija proksimalnog dijela femura ili zdjelične kosti po Salteru.
Avatar
marijanama
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 458
Pridružen/a: 14 ruj 2008, 18:42

Re: Rijetke bolesti kod djece/perthes

PostPostao/la enđi » 25 sij 2009, 22:11

da,to je to .S obzirom da je ta bolest vrlo rijetka ,češče kod dječaka,rijeđe kod curica u dobi od 3-12 godina,stoga bi voljala da mi se jave mame koje imaju imaju sjecu koja boluju od ove bolesti.Nažalost nije sve tako kako piše na papiru,jer svako dijete se razlikuje od lakšeg do težeg slučaja,moj sin spada među gore slučajeve ,jer su mu zahvačena oba kuka.Mi idemo u Klaićevu na preglede,a voljela bi se naručit kod dr.Antičevića,čula sam da on popodne na Šalati radi privatno,kako se naručit kod njega,molila bi br.telefona?
enđi
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 173
Pridružen/a: 27 pro 2008, 21:55

Re: Rijetke bolesti kod djece/perthes

PostPostao/la marijanama » 25 sij 2009, 22:14

Od mene samo toliko, želim Vam puno sreće u liječenju. Lijepi pozdrav
Avatar
marijanama
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 458
Pridružen/a: 14 ruj 2008, 18:42

Re: Rijetke bolesti kod djece/perthes

PostPostao/la sandram » 25 sij 2009, 22:26

01-48119911 i trazi da te spoje s njim. Sada se, ionako, termini ugovaraju s njim osobno. I budi uporna, morat ces zvati vise puta dnevno dok ga ne dobijes.
Sretno i drzim fige da vam pomogne :mah
Djeca nisu bojanke. Ne mozemo ih ispunjavati svojim omiljenim bojama.
Avatar
sandram
pahuljica
 
Postovi: 9055
Pridružen/a: 10 sij 2003, 14:46

Re: Rijetke bolesti kod djece/perthes

PostPostao/la Lidija » 26 sij 2009, 17:56

Nadam se da cete uspjeti u lijecenju. Zelim vam svu srecu. Na zalost ne znam nista o dijagnozi niti poznajem nekog sa istom.

Ali moram pitat - u cemu je problem pojma ''retardacije'' za tebe ? Ne insinuiram nista u vezi tvog djeteta - samo pitam odakle takva reakcija na pojam ''retardacije'' ?
Avatar
Lidija
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1615
Pridružen/a: 13 tra 2001, 10:22
Lokacija: zg

Re: Rijetke bolesti kod djece/perthes

PostPostao/la enđi » 26 sij 2009, 22:13

Nadam se da cete uspjeti u lijecenju. Zelim vam svu srecu. Na zalost ne znam nista o dijagnozi niti poznajem nekog sa istom.

Ali moram pitat - u cemu je problem pojma ''retardacije'' za tebe ? Ne insinuiram nista u vezi tvog djeteta - samo pitam odakle takva reakcija na pojam ''retardacije'' ?

Lidija objasnila sam zašto sam tako reagirala somi.
enđi
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 173
Pridružen/a: 27 pro 2008, 21:55

Re: Rijetke bolesti kod djece/perthes

PostPostao/la enđi » 27 sij 2009, 21:55

SUZAKS,bila si u pravu kada si tvrdila da nam u staž ulazi svo ovo vrijeme šta smo na dopustu; uglavnom bila sam danas na hzzo i to mi je pravnica potvrdila,mame koje imaju nastavak dopusta do djetetove 8.godine,primat će 65% od proračunske osnovice.Što se tiče papira koji su potrebni za traženja produženog dopusta su isti oni koji smo prilagali u centru,ne smiju biti stariji od 6.mjeseci.Dovoljno je oko mjesec dana prije isteka dopusta (mislim na dopust do 7.godine) priložiti papire na hzzo uz zamolbu(imaju obrazac na hzzo ili sročite sami), a ono najbitnije za sve mame ,NIJE POTREBNO DIJETE VODITI NA VJEŠTAČENJE,rješenje se izdaje na osnovi same dokumentacije.
enđi
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 173
Pridružen/a: 27 pro 2008, 21:55

Re: Rijetke bolesti kod djece/perthes

PostPostao/la petra rijeka » 04 tra 2009, 21:10

draga moja ja imam djete sa perthesom,i lijeci se od cetvrte godine sada ima sest godina voljela bi se cuti sa tobom i pomoci ako mogu,moje djete je dibilo atlanta ortozu javi se na imapet@net.hr lijepi pozz mama petra
petra rijeka
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 1
Pridružen/a: 04 tra 2009, 21:06

Re: Rijetke bolesti kod djece/perthes

PostPostao/la Slajica » 08 kol 2011, 13:21

Drage cure ( i dečki :) ), trebala bih vašu pomoć vezano za sina od jako dobre prijateljice.
Maleni ima 7 godina i prije mjesec dana su mu dijagnosticirali Perthes I dex. ( dijagnostika je obavljena u Klaićevoj).
Preporučili su joj minimalno opterećenje noge tj. kuka što znači kretanje u kolicima i upotreba štaka samo do wc-a.
Maleni bi također trebao krenuti u školu najesen, no potrebno ga je svakodnevno voziti i dolaziti po njega ( do škole je cca 8 km, inače djeca putuju školskim autobusom).
Prijateljica radi na određeno vrijeme, ugovor joj traje do prosinca, jako su zadovoljni njome i rečeno joj je da bi mogla dobiti ugovor na neodređeno. Ako ode na bolovanje, neće joj produžiti ugovor kada se vrati. Ako zatraži SRV, također joj neće produžiti ugovor jer im je potrebna osoba koja će raditi puno radno vrijeme.
Može računati na pomoć nekih članova obitelji samo povremeno, uglavnom se može osloniti samo na sebe.
Moja pitanja su :
-Ima li pravo tražiti dopust ( nisam sigurna kako se taj dopust zove ) da bude kod kuće s djetetom uz naknadu od 2.500 kn i što taj dopust podrazumijeva u smislu posla ( da li tada daje otkaz ili ... ) ?
-Može li od nekoga tražiti da joj omoguće prijevoz djeteta u / iz škole ?
-Ima li pravo na asistenta u školi da mu pomogne kod kretanja ?
-Gdje može dobiti informacije vezano za hidroterapiju koja im je preporučena ( područje Zagreba i okolica) ?

Ako znate kojoj se ustanovi mogu obratiti s bilo kojem od ovih pitanja, i to bi nam puno pomoglo jer trenutno uopće ne zna od kuda i kamo krenuti i koja prava joj se nude.
Također bi nam dobro došla informacija ima li neka privatna ordinacija gdje bi mogla potražiti još jedno mišljenje, ne toliko zbog dijagnoze ( ona je sigurno točna) već više zbog preporuke za različite terapije koje mogu pomoći ( npr. hidroterapija). U bolnici su joj samo gurnuli otpusno pismo u ruke i poslali doma, nitko od liječnika nije imao vremena odgovoriti na njena pitanja.
Puno hvala unaprijed na svim odgovorima.
Slajica
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 25
Pridružen/a: 09 vel 2006, 18:58

Re: Rijetke bolesti kod djece/perthes

PostPostao/la SvenErikMauro » 14 svi 2017, 18:35

Pozdrav

Evo da se i ja javim sa vjerovatno jedinstvenim slucajem u RH. Neka mi se javi netko ako nisam(bilo bi dobro da nisam pa da s nekim podijelim iskustva).
Nasa prica pocinje prije 9 godina kad se rodio moj Erik u 32 tjednu. Nakon mjesec dana inkubatora i tople sobe pusten je kuci kao normalno zdravo dijete. Takav je i bio do 5 godine, sve dok jedan dan nije dosao iz vrtica sepajuci. Nakon brojnih pregleda kod naseg kirurga na otoku zavrsili smo u Lovranu gdje su dijavnosticirali Perthens. Tri godine smo cekali regeneraciju a zatim prosle godine docekali i operaciju. Stavili su mu fiksator koji ubrzo treba skidat. E sad.. Prica nije gotova. To je bio desni kuk. 10.5.2017. zavrsavamo ponovno u Lovranu jer ga boli"zdrava" lijeva noga. Tu noc je hitno operiran zbog skliznuca kuka. Evo lezimo u bolnici s šarafima na tom kuku. Iskustva?? :(
SvenErikMauro
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 1
Pridružen/a: 14 svi 2017, 18:26

Re: Rijetke bolesti kod djece/perthes

PostPostao/la jopa2212 » 27 kol 2017, 13:54

Evo, ja sam imala kao mala, odnosno od rodenja perthesovu bolest. Isla sam u Klaicevu kod staroga dr Vrdoljaka, koji je predlagao operacije, nosila kaišiće, sve dok nismo otkrili doktore Ukrajince iz Osijeka. Skinili Kaisice probali njihove lijekove i sve je islo na bolje, do potpunog izljecenja.
jopa2212
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 1
Pridružen/a: 27 kol 2017, 13:47


Natrag na Djeca s teškoćama u razvoju

Na mreži

Trenutno korisnika/ca: / i 6 gostiju.