Sada je: 15 kol 2020, 00:33.

Sy Down kao takav...

Ako vaše dijete ima bilo kakvih problema u razvoju, svratite ovamo. Pitajte, ispričajte svoju priču, podijelite svoja iskustva. Mjesto na kojem ćete dobiti puno informacija, pomoći, savjeta i vidjeti da uopće niste sami.

Moderator/ica: nadicab

Re: Sy Down kao takav...

PostPostao/la Lidija » 21 sij 2004, 00:02

Sjedni - 5 ! Za prvo poglavlje Ivica 9.8.90<
>Matko 13.5.96<i></i>
Avatar
Lidija
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1615
Pridružen/a: 13 tra 2001, 10:22
Lokacija: zg

Re: Sy Down kao takav...

PostPostao/la lunahor » 21 sij 2004, 09:51

sjedi 6! <
>ZARA & LUNA<
><i></i>
Avatar
lunahor
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 155
Pridružen/a: 11 vel 2001, 21:33
Lokacija: cro

Re: Sy Down kao takav...

PostPostao/la Ana28 » 21 sij 2004, 10:55

Ma
avo!Nemogu vjerovati da smo o istoj stvari pisale!Nema veze,od viska glava ne boli.Osim kod DS-a i njegovog kromosoma viska.<
><
> <
> <i></i>
Ana28
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 105
Pridružen/a: 10 kol 2003, 23:01
Lokacija: Zagreb

Re: Sy Down kao takav...

PostPostao/la IRENA » 21 sij 2004, 11:13

Ne mrem vjerovati kako ta naša Nadica uspijeva potaknuti i druge da se aktiviraju! Gle što učini od Ane i mene?!<
>Ana28 , moramo se nekak podijeliti da ne pišemo isto - prijedlog - za idući puta ja npr. malo više o med.poteškoćama a ti bi mogla malo o gruboj i finoj motorici (to ti je sad friško)- može?<
>Naravno, ja se evo obvezujem da i nekaj napišem o Janu - sad se cijelom forumu - jerbo slijede traktati JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>
Jan 1999. i Vito 2003. i Gita 2008.
IRENA
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1015
Pridružen/a: 13 lip 2001, 09:42

Re: Sy Down kao takav...

PostPostao/la nadicab » 22 sij 2004, 23:44

ma, baš mi vas je drago čitati <
>Ja sam se naročito zainteresirala kako se sve više družim s roditeljima iz Sloboštine i sram me priznati koliko malo o tom sindromu koji je kakti općepoznat, znam . I još mi je više krivo što mi svi nekako jako sliče međusobno tako da se moram jako potruditi da prepoznam čija je curica . A nikad ne znaš da li je zgodno pitat roditelje samo tako, pa se ja eto, zahvaljujući vama, o
azujem da ne bi bila tutlek i da bih još više cijenila vaše napore Denis (16.05.2000.)<
><
><
><i></i>
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17502
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: Sy Down kao takav...

PostPostao/la vanja » 23 sij 2004, 00:34

Samo da vam velim, u Janovu školu idu dvije curice sa DS, i ja sam svaki puta fascinirana kako su puno postigle, prekrasne su, društvene, pristojne, vesele i savršeno uklopljene u društvo. <
>S druge strane, znala sam curu koja je stanovala u susjedstvu, to je bila tuga vidjeti ju kako je zapuštena bila, roditelji bi ju ujutro doveli u park i tamo ostavili, ona se igrala u pješčaniku do ručka, onda poslije podne opet ista pjesma...i tako svaki dan. <
>Na faksu smo moje društvo i ja volontirali u Vjeverici u Ilici (neka vrst dnevnog boravka za osobe sa MR), i tamo je bilo uvijek veselo, pjesme i plesa, zaljubljivanja , a posebno vedar ton svemu su davali downovci... <
>Jan 13.10.1994. & Nina 17.06.2003.<i></i>
Avatar
vanja
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 79
Pridružen/a: 08 sij 2003, 13:18

Re: Sy Down kao takav...

PostPostao/la Many » 23 sij 2004, 03:11

Jasmina 22.01.1994<
>Dino 15.01.1995 <i></i>
Avatar
Many
Asimilirana
Asimilirana
 
Postovi: 2481
Pridružen/a: 19 kol 2002, 22:41
Lokacija: Zagreb

Re: Sy Down kao takav...

PostPostao/la lunahor » 23 sij 2004, 23:12

ja imam takoder priliku vidat cesto djecu s downom i na poslu(nakon 18 g produljujue se roditeljsko pravo i njima oduzima djelomicno il potpuno poslovna sposobnost. <
>ZARA & LUNA<
><i></i>
Avatar
lunahor
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 155
Pridružen/a: 11 vel 2001, 21:33
Lokacija: cro

Re: Sy Down kao takav...

PostPostao/la Lidija » 23 sij 2004, 23:21

Super da si to spomenula. To me ceka za neke tri-cetiri godine. Ajd, molim te napisi nesto o tome, koja je procedura i o cemu se zapravo radi ? Ajd kad imas vremena ..... Ivica 9.8.90<
>Matko 13.5.96<i></i>
Avatar
Lidija
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1615
Pridružen/a: 13 tra 2001, 10:22
Lokacija: zg

Sy Down kao takav...

PostPostao/la IRENA » 01 kol 2005, 19:06

I to bi krenulo otprilike ovako:<
>introduction ilitiga uvod:<
>Down sindrom (u daljem tekstu DS) je genetski poremećaj kojeg obilježava /na tom genetskom nivou/ prisutnost viška genetskog materijala na lokaciji kromosoma 21. Nastaje u trenutku začeća,spajanjem spolnih stanica od kojih jedna (nekad smo bili uvjereni da je to jajašce ili ženska gameta - danas neka istraživanja pokazuju da može biti i spermij) "donese" novom biću taj višak kromosomalne mase. Uobičajeno ( da ne kažem "normalno") je da svaka ljudska jedinka ima u svojim somatskim stanicama 23 para kromosoma od kojih po jedan par potječe od majke, drugi od oca.Kod moga Jana desio se višak jer mu je netko od nas (ja ili MM) dao malo zviška pa on ima na 21. mjestu tri kromosoma namjesto 2. E sad bi čovjek rekao "od viška glava ne boli" no ipak boli...Naime višak genetske mase uzrok je niza poremećaja koje ima svaka /u različitom opsegu/ osoba sa DSom jer, znamo, geni su nosioci informacije za sintezu kojekakvih proteina koje trebamo, pa ako dođe do viška informacija i to može napraviti z
ku.<
>Jan ima najčešći genetski oblik DSa - tzv. regularnu trisomiju 21/ preko
ojan cijeli kromosom na lokusu 21 - to je najčešći oblik i "proizvod" je puke statistike./ Postoje još dva oblika - translokacija 21 - tu se "komadić" genetske mase prilijepi na jedan od para 21.kromosoma pa radi frku - kad gledaš kariotip, po
oju sve štima ali je jedan od kromosoma na 21.mjestu nekak "predugačak" i tzv.mozaicizam gdje osobe s DSom u nekim svojim stanicama imaju normalan /opet ta riječ/
oj i izgled kromosoma, a u drugima na 21. mjestu tri,namjesto 2 kromosoma.<
>Kako je sindrom dobio ime i zašto se ne naziva bolest? <
>Osobe s DSom imaju različita obilježja (psihofizička) na neki način "tipična" za taj sindrom no ne i obvezatna. Osobe s DSom međusobno se jako razlikuju (jer tu je i utjecaj onih "drugih" "NORMALNIH" gena naslijeđenih od roditelja) varijabilnosti među osobama s DSom vrlo su velika stoga se sve to skupa naziva sindromom a ne bolešću jer bez obzira na isti
oj i količinu genetske mase ne razvijaju svi istu kliničku sliku (ma to baš bljak zvuči) već se međusobno /uz sve sličnosti/ i jako razlikuju.<
>Ime potječe od dr.Downa - engleskog dr.a koji je između ostale ment.retardirane djece u Engleskoj u 19.st zapazio one koji su malo istočnjački izgledali - kao "MONGOLI"(HM- esej o tome u slijedećem nastavku).<
>Tek napretkom tehnologije (molekularne biologije) francuski genetičar Jerome Lejeune otkriva genetsku "pozadinu" cijele priče, 1959.<
>U drugoj polovici prošle godine na Webu je objavljena mapa 21 kromosoma - ređaju se tamo guanin, citozin, adenin i timin i slijede raspre o tome kaj se sad tu sintetizira i stvara...i sve o "magiji života" čiji čemo gospodari jednog dana MI biti ...i ja "očajna majka" pišem sve te formule i jednadžbe i izračunavam koliko će vremena trebati za genetsku terapiju DSa i onda skužim da svi ti majstori molekularne biologije (i ini) ne mogu stvoriti čudesnog čuvjeka kojeg sam JA rodila - mog čudesnog, magičnog, jedinstvenog/da jedinstveniji ne može biti/ JANA .<
>Sorry, Watson i Crick, pravi ste majstori, ali ... mislim da sam vas nadmašila....<
><
>Sapunica slijedi...<
>Princ je stigao kući.<
>Stoga, baj-baj--- nastavak slijedi....<
>/ČITAJTE U SLIJEDEĆEM NASTAVKU: najčešća tjelesna obilježja osoba s DS-om.../<
>E Nadice ako ne dobijem " sjedni- pet" ne razgovaram više s tobom... JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>
Jan 1999. i Vito 2003. i Gita 2008.
IRENA
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1015
Pridružen/a: 13 lip 2001, 09:42

Re: Sy Down kao takav...

PostPostao/la DomiMama » 31 lis 2005, 15:41

Znam da izvlacim ovo iz prahistorije, ali... <
><
>Irena, da li je bio kakav nastavak na nekom drugom topicu?<
><
>thx... <i></i>
Srecica Borna 5.3.2004.
BAOKULJG Dominik 6.9.2005.
Ljetnica Marta 18.6.2012.
"Važno je znati da neki procesi ne mogu biti uspješni ako se ne potrudimo oko njih. Ne možemo biti tolerantni na daljinu. Ne možemo biti humani, ako nismo s ljudima koji trebaju našu humanost." Beppa Joseph
Avatar
DomiMama
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1020
Pridružen/a: 28 ruj 2005, 14:11
Lokacija: Zagreb

Re: Sy Down kao takav...

PostPostao/la Ana28 » 31 lis 2005, 16:53

<
>Quote:U drugoj polovici prošle godine na Webu je objavljena mapa 21 kromosoma - ređaju se tamo guanin, citozin, adenin i timin i slijede raspre o tome kaj se sad tu sintetizira i stvara...i sve o "magiji života" čiji čemo gospodari jednog dana MI biti ...i ja "očajna majka" pišem sve te formule i jednadžbe i izračunavam koliko će vremena trebati za genetsku terapiju DSa i onda skužim da svi ti majstori molekularne biologije (i ini) ne mogu stvoriti čudesnog čuvjeka kojeg sam JA rodila - mog čudesnog, magičnog, jedinstvenog/da jedinstveniji ne može biti/ JANA .<
>Sorry, Watson i Crick, pravi ste majstori, ali ... mislim da sam vas nadmašila....<
><
>Ma ovo mi je IRENA za <i></i>
Ana28
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 105
Pridružen/a: 10 kol 2003, 23:01
Lokacija: Zagreb

Re: Sy Down kao takav...

PostPostao/la MAJA Skopje » 31 lis 2005, 17:51

Samo da znate da vas i ja citam i pratim.<
>Moram se educirati zar ne??? <i></i>
Potrebna je jedna minuta da donesete odluku koja moze da vam promeni ostatak zivota, ali potreban je celi zivot da otkrijete dali je ta odluka bila pravi izbor.
Avatar
MAJA Skopje
Stalno sam tu
Stalno sam tu
 
Postovi: 730
Pridružen/a: 09 sij 2003, 16:26
Lokacija: Skopje, Macedonia

Re: Sy Down kao takav...

PostPostao/la IRENA » 31 lis 2005, 17:58

Domi Mama - Tada smo Ana28 i ja istovremeno započele priču o DSu pa poslije nastavili na Aninom topicu - evo link<
>Down sindrom<
> JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>
Jan 1999. i Vito 2003. i Gita 2008.
IRENA
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1015
Pridružen/a: 13 lip 2001, 09:42

Re: Sy Down kao takav...

PostPostao/la Ejla » 31 lis 2005, 18:09

Izuzetno zanimljivo i poučno. Ja sam imala prilike raditi s takvim djetetom, a u Udruzi imamo i jednog dečkića s DS. On je uvijek glavni zabavljač na svim feštama i svi ga prevole. Činjenica je da su ta djeca nevjerojatno simpatična i draga i zaista ih nije teško voljeti.<
>No, u ovom tehničkom dijelu sam i ja tutlek (baš smiješan izraz) pa mi je jako zgodno malo se educirati na ovako simpatičan i zanimljiv način.<
><
>Samo naprijed! <i></i>
Petra 1993.
Zvonimir 1995.
Vjekoslav 2004.
Ejla
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 36
Pridružen/a: 22 tra 2005, 13:50
Lokacija: Moslavina

Re: Sy Down kao takav...

PostPostao/la elizabeta » 02 stu 2005, 12:59

<
>Irena , <
>To je ono najbolje : spoj strucnog i originalnog nacina pisanja . Irena, samo nastavi <i></i>

"... upoznah i zlo i gore, prijetile mi noćne more, ali gle, na svoj usud hud - ja nasadih konjski ud" (spomen na Vesnu Parun)
Avatar
elizabeta
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1750
Pridružen/a: 13 pro 2004, 15:27
Lokacija: Na trapezu

djeca SUNCA

PostPostao/la suzaks » 04 stu 2005, 11:33

Djeca s DS možda doista i jesu DJECA SUNCA u doslovnom smislu riječi....mislim SVEMIRSKA djeca...ovisi kako gledaš...možda smo mi u 'normali' s poremećajima, a oni s viškom kromosoma i sa svojim socijalnim habitusima pokazatelj kako bi prava 'ljudska' komunikacija (srcem) morala izgledati...<
>Suza, Lucijina mama<
> <i></i>
Avatar
suzaks
Stalno sam tu
Stalno sam tu
 
Postovi: 629
Pridružen/a: 18 pro 2003, 14:00
Lokacija: Miništrant pri Pymystanu

Re: djeca SUNCA

PostPostao/la DomiMama » 04 stu 2005, 16:05

evo mog sunceka.... <
><
><
><
> <i>Edited by: DomiMama at: 4/11/05 15:13<
></i>
Srecica Borna 5.3.2004.
BAOKULJG Dominik 6.9.2005.
Ljetnica Marta 18.6.2012.
"Važno je znati da neki procesi ne mogu biti uspješni ako se ne potrudimo oko njih. Ne možemo biti tolerantni na daljinu. Ne možemo biti humani, ako nismo s ljudima koji trebaju našu humanost." Beppa Joseph
Avatar
DomiMama
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1020
Pridružen/a: 28 ruj 2005, 14:11
Lokacija: Zagreb

Re: djeca SUNCA

PostPostao/la IRENA » 04 stu 2005, 17:25

Krasan je - već sam zaboravila kak malički dečki izgledaju.<
>Meni se moji već sad čine pravi hahari. JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>
Jan 1999. i Vito 2003. i Gita 2008.
IRENA
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1015
Pridružen/a: 13 lip 2001, 09:42

Re: djeca SUNCA

PostPostao/la DomiMama » 04 stu 2005, 17:33

ma nevjerojatno je kako
zo rastu!!! <
><
>treba uzivati dok su jos u "paket" fazi!!!! <i></i>
Srecica Borna 5.3.2004.
BAOKULJG Dominik 6.9.2005.
Ljetnica Marta 18.6.2012.
"Važno je znati da neki procesi ne mogu biti uspješni ako se ne potrudimo oko njih. Ne možemo biti tolerantni na daljinu. Ne možemo biti humani, ako nismo s ljudima koji trebaju našu humanost." Beppa Joseph
Avatar
DomiMama
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1020
Pridružen/a: 28 ruj 2005, 14:11
Lokacija: Zagreb

Re: djeca SUNCA

PostPostao/la Ana28 » 06 stu 2005, 19:30

Domi mama.....meni D izgleda kak da se je u zadnji cas taj kromosom kod njega nastuklal......slatki je ko bonbon. <i></i>
Ana28
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 105
Pridružen/a: 10 kol 2003, 23:01
Lokacija: Zagreb

Re: djeca SUNCA

PostPostao/la elizabeta » 07 stu 2005, 00:29

Stvarno, ne izgleda ni mrvu drugacije...<
>Presladak je ! <i></i>

"... upoznah i zlo i gore, prijetile mi noćne more, ali gle, na svoj usud hud - ja nasadih konjski ud" (spomen na Vesnu Parun)
Avatar
elizabeta
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1750
Pridružen/a: 13 pro 2004, 15:27
Lokacija: Na trapezu

Re: djeca SUNCA

PostPostao/la flower power » 12 stu 2005, 17:59

mrva jedna <
><
>odmah bi imala i pitanje za Irenu i druge...kakva su vasa iskustva s odgodom skole (godinu dana) - nazalost komisije su dosta stroge i smatraju da u toj god. nece doci do bitnog pomaka i zato djecu s D.sy. salju u godini kad su skolski obveznici u skolu ili je vase iskustvo drugacije <i></i>
Avatar
flower power
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 144
Pridružen/a: 19 vel 2002, 16:13

Re: djeca SUNCA

PostPostao/la Ana28 » 12 stu 2005, 23:57

Mi smo jos mali za skolu...IRENA je nekak najblize tome,moramo cekati njen odgovor. <i></i>
Ana28
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 105
Pridružen/a: 10 kol 2003, 23:01
Lokacija: Zagreb


Natrag na Djeca s teškoćama u razvoju

Na mreži

Trenutno korisnika/ca: / i 2 gostiju.