Mame i bebe forum

Sjedni - 5 ! Za prvo poglavlje Ivica 9.8.90<
>Matko 13.5.96<i></i>

sjedi 6! <
>ZARA & LUNA<
><i></i>

Ma
avo!Nemogu vjerovati da smo o istoj stvari pisale!Nema veze,od viska glava ne boli.Osim kod DS-a i njegovog kromosoma viska.<
><
> <
> <i></i>

Ne mrem vjerovati kako ta naša Nadica uspijeva potaknuti i druge da se aktiviraju! Gle što učini od Ane i mene?!<
>Ana28 , moramo se nekak podijeliti da ne pišemo isto - prijedlog - za idući puta ja npr. malo više o med.poteškoćama a ti bi mogla malo o gruboj i finoj motorici (to ti je sad friško)- može?<
>Naravno, ja se evo obvezujem da i nekaj napišem o Janu - sad se cijelom forumu - jerbo slijede traktati JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>

ma, baš mi vas je drago čitati <
>Ja sam se naročito zainteresirala kako se sve više družim s roditeljima iz Sloboštine i sram me priznati koliko malo o tom sindromu koji je kakti općepoznat, znam . I još mi je više krivo što mi svi nekako jako sliče međusobno tako da se moram jako potruditi da prepoznam čija je curica . A nikad ne znaš da li je zgodno pitat roditelje samo tako, pa se ja eto, zahvaljujući vama, o
azujem da ne bi bila tutlek i da bih još više cijenila vaše napore Denis (16.05.2000.)<
><
><
><i></i>

Samo da vam velim, u Janovu školu idu dvije curice sa DS, i ja sam svaki puta fascinirana kako su puno postigle, prekrasne su, društvene, pristojne, vesele i savršeno uklopljene u društvo. <
>S druge strane, znala sam curu koja je stanovala u susjedstvu, to je bila tuga vidjeti ju kako je zapuštena bila, roditelji bi ju ujutro doveli u park i tamo ostavili, ona se igrala u pješčaniku do ručka, onda poslije podne opet ista pjesma...i tako svaki dan. <
>Na faksu smo moje društvo i ja volontirali u Vjeverici u Ilici (neka vrst dnevnog boravka za osobe sa MR), i tamo je bilo uvijek veselo, pjesme i plesa, zaljubljivanja , a posebno vedar ton svemu su davali downovci... <
>Jan 13.10.1994. & Nina 17.06.2003.<i></i>

Jasmina 22.01.1994<
>Dino 15.01.1995 <i></i>

ja imam takoder priliku vidat cesto djecu s downom i na poslu(nakon 18 g produljujue se roditeljsko pravo i njima oduzima djelomicno il potpuno poslovna sposobnost. <
>ZARA & LUNA<
><i></i>

Super da si to spomenula. To me ceka za neke tri-cetiri godine. Ajd, molim te napisi nesto o tome, koja je procedura i o cemu se zapravo radi ? Ajd kad imas vremena ..... Ivica 9.8.90<
>Matko 13.5.96<i></i>

I to bi krenulo otprilike ovako:<
>introduction ilitiga uvod:<
>Down sindrom (u daljem tekstu DS) je genetski poremećaj kojeg obilježava /na tom genetskom nivou/ prisutnost viška genetskog materijala na lokaciji kromosoma 21. Nastaje u trenutku začeća,spajanjem spolnih stanica od kojih jedna (nekad smo bili uvjereni da je to jajašce ili ženska gameta - danas neka istraživanja pokazuju da može biti i spermij) "donese" novom biću taj višak kromosomalne mase. Uobičajeno ( da ne kažem "normalno") je da svaka ljudska jedinka ima u svojim somatskim stanicama 23 para kromosoma od kojih po jedan par potječe od majke, drugi od oca.Kod moga Jana desio se višak jer mu je netko od nas (ja ili MM) dao malo zviška pa on ima na 21. mjestu tri kromosoma namjesto 2. E sad bi čovjek rekao "od viška glava ne boli" no ipak boli...Naime višak genetske mase uzrok je niza poremećaja koje ima svaka /u različitom opsegu/ osoba sa DSom jer, znamo, geni su nosioci informacije za sintezu kojekakvih proteina koje trebamo, pa ako dođe do viška informacija i to može napraviti z
ku.<
>Jan ima najčešći genetski oblik DSa - tzv. regularnu trisomiju 21/ preko
ojan cijeli kromosom na lokusu 21 - to je najčešći oblik i "proizvod" je puke statistike./ Postoje još dva oblika - translokacija 21 - tu se "komadić" genetske mase prilijepi na jedan od para 21.kromosoma pa radi frku - kad gledaš kariotip, po
oju sve štima ali je jedan od kromosoma na 21.mjestu nekak "predugačak" i tzv.mozaicizam gdje osobe s DSom u nekim svojim stanicama imaju normalan /opet ta riječ/
oj i izgled kromosoma, a u drugima na 21. mjestu tri,namjesto 2 kromosoma.<
>Kako je sindrom dobio ime i zašto se ne naziva bolest? <
>Osobe s DSom imaju različita obilježja (psihofizička) na neki način "tipična" za taj sindrom no ne i obvezatna. Osobe s DSom međusobno se jako razlikuju (jer tu je i utjecaj onih "drugih" "NORMALNIH" gena naslijeđenih od roditelja) varijabilnosti među osobama s DSom vrlo su velika stoga se sve to skupa naziva sindromom a ne bolešću jer bez obzira na isti
oj i količinu genetske mase ne razvijaju svi istu kliničku sliku (ma to baš bljak zvuči) već se međusobno /uz sve sličnosti/ i jako razlikuju.<
>Ime potječe od dr.Downa - engleskog dr.a koji je između ostale ment.retardirane djece u Engleskoj u 19.st zapazio one koji su malo istočnjački izgledali - kao "MONGOLI"(HM- esej o tome u slijedećem nastavku).<
>Tek napretkom tehnologije (molekularne biologije) francuski genetičar Jerome Lejeune otkriva genetsku "pozadinu" cijele priče, 1959.<
>U drugoj polovici prošle godine na Webu je objavljena mapa 21 kromosoma - ređaju se tamo guanin, citozin, adenin i timin i slijede raspre o tome kaj se sad tu sintetizira i stvara...i sve o "magiji života" čiji čemo gospodari jednog dana MI biti ...i ja "očajna majka" pišem sve te formule i jednadžbe i izračunavam koliko će vremena trebati za genetsku terapiju DSa i onda skužim da svi ti majstori molekularne biologije (i ini) ne mogu stvoriti čudesnog čuvjeka kojeg sam JA rodila - mog čudesnog, magičnog, jedinstvenog/da jedinstveniji ne može biti/ JANA .<
>Sorry, Watson i Crick, pravi ste majstori, ali ... mislim da sam vas nadmašila....<
><
>Sapunica slijedi...<
>Princ je stigao kući.<
>Stoga, baj-baj--- nastavak slijedi....<
>/ČITAJTE U SLIJEDEĆEM NASTAVKU: najčešća tjelesna obilježja osoba s DS-om.../<
>E Nadice ako ne dobijem " sjedni- pet" ne razgovaram više s tobom... JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>

Znam da izvlacim ovo iz prahistorije, ali... <
><
>Irena, da li je bio kakav nastavak na nekom drugom topicu?<
><
>thx... <i></i>

<
>Quote:U drugoj polovici prošle godine na Webu je objavljena mapa 21 kromosoma - ređaju se tamo guanin, citozin, adenin i timin i slijede raspre o tome kaj se sad tu sintetizira i stvara...i sve o "magiji života" čiji čemo gospodari jednog dana MI biti ...i ja "očajna majka" pišem sve te formule i jednadžbe i izračunavam koliko će vremena trebati za genetsku terapiju DSa i onda skužim da svi ti majstori molekularne biologije (i ini) ne mogu stvoriti čudesnog čuvjeka kojeg sam JA rodila - mog čudesnog, magičnog, jedinstvenog/da jedinstveniji ne može biti/ JANA .<
>Sorry, Watson i Crick, pravi ste majstori, ali ... mislim da sam vas nadmašila....<
><
>Ma ovo mi je IRENA za <i></i>

Samo da znate da vas i ja citam i pratim.<
>Moram se educirati zar ne??? <i></i>

Domi Mama - Tada smo Ana28 i ja istovremeno započele priču o DSu pa poslije nastavili na Aninom topicu - evo link<
>Down sindrom<
> JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>

Izuzetno zanimljivo i poučno. Ja sam imala prilike raditi s takvim djetetom, a u Udruzi imamo i jednog dečkića s DS. On je uvijek glavni zabavljač na svim feštama i svi ga prevole. Činjenica je da su ta djeca nevjerojatno simpatična i draga i zaista ih nije teško voljeti.<
>No, u ovom tehničkom dijelu sam i ja tutlek (baš smiješan izraz) pa mi je jako zgodno malo se educirati na ovako simpatičan i zanimljiv način.<
><
>Samo naprijed! <i></i>

<
>Irena , <
>To je ono najbolje : spoj strucnog i originalnog nacina pisanja . Irena, samo nastavi <i></i>

Djeca s DS možda doista i jesu DJECA SUNCA u doslovnom smislu riječi....mislim SVEMIRSKA djeca...ovisi kako gledaš...možda smo mi u 'normali' s poremećajima, a oni s viškom kromosoma i sa svojim socijalnim habitusima pokazatelj kako bi prava 'ljudska' komunikacija (srcem) morala izgledati...<
>Suza, Lucijina mama<
> <i></i>

evo mog sunceka.... <
><
><
><
> <i>Edited by: DomiMama at: 4/11/05 15:13<
></i>

Krasan je - već sam zaboravila kak malički dečki izgledaju.<
>Meni se moji već sad čine pravi hahari. JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>

ma nevjerojatno je kako
zo rastu!!! <
><
>treba uzivati dok su jos u "paket" fazi!!!! <i></i>

Domi mama.....meni D izgleda kak da se je u zadnji cas taj kromosom kod njega nastuklal......slatki je ko bonbon. <i></i>

Stvarno, ne izgleda ni mrvu drugacije...<
>Presladak je ! <i></i>

mrva jedna <
><
>odmah bi imala i pitanje za Irenu i druge...kakva su vasa iskustva s odgodom skole (godinu dana) - nazalost komisije su dosta stroge i smatraju da u toj god. nece doci do bitnog pomaka i zato djecu s D.sy. salju u godini kad su skolski obveznici u skolu ili je vase iskustvo drugacije <i></i>

Mi smo jos mali za skolu...IRENA je nekak najblize tome,moramo cekati njen odgovor. <i></i>