Sada je: 15 kol 2020, 00:13.

Pula-otvoren centar za Sy.Down

Ako vaše dijete ima bilo kakvih problema u razvoju, svratite ovamo. Pitajte, ispričajte svoju priču, podijelite svoja iskustva. Mjesto na kojem ćete dobiti puno informacija, pomoći, savjeta i vidjeti da uopće niste sami.

Moderator/ica: nadicab

Pula-otvoren centar za Sy.Down

PostPostao/la Ana28 » 04 pro 2005, 00:02

<
><
>Evo...gledam ove vijesti u 23h i skoro medju prvim vijestima,vijest o otvorenju ovog centra.<
>Trenutno je uredjen dio za dnevni boravak djece i osoba sa Ds-om,a dogodine ce biti uredjen i smjestaj za one koji ce dolaziti izvan Pule.<
>Nemrem vjerovati da se nekaj pocelo desavati kad je DS u pitanju.Barem u Puli,kad vec nije u Zgb.Svejedno.... <
> <
><
> <i></i>
Ana28
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 105
Pridružen/a: 10 kol 2003, 23:01
Lokacija: Zagreb

Re: Pula-otvoren centar za Sy.Down

PostPostao/la Lidija » 04 pro 2005, 02:11

Moram priznati da mi se dio o stacionarnom smjestaju ne svidja ... <
><
>Ostalo I 9.8.90<
>M 13.5.96<i></i>
Avatar
Lidija
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1615
Pridružen/a: 13 tra 2001, 10:22
Lokacija: zg

Re: Pula-otvoren centar za Sy.Down

PostPostao/la bosancero » 04 pro 2005, 13:55

Ne znam da li imaju kakvu web stranicu? Bilo bi do
o da mogu raditi po sistemu ljetnih kampova i radionica za djecu, roditelje i
acu ili sestre djece. <i></i>
bosancero
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 163
Pridružen/a: 09 svi 2005, 23:06

Re: Pula-otvoren centar za Sy.Down

PostPostao/la nadicab » 05 pro 2005, 12:29

jedan dio nas roditelja bas i nije pretjerano odusevljen s tom vijescu jer ...<
>Novi centar za rehabilitaciju koji ce raditi lose kao i nasi u Zagrebu <
>Nikakve nove, moderne i dokazane metode se ne palniraju za sada tamo uvoditi <
>smatramo da treba educirati strucnjake koji ce kavlitetno raditi s nasom djecom, a ne graditi stacionar u koji ce se utuci jako jako puno novaca, pa kada budemo trazili neka fin. sredstva za djecu, s pravom ce nam reci - novac je zavrsio u centru u Puli (ili bilo kom gradu).<
><
>Ono sto je jedino pozitivno za mene jest da se otvorio neki centar van Zagreba <i></i>
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17502
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: Pula-otvoren centar za Sy.Down

PostPostao/la bosancero » 05 pro 2005, 13:52

Mene zanima kako bi ih mogao kontaktirati. <
>Recimo ovako Pula, more, ljetne radionice, u dogledno vrijeme rad s dupinima tko bi mogao pozeljeti bolje? <i></i>
bosancero
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 163
Pridružen/a: 09 svi 2005, 23:06

Re: Pula-otvoren centar za Sy.Down

PostPostao/la Ana28 » 05 pro 2005, 16:01

neznam bosancero dal imaju kakvu web stranicu,pretpostavljam da jos nemaju.Niti znam
oj telefona.Sorry!<
><
>ma nadice....sve je to meni jasno,meni je samo vazno da se pocelo o tome govoriti,da ljudi i javnost cuju za nas.Znam ja da tu treba puno svega da bi se doslo do recimo ovoga sto imaju talijani.Defektologe,logopede i ostale treba educirati bas za rad sa djecom sa DS-om.Kao sto su ovi nasi(cuj mene nasi)u Genovi u centru za down.<
>No,vazno da se prica!!!!<
>Npr.tu u Italiji....ima emisija na MEDIASET 5(to je tv od Berlusconija)u kojoj svaki tjedan gostuju neka djeca ili osobe sa DS-om.I nije to bilo kakva emisija,to je pravi show,a oni su tamo zvijezde u njemu.<
>Bas sam jucer popodne gledala.......bila je jedna cura i 3 decka sa DS-om,stari nekih 20-tak godina.Oni su tako plesali,pjevali,ljudi su im pljeskali,bili odusevljeni.Onda su pokazali reportazu o jednom paru,i on i ona su DS,zaruceni su ,vole se,zenili bi se....... <
>Ljudi su upoznati sa DS-om,nikoga nije sram ako ima takvo dijete,niko te na cesti cudno ne gleda ako imas takvo dijete.<
><
>S vremenom ce i kod nas tako.Za pocetak je i ovo do
o.<
> <i></i>
Ana28
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 105
Pridružen/a: 10 kol 2003, 23:01
Lokacija: Zagreb

Re: Pula-otvoren centar za Sy.Down

PostPostao/la Lidija » 05 pro 2005, 16:15

Sad cu reci do kraja .... mislim da bi trebalo puno malih ''centara'', a sve ''megalomansko'' je meni
rrrrrrrrrrrrr..... I 9.8.90<
>M 13.5.96<i></i>
Avatar
Lidija
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1615
Pridružen/a: 13 tra 2001, 10:22
Lokacija: zg

Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la Dinkic » 05 pro 2005, 16:31

Nesto se dogodilo s webom, no nadam se da ce sada uspjeti moj pokusaj reply-a.<
><
>Svi ste vi upravu. I osobno sam se dosta lomila i lomim se oko ovog Centra, dosta smo rasprava imali u nasim Udrugama i u Zajednici i roditelji su podijeljeni upravo kao i vi. Osobno sam za sto vecu integraicju nase djece, a ne da ih izoliramo. <
><
>O organizatorima odnosno buducim voditeljima ovog centra mislim da znamo puno pa cu navecer i vise napisat kad uhvatim malo vremena.<
><
><
><
> <i></i>
F 15.12.2000.
"Kada Bog ima za tebe plan onda su svi tvoji planovi samo zrnca pijeska na obali morskoj."
Avatar
Dinkic
kraljevna bez zrna graska
 
Postovi: 2410
Pridružen/a: 13 pro 2004, 18:21
Lokacija: Zagreb

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la Ana28 » 05 pro 2005, 17:00

ti nama Dinkic,puno si upucenija od mene.<
><
>Ma da Lidija,puno manjih <
><
>Mozda sam ja krivo shvatila ovaj u Puli kad mi se stalno mota ovaj u Genovi <
><
>Ovi klinci u G.idu u redovite skole i vrtice ,a na logopedske,defektoloske tretmane,fizioterapiju i ostalo idu u taj centar,neznam 2,3 puta tjedno,kako ko.Inace su integrirani u redovite vrticke i skolske ustanove.<
>E,to bi ja u Hrv.<
><
><
> <i></i>
Ana28
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 105
Pridružen/a: 10 kol 2003, 23:01
Lokacija: Zagreb

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la bosancero » 05 pro 2005, 17:18

Na zalost kod nas su to pusti snovi. Kad bi ovaj centar u Puli bio neka vrsta referalnog centra i stozer aktivnosti i pomoci u projektima za citavu Hrvatsku to bi bilo super. No zivi bili pa vidjeli. Da bi se neke stvari postavile na svoje mjesto potrebno je pored zakona i volja onih koji su duzni zakone provoditi da zakone i provode. No daleko smo mi od Italije ili drugih zemalja. <i></i>
bosancero
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 163
Pridružen/a: 09 svi 2005, 23:06

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la Iskra » 05 pro 2005, 17:21

Citam i ne znam što reci!<
><
>Daj Bože da svima bude bolje...bez obzira tko, gdje i kako!<
><
>Ana, razmišljam da kad dojdem u ZG da se najdemo...<
><
>Pusa svima! <i></i>
Iskra
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 21
Pridružen/a: 07 svi 2005, 15:13

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la Ana28 » 05 pro 2005, 19:12

Iskra....a po pitanju cega?Mislim...mozemo se naci no problem. <i></i>
Ana28
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 105
Pridružen/a: 10 kol 2003, 23:01
Lokacija: Zagreb

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la TalaB » 05 pro 2005, 20:13

Kad čitam kako je u Italiji dođe mi da sve prodam i da se odselim....<
>Do
o je da se priča i da se nešto događa oko djece s DS, a nadam se da će i kod nas doći vrijeme kada će sva djeca sa raznim sindromima i ostalim poteškoćama biti integrirana sa svom djecom. <
>Ja gdje god dođem s Larom (logoped, defektolog,..) nitko nije čuo za DiGeorg sindrom. Vani (konkretno mislim na Austriju gdje smo bili na OP srca) svi znaju za taj sindrom bez obzira što je vrlo rijedak. <
><
>Koliko će tek trebati vremena da se o takvoj djeci počne govoriti, a tek koliko još da defektolozi i logopedi i ini budu educirani za rad s DGS..... <i></i>
LARA 17.03.2004.
PATRIK 05.05.2009.
Avatar
TalaB
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 254
Pridružen/a: 01 pro 2005, 23:41
Lokacija: Zagreb

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la azaleja » 06 pro 2005, 11:15

TalaB žao mi je što si razočarana, ali mislim da kod nas stvari ipak idu nabolje. Sindroma ima čitavo more, a ljudima na faksu se spomenue 6-7 najčešćih, no dalje sve ovisi o terapeutu. Vjerujem da većina nas kada se susretne s novim sindromom provede sate i sate proučavajući literaturu i onda planiramo pristup.Neka te ne obeshra
uje što nitko kod koga si bila kod nas nije čuo za taj sy, nisam ni ja dok ga nisi spomenula, no odmah me potaklo da ga malo istražim. Ono što hoću reći jest da se trudimo, nije ni nama lako. I mi se borimo za integraciju i bolju edukaciju stručnjaka i veselimo svakom malom pomaku u tom smislu, jer smo nažalost samo na male pomake naviknuti. <i></i>
slika

N 2002
M 2005
E 2014
Avatar
azaleja
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 476
Pridružen/a: 03 tra 2005, 21:10
Lokacija: Zagreb

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la Lidija » 06 pro 2005, 14:43

Samo sto su ti pomaci pre-pre-pre spori ....... Nasa djeca nemaju vremena !!!!!! Moj je vec 15 godina, i to je vise manje to. Ono sto je lose, sto je danas samo malkice bolje nego prije 15 godina, i to ako. Rekla bih da je u puno stvari i losije. I 9.8.90<
>M 13.5.96<i></i>
Avatar
Lidija
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1615
Pridružen/a: 13 tra 2001, 10:22
Lokacija: zg

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la TalaB » 06 pro 2005, 16:34

Ma nikoga ja ne krivim za ništa, ja samo smatram da bi se svi naši stručnjaci trebali ugledati na Europu i na neki način povezati sa njima (kao što je recimo kod nas bio slučaj sa Larinom operacijom srca) i učiti od njih i iz njihovih iskustava jer, ONI SU BOLJI!!! Bojim se da smo mi malo "bahati" i prepotentni u svemu. Nisam jednom čula rečenicu, i to od naših pedijatara specijalista: "ma oni u Austriji nisu ništa bolji od nas" JESU!!!! I to u svemu, nemogu sad toliko niti na
ajati. <
><
>Kada bi se samo npr. povezali s Ljubljanom i da naši stručnjaci s Goljaka odlaze tamo na edukacije moglo bi se reći da je ipak krenulo na bolje. Koliko još moramo čekati na to... <i></i>
LARA 17.03.2004.
PATRIK 05.05.2009.
Avatar
TalaB
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 254
Pridružen/a: 01 pro 2005, 23:41
Lokacija: Zagreb

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la Lidija » 06 pro 2005, 16:42

Nekad su slovenci dolazili gledat ka se u Zagrebu radi ..... I 9.8.90<
>M 13.5.96<i></i>
Avatar
Lidija
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1615
Pridružen/a: 13 tra 2001, 10:22
Lokacija: zg

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la TalaB » 06 pro 2005, 23:52

Pa onda je stvarno, Lidija, kako si i rekla, prije u nekim stvarima bilo i bolje..<
><
> <i></i>
LARA 17.03.2004.
PATRIK 05.05.2009.
Avatar
TalaB
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 254
Pridružen/a: 01 pro 2005, 23:41
Lokacija: Zagreb

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la IRENA » 07 pro 2005, 02:14

Sto napisa Dinkic - puno dvojbi...<
>Netko bi rekao - budite sretni jer se "bilo sta desava" -<
>a evo, meni cak i godi da nam to "nije dovoljno"...( bez obzira na to koliko i kako je netko nesto postigao - uz sve zahvale i pohvale za njegov rad - to samo pokazuje da smo dosli "dalje" i u zeljama i u djelima...)<
>Pa onda analiziram svoje misljenje pred svima:<
>StO MI SE CINI POZITIVNO<
>-u medijima se "cuje" za DS<
>- nije sve u Zgb ( prilika za one dalje od metropole)<
>- mogucost da bi tamo bio "referalni centar" - znaci mogucnost da na jednom mjestu imamo izvor "svega OK za DS" i mogucnost "kontakta" s Europom, Svijetom...<
>- mogucnost dn. boravka djece/osoba sa DSom ( uvjet- kvalitata rada)<
>- pa čak i stacionarni boravak ( kako god to meni sada grozno zvuCalo - i za to postoji potreba...nitko od nas ne zna sto se sve moze zbiti..i sto se sve nekim obiteljima i zbilo...)<
><
>STO ME BRINE:<
>- sto Lidija napisa "megalomanstvo" - u nasoj drzavi ,"megalomanski" centar -to mi uvelike "smrdi" na pranje ruku prema djeci/osobama sa DSom - tipa dali smo vam taj Centar - sto bi jos?! - opcenito , vjerujem u " small steps" ...Lidija i njeno iskustvo i rad i ideja o "mnogo malih centara"... cini mi se blize i bliskije... i ostvarivije...<
>Nekako me
inu "grandiozni projekti"...<
>- ko sto vec napisah o stacionaru - osobno veliki minus ( ali uz razumijevanje i tugu da je ponekad neophodno..)<
>- ako bi Centar bio promotor svega "novog" znanog o DS u - svaka cast - ako bi bio samo produzena ruka onog sto kao sada imamo u RH - hvala , ne treba...ili bolje napisano, teba vise...( Apropos onog "nekad su iz Slovenije dosli uciti od nas" ... i meni se plakalo kad smo mi u Slobostini slusali slovenke...a gdje smo mi???--- i tu cak mislim samo na moju struku - usko i ograniceno medicinarsku)...<
><
>Ovo su samo moja razmisljanja... s kim da ih podijelim no s Vama....<
><
>Unaprijed se ispricavam svima koji su svoje vrijeme i trud ugradili u Centar za DS - mozda ocekuju moju bezrezervnu podrsku - mislim da njihov trud i zasluzuje upravo takvu.... <
>no mislim da njihov trud moze podnijet i ovo nase (moje) zrnce sumnje...i dvojbi... JAN 8.12.99. VITO 13.3.2003.<i></i>
Jan 1999. i Vito 2003. i Gita 2008.
IRENA
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1015
Pridružen/a: 13 lip 2001, 09:42

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la bosancero » 07 pro 2005, 15:05

Quote:Unaprijed se ispricavam svima koji su svoje vrijeme i trud ugradili u Centar za DS - mozda ocekuju moju bezrezervnu podrsku - mislim da njihov trud i zasluzuje upravo takvu....<
>Upravo je bit ovakvih razgovora doprinos da se ideje sire i poboljsavaju. Jasno da bi svi trebali imati otvorene umove i srca za razne ideje u funkciji do
obiti nase djece. No koliko vidim iz tog centra ne prate ovaj forum jer jos uvijek nema reakcija s njihove strane na nase pisanje. Ako netko zna koga iz centra neka mu napomene o nasoj maloj zajednici pa neka se ukljuci u razgovore. Meni bi bilo jako drago da podjele svoja iskustva i s nama. <i></i>
bosancero
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 163
Pridružen/a: 09 svi 2005, 23:06

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la Dinkic » 07 pro 2005, 16:55

Ako vam se poklope vasa zelja, velika i vazna poznanstva, trenutna situacija koja vam otvara puno vrata onda mozete uspjeti. Tako je krenula mama iz Pule prije nekoliko godina. Nezadovoljna sustavom i onim sto on omogucava izborila se, ulozila puno svoga vremena i truda i svoje obitelji. Da ovo je jako veliko, osobno nisam bila tamo no cula sam od roditelja koji je bio u posjeti. Naime radi se o prostorima u kojima je bio stacionar, mislim, od vojske i u njemu je (svi su se u Puli cudili zasto bas ona i njena udruga) sje smjesten ovaj Centar. Ako se sjecate jednom sam na ovim strancima pitala da li netko vise zna o toj udruzi no nisam dobila nikad nikakav komentar. Ne radi se o udruzi roditelja s DSom. Mama koja je sve pokrenula ima dijete s DSom, cini mi se skolske dobi. Do kraja je to Centar za rehabiliatciju i koliko mi je poznato trebao bi se financirati iz socijale. <
>Mama je pokrenula puno akcija, mislim da se jedna zvala " budi sretan kao Down" ili nesto slicno. Imali su super ideje. Naprimjer na plasticnim vrecicama koje su se prodavale u svim trgovinama je bio upravo taj natpis i udruga je dobila neki postotak od svake vrecice. Takodjer je mama dobila i jednu mislim zapusteni skolu u sredisnjoj Istri na koristenje no ta kuca trazi dosta dorada da se dovede u mogucnost koristenja.<
><
>Ovo sve sto vam pisem ili sam cula od onih koji poznaju mamu, nesto smo se i ona i ja cule, od napisa u Glasu Istre koje su mi moji prijatelji iz Pule redovno slali i koje neki roditelji odnosno bar predsjednici pojedinih DS udruga u HR su dobivali od mene mailom.<
><
>Koliko sam cula uskoro ce biti i spot na TVu.<
><
>Kojim smjerom ce ova kuca ici tesko mi je reci i predvidjeti. <
><
>Osobni moj stav sam napisala prije te je ovo gore bio samo kratki pregled ono sto sam cula, procitala.<
><
>Ova kuca pokazuje da uporni roditelji mogu najvise napraviti. Da li je bas trebala biti takva, da li cemo svi mi drugi imati zbog nje poteskoca u nasim nastojanjima da se promijeni stanje u HR tesko je predvidjeti. S druge strane trebali bismo iskoristiti trenutak i krenuti u vece akcije jer sada su mozda malo osvjesteniji bar oni koje je do sada ova mama koristila.<
><
>Gledati buducnost nase djece, okuraziti se i ici u manje projekte. Kad se samo sjetim, opet u Sloveniji, oni imaju poduzeca u kojiam rade osobe s poteskocama, ako se do
o sjecam podatka cak 150 njih koje su pokrenuli roditelji za svoju djecu. Danas oni ravnopravno idu na natjecaje i dobivaju poslove.<
><
>Irena, da Slovenci su ispred nas. Kako je to zalosno, a mi se u HR pravimo jako pametni, u teoriji smo sigurno ispred jer su oni fakultet osnovali tek nakon 90tih, ali u praksi smo daleko iza njih. Mi sve znamo i ni slucajno da bi se nasi malo pokrenuli i dali poduciti. <
>Nadam se da ce ta srijeda ostati u sjecanju mnogima i da ce se nesto pokrenuti. Ponosna sam i na taj mali pomak nakon tri godine pricanja i pokazivanja. Nek se povecava
oj onih koji to cuju pa valjda ce se netko konacno naci tko ce malo sve pogurati i poceti mijenjati i kod nas. <i></i>
F 15.12.2000.
"Kada Bog ima za tebe plan onda su svi tvoji planovi samo zrnca pijeska na obali morskoj."
Avatar
Dinkic
kraljevna bez zrna graska
 
Postovi: 2410
Pridružen/a: 13 pro 2004, 18:21
Lokacija: Zagreb

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la Ivy26 » 09 pro 2005, 21:50

Samo da kažem da mi je drago da se i po tom pitanju nešto pokrenulo. Ana kako nam je Petrica daj ubaci koju slikicu svog slatkiša, nisi dugo moja zabica 2002.<
><
> A life may last for just a moment, but memory makes a moment last forever!<
><
><
><
><i></i>
zvrkica 29.12.2002.
* 12.09.2004
poletarac 08.04.2007.


Often times we question why life is short for some and long for others,The Truth is....Life begins at birth and never dies,Those who leave before us,are only in a different place....
Avatar
Ivy26
Sveta krava
 
Postovi: 12499
Pridružen/a: 06 srp 2001, 13:21
Lokacija: selo moje malo ljepše od Pariza

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la Ana28 » 09 pro 2005, 22:14

Ivy...budem ali imam problema sa kompom i ital.pa cu kad se vratim u zg za 15-ak dana. <i></i>
Ana28
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 105
Pridružen/a: 10 kol 2003, 23:01
Lokacija: Zagreb

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la Ana28 » 19 pro 2005, 21:16

<
> Budi dobar kao Down <
> <
> <
> <
>Od 16. prosinca započinje velika akcija skupljanja materijalne pomoći za stavljanje u funkciju, opremanje i održavanje prostora Centra za rehabilitaciju djeci i mladeži s Downovim sindromom. Želite li pomoći? Nazovite 060 60 20 30. <
> <
><
>Uz podršku Vlade RH, u Puli je osnovan prvi hrvatski Centar za rehabilitaciju djeci i mladeži s Down sy. i srodnim stanjima. No kako Centar još uvijek nije opremljen, Udruga za zaštitu i promicanje prava bolesnika - Pula, koja je pridruženi član Europske Down sindrom asocijacije (EDSA) uz potporu obitelji i udruga iz hrvatskih gradova pokreće humanitarnu akciju pod sloganom Budi dobar kao Down. <
><
>Akcija počinje 16. prosinca 2005., a završava krajem ožujka 2006. Uz skupljanje materijalnih sredstava koji će omogućiti što skorije primanje prvih korisnika u Centar, cilj akcije je zalaganje da osobe s Downovim sindromom ostvare ista prva kao i ostale osobe s invaliditetom. <
><
> <
><
>Sredstva će se skupljati: <
><
>- putem humanitarnog telefona 060 60 20 30 i uz snimljeni TV-spot. <
><
>- prodajom glazbenog nosača zvuka Čudnovate pjesmice u izdanju Dallas Recordsa, na kojem dječje pjesme izvode i poznata imena poput Olivera Dragojevića, Nine Badrić, Tedi Spalata, Gibonnija, Arsena Dedića, Giuliana, Gorana Karana, Zorice Kondže, Josipa Gende, Dijane Kučić, klape Puntari... <
><
> <
> <
> <
> <
> <i></i>
Ana28
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 105
Pridružen/a: 10 kol 2003, 23:01
Lokacija: Zagreb

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la bosancero » 27 pro 2005, 17:34

Danas sam prvi put vidio i reklamu na TV. <i></i>
bosancero
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 163
Pridružen/a: 09 svi 2005, 23:06

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la kimama1 » 29 pro 2005, 00:04

Samo kad nađem malo više vremena, stavim vam članke o tom centru iz Glasa i sa HR-a<
>Ako vas nešto posebno zanima, pitajte, pa ću kontaktirati tu mamu i voditelje centra. <i></i>
BAKA - NALIJA
Avatar
kimama1
obična palunkica
 
Postovi: 12975
Pridružen/a: 09 sij 2003, 09:49

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la Ana28 » 30 pro 2005, 09:48

kima....probaj saznati
oj ziro racuna.Hvala! <i></i>
Ana28
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 105
Pridružen/a: 10 kol 2003, 23:01
Lokacija: Zagreb

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la kimama1 » 10 sij 2006, 17:28

Ovo su teksovi iz Glasa Istre, od otvaranja do danas<
>Sutra saznam i
oj žira pa dopišem<
><
><
>ODRŽANA SVEČANA PRIMOPREDAJA DOKUMENATA ZA KORIŠTENJE GARNIZONSKE AMBULANTE<
>Otvoren prvi Down centar u Hrvatskoj<
>Istarska županija donirala je 60 tisuća kuna inicijalnih sredstava za početak realizacije projekta izgradnje prvog hrvatskog Down sindrom centra. Na Dan grada Pule održat će se humanitarni koncert čiji će cjelokupni prihod ići za uređenje novog centra. Petar Komlenac poklonio je policu osiguranja za zgradu<
>PULA - Službena primopredaja prostora bivše Garnizonske ambulante Udruzi za zaštitu i promicanje prava bolesnika – Pula, u kojoj će iduće godine biti otvoren prvi hrvatski Down centar, uz prigodnu je svečanost održana jučer u podne. Na svečanosti su bili nazočni državni tajnik za zdravstvo prof. Velimir Božikov, saborska zastupnica HDZ-a Mirjana Brnadić, načelnica Ureda za upravljanje državnom imovinom Du
avka Đurkan Horvat, dožupan Marin Brkarić, pročelnica županijskog Odjela za zdravstvo prim. dr. Romanita Rojnić, dogradonačelnica Pule Miriana Ferjančić, zapovjednik Muzila
igadir Tomislav Tolić, predstavnik Opće bolnice Pula prim. dr. Ognjen Mladinov, ravnateljica Istarskih domova zdravlja mr. dr. Anđela Počekaj, izbornik hrvatske boksačke reprezentacije Pero Tadić te, uz ostale uzvanike čak iz Ličko-senjske županije, i članice Košarkaškog kluba Pula.<
>Kako je na samom otvaranju rekla dopredsjednica Udruge Mirjana Širola, cilj je stvoriti prostor za djecu s Downovim sindromom, njihove roditelje, ali i sve koji će odrastati s djecom »Down«. Predsjednica Udruge dr. Branka Butorac prenijela je i pozdrave prof. dr. Andrije He
anga koji nije mogao prisustvovati svečanosti, ali je poručio da je »njegovo srce u Puli« te da će doći kada mu to zdravstveno stanje bude dopustilo. Dr. Butorac se potom prisjetila početaka prije dvije godine te se u konačnici zahvalila djeci Down koja svakodnevno obogaćuju svoje obitelji, ali i roditeljima koji su sve dosad bili u strahu za budućnost svoje djece.<
>- To je dom za djecu, ali i za sve nas. Humanizam je ukorijenjen u ovim prostorima, ali i u tradiciji naše kulture, znanja i velikog srca. Sretan sam što je došlo do realizacije ovog centra koji će osigurati bolju kvalitetu života ove djece koja su obveza svih nas. Želim da centar doista preraste u metodološki centar uz pomoć ostalih ministarstava, rekao je prof. Božikov naglasivši i odlučujuću ulogu prof. He
anga koji je »prije dvije godine prepoznao potrebu osnivanja ovog centra«.<
>Simboličnim polaganjem dokumentacije o korištenju objekta u košaru koju je nosila djevojčica Karolina, bivša Garnizonska ambulanta »prešla« je u ruke Udruge za zaštitu i promicanje prava bolesnika – Pula. Dožupan Brkarić u košaricu je potom položio i ugovor o donaciji Istarske županije u visini od 60 tisuća kuna kao inicijalnih sredstava za početak realizacije projekta izgradnje prvog hrvatskog Down sindrom centra. Pulska dogradonačelnica Mirjana Ferjančić rekla je, pak, da je Grad Pula dogovorio humanitarni koncert s Brunom Krajcarom i drugim glazbenicima koji će se održati za Dan grada Pule 5. svibnja, a čiji će cjelokupni prihod ići za uređenje ovog centra. Petar Komlenac, »jedan tata i član udruge«, kako ga je predstavila dr. Butorac, poklonio je policu osiguranja za zgradu. Prije obilaska objekta, blagoslovio ga je velečasni Sergio Jelenić.<
><
><
>Pula dobiva prvi hrvatski centar za Downov sindrom<
>PULA - Jučerašnjim dogovorom između pulskog gradonačelnika Luciana Delbianca i predsjednice Udruge za zaštitu i promicanje prava bolesnika dr. Branke Butorac, riješene su sve pravne prepreke da se u bivšoj garnizonskoj ambulanti otvori Down sindrom centar, prvi takve vrste u Hrvatskoj.<
>Kako saznajemo od dr. Butorac, uz već dobivenu suglasnost Istarske županije i srodne europske asocijacije za osnivanje tog centra, Udruzi je potrebna i suglasnost Grada Pule. Prema jučerašnjem dogovoru s gradonačelnikom, zamolba za osnivanje Down sindrom centra u prostorima bivše garnizonske ambulante naći će se na dnevnom redu radne sjednice Poglavarstva već u petak, da bi u utorak bila i formalno prihvaćena na Gradskom poglavarstvu.<
>- Tada ćemo imati sve suglasnosti, a ostalo je tehničke prirode, jer Središnji ured Vlade Republike Hrvatske, koji upravlja imovinom, treba pripremiti cijeli postupak i dodijeliti nam te prostore. Očekujemo da će sve biti spremno već na prvoj sjednici tog državnog tijela, izjavila nam je jučer dr. Butorac.<
><
><
>PULJANI PODRŽALI OTVRANJE PRVOG DOWN CENTRA U HRVATSKOJ<
>Peticiju potpisalo 732 građana<
>PULA - Udruga za zaštitu i promicanje prava pacijenata organizirala je protekle subote potpisivanje peticije za podršku formiranja prvog hrvatskog Down centra koji bi se iduće godine trebao otvoriti u Puli. Iako je u pregovorima s hrvatskom Vladom već dogovoreno da će se budući centar nalaziti u prostorijama bivše »Garnizone ambulanta« u Gajevoj ulici, članovi udruge uputili su javni poziv građanima da svojim potpisom podrže formiranje centra u kojem će se osim dnevnog i smještajnog odjela nalaziti i polivalentni studentski praktikum te sjedište ureda Europske Down sindrom asocijacije.<
>Predsjednica udruge dr.Branka Butorac istaknula je da će se nakon otvaranja Down centra napokon moći evidentirati
oj oboljelih, budući da se još uvijek se ne zna točan
oj osoba s Down sindromom.<
>-Tijekom naše simbolične akcije prikupljena su 732 potpisa a ovim se puta zahvaljujemo Puljanima što su nam dali podršku za ovaj važan projekt kojim će se olakšati život Down djece i članova njihovih obitelji. Premda je završena posljednja faza pregovora s vladinim dužnosnicima koji su odmah podržali našu inicijativu, prikupljanjem potpisa željeli smo ukazati da je ova odluka proizašla iz roditeljske ljubavi u borbi za pravo na identitet oboljele djece. Ponosni smo što je ove subote u Zagrebu osnovan i Hrvatski Savez udruga za Down sindrom u čijem se izvršnom odboru nalaze i dva člana naše udruge. Osim u Puli prikupljanje potpisa podrške organizirati će se i u Zagrebu, Splitu, Čakovcu, Osijeku, Rijeci, Du
ovniku, Šibeniku i Zadru a prikupljene potpise ćemo uputiti ministru zdravstva i socijalne skrbi Andriji He
angu, rekla je Butorac.<
><
><
>SVEČANA PRIMOPREDAJA GARNIZONSKE AMBULANTE 5. TRAVNJA<
>Kome su sve nuđene prostorije budućeg Down sindrom centra?!<
>Širola: Lokalni čelnici obećavali su te iste prostore drugim udrugama koje su sada u čudu i zovu nas da bi se 'dogovorili oko tih prostorija'<
>PULA - Nakon mukotrpnog puta do konačnog potpisivanja ugovora o korištenju prostora bivše Garnizonske ambulante, u utorak 5. travnja u podne održat će se svečana primopredaja kojoj će, osim predstavnika Istarske županije i centara za socijalnu skrb Ličko-senjske i Primorsko-goranske županije te (još uvijek nepotvrđenog prisustva) predstavnika Grada Pule, biti nazočni i dužnosnici hrvatske Vlade, prijatelji udruge te jedan od njenih počasnih članova prof. dr. Andrija He
ang. Predstavnici Udruge za zaštitu i promicanje prava pacijenata zahvalili su se istarskom županu Ivanu Jakovčiću što im je odo
io 60 tisuća kuna za interventno zatvaranje objekta. Pomoć se očekuje i od Grada Pule.<
>Svečanost će uveličati i sportski djelatnici, točnije izbornici hrvatske boksačke reprezentacije Pero Tadić i rukometaša Lino Červat, a doći će i Ženski košarkaški klub Pula s trenerom Ivanom Đurićem. Tijekom svečanosti do svojeg budućeg prvog hrvatskog Down sindrom centra stići će i njegovi budući korisnici, veliki i mali, i to izravno iz škole.<
>Do konačnog uzdaha olakšanja što Down sindrom centar dobiva prave konture, prethodio je mukotrpan put i to ne samo zbog udovoljavanja svim koracima u dugotrajnoj proceduri već i zbog nekih »političkih uplitanja« lokalnih čelnika koji su obećavali te iste prostore drugim udrugama. One su se sada našle u čudu i zovu Udrugu za zaštitu i promicanje prava pacijenata da bi se »dogovorili oko tih prostorija«.<
>- Žalosti nas, ali smo i revoltirani što su neke izjave gradskih čelnika o nama bile na granici apsolutne diskriminacije, ali i što se netransparentno igralo i s nama i s drugim udrugama. Mi ne želimo da nas druge udruge sada doživljavaju kao krivce što su ostali bez nečega što im je netko obećao. Mi smo išli legalnim putem i to nimalo jednostavnim, zaključila je dopredsjednica udruge Mirjana Širola.<
><
><
>VLADA PODRŽALA OSNIVANJE CENTRA ZA OSOBE S DOWNOVIM SINDROMOM<
>Bivša »Garnizona ambulanta« postaje prvi Down sindrom centar u Hrvatskoj<
>Centar će z
injavati, educirati i resocijalizirati oboljele te ih osposobljavati za daljnji život. U njemu bi stalno bilo smješteno 20 štićenika, a 15 bi ih ondje dnevno boravilo. Osnovat će se i savjetovalište za prevenciju i psihosocijalnu podršku obitelji s Downom sindromom - <
>PULA - Nakon podrške Europske Down sindrom asocijacije i hrvatske Vlade predsjednica Udruge za zaštitu i promicanje prava pacijenata dr. Branka Butorac na jučerašnjoj je konferenciji za novinare izjavila da će prvi hrvatski Down centar uskoro zaživjeti u Puli. Inicijativa za formiranje centra nastala je prije nepunih godinu dana kada su se s pilot-projektom upoznali i potpredsjednik Vlade Andrija He
ang te državni tajnik Velimir Blažikov i Grga Ivezić koji su, tvrdi Butorac, odmah potaknuli inicijativu za što
žim otvaranjem centra.<
>Prema njenim riječima, on će biti smješten u napuštenim prostorijama MORH-a na lokaciji »Garnizona ambulanta« preko puta bivše vojarne »Karlo Rojc«. Nakon nedavnog sastanka sa središnjim Vladinim uredom koji upravlja tom imovinom za to je dana apsolutna podrška.<
>- Kriteriji Europske unije nalažu da se ustanova tog tipa nalazi u blizini javnih prometnica, škola i zdravstvenih ustanova. Smatramo da spomenuta lokacija zadovoljava sve preduvjete. Zahvaljujući Monique Randel iz Down Syndrome Associationa, koja je svojevremeno na poziv naše udruge boravila u Puli, dobili smo smjernice kako bi centar trebao izgledati. U sklopu njega će se formirati i odjel za međunarodnu suradnju i razmjenu iskustava te ured Europske Down sindrom asocijacije za Hrvatsku. Centar će z
injavati, educirati i resocijalizirati oboljele te ih osposobljavati za daljnji život. Unutar njega stalno bi bilo smješteno 20 štićenika, a 15 bi ih ondje dnevno boravilo. U jednom će se dijelu osposobiti i savjetovalište za prevenciju i psihosocijalnu podršku obitelji s Downom sindromom te polivalentni studentski praktikum u sklopu kojeg će se educirati mladi stručnjaci, rekla je Butorac i dodala da će se formirati i otvoreni edukacijski centar koji će svakodnevno moći posjećivati sve osobe s posebnim potrebama.<
>Iako nije željela precizirati kada će se centar otvoriti, tvrdi da bi sva potrebna dokumentacija trebala biti riješena do kraja ove godine, a u roku od godinu dana može se očekivati i službeno otvaranje centra. Upozorila je da u Hrvatskoj još nije točno evidentiran
oj obitelji s djecom oboljelom od Downovog sindroma, a smatra da će otvaranje specijalizirane ustanove olakšati rješavanje svakodnevnih potreba oboljelih. <
>Već ove subote Udruga će na gradskoj tržnici organizirati akciju za potporu otvaranju centra te će se prikupljati potpisi građana koji će se potom simbolički uputiti ministru zdravstva i socijalne skrbi Andriji He
angu. <
><
><
> <i></i>
BAKA - NALIJA
Avatar
kimama1
obična palunkica
 
Postovi: 12975
Pridružen/a: 09 sij 2003, 09:49

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la Ana28 » 10 sij 2006, 17:41

sve samo....nisu oni oboljeli od DS-a nego su se takvi rodili...isto sto se neko rodio sa klempavim usima,pjegicama ili velikim nosom.<
>Oni su takvi kakvi jesu,najvece maze i nasa sunceka <
><
>kima...hvala! <i></i>
Ana28
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 105
Pridružen/a: 10 kol 2003, 23:01
Lokacija: Zagreb

Re: Re:Pula -otvoren centar za Sy. Down

PostPostao/la kimama1 » 11 sij 2006, 12:08

Svi koji žele uplatiti donaciju za uređenje Centra za rehabilitaciju Down sindrom centra Pula mogu to učiniti na žiro račun Inner Wheel Cluba otvorenog pri Privrednoj banci Zagreb na
oj 2340009-1118004782.<
><
>Evo cure, vičite ako štogod treba <i></i>
BAKA - NALIJA
Avatar
kimama1
obična palunkica
 
Postovi: 12975
Pridružen/a: 09 sij 2003, 09:49

Sljedeća

Natrag na Djeca s teškoćama u razvoju

Na mreži

Trenutno korisnika/ca: / i 1 gost.