Sada je: 19 ruj 2018, 03:44.

MI SMO....

Ako vaše dijete ima bilo kakvih problema u razvoju, svratite ovamo. Pitajte, ispričajte svoju priču, podijelite svoja iskustva. Mjesto na kojem ćete dobiti puno informacija, pomoći, savjeta i vidjeti da uopće niste sami.

Moderator/ica: nadicab

Re: MI SMO....

PostPostao/la hope1210 » 23 lip 2012, 10:30

evo da se i ja pridruzim,
Niko rodjen 2012
Apgar 10/10 , velika prelijepa zdrava beba i sve krenulo kako treba, medjutim sa 3 mjeseca prestao pratit ocima i tada su krenule iscrpne pretrage , bolnice itd itd
- EEG ubrzana aktivnost hipsaritmije (West Syndrom)
- ostecenje vida na lijevom oku
- nastupila hipotonija-
- dystonija
-ataxia
- motorika jako zaostaje za vrsnjacima, uci se hodati aliravnoteza je jako losa, tako da je pitanje kada ce sam stati na noge
- nema koncentracije, tesko mu uhvatiti kontakt ocima
- pije convulex, sabril i B6 (btw. nema pomaka, EEG i dalje uzas)
- ne govori, samo ispusta neke glasove bez znacenja itd itd itd

aaaaalllllliiiiiiiiii......jakoooooo tvrdoglav, ne odustaje, ako hoce nesta nauciti samo tjera naprijed , to je moj borac kojeg ne bi mjenjala ni zasta na svijetu :srca
hope1210
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 104
Pridružen/a: 27 vel 2012, 18:29

Re: MI SMO....

PostPostao/la simella » 23 kol 2012, 21:52

Pozdrav svima.
Mama sam njih četvero.
Dvoje sad već odraslih i dva školaraca.
S-2001.g.
Ela -23.03.2003.g.-epilepsija i blaži oblik ADHD-a
Prije početka 1. raz.sugerirali su nam da razmislimo o posebnom programu(stvarno je izgledalo jako loše)
Ide u redovnu školu i postiže odlične rezultate.
simella
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 16
Pridružen/a: 20 srp 2012, 19:02

Re: MI SMO....

PostPostao/la Ariana » 03 lis 2012, 09:18

Vili, rodjen 09.04.2012. u 29.-om tjednu trudnoće.
APgar 2/5, hemoragijski šok, konvulzije-edem mozga, primarna asfiksija, sepsa, mehanička ventilacija, rop2/3, cistična leukomalacija obostrano.
Kada ovo gore pročitam, mučno mi je. To mi je treća trudnoča, donekle uredna. Zbog konizacije u 16-om tjednu učinjena serklaža. Tri dana trudova koji su se smirili. U 29-om pukao vodenjak, bez nađenog razloga. Pokušan inducirani porod. Gel nije djelovao, drip nisam ni osjetila, porod završen carskim rezom prilikom kojeg je došlo do komplikacija. Prirasla posteljica, nisko, sprijeda, tako da je dr. kroz posteljicu došla do vilija. I tu je ostao bez krvi. Zakmečao je i to je početak drame. 4 sata ga je dr. stabilizirala (reanimacija ne znam koliki broj). bio je u blnici 60 dana, 12 dana respirator, 9-ti dan otkazali bubrezi i čudom proradili,45 dana inkubatora. rop laserski tretiran 12.06. vježbamo vojtu, bobath-a-
Ariana
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 5
Pridružen/a: 11 vel 2006, 16:10

Re: MI SMO....

PostPostao/la matija0610 » 19 tra 2017, 19:46

Lara, rođena u terminu, veljače 2016 na Sv.Duhu, nakon 7 dana transport na Rebro, tamo provela 2 mjeseca, zatim prebačena kod nas (Sl.Brod) na pedijatriju.. Nakon sveukupno 7 mjeseci puštena doma. diag. Emanuell Sindrom (11/22 translokacija + 22 trisomija) uz višestruka oštećenja.
Od rođenja do sada hrani se na sondu, diše na kanilu i nakon dolaska doma svakodnevno vježba Vojtu.
Borac !! :srca

e sad, razlog mog dolaska na forum je sakupljanje korisnih informacija o njenim zakonskim pravima. Ne moram pisati kako je teško njegovati i odgajati (bolesno) dijete, stoga ću nastojati barem financijski dio olakšati koliko god mogu, tj. iskoristiti svaku moguću šansu koju pruža država i njeni sustavi.
matija0610
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 1
Pridružen/a: 19 tra 2017, 18:01

Re: MI SMO....

PostPostao/la nadicab » 20 tra 2017, 14:30

Dobro dosao :srca
Drzava isplacuje novac u obliku OI i uvecanog dd
Drzava daje pravo jednom roditelju da se brine za dijete i da dobiva naknadu za to vrijeme
Drzava placa putem uputnica terapije
Drzava daje ortopedska pomagala (neka)
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17132
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Prethodna

Natrag na Djeca s teškoćama u razvoju

Na mreži

Trenutno korisnika/ca: / i 2 gostiju.