Stranica: 2/4.

sorry

PostPostano: 02 lis 2006, 17:34
Postao/la duje
Duje je prije bio dmaleni9, samo što je dmaleni9 pogubio lozinku :oops:

velika pusa svima

PostPostano: 06 lis 2006, 18:45
Postao/la Daisy
Ah, evo i mi ćemo se opet predstavit, s obzirom da smo na novom forumu.
Moj Fabijan je djetešce sa dijagnozama (friško vještačenje od proljeća);
-retardatio motorica-hypotonia ger.
-insuffitientio mentalis,
-usporen jezično-govorni razvoj,
-microcephalia,
-strabismus converg.
-hypoacusis percept.bill
-hypermetropia oc. (to uopće ne kužim kaj je).

Inače smo se upravo vratili sa tjednog boravka iz zarazne (upala pluća), dok stariji braco (12 god.)momentalno kuri 38.
A i mami baš nije najbolje.

Pa evo srdačni pozdravi svima. :3srca Sorry što se nismo dugo javljali-bili smo dugo na moru, pa onda krenuli sa terapijama, vrtićem i ostalim... (znam da baš nije isprika, ali eto.... :oops:

PostPostano: 06 lis 2006, 18:48
Postao/la Daisy
Ejj, sad sam tek skužila da nisam gošća. Baš ste me razveselile cure :3srca Thanks!!

PostPostano: 12 stu 2006, 00:20
Postao/la Djeni
LANA 27.08.2003. - moj veliki borac :3srca i njena seka Lamia (1997), moja podrska i Lanina najbolja prijateljica. Lanci ima slijedece dijagnoze:
- ASD II
- teska desnostrana skolioza torakalne kraljeznice, siringomijelija
- kronicna plucna bolest
- sekundarna plucna hipertenzija
- degenerativne stigme
- laringomalacija
- subluksacija kuka
Rodjena s apgarom 3/6/8, aspirirala gusti mekonij. Hipotonija.
Danas Lana samostalno sjedi, dize se uz pridrzavanje, obozava sarati, otvarati sve ormare, dosta razumije, ali je slaba s govorom, tako da idemo i na logopedske vjezbe. S obzirom kako je ilo i da je Lana prije tocno godinu dana se borila za zivot, bila prebacena helikopterom u Split i stavljena na respirator, na kojem je bila mjesec dana zbog teske upale pluca, a s kojeg se sama skinula (iscupala), ja sam itekako zadovoljna njenim sadasnjim stanjem, ali mislim da ce ona uspjeti jos bolje. Inace je ona sama od sebe jako ambiciozna

marta

PostPostano: 15 stu 2006, 01:59
Postao/la martina mama
marta, rod 04. 05. 2001.
- prenatalno infarct arteriare cerebri mediae- PVL
- cerebralne poremetnje kretanja, hemiparetski obrazac, desno
- simptomatska epilepsia

Boris

PostPostano: 20 vel 2007, 16:02
Postao/la mama1969
Boris (07.10.2003) ..bili smo po nekima i "dominantna razvojna disfazija"... sada smo zaostajanje u govornom području i "disharmoničan razvoj".
Radimo sa logopedom vec 6 meseci i puno napredujemo. Ali se i brinemo... :cry:
Želimo savete svih koji imaju iskustva sa ovakvim dijagnozama. :mah

MIA

PostPostano: 28 ožu 2007, 22:50
Postao/la swanmia
Mia je rođena 20.01.2006. osnovna je dg.DOWN SY, pridružene su >infectio perinatalis,aspiracija gustog mekonijastog sadržaja<hipoxia>haemorrhagicus neonatalis HIC 2/3 stupnja<, >prematurus 36tj.<, >distoni sy<, >sy hyperviscozum<, >ASD secundum i VSD 8mm širok<operirala>ventriculomegalia<, >duodenalne membrane 2x operirane<, >stresne konvulzije<.
Sada Mia puno vježba,i polako napreduje,tek sa 16.mj.počela pasivno sjediti,diže se u sjedeći samo uz moju pomoć,počela je oponašati neke jednostavne radnje,i pokazivati prstom predmete,oko,nos,kosu,daj pet,bravo,pa-pa,mršti se,čudi se.Jedino što me pati je to što se stalno diže na noge,a znam da nebi smjela,a ona baš čvrsto stoji i pravi lijepo korake dok ju ja pridržavam,a još ne puže i ne sjedi čvrsto.Sve u svemu jako je zanimljiva i slatka i vidim da se pokrenula sa mrtve točke,jer je 7 mj.vegetirala. :3srca

PostPostano: 06 lip 2007, 22:39
Postao/la Alsi
Tonći Jerkunica
16.07.2007
Dijagnoza Polands syndrome

PostPostano: 17 srp 2007, 19:18
Postao/la eni
Lavić rođ.18.08.2005 prematurus, trojček, 29a nedelja, distoni sindrom, retinopatija na oba oka, desno V., a lijevo III stupanj. Krvarenja na mozgu I na II stup.
Sada sa skoro dvije godine cerebralna paraliza V st.(u Ljubljani), tetrapareza distonika, vid na istom nivou, govor oskudan. Pomalo sjedi, pomalo puže ko glista, pomalo hvata itd. Radimo, vježbamo igramo se i nenormalno volimo.

Puno poljubaca svim hrabrim maminim mazama.

PostPostano: 10 lis 2007, 11:16
Postao/la Mammamia
Margarita 2005.
rođena iz blizanačke trudnoće u kojoj je seka Antonija umrla još u 24. tjednu, a mi smo uspjele izgurati sve do 39.
-CMV
-agenesis lobi parietalis cerebri
-mikrocephalia
-tetraparesis spastica
-infantilna cerebralna paraliza
Mihaela 2003. mamina i tatina pametnica :3srca

Selena

PostPostano: 06 pro 2007, 16:26
Postao/la selenina.teta
Ja sam Selenina teta. Selena je jedno malo, veselo zlato koje ima skoro godinu dana, i shizencephaliu. Glavicu ne moze drzati samostalno, o sjedenju mozemo samo sanjati. Rekli su nam da nece dobro zavrsiti, ali jos ne vjerujem u to

PostPostano: 22 sij 2008, 12:23
Postao/la Otocanka
Moja mišica ima 4 godine, voli muziku i ples :3srca .
Dijagnoza LMR, psihomotorički razvoj na nivou djeteta 20-24 mjeseca, a govorni na nivou djeteta 12-15 mjeseci. Grafomotorički razvoj - šaranje. Pomalo nespretna za svoju dob.

Trenutno čekamo termine za logopeda i radnu terapiju na Goljaku.


Imamo i mišeka od 2 godine i 2 mjeseca, rođen kao nedonošće, Apgar 6/8, 1860 g. Danas je mala "jurilica" (u skladu sa svojom dobi) :3srca

odgovor

PostPostano: 24 sij 2008, 00:06
Postao/la Plava
Ivana 12 godina 1995
Antonio 7 godina 2000.
Domagoj 3 godine 2004. moždano krvarenje 2.i 3. stupnja
prohodali sa 2,6 g. ali motorika povukla zaostajanje mentalnog razvoja pa još ne govori. poremećaj senzoričke integracije i usporen psihomotorni razvoj. čekamo vrtić

PostPostano: 31 sij 2008, 03:42
Postao/la andrij
Marija - 1996 - 2 600 - teška trudnoća sa krvarenjima, pupkovina oko vrata tri puta .U 6 mjesecu primila cjepivo koje je izazvalo alergijski šok .... danas ima pervazivni razvojni .

Ivan ... 1998 - 3 150 - uredna trudnoća - dug i težak porod ( 31 sat )
Uredan razvoj do 18 mjeseca kad sam sebi u sinusnu šupljinu ugurava komadić spužve ...( izvađena i otkrivena tek 2006 u 12 mjesecu) Od tog događaja stalno pod terapijama, konstantno curenje iz nosa , upaljene angine - otežano disanje,hrkanje ... sto problema ...sa tri godine vadi krajnike i treći uvećani.

Nakon operacije počinju stereotipije - izbjegavanje zagrljaja i pogleda vraća se u pelene ... sa 5 ih se rješava I on se danas vodi kao pervazivni ...

Ivan i Marija ne govore i to im je jedino zajedničko. Odlični plivači i rasturaju računalne igrice.Vole muziku naročito klape.Ona je mirna- on hiperaktivac.

i najstariji momak trenutno je ušao u pubertet pa :cupid

odgovor

PostPostano: 31 sij 2008, 23:02
Postao/la Plava
Andrij, kako se nosiš s time? Sigurno imaš pune ruke posla ali mi to možemo jer mi nismo samo majke mi smo majke i žene a to samo žene mogu. :drink

PostPostano: 01 vel 2008, 02:28
Postao/la andrij
:time

Pravo da ti kažem , kad me upita - nemam pojma :shock:

Iz dana u dan i korak po korak ... :3srca :3srca :3srca

Re: MI SMO....

PostPostano: 22 vel 2008, 11:11
Postao/la Pink-os
Evo i nas!
Zrinka rođena 13.06.2007! rođena bez ljeve podlaktice i šake kao posljedica amniotic band sindroma! :3srca

Re: MI SMO....

PostPostano: 28 vel 2008, 12:16
Postao/la dupin
evo da i ja predstavim svog sina
betino je rođen1997g., trudnoća uredna ,porod i razvoj sve dok se govor nije počeo razvijati kako je trebao
sve pretrage smo napravili EKG,CT,magnetsku,genetiku,sluh,vid i ništa i sve je bilo uredno u metabolizmu su bili povišeni laktati 4.22 iza toga nalaz genetike je bio uredan i nisu radili širu metabolističku obradu
betino sada ima dijagnozu-usporen jezično-govorni razvoj nerazvijen govor poremećaj komunikacije poremećaj koncentracije motorički spretan
konkretno kod betina sada kad sagledam puno smo vremena potrošili na "traženje" dijagnoze a za to vrijeme nije bilo konkretnog rada od strane onih koji su trebali pomoć njemu a i nama roditeljima najveći nam je problem komunikacija i na tom radimo uz pomoć log.
sada radimo na komunikaciji ali betino je i dalje veliki hiperaktivac što najviše smeta njemu jer tako sporije napreduje (upotrebljavamo sličice i riječi napisane sva slova zna izgovorit ,riječ na slogove a kraću i ponovi)
moram priznat da smo ja i MM tisuću puta rekli kako nas je betino puno toga naučio u pozitivnom smislu i pokazao nam smisao života
dragi roditelji budite uporni i ne gubite nadu nemojte da vas dijagnoza ograniči :bye malo sam se preveć raspisala :oops:

Re: MI SMO....

PostPostano: 11 ožu 2008, 11:34
Postao/la noddy
MI SMO
ANI ROĐ.2000. drugi razred,
VIKI 2002
ANTE 2003 problem u komunikaciji,radimo s logopedom,defektologom i idemo u vrtić

Re: MI SMO....

PostPostano: 15 ožu 2008, 00:52
Postao/la lea.marijela
mama Daniela

Nika 2001.
Dominik 2003. rođen skoro u liftu petrove bolnice! zbog nesnalažljivosti ekipe ostao bez kisika i s manjim motoričkim poteškočama pračen do 3 g. na goljaku sad je Bogu hvala OK
Lea 2006. rođena u 25 tj. 0,870/34/23
- operirana u Grazu retinopatija u zoni I, plus bolest
- -8,5 NA OBA OKA
- PVE GR.I-II bil reg occipit
- st post laesio cerebri perinatalis (haemorhagia et hypoxia ishemia)
- dystoni sy.
- teža odstupanja u psiho-motoričkom razvoju
- mikrocephalia
- SY. WEST

Re: MI SMO....

PostPostano: 18 ožu 2008, 12:34
Postao/la ćile
red je da se i mi predstavimo

:trio
1993., 1994. i 1997.
ADD , ADD i nespecifični poremećaj psihološkog razvoja ( što god to značilo-ne znaju ni "oni")
Idu u školu.
Najstarijeg sada čeka upis u srednju, a najmlađeg još uvijek ne prihvaćaju.Srednji se dobro drži.
Odustali smo od svih stručnjaka na koje smo potrošili silne novce.Sada isključivo radimo doma po flor tajmu.
Pokušavamo se integrirati u normalan život,( za sada nam dobro ide uz velike napore , jer sustav ne podnosi različitosti).
Ali, bože moj, takav je život.

Re: MI SMO....

PostPostano: 19 ožu 2008, 16:40
Postao/la pepita
Pepita 1998.g -pervazivni razvojni poremečaj
Karlo 2000.g

Re: MI SMO....

PostPostano: 19 ožu 2008, 19:16
Postao/la Sanja
Dobrodošli svi!!!! :bye

Re: MI SMO....

PostPostano: 08 tra 2008, 16:35
Postao/la mamita
Evo i nas:
Marta rođena 2000g.
Epilepsija, kalcifikati na mozgu, tuberozna skleroza, elementi autizma
Prognoze jako, jako loše na početku, ali mi ih sve iznenađujejemo napretkom!

Re: MI SMO....

PostPostano: 11 tra 2008, 18:17
Postao/la lucija05
da se predstavimo i ovdje, iako smo započeli na nedonoščadi:
Ivor, 5 i po mjeseci (korigirano 3 i po), rođen u 32 tjednu s 1940gr, apgar 4/7

svašta ga je snašlo:
perinatalna asfiksija, RDS, perinatalna infekcija, PIVK II, PVE, dystoni,
Na uzv mozgu se stalno javljao prošireni IHP, pa smo upućeni na CT mozga, nakon čega smo dobili do sada dva mišljenja, ne znam koje bolje :-(, tekućina uslijed masivnog krvarenja i drugo kortikalna atrofija.

Čekamo goljak u 5. mjesecu, a do tada idemo kod još jednog neurokirurga po mišljenje i neuropedijatra i puno se mazimo i vježbamo.

Re: MI SMO....

PostPostano: 12 tra 2008, 19:47
Postao/la breg
Mamita, dobro došla :mah
Prije dvije godine radila sam kratko s dječakom koji je imao tuberoznu sklerozu.
Želim tvojoj djevojčici svu sreću i baš mi je drago da napredujete. :proljece

Re: MI SMO....

PostPostano: 18 tra 2008, 21:44
Postao/la mamita
Tatjana, daj mi molim te napiši nešto o tom malom. baš me zanima...ne poznajem nikog sa dg. tuberozna skleroza

Re: MI SMO....

PostPostano: 19 tra 2008, 14:29
Postao/la breg
mamita :mah imaš :mah pp

Re: MI SMO....

PostPostano: 21 tra 2008, 13:37
Postao/la bbb
Pozdrav svima, :mah
imam sincica 2001, na porodjaju 3,400kg, 54cm, ocena 10.
Dobio infekciju u porodilistu, safilokoka u krvi(sepsa). Posledica: reanimacija nakon 1. dana, na aparatima 3 dana, inkubator 15 dana, pneumonija, na skeneru i magnetnoj vidljivi povrsinski mozdani ,,zalisci"-Leukotrofija, slabost misica.
Sedi sa 9 meseci, hoda sa 19 meseci, koristi toalet sa 3,5god, slobodno ide uz stepenice sa 4,5god, (sada sa 7 god moze i da se trka sa sestrom pri silazku niz stepenice), govor los.
Logopedski rad 3xsedmicno po 3sata, vrtic, ... setanje po institutima koji ga prebacuju od autizma do lagane logopedske problematike....
Razvojna disfazija, dijagnoza dobijena tek sa 6god. Knjiga, Deca sa posebnim potrebama, izdavac Ostvarenje Zagreb, nam postaje biblija,od tad drugacije posmatramo sve. Skoro 1god.kako ne idem na posao, pratimo svaku promenu u ponasanju i vrebamo momente otvorenosti, brze napredujemo, prosli smo analizu peptida( dr Selakovic )(kandida i osetljivost na gluten u manjoj meri), zavrsavamo 2. mesec dijete(vidljiva reakcija), spremamo se za odlazak u Kranjsku goru.
cerkica 1997,
najbolji matematicar u odeljenju, svira klavir, vec odlicno govori Engleski j. bistra, komunikativna, lider. Veliki uzor bratu i pomoc.
Hvala, svima sa ovog foruma, od kada smo sa vama mnogo smo napredovali. :vi

Poljubci od nas :kiss

Re: MI SMO....

PostPostano: 09 svi 2008, 09:15
Postao/la paula.m
N. kraj 2003,teski porod i trunnoca, rodena sa 7 mj. uzrok prometna nesreca i gubitak plodne vode... cerebralna paraliza, ne govori, sjedi uz pomoc, ne moze drzati glavu,jede samo miksanu hranu ili pure,puding...ne zna zvakati, reagira normalno,razumije sve, zna pokazati radost, tugu, zna se igrati, voli muziku