epilepsija

[IRENA]

prof. Marina Grubić - slažem se

[alexandra]

fantasy, ako ima sve te dijagnoze, onda svakako mora spomenuti mahanje glavom i ljuljanje.

nisam ovdje apdejtirala naše epi stanje.
izgurali smo 8 mjeseci bez napada. od uvođenja petinimida.
radili eeg prije 10 dana, nalaz praktički uredan (nešto sporijih valova, naravno), ali bez ikakvih izbijanja. prvi put nakon prvog napada, tj. nakon 2 godine
terapija ostaje ista lamictal+petinimid, kontrola za 6 mjeseci, ako stanje bude ovakvo, a eeg ok, nakon ljeta ćemo probat smanjit gramažu lamictala.

[IRENA]

ALEX

[alexandra]

priznat ću vam da sam s knedlom u grlu uspjela pitat dokicu da li postoji ikakva mogućnost da njen oblik epija jednog dana divnog u dalekoj budućnosti dopušta nadanje da ćemo se skinut s terapije. dobili odgovor: da. i sad pljuckam i tjeram uroke.

[lulamae]

alexandra,bravo!

[martina mama]

Kuc, kuc, pljuc, pljuc!!!!! Drzimo fige da stvar upali!
Mi se, nazalost mozemo nadati samo tome da se stvar nece pogorsati. Ja bih stvarno potpisala da ovako ostane. Tlieptal i lamictal, uz pokoji napad godisnje. Nije strasno.

[nadicab]

Moj je imao prošli tjedan 3 totalno netipična epija
Jutros se probudio potpuno grogi, jedva govori i teško guta slinu; valjda je imao epi za vrijeme spavanja a da ga mi nismo čuli

[martina mama]

Marta je zadnji napad imala u noci. Ujutro uopce ne bi rekla da je ista bilo. Kako je svak svoj.

[ciklama24]

Bok svima, trebam jedan savjet.

[nadicab]

nego, ne znam d ali znate da antiepileptici jako ugrožavaju desni
Po nekom novom istraživanju je dobro davati Folic kiselinu
http://www.epilepsy.com/epilepsy/newsletter/may11_folic

[Matijina mama]

Dobar dan drage mame ja sam jedna nova mama koja ima iste probleme sa svojim djetetom.
imam dečkića od 2 god i 8 mj koji je prije god dana samo pao na pod bez gubitka svijesti zakolutao je očima i srušio se,sam se digao ali vidno izmoren i nikakav,istog trena smo otišli na rebro i dijagnosticirali su mu epilepsiju,u pola godine je promjenio ljekova i ljekova i ublažili su njegove napade koji traju sekundu ali ih je tjekom dana imao i do 50 na njega ne utječu ali ružno ih je za vidjet..bili smo i na mr-u privatno i nastavili se tamo lječiti i dalje,trenutno ima dijagnozu benigne epilepsije ali to još nije sto posto,što više čitam po internetu sve simptome ima samo ne koja je tipična za tu vrstu...pa evo voljela bi vas majke sa više iskustva čut vaše mišljene...
simptomi su blagi trzaj ramenima i lagano okretanje očima koje traje sekundu,izgleda kao tik i on ga ni ne osjeća već dalje nastavlja radnju koju radi ,djete ne zaostaje,mr je uredan,eeg nam nije baš dobar,pije convulex i trileptal

[martina mama]

Mi imamo parcijalne napade dva do tri puta godisnje. Traju pet do deset minuta. Skroz druga prica. Mi imamo ostecenje koje je podloga napadima. Drzimo se na kombinaciji lamictala i trileptala.

[alexandra]

mali apdejt naše situacije i sad se možemo i pohvalit - odvalili smo 13 mjeseci bez napada i bez ikakvih naznaka napada. obavili eeg budnost-spavanje, u budnosti i prve dvije faze sna odličan, u trećoj fazi se pojavljuju minijaturni šiljci kraći od sekunde, nepatološki. bez obzira na dobar nalaz ostajemo na istoj terapiji jer je drugarica ušla u pravi pubertet pa da uz te hormonalne promjene ne čačkamo i po lijekovima ostajemo tako kako je (lamictal/petinimid) do idućeg ljeta. kontrola tek u 6. mjesecu a ako i ovu godinu odradimo bez napada, onda nam se otvaraju svekolike mogućnosti mijenjanja/smanjenja/skidanja terapije. dakle, mantrajte ko i ja

[Matijina mama]

mi smo na smanjenju ljekova usprkos tim kratkim svakodnevnim napadajima koji su jedva vidljivi nekom ko nema pojma o čem je riječ,bili smo i kod psihologa da utvrdi jel zaostaje pa smo dobili odg da je kao i sva ostala djece bez ikakvih zaostajanja.....ima tu nesretnu dijagnozu epilepsije makar nije baš tipična tako da naša primarijus ni nezna jesu li njemu uopće potrebni ljekovi.....nažalost jesu ili nisu napadaji su tu kratki ali mi ih vidimo....samo naprijed dalje kao i svi,ne gubimo nadu

[alexandra]

matijina mama, imaš dobar stav i sigurna sam da ćete pronaći rješenje. a epilepsija je ionako bolest koja se mijenja, prolazi kroz razne faze i u stvarno mnogim slučajevima prođe ili se s vremenom nađe takva kombinacija lijekova koja dobro kontrolira napade. tako da sam sigurna da će nešto od toga biti i u vašem slučaju.

[martina mama]

Mantram, mantram za saleta!!!! Uf, velika je to stvar!!!

[nokia123]

Drage mame, molim za pomoć. Naime, imam tromjesećnu bebu sa nekim simptomima koji su me zabrinuli i uputili na istraživanje. Naime, ima jedno mjesec dana beba je počela obilno balit i to onako pjenušavo, tjedan dana nakon toga počela je i učestalo plazit jezik. Bili smo kod pedijatrice ona nije zabrinuta kaže da je to dio gestacijske faze, ali sam je zatražila uputnicu za neuropedijatra jer mi se ne čini to kao da sve bebe to rade. E sad, ona uglavno od početka jako nemirno spava, od prvog dana se okretala s boka na leđa, pa su počeli grčići lamatanje nogama i slično. U zadnje vrijeme je to kulminiralo, prvo bi jednu ruku sisala, drugom se grebala, a nogama kao da vozi biciklu, to se sve uglavnom događa između tri i pet ujutro. E sad zadnjih par dana sam primjetila drukčiji tip grčenja, naime čini mi se da i noge i ruke nekontrolirano lete u zrak i padaju, glavu okreće lijevo desno, prstići se čudnovato pruže, i to tako traje skoro i po sat vremena iako ako je u tom periodu stavim na sisu, sve se smiri. Mogu li se epileptični napadaji javljati isklučivo u snu, i može li takvo što uopće biti normalno? Također mi se čini da joj jedna noga bude češće ukočena dok rukice uopće ne mogu rastegnit dok je budna koliko joj je čvrst dio od lakta do ramena? Kod neuropedijatra idem u utorak, sad se grizem što već prije nisam otišla u bolnicu, a mm tvrdi da je sve to samo razvoj živčanog sustava.

[nadicab]

sve što si opisala jako upućuje na epi napad - čim prije EEG i neuropedijatar!

[nokia123]

Pa zar se epi napad može zaustaviti? Tipa kad dignes dijete ili ga probudis? Budem snimila pa ćemo vidit šta kaže neuropedijatrica! Vise sam zabrinuta zbog toga šta kažete da svaki takvi napad ostecuje mozak:(

[alexandra]

nokia, ima jako puno oblika napada i može se dešavati da na neki način "prekineš" napad. kao što ima napada gdje osoba izgleda kao da je potpuno odsutna i da nema kontakt s okolinom, a ona kasnije može ispričati sve što se oko nje dešavalo, još istančanije nego osoba u normalnom svjesnom stanju.
svašta je moguće, a buduće se radi o sasvim maloj bebi, treba obaviti pretrage na koje si se ionako odlučila pa ćete nakon toga sve znati i biti mirniji.

[nokia123]

Pa neuropedijatrica preporucila EEG iako misli da je to dio razvoja! Napravili EEG privatno, a nalaz je u granicama normale. E sad sam čula da postoji dvije vrste EEG-a. Koja je razlika i šta se to na jednom može vidit, a na drugome ne?

[alexandra]

oprosti, nokia, gore si napisala da je pedijatrica rekla da je razvojna faza, ali da ti je na kraju dala uputnicu za neuropedijatra koji uobičajeno radi i eeg, jer bez njega nema puno šta gledat, osim motoričkog razvoja djeteta u toj ranoj dobi.
odlično je što vam je nalaz u granicama normale.
eeg postoji samo jedan. ali se pretraga može raditi na više načina. najbolje je napraviti snimanje budnost-pospanost-san. ovisno o tom nalazu odlučuje se da li će se raditi snimanje kroz duži vremenski period, snimanje 24 sata, snimanje nakon neprospavane noći, u najtežim slučajevima snimanje koje traje danima dok se ne "uhvate" napadi......
uobičajeno je da se, ukoliko je jednostavan nalaz budnost-pospanost-san uredan ili u granicama normale dijete ne šalje na dodatna snimanja.
možda je tvoja pedijatrica bila u pravu, neuropedijatrica ti to potvrdila i sad možeš mirno dalje.

[nokia123]

A pedijatricu sam bila izludila, pa mi je rekla da ce mi dati bilo sto ako će me to umirit. Napravili smo produzeni EEG budnost, pospanost, spavanje iako pitanje je koliko je bas bila budna budući da sam je jedva održala budnom do tada. Zapravo vise sumnjam da ima onaj gastrorefuks, pa da se od toga grci jer odbija hranu, a nakon toga šta posise dosta toga bljucne zna joj se ponoći dogodit da dok leži na leđima napravi kao da će se ugusit! Neuropedijatrica je kako si i rekla provjerila motoricki razvoj, i poslala me na EEG vise iz razloga jer sam joj rekla da mi se malena čudno ponaša tj. da puno spava, i nekako mi je motoricki čudna! Na dane mazinaje, igra se, guce, grleno se smije, a onda danima bude toliko pospana i umorna da jedva pokazuje interes za ista.Ludim, a ne znam vise sta da radim? Hipertonicna je u gornjim ekstremitetima pa mi se čini i da motorika malo steka. UZV mozga dobar pa mi sad nije jasno odakle se to pojavilo? A onda eto citam da su i neki nakon jednog epi napada, čak i kad je EEG bio dobar završili na terapiji, sto bi onda značilo da uvik nije ni to pokazatelj da opasnost postoji, šta ako je i nešto bilo, a EEG nije pokazao? Razlika je kad ona spava u mom narucju na pretrazi i kad spava na svom krevetu. A eto raspricala se ja:) Hvala na odgovoru!

[martina mama]

Nokia, mislim da je uredan eeg sasvim dovoljan da se ne brines toliko. Epi napad je jako tesko zaustaviti. Ok, postoje rijetki podrazaji koji to mogu, al eeg ti je isti na rukama i na krevetu, samo dijete se ne ponasa isto dok spava na rukama i na krevetu. Obje moje kceri nisu uopce spavale same u krevetu. Spavaju na nasem i osjete svako moje dizanje u wc. Ne znam kako, al se obje bude cim mene nema. Mozda je svar stvarno razvojne faze. Umiri se i zapali svijecu sto je tako

[nokia123]

Martina mama, hvala to je ohrabrujuce. Jesu li se kod vas napadi pojavili i u ovoj najranijoj dobi ili kasnije? Budući da smo s istog područja, za ovaj umjereni hipertonus gornjih ekstremiteta bi li mi savjetovala da zapicim u Zg ili se to da rijesit i u St?

[nokia123]

E da i pretpostavljam da se o kod vas nije vodili neko veliko psihomotorno odstupanje u dobi od 3 mjeseca?

[martina mama]

Nisam bila skuzila da si iz st? Jeste li privatno bili kod vlasicke ili rakicke? Je li dr resic gledala uzv i eeg? Nemoj uopce raditi usporedbu s nama. Tvoje dijete nema ostecenje. Moja je rodjena s ogromnom lezijom na lijevoj strani mozga. Eeg je bio uredan do tri godine kad se u ovakvim slucajevima formira zariste. To se kod nas i dogodilo. Prvi napad je imala s cetiri i po. Nalaz od rodjenja naglasena asimetrija desno, hipertonus, refleksi razliciti lijevo i desno. Daklem, nije za usporedbu s vama.

[martina mama]

I da, tvoje pitanje o eeg-u. Nalaz koji ste dobili sigurno potvrdjuje da je u periodu snimanja eeg bio u granicama normale. Osim eeg-a koji se snima danima, ne postoji druga metoda kojom bi se utvrdilo kakav je eeg u drugim momentima, ali takvo snimanje se radi kod osoba koje vec imaju epi pa se dogode promjene vrste ili ucestalosti napada. Vas nitko pametan na to nece poslati. Kod osoba koje boluju od epija je elektricna aktivnost mozga konstantno vise ili manje promijenjena i vidi se u obliku zarisnih, paroksizmalnih izbijanja, ubrzane ili usporene funkcije nekog od valova... Dakle vide se i druge stvari. Zato, mozes biti prilicno sigurna da uz uredan uzv, eeg i gotovo uredan klinicki nalaz, tvoje dijete nema epi.

[martina mama]

Sad opet vidim pitanje za hipertonus. Buduci da kod tvoje bebe, sve ostalo je uredno, velika je vjerojatnost da ce sve biti ok uz handling i malo vjezbe. Moje iskustvo sa st imas frisko pod neuropedijatar fizijatar split. Mi nismo ista klasa. Nama je uz veliki rad opet vjerojatnost za oporavak bila ispod jedan posto. Vama je statistika puno naklonjenija iako to nista ne znaci ako se stvar nekim slucajem ne odvrti dobro. Ako ste slucajno bili kod dr resic, toplo preporucam da pitas nju. Ja nisam lijecnik nego mams s losim i dobrim iskustvom. Buduci da je terapija na kojoj smo mi bili, za ubit vola, uvijek mi je tesko reci ljudima da idu u tom smjeru. S druge strane, ja ovima u st nista ne virujen i vec deset godina slusam iste price kad ljudi s godinu dana sami dodju do toga da se stvar ne vrti kako treba. Hipertonus je jedan od rizika za razvoj daljnjih poteskoca. Jesu li vam svi refleksi uredni? Po vojtinoj tablici, hipertonus plus dva kriva refleksa je vec rizicno. Sam hipertonus nije tako. Mozes i na spomenutoj temi malo pitati mame koje imaju dobra iskustva sa st i pokusat usporedit situacije.

[nokia123]

Bili smo u Rakicke kod Resicke. Resicka je napravila UZV mozga i pregledala bebu, a Rakicka je ocitala EEG!
Sve ovo je napravljeno s naše strane jer mi je beba prije mjesec dana pala s kreveta. Nije bilo reakcija na pocetku, a nakon tjedan dana mi se počela otežano budit, vise balit, na koncu i plazit jezik. Pregledalo je more doktora, napravljeno brdo pretraga i niko nije primjetio ništa neobično. Kako se to dogodilo meni ispred očiju, a da nisam stigla reagirat, cili ovaj period sam jednom nogom na psihijatriji. Promatram je skoro od 0-24 i svako novo odstupanje me baci u depresiju!Kažem prije nisam primjecivsla niti gledala kako se grci po noći, znam da je odpocetka nemirno spavala, niti jednu noć nije prespavala na boku uz more onih trokuta nekako bi to uvik izgurala, grcila bi se u tom periodu ujutro, a ja bih reagirala tek kad bi zaplakala.Pitala sam Rakicku bi li se na EEG-u vidjelo da je bilo nekih poremećaja rekla je da je teze da svakako do sada ne bi prošlo. Resicka mi je odma rekla da EEG ne bi trebao pokazati ništa, ali da me mora poslati.Vise me brine šta mi se beba na dnevnoj bazi ponaša cudnovato, malo sise, neće bocicu i ne napreduje puno, a u zadnje vrime sve je umornija. Igra se malo pa zaspe i tako na periode. Onda i taj hipertonus koji je izronio, a zna se da ozljeda može uzrokovati CP, epilepsiju i more tih bolesti...