Sada je: 29 ožu 2024, 06:43.

Ljubav up, sindrom down

Ako vaše dijete ima bilo kakvih problema u razvoju, svratite ovamo. Pitajte, ispričajte svoju priču, podijelite svoja iskustva. Mjesto na kojem ćete dobiti puno informacija, pomoći, savjeta i vidjeti da uopće niste sami.

Moderator/ica: nadicab

Ljubav up, sindrom down

PostPostao/la Fortuna33 » 17 vel 2009, 07:16

evo citam jutros u slobodnoj na netu:
http://www.slobodnadalmacija.hr/Mali-odmor/tabid/196/articleType/ArticleView/articleId/42356/Default.aspx
Predstavljanje knjige, bez obzira je li riječ o novom stručnom udžbeniku ili književnom djelu, događanje je koje obično privuče tek nekolicinu ljudi kojima se u potrazi za novim znanjima nije lijeno izvući iz svojih domova, no prošlog je tjedna jedna takva manifestacija među Splićanima pobudila značajan interes.

Naime, u Mediteranskom institutu za istraživanje života (MedILS-u), gdje je, u organizaciji splitske Udruge 21 za sindrom Down, javnosti prvi put predstavljena knjiga “Down sindrom”, urednica i koautorica prim. doc. dr. Vide Čulić i prim. doc. dr. Srđane Čulić te grupe deset autora, tražilo se mjesto više.

Udžbenik za fakultete
Radi se o prvoj hrvatskoj knjizi koja pruža multidisciplinarni uvid u kliničke značajke i genetiku nastanka sindroma Down, kromosomskog poremećaja s kojim se, prema procjenama stručnjaka, rađa jedno od 650 novorođene djece.

Knjiga ‘Down sindrom’ će se kao udžbenik, odnosno znanstveno nastavna literatura, koristiti u nastavnom programu Medicinskog, Prirodoslovno-matematičkog te studija predškolskog odgoja Sveučilišta u Splitu, a namijenjena je i stručnjacima koji se bave proučavanjem sindroma te liječnicima specijalistima.

- Trenutačno u svijetu nema slične stručne literature. Knjiga je jedinstvena po tome što objedinjuje različite aspekte problema i nudi cjelovito znanje o Down sindromu. Zato pripremamo i prijevod na engleski jezik - kazala nam je koautorica Srđana Čulić napominjući kako knjiga nudi i praktične savjete roditeljima.

Oni će tako, kaže autorica, lakše moći prepoznati simptome nekih bolesti i znat će kome se točno trebaju obratiti za pomoć. - Nama je bio cilj prevenirati ono što bi se moglo događati s tom djecom, odnosno omogućiti da naša znanja budu korisna.


Želimo da se oni integriraju u društvo jer su, u određenoj mjeri, sposobni brinuti se o sebi, odnosno uz veliku pažnju i poticaj mogu puno toga postići - istaknula je docentica Čulić napomenuvši kako je osobama s DS potrebna pomoć psihologa i radnih terapeuta, stoga javnost mora prepoznati važnost otvaranja rehabilitacijskih centara, nužnih za njihov razvoj i napredak.

Da su osobe sa sindromom Down bile diskriminirane u odnosu na druge, najbolje govori primjer kako im se pristupalo u liječenju. Prema riječima docentice Vide Čulić, ujedno i pedijatrice, čija je subspecijalizacija medicinska genetika, donedavno se smatralo da su oni “manje vrijedne osobe” te da nije potrebno trošiti državni novac na, primjerice, operacijski zahvat u inozemstvu.

Taj novac čuvao se za one koji nisu mentalno retardirani, a potreban im je operacijski zahvat koji se u zemlji ne može napraviti. - Velika većina javnosti još uvijek smatra da se osobama sa SD ne može puno pomoći te da obitelj i djecu treba samo sažalijevati.

Nadamo se stoga da će stručni skupovi i ova knjiga pomoći da oni budu prihvaćeni u društvu te da stručna javnost u studiranju i praćenju tih bolesnika promijeni svoja stajališta - poručila je liječnica Vida Čulić.

piše antonija žaja

cure jeste bile? jeste kupile/procitale knjigu? di je ima za kupit?
Avatar
Fortuna33
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 184
Pridružen/a: 11 sij 2003, 15:14
Lokacija: Göteborg

Re: Ljubav up, sindrom down

PostPostao/la nadicab » 17 vel 2009, 12:49

zvuči dobro , ali ...
DInkin priručnik nije nigdje spomenut a on je itekako interdiscipliniran, baš su ga liječnici na okruglom stolu nahvalili
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17714
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: Ljubav up, sindrom down

PostPostao/la IRENA » 17 vel 2009, 16:42

CITAT :"Knjiga ‘Down sindrom’ će se kao udžbenik, odnosno znanstveno nastavna literatura, koristiti u nastavnom programu Medicinskog, Prirodoslovno-matematičkog te studija predškolskog odgoja Sveučilišta u Splitu, a namijenjena je i stručnjacima koji se bave proučavanjem sindroma te liječnicima specijalistima."
Evo , bas tako - to je udzbenik ( text book) i kao takav ima svoju " ciljnu" publiku... drago mi je da je izasao jer takve literature zaista na hrvatskom do sada nije bilo - isto je dobro to sto je ova prilika - predstavljanje udzbenika iskoristena i za senzibiliziranje javnosti za DS....
I sto je tu bilo vrlo lijepe suradnje strucnjaka ( hvala dr. Vidi Culic) i nase splitske Udruge za DS...
A sto se tice Dinkicinog prirucnika - pa to je zaista vrlo dobro prihvaceno i to siroko ( od roditelja do strucnjaka raznih profila)... Buduci je Dinkic skromna preko svake mjere - naglasit cu da je izdala i Drugo izdanje - jos bolje i ljepse... - Dinkic javi se !!!! :D
Jan 1999. i Vito 2003. i Gita 2008.
IRENA
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1015
Pridružen/a: 13 lip 2001, 09:42

Re: Ljubav up, sindrom down

PostPostao/la Dinkic » 18 vel 2009, 22:25

Mene moj primjerak ceka kod dr Vide. Dosta je truda, volje i zelje ulozila i sigurno cemo joj pomoci da se knjiga promovira i u drugim gradovima. Nek samo malo pokrene neke nase strucnjake bit ce super, a i studente da uce da nasa djeca imaju Down sindrom, a ne da su mongoloidi sto i dan danas dozivljavamo i mi i nasa djeca.

Ove knjige dr Vide nebi bilo da nije izisla nasa knjiga, na sto su se nasi strucnjaci nasli "malo uvrijedjeni" sto smo ih preduhotrili. S druge strane ova knjiga je rezultat simpozija koji je bio jos 2004. a kako rekoh nebi je bilo da mi nismo izazvali buru s nasom knjigom.
Mislim da ovo nije prva knjiga jer postoji knjiga prof Zergolen (sigurno sam koje slovo pogresno napisala) no ova je ipak malo humanija u medicinskom dijelu jer je mene knjiga prof Zergolen bacala u ocaj. Na promociji knjige je bilo nasih roditelja, a strucnjaka samo navodno jako puno na pocetku, a poslije bas nisu ostali slusati predavanja onih koji su knjigu napisali, pa makar oni bili samo po pola sata. Drugi dan su pak bili najvise nasi roditelji iako je bilo zanimljivih predavanja velikih strucnjaka iz Njemacke i UK. Tipicno nase hrvatsko.
Ja sam ovaj put bila sebicna i dala prednost mome djetetu i njegovoj terapiji i svom poslu pa nazalost nisam osobno prisustvovala, ali sam konacno pocela malo vise delegirati u Zajednici pa su me zamijenili ( i super odradili) dopredsjednici. Tekst sam u dva navrata imala u rukama i hvala dr Vidi sto je htjela cuti i nase vidjenje knjige.

Irena i ja smo se pri pripremi naseg medicinskog dijela kozultirale sa super medicinske knjigom knjigom americkih strucnjaka u izdanju Woodbine house, a kopiju sam slala i dr Vidi i drugim nasim geneticarima, cak i povjerenstvu MIN ZSS.

Da izasao je nas prirucnik, drugo dopunjeno i izmijenjeno izdanje u 3000 komada. Oko 5450 komada je podijeljeno (neke manje rezevre su jos u udrugama i kod nekoh roditelja) no zaista fantastican odaziv i zelja za ovom nasom knjigicom. Zahtjevi za knjigicu dolaze i izvana, zadnje Svicarska (hvala Nadice).

U drugom izdanju smo malo popravili neke gramaticke detalje, ubacili smo neke nove slikice nase djece, posebno iz nase najmladje udruga iz Dubrovnika. Novi su podaci o broju osoba s DSom, stanje na 1.12.2008.

Ceka nas slanje knjigice u rodilista (gdje jos nismo bili), sve vise gradskih knjizinica moli knjigicu pa cemo i svima njima poslati, svim socijalnim radnicima u RH, ustanovama socijalne skrbi. Puno smo podijelili no jos uvijek ima mjesta gdje nismo stigli dati knjigice.

Imamo vrlo prizemne probleme oko skladistenja svih knjiga (hvala Irena tebi i TM). Vrlo brzo cemo imati i 3000 komada filma Djeca ljubavi, a idemo i u stampanje prijevoda prve knjige iz UKa. Pod hitno moramo traziti prostor od grada.
F 15.12.2000.
"Kada Bog ima za tebe plan onda su svi tvoji planovi samo zrnca pijeska na obali morskoj."
Avatar
Dinkic
kraljevna bez zrna graska
 
Postovi: 2411
Pridružen/a: 13 pro 2004, 18:21
Lokacija: Zagreb

Re: Ljubav up, sindrom down

PostPostao/la Fortuna33 » 19 vel 2009, 06:46

bravo zenske moje :ljubav , pa vi ste u stvari zene zmajevi :joy :joy :joy
ovo me jako raduje sta ce se sve vise i vise ljudi upoznat sa down syndromom pa cu mozda dozivit da se ljudi ne dizu sa klupe na rivi kad tamo sidnem sa svojim bratom.
koliko kostaju prva i druga knjiga?
Avatar
Fortuna33
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 184
Pridružen/a: 11 sij 2003, 15:14
Lokacija: Göteborg

Re: Ljubav up, sindrom down

PostPostao/la Djeni » 19 vel 2009, 09:20

Bravo Dinkic, a sto se tice prof. Čulić ona je meni super doktorica. Izuzetno topla i draga i sve hoce objasnit :proljece
Lamia 18.09.1997
Lana 27.08.2003.
Leila 18.08.2009
Avatar
Djeni
Stalno sam tu
Stalno sam tu
 
Postovi: 696
Pridružen/a: 27 ožu 2004, 19:00
Lokacija: DUBROVNIK

Re: Ljubav up, sindrom down

PostPostao/la Dinkic » 19 vel 2009, 16:59

Nas prirucnik je besplatan. Sredstva za graficki dizajn i stampanje smo dobili od MIN ZSS najveci dio i od Ericsson Nikole Tesle, a nasi autori su sve besplatno odradili.

Knjiga dr Vide bila je 100 kuna na promociji, no neznam koliko ce biti u knjizarama.
F 15.12.2000.
"Kada Bog ima za tebe plan onda su svi tvoji planovi samo zrnca pijeska na obali morskoj."
Avatar
Dinkic
kraljevna bez zrna graska
 
Postovi: 2411
Pridružen/a: 13 pro 2004, 18:21
Lokacija: Zagreb

Re: Ljubav up, sindrom down

PostPostao/la Fortuna33 » 20 vel 2009, 07:17

ooooooooooo dinkic :5 , kuco stara :joy , pa ovakve dobre novosti triba udrit na sva zvona :srca jer nisu svi kojima su potrebne te brosure clanovi udruga. ajde lipo koja slicica i predstavljanje knjige nase/nasih forumasa sto ste sad izdale.
Avatar
Fortuna33
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 184
Pridružen/a: 11 sij 2003, 15:14
Lokacija: Göteborg

Re: Ljubav up, sindrom down

PostPostao/la Dinkic » 20 vel 2009, 08:11

Fortuna, nasu knjigu vec imas, ovo je drugo izdanje koje je malo doradjeno i slike su dodane nase djece iz Dubrovacke udruge i jos par djecice i malo iz skole (asistent u nastavi). Preko vikenda cu pokusat staviti na web ovu verziju knjigice pa cu vam staviti link.
F 15.12.2000.
"Kada Bog ima za tebe plan onda su svi tvoji planovi samo zrnca pijeska na obali morskoj."
Avatar
Dinkic
kraljevna bez zrna graska
 
Postovi: 2411
Pridružen/a: 13 pro 2004, 18:21
Lokacija: Zagreb

Re: Ljubav up, sindrom down

PostPostao/la swanmia » 22 vel 2009, 13:20

Dr.Vida Čulić je jedna predivna osoba prije svega,imala sam priliku da ju upoznam i dugo smo razgovarale i hvala joj na optimizmu i velikom zanimanju za našu dječicu. :ljubav

Dinkic jedva čekam da staviš link! :kima
Mia volim te,moja hrabra ribice
Mia 20.01.2006. http://public.fotki.com/SWANMIA/
http://picasaweb.google.hr/swanmia
Avatar
swanmia
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 250
Pridružen/a: 28 ožu 2007, 18:33
Lokacija: Slav.Brod


Natrag na Djeca s teškoćama u razvoju

Na mreži

Trenutno korisnika/ca: / i 18 gostiju.

cron