Sada je: 19 ruj 2018, 09:42.

kongenitalna katarakta

Ako vaše dijete ima bilo kakvih problema u razvoju, svratite ovamo. Pitajte, ispričajte svoju priču, podijelite svoja iskustva. Mjesto na kojem ćete dobiti puno informacija, pomoći, savjeta i vidjeti da uopće niste sami.

Moderator/ica: nadicab

kongenitalna katarakta

PostPostao/la danijela81 » 09 ožu 2009, 10:08

ima li ovdje mama čija djeca su je operirala?

muči me dosta toga, a nigdje ne mogu dobiti jasan odgovor. doktori ili nemaju vremena za objašnjavanje, ili se ne znaju izrazit nekim normalnim riječima.

moj V. ju je naslijedio od MM (imali su je njegova mama, djed, pradjed..), i operirao je desno oko s 2, lijevo s 3 mjeseca starosti. neki su mi rekli da je to prerano, a neki da je prekasno, da smo trebali ranije. u vinogradskoj (gdje je operiran) sam čula da je jedna beba operirana direktno iz rodilišta, sa 10 dana starosti. sad me brine da možda zbilja nismo na vrijeme reagirali. savjet da na prvi pregled odemo s mjesec dana starosti dobili smo u rodilištu. ali prema ovome što nam sad doktori govore, oni su nas trebali uputiti odmah, ali i napraviti određene pretrage vezane uz to, i navodno je tu napravljen veliki propust.
pretrage se odnose na testove na neke metaboličke poremećaje, jer mrena sama po sebi nije nasljedna nego je često vezana uz neki nasljedni metabolički poremećaj. pedijatrica specijalista genetičarka ga je pregledala u četvrtak i savjetovala da ne jede ni majčnino ni "obično" adaptirano mlijeko jer bi se moglio raditi o nekom blažem stupnju galaktozemije. spominjala je i neki poremećaj vezan uz kolagen, pa neki sindrom za koji misli da je zapravo uzrok mrene, nešto zbog čega MM i V. imaju malo dulji trup i nešto kraću natkoljenicu u odnosu na trup. kad sam malo tražila po netu o tome, svašta sam našla, da se može raditi o kojekakvim oboljenjima jetre, bubrega, mentalnoj retardaciji... jako sam zabrinuta. nekako mi je nevjerojatno ovo o galaktozemiji, moj malac, rođen s 4000g i 51cm, sada s 4 mjeseca ima 8400g i 67cm, zar djeca s galaktozemijom mogu toliko napredovat?
ona je rekla da je hipertrofičan, i da bi to mogao biti jedan od simptoma nekih poremećaja koji uzrokuju mrenu. na galaktozemiju je posumnjala zbog toga što je četvero djece (braće MMove mame) umrlo u dojenačkoj dobi, nijedno nije živjelo dulje od 6 tjedana. a s druge strane, sedmero druge braće je preživjelo, i samo MMova mama je naslijedila od oca kataraktu. ona je rodila dvoje djece, MMov brat normalno vidi, ali njegov mali je bio u kritičnom stanju prvih tjedan dana, oporavio se čim su mu u bolnici dali hranu koja ne sadrži laktozu i mliječne bjelančevine. sumnjalo se na galaktozemiju, ali nikad nije potvrđeno. još uvijek mu nisu probali dat kravlje ili neko drugo mlijeko. mi se pokušavamo vratiti na cicu, a sad mi ova doktorica govori da bi to moglo biti štetno. ne znam što bih mislila. s jedne strane sam jako razočarana što sav taj trud oko cicanja pada u vodu, a s druge jako zabrinuta da ne radim nešto loše svom djetetu. pomislila sam da možda zato odbija cicu.

druga stvar koja me brine je vid mog malca. ako je operacija bila prekasno, je li moglo doći do trajnog oštećenja vida? njegovi oftalmolozi su jako dobri stručnjaci, ali nemaju ni minutu vremena da mi neke stvari malo pojasne. zanima me kako on sad vidi, hoće li to što su mu uklonili leću utjeca na normalni razvoj vida... voljela bih popričati s roditeljima sličnog iskustva, da se znamo pripremiti što nas otprilike čeka kad propuže, prohoda... trajne leće će dobiti iza 6. godine života, rekli su da će do tad imat kontaktne. još ih nije dobio jer se još borimo s postoperativnom proliferacijom stanica, možda će zbog toga biti potrebna i treća operacija. kako tako mala djeca podnose kontaktne leće? ne mogu zamislit da mu to stavljam, jako se opire i stišće kapke kad mu kapam okice, kak će tek bit s lećama?..

još jedna stvar me zanima. netko mi je rekao da imamo pravo na dječji doplatak. ja sam studentica i primam 1600kn porodiljne naknade (vodim se kao nezaposlena majka). primanja MMa + ta naknada prelaze onu granicu za doplatak, pa su rekli da ga mogu na temelju njegove bolesti. kako, što treba za to, ako je to uopće istina? podstanari smo, pa ako imamo pravo na to, htjela bih to pravo i ostvariti.

bilo kakvi savjeti, ili samo ispričano iskustvo je dobrodošlo!
Vi ste sol zemlje, vi ste svjetlo svijeta!
V. 03.11.2008. :luv
R. 11.06.2014. :luv
Avatar
danijela81
(pre)fina gospoja
 
Postovi: 10364
Pridružen/a: 26 svi 2008, 08:57
Lokacija: Osijek

Re: kongenitalna katarakta

PostPostao/la danijela81 » 09 ožu 2009, 10:30

eh da, ima i rotatorni nistagmus koji navodno može kasnije proći sam od sebe. zanima me kada bi on mogao nestati? s lećama ili prije njih?

bila sam toliko neinformirana o svemu prije operacije. MM jako malo vidi (na lijevo ništa, na desno oko 5%), ali su mi oftalmolozi rekli da je od onda kad je on operiran do danas medicina jako napredovala i da će sve biti super. ja sam očekivala da če to super doći odmah nakon operacije, da će mišonja normalno gledat, da će taj nistagmus nestati, a nisam ni mislila da je problem negdje dublje, ne samo u mreni i nistagmusu. jako sam nezadovoljna našim zdravstvom, nijedan doktor nije našao dulje od 5 minuta vremena za razgovor s nama kao roditeljima.
Vi ste sol zemlje, vi ste svjetlo svijeta!
V. 03.11.2008. :luv
R. 11.06.2014. :luv
Avatar
danijela81
(pre)fina gospoja
 
Postovi: 10364
Pridružen/a: 26 svi 2008, 08:57
Lokacija: Osijek

Re: kongenitalna katarakta

PostPostao/la mmar » 09 ožu 2009, 11:06

Danijela jedino što vam ja mogu preporučiti je dr.Henč u Zg.Naš sin ima horizontalni nistagmus.Za nju su nam rekli da je najbolji dječji oftamolog u Hr.Mi smo bili jako zadovoljni,redovito se konroliramo kod nje.I sigurno je da će imati vremena za objasniti vam sve,nama je to isto bilo najbitnije na početku,da nam netko kaže što je,što raditi,isto smo stalno bili u strahu da nešto ne propustimo.Kad dolazimo k njoj provede s nama barem sat vremena,od čega je možda 20 minuta pregled,a ostalo razgovor.
"Ljudi putuju pa se dive visovima planina, divovskim valovima mora, dugim tokovima rijeka, širokim prostranstvu oceana, i kružnom pokretu zvijezda; a pored sebe prolaze i - ne čude se ničem." sv. Augustin
Avatar
mmar
KIWI
 
Postovi: 8024
Pridružen/a: 06 pro 2008, 23:51
Lokacija: Uglavnom u gužvi

Re: kongenitalna katarakta

PostPostao/la danijela81 » 09 ožu 2009, 11:14

mi smo kod prof. Mandića u vinogradskoj. za njega kažu da je najbolji u Hr za kataraktu, ali toliko je zauzet da nema ni minutu vremena. zadnja dva puta kada smo inzistirali na tome da s njim porazgovaramo poslao nam je svoju suradnicu. ona je bila i na operacijama i skoro na svakom pregledu, ali mi je to :roll: a ni ona nije znala nešto malo bolje pojasniti. imam osjećaj kao da im se ne da, kao da misle da smo toliko glupi da ne možemo shvatit o čemu se radi.

hvala, probat ćemo kod te doktorice. gdje je ona? imaš možda neki kontakt telefon ili adresu?
Vi ste sol zemlje, vi ste svjetlo svijeta!
V. 03.11.2008. :luv
R. 11.06.2014. :luv
Avatar
danijela81
(pre)fina gospoja
 
Postovi: 10364
Pridružen/a: 26 svi 2008, 08:57
Lokacija: Osijek

Re: kongenitalna katarakta

PostPostao/la mmar » 09 ožu 2009, 11:17

http://www.ordinacija-henc.hr/hrv/page. ... ma&id=henc
Evo pa malo pročitaj.Mi smo jako zadovoljni,s tim da nemamo baš tolike probleme kao vi,ali svejedno,barem da vam sve objasni,pa da znate na čemu ste i što dalje.
"Ljudi putuju pa se dive visovima planina, divovskim valovima mora, dugim tokovima rijeka, širokim prostranstvu oceana, i kružnom pokretu zvijezda; a pored sebe prolaze i - ne čude se ničem." sv. Augustin
Avatar
mmar
KIWI
 
Postovi: 8024
Pridružen/a: 06 pro 2008, 23:51
Lokacija: Uglavnom u gužvi

Re: kongenitalna katarakta

PostPostao/la lulamae » 09 ožu 2009, 23:28

danijela..evo samo da ti pruzim potporu i da te pozdravim :mah
mi se kontroliramo kod dr.doresic na sv.duhu..meni je ona jako dobra doktorica..puno suraduje i s oftalmolozima vani i ako je potrebno odmah salje djecu van na operaciju,ako je potrebno a kod nas se ne moze..jako je pristupacna i strucna..prije smo isli na rebro kod dr.vlahovica,kod njega nemoj ni z azivu glavu..totalno je bezosjecajan i takoder nema ni minute vremena posvetiti roditeljima..

ovo za hranjenje..mislim da bi ipak trebala poslusati doktoricu i ne davati djetetu mlijeko..i sama si rekla da je u tvojoj obitelji (ili muzevljevoj) bilo takvih slucajeva i da nisu smjeli piti mlijeko i onda je bilo sve ok..
ne znam ti puno o svemu tome sto pises..nadam se da ces imati vise pomoci od nekog drugog..sretno..
dobro se vidi samo srcem, bitno je očima nevidljivo...
Avatar
lulamae
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1785
Pridružen/a: 12 svi 2006, 10:08

Re: kongenitalna katarakta

PostPostao/la zOzo_ratnica » 18 sij 2017, 15:21

Hej pozdrav svima, evo ponovno aktiviram temu jer smo se i mi našli u sličnoj situaciji.
Imam kćerkicu od 4,5 mjeseca. Život nam je bio apsolutno savršen i predivan, a onda se prošli tjedan sve srušilo u vodu, na rubu smo očaja, svako malo imamo napdaje panike i plačemo... Pretpostavljam, sve ono što su roditelji na ovoj temi i sami proživjeli.

Naime, kod bebice se nikad nije ništa primijetilo da ne valja s očima, hvata predmete, obožava jarke boje.... Glupo je reći, ali jednu npć sam ružno sanjala i san mi nije dao mira, pa sam dogovorila privatan pregled kod prof. Milivoja Jovančevića. On je kćerkici dobro pregledao oči te je zaključio kako na oba oka postoji zamućenje, te da se najverojatnije radi o perzistentnom fetalnom vaskulatornom sindromu. Hitno nas je uputio kod prim.dr Jelene Petrinović Dorešić na Sv Duh koja nam je objasnila da se radi o mrenama. Beba ostavlja dojam kao da vidi jer joj ipak nešto sbvjetlosti prolazi i daje podražaj živcu, sljedeći tjedan opet idemo kod prim Dorešić Petrinović da se prouči ima li kakve progresije.
Također smo upućeni na hrpu pretraga radi operacije, uvz abdomena i mozga kako bi se ustvrdilo ima li kakvih anomalija, testiranje urina na cmv, pregled kod genetičara..... U potpunom smo šoku i jedva funkcioniramo, a sad baš najviše u ovom trenutku moramo biti dobri roditelji, hrabri i oslonac svojoj bebici.
Pročitala sam temu od početka i pitam li se ima li kakvih noviteta u oftalmologiji. Primarijus Dorešić nam je savjetovala da pričekamo s ugradnjom IOL zbog razvoja oka, što mi se i čini logičnim. Kontaktne leće ili naočale ostavila je nama na izbor, ali vjerujem da ćemo o tome još razgovarati.

Mislila sam dr Pfeiferu na mail poslati nalaze, čisto radi konzultacija. Također imamo na Rebru dogovoren razgovor s pfor Vukojevićem, čisto kao ajde još jedno mišljenje....

Pokušpavam gledati pozitivno na stvari jer kao nije slijepa, sva sreća da me intuicija kopkala pa se to eto otkrilo na vrijeme, a onda opet počnem plakati ko manijak jer zašto se to desilo, nitko u obitelji nikad nije imao ništa slično...za cmv nisam imala nekih simptoma, što ako sam ja nešto krivo napravila i zeznula si dijete... Kako ćemo preživjeti operacije, naočale, leće. Hoće li biti postoperativnih komplikacija, kako će se naviknuti na sve, hoće li imati normalno djetinjstvo...


Molim roditelje koji su biuli aktivni na ovoj temi da mi kažu iz svog iskustva što i kako, kako se nositi sa svime time, kako su njihova djeca danas. Puno hvala unaprijed
zOzo_ratnica
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 2
Pridružen/a: 18 sij 2017, 15:11

Re: kongenitalna katarakta

PostPostao/la danijela81 » 18 sij 2017, 16:16

Kao prvo, zbilja je jako dobra stvar sto mrene nisu totalne! Znaci da imate i vremena za razmisliti gdje i kako operirati, i da vid nece biti tako los!

Da je lako, nije. To je jasno. Cak i da ne bude komplikacija, ceka vas jako dug put na kojem trebate biti hrabri i strpljivi.

Za utjehu - moj V rodjen je s totalnim obostranim kataraktama. Znaci, bio je potpuno slijep kada se rodio i sto je vec u startu jedan los predznak za vid. Jer da bi se razvijao put od oka do mozga, potrebno je da u najranijoj dobi, u prvim mjesecima bebina zivota taj put funkcionira. Kod njega toga nije bilo.
Osim toga, imao je 12 operacija, zato jer su ga nakon prvih operacija katarakti zadesile mnoge sekundarne dijagnoze. Od raznih upala ociju, priraslica, sekundarnih mrena, do glaukoma i djelomicne ablacije retine.
Zbog svega toga, kod njega je vid u konacnici jako los. Na desno oko vidi manje od 1%, a na lijevo se vrtimo oko 15%. To zvuci jako malo, ali je sasvim dovoljno da on funkcionira jako dobro!

Danas je skolarac, 2. osnovne. U skoli se snalazi odlicno, nema asistenta, ali koristi uvecani tisak i pomagala poput elektronskog povecala. Uciteljica kaze da ponekad zaboravi da je to dijete s nekom teskocom, jer uz to sve djeluje kao da i svako drugo dijete.

Nije lako, ali nije ni smak svijeta :hug
Najvaznije je da sad dobro odvagnete gdje cete se operirati, ali vazno je i kada. Za sad ste u odlicnim rukama! Dr Doresic je jako temeljita, odlicna, strucna. Zna puno o svemu, odlicna s djecom, s roditeljima susretljiva.

Iskustava ima raznih. Mi smo operirali u Hr kod prof Mandica. U Hr se nikom drugom ne bih dala u ruke. Ali da sam mogla birati, otisla bih kod dr. Pfepffera. Samo sto za njega treba novaca, jer to nikad nije samo jedna operacija, nego i mnoge kontrole ako ne i ponovne operacije kasnije.
Vi ste sol zemlje, vi ste svjetlo svijeta!
V. 03.11.2008. :luv
R. 11.06.2014. :luv
Avatar
danijela81
(pre)fina gospoja
 
Postovi: 10364
Pridružen/a: 26 svi 2008, 08:57
Lokacija: Osijek

Re: kongenitalna katarakta

PostPostao/la zOzo_ratnica » 18 sij 2017, 16:23

danijela81 je napisao/la:Kao prvo, zbilja je jako dobra stvar sto mrene nisu totalne! Znaci da imate i vremena za razmisliti gdje i kako operirati, i da vid nece biti tako los!

Da je lako, nije. To je jasno. Cak i da ne bude komplikacija, ceka vas jako dug put na kojem trebate biti hrabri i strpljivi.

Za utjehu - moj V rodjen je s totalnim obostranim kataraktama. Znaci, bio je potpuno slijep kada se rodio i sto je vec u startu jedan los predznak za vid. Jer da bi se razvijao put od oka do mozga, potrebno je da u najranijoj dobi, u prvim mjesecima bebina zivota taj put funkcionira. Kod njega toga nije bilo.
Osim toga, imao je 12 operacija, zato jer su ga nakon prvih operacija katarakti zadesile mnoge sekundarne dijagnoze. Od raznih upala ociju, priraslica, sekundarnih mrena, do glaukoma i djelomicne ablacije retine.
Zbog svega toga, kod njega je vid u konacnici jako los. Na desno oko vidi manje od 1%, a na lijevo se vrtimo oko 15%. To zvuci jako malo, ali je sasvim dovoljno da on funkcionira jako dobro!

Danas je skolarac, 2. osnovne. U skoli se snalazi odlicno, nema asistenta, ali koristi uvecani tisak i pomagala poput elektronskog povecala. Uciteljica kaze da ponekad zaboravi da je to dijete s nekom teskocom, jer uz to sve djeluje kao da i svako drugo dijete.

Nije lako, ali nije ni smak svijeta :hug
Najvaznije je da sad dobro odvagnete gdje cete se operirati, ali vazno je i kada. Za sad ste u odlicnim rukama! Dr Doresic je jako temeljita, odlicna, strucna. Zna puno o svemu, odlicna s djecom, s roditeljima susretljiva.

Iskustava ima raznih. Mi smo operirali u Hr kod prof Mandica. U Hr se nikom drugom ne bih dala u ruke. Ali da sam mogla birati, otisla bih kod dr. Pfepffera. Samo sto za njega treba novaca, jer to nikad nije samo jedna operacija, nego i mnoge kontrole ako ne i ponovne operacije kasnije.


Draga Danijela, hvala vam na riječima utjehe. Baš sam se pitala kako je danas vaš V. čitajući temu. Ma ti mali ljudi su čudesni, nevjerojatno je kako se snađu u svakoj situaciji i hrabro kroče kroz život.

Mi smo se mislili operirati kod prim Dorešić Petrinović. Što mislite o tome? Baš zbog toga što sam čitala vaša iskustva o prof Mandiću, radi postoperativnog tijeka oporavka, nekako naginjemo njoj. Koje su dajas cijene kod dr Pfepffera ni ne znam, vidjela sam da se spominje oko 2000 eura za jedno oko, što znači da bi za nas to bilo 4000. Mah, digli bi kredit ako treba, samo moramo razmotriti najbolje opcije.
zOzo_ratnica
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 2
Pridružen/a: 18 sij 2017, 15:11

Re: kongenitalna katarakta

PostPostao/la danijela81 » 18 sij 2017, 16:35

Dr Doresic je odlicna, ali kao kirurg nije bas na glasu. Prof. Mandic je kodnnas zbilja vrh za prednji segment oka.

Ti problemi koje je V imao - vjerujem da nije adekvatno lijecen nakon operacija. Plus malo genetike - nakon 5 godina smo potvrdili da se radi o poremecaju vezivnog tkiva, radi cega ima i probleme s misicima, ligamentima, tako da ni oko kod njega nije bas u najsjanijem stanju i u startu je bio puno veci rizik od postoperativnih komplikacija.
Poznajem djecu koja su operirana kod prof. Mandica, i nisu imala takve probleme.

Dakle, u Hr zbilja ne bih nikom drugom sto se tice operacije. Ali bih takodjer ostala kod dr. Doresic, jer prof. Mandic obavlja samo operacije i tu je njegova stvar gotova. U vinogradskoj dalje preuzimaju drugi doktori.
Na vasem mjestu bih pokusala s njom razgovarati ako ne mozete vani operirati, da operaciju odradite u vinogradskoj, a onda se vratite kod nje da vas prati. Mi smo tu napravili ogromnu gresku sto nismo od pocetka napravili tako.

Raspitajte se, razmislite, pitajte nju za savjet, vjerujem da ce vam iskreno reci
Vi ste sol zemlje, vi ste svjetlo svijeta!
V. 03.11.2008. :luv
R. 11.06.2014. :luv
Avatar
danijela81
(pre)fina gospoja
 
Postovi: 10364
Pridružen/a: 26 svi 2008, 08:57
Lokacija: Osijek


Natrag na Djeca s teškoćama u razvoju

Na mreži

Trenutno korisnika/ca: / i 2 gostiju.