west sindrom

[januar]

TOomijev i larin tata ako moze neki kontakt brj ili neka adresa tg ljekara u sloveniji??
Slusa li mala princeza i sta nam tomi radi???Poljubac veliki za oboje...
Pa ovako nam je dr.neuropedijatar objasnio .da se sabril pije po toj semi znaci pola godine kad prestanu napadi ili dvije godine za svaki slucaj ali pst jako ostecuje vid on kaze da je to u svijetu uglavnm svedeno na sest mjeseci.
Pa sad bas ne znam sta da se radi,ali otprilike ovo sam skntala posto cemo nakn prvg rdjendana raditi mag.rezonancu glave,eeg ako bi bilo sve u redu mozda da prekinemo?????? Ali cem ptraziti i druga misljenja.
Bas sam neki dan isla na institut za toksikologiju da mi ispitaju stetnst lijeka sabrila na oci i t me je bas zabrinulo..


Bas me zanima kakvi su ljekari u beogradu kakve su vam prognze dali???
A st se tice nase bebe puno bolje neg st su nam prognozirali,pisala sam pun tme znaci kod psihologa manje vise ok tprilike sve je super sim govora kasni jedan mjesec.Oci su nam u redu.Fizijatar nas zeza tu kasnimo ali malo je cudno znaci prevrtanje sa trbuha na ledja radio u 5 mjesecu i bratno,propuzao vojnicki sa 7 a pravo skolski sa 10,poceo da se dize uz namjestaj sa 10 mjeseci ali se nikada nije sam posjeo.Zabranili su nam da ga posjedamo ali mi sm bili malo zlocesti i poceli smo prije 15 ak dana u hranilici,u krilu,u kolicima pa sada pomalo i na podu,znaci ja ga stavim da sjedne bez oslonca i n se sam vrati na cetvernozni polozaj ali da sam sjedne tesko.
Postavi se 1-2 ali to je vise bilo slucajn ima npr.jastuk sa strane ili necija noga ali to je bas bilo slucajno moram priznati.
Ja se bas raspisala.....

[januar]

Bitno vam je da su napadi zaustavljeni znaci ako nema napada nema daljeg ostecenja mozga....
E sada kazu da se mogu pojaviti blazi napadi psto pije terapiju posmatrajte ga ali et uskro ce te raditi eeg a on ce svakako pokazati.
Moja beba pije lijek 5 mjeseci.
Zanima me kakav vam je nalaz magnetne rezonance , nama je pisalo hipotrfija kore mozga i nesto sporiji razvoj bijele mase ostalo je u redu.

[andrija]

:Uh ija sam se svega nacitao za taj Sabril. Vjerovatno ,posto si ti duze u svemu ovome od mene,bila si na ovome sajtu. Ako nisi otidji,tu su iskustva ljudi iz citavog svijeta vezano za sve vrste epilepsije pa i za West (na engleskom je): http://www.kidsepilepsy.com/default.htm
Sto se tice Andrije i magnetne ,snimili smo je sa 4 mjeseca i tu smo vidjeli taj problem vezan za infarkt arterije. Svi su se slozili da problem postoji (ostecena desna strana) ali da ce se rijesiti upornim vjezbanjem. Ima malo spasticnu (zgrcenu) lijevu ruku,i jedva primjetno nogu,mada radi sa njima.I onda dodje ovaj West....
Sto se tice prognoza,tek smo dobili dijagnozu i dr. nije htio nista da prognozira dok ne vidi reakciju na sabril. Najgore sto je BG daleko .Inace Andrija ima 6 mjeseci i jos se ne okrece. Posle prestanka napada je mnogo drugaciji,pozitivno. Veseo je,guce,mlati rukama i nogama,smije se,hoce da vjezba.
I cini mi se da su napadi izbrisali svo vjezbanje ali evo sada nastavljamo punom parom. Malo si me zabrinula sa tim blazim napadime,jer sad mi svaki pokreet mozemo tako okarakterisati.
Stvarno je dobro reagovao na Sabril,samo me kao i tebe brinu ove nus pojave. Mada ,na sajtu koji sam ti pomenuo svi hvale sabril i ne pominje niko ostecenje vida,pa se nadam da ce mo i mi proci dobro.
A super sto se tice vaseg bebca,pa sve radi odlicno. A za sjedanje su i nama rekli da ne pokusavamo,ne znam zasto. I ne sekiraj se sto ti kazes kasnjenje u govoru jedan mjesec. To je ali bas zanemarljivo. Tvoj bebac je super.
Koje vjezbe radite i koliko cesto?
Evo i ja se raspisah,bez ikakvog reda,nabacano...

[januar]

Mi vjezbamo svaki dan kroz igru uglavnom je na podu na puzlama i sam se bori.
Vjezbe smo radili zavisi od fizijatra u 6 mjesecu forsirali smo da se sto vise okrece,prevrce po podu da stavlja noge u usta i masiranje to sve u kucnim uslovima uglavnom mi a i isli smo na vjezbice.
U sedmom smo poceli vjezbati posijedanje sa boka i podizanje u cetvoronozni.
Po meni je jako bitno masiranje svaki dan kada ga presvlacite nekim bebi uljem mi smo koristili maslinvo i izmasiramo citavo tjelo 5-10 minuta dok mu ne dosadi.
St se tice napada nama su rekli da je moguce da se pojave blazi napadi pa da pripazimo tako da smo bili u strahu i bili smo grozni ako se n negdje zagleda mi mislimo evo ga opet a on se onda okrene nasmije ili pocne nest drugo da radi pa su nam rekli da sm malo paranoicni .
Hvala bogu napadi se nisu vise nikada javili i valjda nikada i nece,to je stvarno grozno.
Pišite i pitajte sta god vas zanima, i javljajte nam kako nam je Andrija....

[martina mama]

evo odgovora na andrijina pitanja za mene.
dakle, razlozi infarkta mogu biti razliciti. meni do dana danasnjeg nije ustanovljeno zasto se infarkt dogodio. radjena je patohistoloska obrada posteljice koja nije pokazala nista specijalno. nije bilo infarkta posteljice i u tom smislu zatajenja njenog rada, sto bi moglo biti uzrokom.
nije nadjena neka virusna infekcija koja bi to mogla uzrokovati.

sada sam po drugi put trduna pa me ginekolog poslao na niz krvnih pretraga. jedne su genetske pretrage na trombofiliju. test 4 gena odgovorna za to. nije nadjena deformacija.

radjen je i niz krvnih parametara vezanoh uz faktore zgrusavanja, LAC, ACL.... masa toga. sve mi je uredno.

u trudnoci mi je uvedena samo terapija aspirinom buduci da nije nista nadjeno. inace, da jest, ovu bih trudnocu mogla uspjesno iznijeti jedino uz heparin, lijek koji smanjuje zgrusavanje u malim krvnim zilama. eto, nadam se da ce sve dobro proci.

sto se marte tice. marta ima simptomatsku epilepsiju od 4. godine. od 3 godine je na lamictalu i ima otprilike jedan napad godisnje. prije dvije godine smo krenuli jos i s homeopatijom kao potpornom terapijom i jako smo zadovoljni rezultatima.

marta ima diskretnu hemiparezu. hoda, trci, skace. losije koristi desnu ruku, ali moze sve sama. ima poteskoca s koncentracijom i to je to.
ide u redovnu skolu i zivi zivot punim plucima.

[andrija]

E pa mama i opet mama,zelim ti mnogo srece sa trudnocom. Pitao sam jer i mi planiramo drugu trudnocu. Super za Martu i hvala na odgovorima. Znam da su i nama pominjali to zgrusavanje. Veliki pozdrav i od srca SRETNO

[andrija]

I kad budes u prilici,martina mama,napisi nam nesto vise o homeopatiji

[Tomijev i Larin tata]

+386-1-522-9273 Odjel Neuropedijatrije KC Ljubljana, sef odjela Prof David Neubauer (david.neubauer@mf.uni-lj.si) i zamjenica Dr Zvonka Rener Primec. Link: http://pednevro.pedkl.si/

Mi smo kod njih bili 2005. Sve super ispalo, dijagnoza losa, prognoza jos gora, ali je bar sve bilo detaljno i bez uvijanja. Ne vjerujem da ce me se sjetiti, ali ako ih kontaktiras - pozdrav od Tomija iz Sarajeva.

[martina mama]

sto se tice homeopatije, mi smo na tretmanu kod hilery dorrian i dva do tri puta godisnje odlazimo u london. za homeopatiju smo se odlucili nakon iscrpljujucih pregovora oko promjene lijeka svaki put kad marta dobije napad. svi lijekovi koji su nam bili predlozeni bitno mijenjaju osobnost djeteta i nama je to bilo neprihvatljivo.

za homeopatiju sam saznala od moje prijateljice koja je studirala homeopatiju na jednom od boljih colleguea u londonu. hilery je njena profesorica i slovi za jednu od iskusnijih. ono sto tretiramo homeopatskim lijekovima su ponasanja vezana uz napade, samopouzdanje, imunitet. na tretmane odlazimo vec trecu godinu i homeopatijom smo skinuli niz popratnih pojava vezanih uz napade. danas vise uopce ne uzimamo nikakve klasicne lijekove za lijecenje viroza, temperatura, prehlada....nego samo homeopatske lijekove. jos uvijek smo na lamictalu koji u kombinaciji s homeopastkim lijekovima daje dobre rezultate.

moram reci da homeopatija nije carobni stapic, ali sagledava osobu i obitelj u cijelosti. lijeci osobu, a ne bolest. epilepsija je usko vezana uz visoku senzibilnost, niski prag tolerancije na stres i pritisak. homoeopatija nam je pomogla pomaknuti granice.

[januar]

Tomijev i Larin tata hvala puno,ti nam bogami dodjes kao psihoterapeut izjadamo se a tvoji su savjeti za 10 ...Hvala...

[Tomijev i Larin tata]

Ma daaaj

Samo naprijed, sto ne bi pomogao, ako mogu, jel'?

[andrija]

Evo i nas. Redovan izvjestaj . Andrija je super. Napada nema. Vjezybamo redovno. Nadam se da se nece ni ponoviti i da do sada nije ucinjena nepopravljiva steta.To me sekira ali se nadamo da nije. On je razdragan,veseo i vjezbe mu ne padaju tesko. Pozdrav !

[januar]

Andrija...Ja sam se bas pitala sto vas nema da nam se javite. bas mi je drago pa se stanje stabilizovalo,samo naprijed hrabro....
I kod nas je sve ok.manje vise ,od sutra idemo na kliniku na vjezbe posijedanja .Čekali smo mjesec dana da nas pozovu ali dobro...valjda ce sam ustati i sjesti od ovih vjezbica...nadamo se ....pozdrav

[Tomijev i Larin tata]

Oboje

[januar]

Pozdrav svima ....Opet ja ...
Juce smo otisli na vjezbe , i onda su nas počeli posmatrati oni fizioterapeuti ,pošto ih je vise u toj sali za vjezbe i pitaju nas a zbog cega ste vi dosli,kad je beba super.....Onda su zovnuli dr.fizijatra da ga ona pogleda i ona kaze on je ok.bolje ga vi vjezbajte kuci pomalo kroz igru...posijedanje i pravilan iskorak(jer on hoda uz namjestaj)i nema potrebe da ga dovodite,saqmo ga maltretirate.....I to je to.....
A on je stvarno dobar ovih dana i bas sam primjetila kako je počeo da puze na sve cetiri da je toliko ojacao u trupu i puno je stabilniji kad ga posjednemo cuva kicmu uspravno,i kad stji stabilniji je....
Pa sta cemo vjezbat cem ga kuci,posijedanje i ostalo.Ali kak je veci bas je tezi i buni se on bi samo da stoji i da se penje....
Meni se posebno svidja sto kad se sam uspravi uz namjestaj i stoji po 10 minuta sada je naucio da se sam spusti i to je stvarn sam naucio nism mu pokazivali.....pa se samo dize i spusta,penje igracke na namjestaj pa ih nda spusta dole i bas ga je lijepo gledat kako se sam igra.......i kak je sretan kad nesto sam uradi....

[Tomijev i Larin tata]

[andrija]

Evo i nas. Hvala Bogu sve ok. Snimili smo EEG . U cetvrtak 31-og je gotov nalaz (cekaju nekog dr da ga ocita). Inace,vjezbamo,on je veseo,sabril se koristi redovno.
Drago mi je da januar tako napreduje. Veselimo se.Koliko bebac sada ima?
Pozdrav do sledeceg izvjestaja.
I ja da konstatujem da je Tomijev i Larin tata azuran

[Tomijev i Larin tata]

kazem vam, i meni je tako bilo

[januar]

Andrija,bas mi je drago da je sa bebom sve kako treba.
Ja sam imala osjecaj da kada je počeo da pije sabril da se preporodio,bio je tako raspoložen,vedar i nasmijan..
Mojoj bebi ja sada 11 i po mjeseci...pa sve je ok...da se ne zalim stalno..veseo je,fino jede i uglavnm fino spava....
Sada mu je glavna zanimacija da se uspravlja i da ga vdamo po kuci da seta i da suta loptu,to ga razveseli i kad je nerasplozan,hoce fino da se igra,igre koje su predvidjene za tu dob (skrivalica,ubacivanje igracaka u kutiju)
Jedino sto me brine je gvor nekada zna prci po 2-3 dana ne brblja nisza a nekada ba,da-da,ma,ta ,ga i sl.
a neka djeca sa gdinu dana i prije počnu zvati mama ,tata....
Ali da nebude da se staln zalim ,sve je super,napreduje i nadamo se najboljem.Ne odustajemo...
Moram priznati da mi ovaj forum puno znaci i da sam veci dio podrske dobila upravo ovdje....Hvala svima...

[andrija]

Stvarno mi je drago zbog vas januar. Izgleda da smo bas u slicnoj situaciji. I sto se tice vremena dobijanja napada i lijeka i svega. Nadam se da ce i Andrija krenuti vasim putem i tako napredovati. Mi imamo i taj problem zbog cega je doslo do Westa ( mi znamo uzrok),odnosno to zacepljenje arterije u mozgu u trudnoci sto ima za rezultat spasticnost noge i ruke lijeve,ali vjezbamo non-stop,i ide nabolje. Jos se ne okrece (ima 6 i po mjeseci) ali i to ide.interesuje me zbog cega je problem sjedanje? jesu li vama rekli da ne smije da sjedi? reci mi januar sta znas o tome. I koliko sabrila vi primate? i sta ste odlucili ,hocete li prestati posle 6 mjeseci sa sabrilom,jeste li odlucili? A sto se tice toga da ti je sajt znacio,i meni vjeruj mi. Ipak je lakse razgovarati sa nekim ko ima isti problem i ko te u potpunosti razumije. Pozdrav za sve.

[andrija]

E da,januar,neka te ne sekira to sa govorom,bitno je da se oglasava ponekad,sto znaci da moze ,odnosno da izlazi iz njega glas. stalno mu pricaj,pogotovo karakteristicne slogove,recimo baba,mama nesto bas karakteristicno,da te gleda i slusa. i siguran sam da ce to biti u redu. i da jos jedno pitanje za januar. koliko su vama napadi trajali dok nisu prestali,odnosno dok niste poceli uzimati sabril?

[andrija]

Evo me opet za januar. Sta cu,imam milion pitanja, a ovo mi se nesto cini bas bitno. Kako ste sa primanjima vakcine. Mi smo umjesto Di Te Per primili Pentaxim,i dobro je reagovao na nju. Sada smo trebali primiti drugu ali je dr. rekao da ne primamo 2 mjeseca od pocetka terapije sa sabrilom. Malo sam sumnjicav ,posto su se prvi napadi pojavili neposredno posle primanja Pentaxima,ali ne znam ima li to veze sa vakcinom. Kako vi stojite sa vakcinama? Da li ste primali i kako je reagovao?

[Tomijev i Larin tata]

Moj sin nije vakcinisan nikako. Vele - ozbiljno neurorizican, pa kao ne smije. Ja nesto skeptican, ali... Mislim - ako je najgore to sto moze dobiti temperaturu, pa ista okinuti napad - sa tim se i te kako znamo boriti. Ne znam ni sam, odveo bi ga privatno na svoju ruku, ali strah me da ima jos nesto sto nece da nam kazu.

[januar]

Zdravo svima...
Moram vam reci da sam zdravstveni radnik...mada kada se sve ov desilo pitala sam se sta ja uopšte znam o medicini....
e ovako pijemo sabrila 250 ujutru i navece , sto se tice okretanja bebe budite uporni ,priredite predstavu sa jedne strane nebi li se okrenuo,podignite mu ruku u vis znaci iznad glave i vi ga povucite na stranu i krenut ce polako...
sto se tice sjedenja znaci svako forsiranje podizanja djeteta u uspravni položaj prije nego se samo podigne steti jer usporava samostalno podizanje i pogorsava se njegov neurološki razvoj
A st se tice vakcine po meni ne treba je primati jer svako neurorizicno dijete nebi je trebalo primiti,jer u tom slucaju se moze razviti neko neurološko oboljenje koje se nebi razvil npr.da djete ne primi vakcinu...po meni je bolje ne ...mi nismo nista primili d treceg mjeseca.
Ne znam poslati sliku a voljela bi da vam posaljem par da me vidite al valjda cu skontati..
Javim se kasnije mram pripremati lijek

[januar]

Ipak imam jos malo vremena...
Rekli su nam dr.neuropedijatar,da poslije prvg rodjendana znaci sad nekad u januaru uradim eeg,i magnet.rezn.mzga ,ocno pa cem vidjeti a mi cemo sve te nalaze odnijeti js nekim ljekarima pa vidjeti sta cemo.
st se tice vakcine mram vam reci da je sa nama u bolnici lezala zena kooj je beba imala 9 mjeseci i nrmaln se razvijala nda je primio vakcinu i u tku noci dobi neki napad i od tada beba je plak gubila sve sposbnsti sjedenje.cuvanje glave.,gutanje na kraju...e beba je bila neurorizicna to ljekari nisu rekli ali posto se t desilo pslije vakcine to je od toga...bebaq je dbila metablicki poremecaj zbog vakcine jer je vakcina izazvala sve to sto je tinjalo u organizmu...sve to mi je objasnila jedna pedijatrica......
Javim se kasnije....

[andrija]

Uh,u dilemi sam sto se tice vakcine. Kao sto sam rekao,jednu smo primili,i negdje neposredno posle toga ,nekoliko dana su poceli napadi. Sad ,ne mozemo ni mi biti sigurni,jer napadi nisu poceli odmah nekim jacim intezitetom,pa nismo sigurni kad su zaista poceli,ii da li su poceli odmah posle vakcine. Kao sto rekoh,nama je dr rekao da se ne prima 2 mjeseca posle pocetka primanja sabrila,pa ce mo vidjeti. Nisam shvatio januar. Jeste li vi u trecem mjesecu primili vakcinu ili niste nikako???

[andrija]

Evo me opet.Zabrinula me je kifoza. Nije nam niko od dr to rekao ali nam je fizijatar rekao da ima slabe te grudne misice,a on kad ga nosimo cesto povija glavu prema naprijed. Kazite mi nesto oko te kifoze. Mislim da treba sto vise na stomaku da radimo vjezbe. Uh,stalno neki problemi.

[Tomijev i Larin tata]

Kifoza ti je ono, savijen gornji (rameni) dio ledja prema naprijed, ramena naprijed. Ispravlja se puzanjem sa podignutom glavom. To ima i moj, niko to jos tako nije nazvao, ali nisam corav.

[januar]

Tomijev i Larin tata ovo je prelijepa slika,stvarno su slatki ...veliki poljubac za njih...

Andrija...nas je bebac primio vakcinu u trecem mjesecu a napadi su se pojavili u sestom mjesecu,znaci nije od vakcine ali nismo primali poslije toga i necemo dok ne budemo morali.
St se tice kifoze ne brinite nama je bilo isto to znaci kada ga nosimo on se povija prema naprijed,u polusjedecem položaju isto tako bio je sav mlohav....slikali smo kicmu rtg...i nista tek kada je pravo propuzao ucvrstio je trbusne,grudne i ledjne misice i sada je sve ok.
Sada u ovom peridu najbolje je da vam bude sto vise na stomaku i nek se bori,dodajite mu igracke sa jedne pa sa druge strane da vjezba bocne misice...bitno je da je zivahan i da se pokrece.
Iz licng iskustva puzanje je najbolja vjezba za to,nek bude sto vise na podu na stomaku i sto manje po rukama.
Sto se tice napada nama su trajali 3 dana bez terapije prvi dan jedan trzaj,drugi dan 3-4 trzaja a treci dan tri seruje od po 20 trzaja.Od kada je ukljucena terapija tri dana po 20 trzaja i vise nikada hvala bogu .....

[andrija]

Hvala dragi prijatelji.Mogu vas slobodno tako i nazvati jer sa vama sticajem okolnosti pricam o stvarima o kojima sa nekim prijateljima ne pricam. Zelim vam srecnu novu 2010,i da Bog podari nasoj djeci, nasim porodicama i nama zdravlja u ovoj sledecoj godini. Pozdrav do sledece godine