Sada je: 12 pro 2018, 22:47.

Mišićna distrofija

Ako vaše dijete ima bilo kakvih problema u razvoju, svratite ovamo. Pitajte, ispričajte svoju priču, podijelite svoja iskustva. Mjesto na kojem ćete dobiti puno informacija, pomoći, savjeta i vidjeti da uopće niste sami.

Moderator/ica: nadicab

Mišićna distrofija

PostPostao/la Rea » 14 pro 2009, 10:34

Pozdrav mame,
Ja sam mama dječaka kojem je prije par dana dijagnosticirana Duchenneova mišićna distrofija.
On ima sedam godina i sve je počelo tako da je zbog sumlje na epilepsiju zbog kolutanja očima primljen u bolnicu na obradu.
Pretrage su pokazale da nema epilepsiju ali sam ja neuropedijatrici napomenula da je malo nespretniji, teže mu je raditi stepenice te se teže diže iz čučnja.
Ona mu je iz krvi uzela vrijednosti ck enzima koji pokazuje prisutnost mišićne bolesti te dobila jako velike vrijednosti oko 18 000 u/l i posumljala na mišićnu distrofiju. Sve je to bilo u veljači ove godine.
Radili smo DNA analizu na mišićnu distrofiju koja je došla negativna, nakon toga radimo biopsiju mišića koja pokazuje nedostatak distrofina bjelančevine zaslužne za rad mišića i oni u Zagrebu postavljaju ovu dijagnozu.
Naša neuropedijatrica u Splitu sumlja pak na Bekerovu miš. distofiju koja je ipak manje progresivna.
Nitko u obitelji nema mišićnu bolest, kako DNA analizom nije viđena?. Imam tako puno pitanja a nitko ne daje odgovore.
Trenutačno smo u potrazi za Western blot metodom za distrofin, kod nas je ne rade, da li netko od vas možda zna gdje se radi?
Na P. nitko ne bi primjetio da ima mišićnu bolest, možda da je manje spretan.
Za sada smo uključeni samo na korektivnu gimnastiku, ja mislim da je to malo.
Ako netko ima bilo kakvi savjet, iskustvo sada bi mi bilo i više nego dragocjeno.
Unaprijed hvala
Rea
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 48
Pridružen/a: 11 pro 2009, 10:42
Lokacija: Podstrana

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la martina mama » 14 pro 2009, 17:45

imam prijatelja koji ima distrofiju. znam jedino da mu je njegova upornost u svakodnevno vjezbanje sacuvalo vitalnost i psihicko i fizicko zdravlje. isto tako, iz osobnog iskustva znam da od fizikalne terapije u splitu neces puno dobiti. vama treba netko tko ce vas educirati kako doma s malim vjezbati i odrzavati stanje.
toplo preporucam polikliniku prof stojcevic polovina u zagrebu. nama su svojim stavom, upornim radom spasili zivot. ne radi se o istom problemu, ali se definitivno radi o ozbiljnoj ordinaciji u kojoj ces biti educirana kako pomoci svom djetetu.
martina mama
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1651
Pridružen/a: 22 pro 2002, 15:34

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la roka470 » 14 pro 2009, 21:27

Iskreno se nadam da će se kod tvog djeteta utvrditi ovaj blaži oblik mišične distrofije. Kod distrofije treba provoditi redovnu fizikalnu terapiju, ali tu vrijede nešto malo drugačiji principi. A to je da se ne smije preforsirati s vježbama, jer to negativno utječe na bolest.Cilj terapije nije jačanje mišiča i povečanje mišične mase, nego sprečavanje kontrakture ( ukočenje) u zglobovima. Možeš se javiti i dr. Idi Kovač, ona je fizijatrica koja se baš bavi neuromuskularnim bolestima, među ostalim i mišičnom distrofijom. Ona radi u Zavodu za ortopedska pomagala, Božidarevićeva ulica, u Zagrebu( to ti je blizu Rebra). Također se možeš obratiti za pomoć i informacije u Savez društava distrofičara Hrvatske, Nova Ves 44, Zbg. tel 01 466 6849 (to je tel iz brošure stare par godina, ako nije taj , provjeri na informacijama).
roka470
Stalno sam tu
Stalno sam tu
 
Postovi: 556
Pridružen/a: 20 srp 2009, 17:25
Lokacija: Sv. Nedelja

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Rea » 14 pro 2009, 21:42

martina mama i Roka 470 hvala vam na odgovorima.

U srijedu imamo dogovoreno kod fizijatrice u Splitu pa ću vidjeti što će nam ona preporučiti, ali iskreno ne nadam se ničemu od posebne koristi.
Do sada smo se za sve pretrage sami izborili, ti doktori uopće ne komuniciraju međusobno, a takvi su i prema nama roditeljima.
Umjesto da zna tko vani radi Wester blot metodu rečeno mi je da će se raspitati, opet ću na kraju ja naći gdje se to radi.

Martinina mama ako smijem pitati od koje distrofije boluje tvoj prijatelj, koje terapije koristi, da li ga možeš pitati kako mu je dijagnosticirana?
Imam puno pitanja a jako malo informacija.
Hvala unaprijed.
Rea
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 48
Pridružen/a: 11 pro 2009, 10:42
Lokacija: Podstrana

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la martina mama » 15 pro 2009, 01:25

joj, ne znam tocno koja vrsta, ali znam da mu je dijagnosticirana nakon jednog udesa na auto trkama kojima se do tada bavio (negdje na studiju). danas ima 50 godina. hoda, sve radi sam. znam da jako cesto vozi bicikl i da svaki dan doma radi vjezbe. u jednoj fazi kad je bio deprimiran je isao na savjetovanje kod prof stojcevic preko mene. znam da je bio odusevljen njenim pristupom, savjetima koje je od nje dobio jer da nikad do tada nije sreo takav pristup.
zadnjih godina se malo vidjamo i malo komuniciramo, ali njegova upornost mi je sve ove godine bila kao vodic na putu na kojemu smo mi.
martina mama
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1651
Pridružen/a: 22 pro 2002, 15:34

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Rea » 15 pro 2009, 15:10

martina mama još jednom hvala na informacijama.
Meni su dijagnozu rekli preko telefona, na sva moja pitanja oni odgovaraju sa da ili ne.
Nema šanse da netko sa mnom sjedne i popriča, da mi kaže što se sve može napraviti, što da očekujem u budućnosti, koje bi pretrage bilo dobro još napraviti.
Danas sam se sama naručila god genetičarke na pregled, po našoj dr. to uopće nije potrebno.
A ja sam jako zabrinuta i uplašena i želim pronaći i napraviti sve što mogu da pomognem svojem dječaku.

Zato ako netko ima bilo kakvu informaciju o doktorima, metodama lječenja bilo čemu neka se javi, neka nešto napiše.

Pozdrav :kiss
Rea
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 48
Pridružen/a: 11 pro 2009, 10:42
Lokacija: Podstrana

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la swanmia » 15 pro 2009, 22:33

Naši obiteljski prijatelji imaju sinčića starog 8 godina,ide u drugi razred o.š.koji ima nasljednu mišićnu distrofiju(prenosi majka na muško potomstvo) i idu redovno na kontrole na Rebro kod prof. N.Barišić(neuropedijatrica) kojoj je to uska specijalnost,ona je i otkrila da maleni ima m.distrofiju.A profica je super i hoće razgovarati.
Morate se naručiti na centralno mailom ili faxom,čeka se 2-4 mjeseca.
Mia volim te,moja hrabra ribice
Mia 20.01.2006. http://public.fotki.com/SWANMIA/
http://picasaweb.google.hr/swanmia
Avatar
swanmia
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 250
Pridružen/a: 28 ožu 2007, 18:33
Lokacija: Slav.Brod

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Rea » 16 pro 2009, 09:52

Swanmia mi smo kod te doktorice radili biopsiju mišića i meni se nažalost nije pokazala jako susretljiva.
Pregledala ga je jednom na viziti i rekla mi više manje što sam i sama znala, sada kad smo dobili nalaz koji pokazuje da P. ima mišićnu distrofiju nije sa mnom uopće htjela pričati nego mi je preko sestre poručila da se javim svojoj dr. u Splitu.
Ne znam možda bi se trebala naručiti kod nje pa bi mi posvetila malo više vremena.
Kako je sada dječak od vaših prijatelja, da li mu mišići slabe ili je još uvijek dobro pokretan.
Zanima me jer je moj P samo godinu mlađi. I njemu je znači mama direktno prenjela, znači i ona je ima ili je samo nosioc.
Ja nemam miš. distrofiju, niti je u porodici netko ima.
Da li su oni osim DNA analize i biopsije mišića radili neku drugu pretragu da bi utvrdili miš.distrofiju.
Ja u svojoj blizini nemam nikoga sa ovakvom dijagnozom i vaši mi odgovori puno pomažu da realno sagledam situaciju i da vidim gdje bi još odvela P da ga pregledaju i da mu pomognu.
Pozdrav :kiss
Rea
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 48
Pridružen/a: 11 pro 2009, 10:42
Lokacija: Podstrana

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la flipper » 16 pro 2009, 10:18

Rea, kod moga sina je prof. Barišić na početku pretraga sumljala na miš. distrofiju i nakon EMNG-a smo radili biopsiju mišiča i biopsiju živaca i nalaz analize DNA, nalazi su bili dobri i nakon toga je miš. distrofija isključena. Za to vrijeme dok smo čekali nalaze upoznala sam gospođu K. iz S. Broda koja ima dječaka sa tom dg. , žena je super i otvorena za razgovor.
Mislim da sam tada i naišla na literaturu dr. Ide Kovač ali neznam kako se zove.
Kod prof. Barišić, ako hočeš do nje doči ( po drugo mišljenje ) tada se naruči kod nje u ambulantu tako da ima vremena za tebe i sina ovako na odjelu joj je velika gužva i ako se več negdje vodite onda vas ostavlja u rukama tog neuropedijatra.
Pozdrav :)
flipper
Stalno sam tu
Stalno sam tu
 
Postovi: 567
Pridružen/a: 07 ruj 2007, 17:19

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la martina mama » 16 pro 2009, 16:14

mi smo do prof barisic jednom bezuspjesno pokusavali doci kad nam je hitno trebalo drugo misljenje. iskustvo slicno kao i reino mada sam za nju cula sve pohvale. mi tada nismo imali vremena cekati redovan pregled. nije nam se bas pokazala susretljivom.
za st ne znam nikoga osim dr resic, ali mislimd a se ona vise bavi cerebralom. mi s njom imamo odlicno dugogodisnje iskustvo.
martina mama
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1651
Pridružen/a: 22 pro 2002, 15:34

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la swanmia » 16 pro 2009, 23:24

Rea je napisao/la:Swanmia mi smo kod te doktorice radili biopsiju mišića i meni se nažalost nije pokazala jako susretljiva.
Pregledala ga je jednom na viziti i rekla mi više manje što sam i sama znala, sada kad smo dobili nalaz koji pokazuje da P. ima mišićnu distrofiju nije sa mnom uopće htjela pričati nego mi je preko sestre poručila da se javim svojoj dr. u Splitu.
Ne znam možda bi se trebala naručiti kod nje pa bi mi posvetila malo više vremena.
Kako je sada dječak od vaših prijatelja, da li mu mišići slabe ili je još uvijek dobro pokretan.
Zanima me jer je moj P samo godinu mlađi. I njemu je znači mama direktno prenjela, znači i ona je ima ili je samo nosioc.
Ja nemam miš. distrofiju, niti je u porodici netko ima.
Da li su oni osim DNA analize i biopsije mišića radili neku drugu pretragu da bi utvrdili miš.distrofiju.
Ja u svojoj blizini nemam nikoga sa ovakvom dijagnozom i vaši mi odgovori puno pomažu da realno sagledam situaciju i da vidim gdje bi još odvela P da ga pregledaju i da mu pomognu.
Pozdrav :kiss


Dječak o kojem sam pisala je fino pokretan,ne vidi se da odstupa uopće,malo teže mu idu stepenice,čučanj.
Puno ,puno vježbaju,idu u Cekin(rehabilitacija) i kod kuće.
Od terapije prima kortikosteroide,za druge lijekove ne znam.
Što se tiće prenošenja mišićne distrofije kod njih isto nema u obitelji,a ni majka ne boluje od iste samo je nositelj.
Pretrage kojim su ustanovili su biopsija i ostale uobičajene pretrage.
Ovih dana bi se mogla sresti s njima u udruzi,pa ih mogu pitati što želiš.
:kiss
Mia volim te,moja hrabra ribice
Mia 20.01.2006. http://public.fotki.com/SWANMIA/
http://picasaweb.google.hr/swanmia
Avatar
swanmia
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 250
Pridružen/a: 28 ožu 2007, 18:33
Lokacija: Slav.Brod

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Rea » 16 pro 2009, 23:43

Swanmia kao da si opisala moga P.
Izgleda da ću se ja stvarno trebati naručiti kod prof. Barišć jer je stvarno svi hvale kao velikog stručnjaka, i nadam se da će nas primiti puno bolje nego do sada.
Koje kortikosteroide dječak uzima, da li od njih ima neke nuspojave?
Kakve vježbe rade, mi za sada radimo korektivnu gimnastiku i meni se to čini jako malo, a i on tamo pola vremena vježba a pola ne. Što misli o bobath konceptu vježbanja?
Nama je blizu Kalos pa ćemo tražit da nam ga odobre.
Molim te pitaj mamu da li im je DNA analiza bila pozitiva ili negativana?
Jako puno toga me zanima mogla bi roman napisati, sve što ti njegova mama kaže o bilo čemu vezanu za vježbu, terapjiu meni će puno pomoći.
I puno ti hvala, a i vama ostale cure jer ste mi sa informacijama puno pomogle :kiss
Rea
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 48
Pridružen/a: 11 pro 2009, 10:42
Lokacija: Podstrana

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la swanmia » 16 pro 2009, 23:57

Baš su prošli tjedan bili na kontroli,i doktorica je malenom smanjila dozu kortikosteroida jer je imao lupanje srca.
A koju vrstu kortikosteroida uzima,ne znam.
Sva pitanja sam zapisala,pa ću pitati njegovu mamu.
Sretno sa proficom,ali ćeš se načekati za termin,ali budi samo uporna kada joj dođete na pregled. :)
Mia volim te,moja hrabra ribice
Mia 20.01.2006. http://public.fotki.com/SWANMIA/
http://picasaweb.google.hr/swanmia
Avatar
swanmia
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 250
Pridružen/a: 28 ožu 2007, 18:33
Lokacija: Slav.Brod

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Rea » 17 pro 2009, 21:14

Swanmia evo sam se sjetila da bi je mogla pitati kako je potvrđeno da je mama nosioc, da li su radili nekakve genetske pretrage i ako jesu, koje i gdje?
I koja je vrijednost CK u krvi kod dječaka?
Ako uspiješ dobiti odgovore javi mi tako da i ja znam što raditi dalje.
Hvala unaprijed :kiss
Rea
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 48
Pridružen/a: 11 pro 2009, 10:42
Lokacija: Podstrana

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la swanmia » 17 pro 2009, 22:28

Ok,nema problema,sve ću ju pitati. :dada
Mia volim te,moja hrabra ribice
Mia 20.01.2006. http://public.fotki.com/SWANMIA/
http://picasaweb.google.hr/swanmia
Avatar
swanmia
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 250
Pridružen/a: 28 ožu 2007, 18:33
Lokacija: Slav.Brod

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Rea » 30 pro 2009, 13:28

Swanmia jesi li možda vidila mamu od dječaka, jesi li je uspjela što pitati? :kiss
Rea
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 48
Pridružen/a: 11 pro 2009, 10:42
Lokacija: Podstrana

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la swanmia » 10 sij 2010, 19:50

Žao mi je,nismo se uopće imali prilike vidjeti,nismo išli na priredbu u udrugu,a poslije smo se razbolili i još mi malena nije dobro pa ni ne idemo nigdje.
Javit ću ti se kad saznam odgovore na tvoja pitanja, :kiss
Mia volim te,moja hrabra ribice
Mia 20.01.2006. http://public.fotki.com/SWANMIA/
http://picasaweb.google.hr/swanmia
Avatar
swanmia
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 250
Pridružen/a: 28 ožu 2007, 18:33
Lokacija: Slav.Brod

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la lucija05 » 01 vel 2010, 14:22

Rea jesli li uspjela dogovoriti pregled? Kako je tvoj dečkić?

Da ne otvaram novu temu, postavljam ovdje pitanje.
Moj dečkić je 27 mjeseci, još prije godine dana smo mu vadili CK zbog mlohavosti, ali više ono za svaki slučaj jer je nedonošće, imao krvarenje 2-3 stupanj, ostao bez kisika pa je zbog toga svega bio jako hipoton. CK je bio tek nešto malo povećan, čini mi se 317, a gornja granica je 305.
Kontrolni smo napravili tek sada koji je 384, naravno moramo dalje kontrolirati, ali još moramo ponovo ići i kod neuorpedijatra i fizijatra, i sad se naravno brinem, beskrajno sam uplašena....

Zanimaju me vrijednosti CK kod druge dječice kojima se sumnjalo na mišićnu distrofiju. Molit ću, ako je netko to prolazio da mi napiše svoja iskustva.
veliki šećer, škorpija, 2004.
mali šećer, još jedna škorpijica, 2007.
Avatar
lucija05
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 107
Pridružen/a: 07 stu 2007, 10:53

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Rea » 01 vel 2010, 15:50

Lucija 05 mi smo P odveli prvi puta kod neuropedijatra prošlu godinu zbog skroz druge stvari i onda doznali za mišićnu distrofiju.
On je oduvijek malo nespretniji, ali nama ni u ludilu nije padala na pamet ovakva dijagnoza.
Njegov CK je bio oko 18000 i sada je sličan nekad malo niži ili viši ali ne puno.
Ja ti nemam iskustva da ti kažem koliko bi njegova vrijednost CK bila sa 27mj. ali po svemu što sam dosada pročitala i imala priliku doktore pitati milslim da bi mu i tada bio dosta veliki sigurno par tisuća.
Pregled imamo zakazan tek početkom 4 mjeseca u Zagrebu kod Barišićke.
Nas vodi neuropedijatrica u Splitu, ali se meni čini da o ovoj bolesti malo zna i da mi je dosta nesigurna kad je pitam neke stvari, zato i idem kod Barišićke po drugo mišljenje.
Ako te još nešto zanima slobodno pitaj :mah
Rea
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 48
Pridružen/a: 11 pro 2009, 10:42
Lokacija: Podstrana

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la nadicab » 05 vel 2010, 11:38

http://www.sddh.hr/medicina.htm
Da bi pokretljivost ostala što je duže moguće očuvana kod bilo kojeg oblika neuromuskularne bolesti potrebno je provoditi rehabilitacijsko liječenje. Počinje se s medicinskom gimnastikom u sklopu fizikalne terapije. Važno je znati, da vježbe moraju biti u okviru mogućnosti svakog pojedinog bolesnika. Nikako se ne smije radi koliko tko najviše može što dovodi organizam u teško iscrpljenje. vježbe se provode do pojave prvog umora a zatim se nastavljaju po odmoru. Važno je da svaki pojedinac nauči vježbe i da ih redovito provodi kod kuće više puta tijekom dana. Upozorenje, da su aktivne vježbe prenaporne vidi se iz povišenje mišićnog enzima kreatin kinaze, to je osobito prisutno kod mioaptija. Potrebno je držati na umu, da se vježbe ne provode da bi mišići ojačali povećanjem volumena već da se spriječi razvoj kontraktura, zakočenosti zglobova, što još više remeti pokretljivost ne samo aktivnu već i pasivnu a može dovesti i do poremećaja funkcije pluća i srca. Postoje i neki oblici neuromuskularnih bolesti gdje su kontrakture jedan od glavnih obilježja bolesti kao što je miopatija Emery-Dreifuss a osobito teške kontrakture i deformiteti nalaze kod rijetke bolesti artrogripozis multipleks. Kad se ne mogu provoditi aktivne vježbe, potrebno je redovito provoditi pasivno razgibavanje te korištenje različitih ortoza a isto tako važno je ocijeniti pravo vrijeme je korektnivni ortopedske zahvat.
Everybody is a genius. But if you judge a fish by its ability to climb a tree, it will live its whole life believing that it is stupid. - Albert Einstein
Denis, 16.05.2000.
http://www.udruga-oko.hr
Avatar
nadicab
Prepečena plavuša
 
Postovi: 17244
Pridružen/a: 04 svi 2001, 00:17
Lokacija: Zagreb, Kvatrić

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la nenatr » 23 vel 2010, 14:13

Zdravo svima,
nisam mama i slucajno sam na ovom forumu, jer istrazujem nesto o distrofiji pa me uputilo tu.
Zovem se Nena, iz Crne Gore sam i imam 43 godine a sa disrofijom zivim vec 35-ta godina.
Dok sam citala koliko su majke zainteresovane i pozrtvovane da pomognu svojoj djeci, rastuzila sam se zbog sebe a radujem se zbog njih.
Necu da shvatite da moja majka nije zainteresovana za mene, naprotiv. Uvijek je tu kad mi treba konkretna pomoc, ali stalno me boljelo to sto nikada nije istrazivala kako bi se upoznala sa tokom bolesti. Zamislite da ja ne znam koji tip distrofije imam! Ni dan danas! Imam osjecaj kao da su se moji jednostavno pomirili sa sudbinom, to je ne izlecivo, i zasto bi se sada pa oni nesto mucili?!!
A ja kao dijete, sta sam ja znala pa da se borim za nesto.
Izvinjavam se sto vas gnjavim, ali sam jednostavno osjecala potrebu da vam odam hvalu i da vam kazem da je podrska porodice najbitnija stvar na svijetu. Naucite ih da zivot ne sacinjavaju samo noge i ruke i da stojati uspravno ne znaci samo hodati!!!
Da ja nisam mama ali jesam beba kojoj distofija nikako ne da da odraste, ne dozvolite da i vasa djeca budu dozivotne bebe, molim vas!!
srdacan pozdrav,
nenatr
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 3
Pridružen/a: 23 vel 2010, 13:48

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Rea » 24 vel 2010, 18:37

Nena puno hvala na ovome postu puno mi znači, jako se trudim pomoći mome dječaku pronaći najbolju terapiju ali sam ista tako svjesna da za distrofiju nema lijeka i to boli.
Voljela bi te pitati kako je distrofija kod tebe napredovala, da li uzimaš neke ljekove, kako se nosiš s ovom bolešću?
Ako ti je problem ovdje pisati možeš mi poslati i privatnu poruku.
Hvala
Rea
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 48
Pridružen/a: 11 pro 2009, 10:42
Lokacija: Podstrana

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la nenatr » 27 vel 2010, 19:50

Draga Rea, rado cu ti napisati ako ce biti od bilo kakve pomoci. Ovako:
Sve sistematske preglede pred polazak u 1. razred su mi obavili i nijesu nasli apsolutno nikakav problem kod mene. Normalno posla u skolu, zavrsila 1. sve je bilo u redu, cak sam vazila za vrlo nestasno dijete. Nekako sa pocetkom 2. ja sam cesce padala i pocinjala da hodam obratno od uobicajenog, peta-prsti, a ja sam koracala prsti- peta, jer mi se vec bila pocela Ahilova tetiva skupljati. Naravno, mama kao svaka mama najprije primijeti problem kod svog djeteta i povela me lekaru, koji nije vidio problem. Na insistiranje moje majke poslali su me u BG, na kliniku "Majka i dijete". Tamo ne znam ni sta su mi radili sve, niti sam ja bila svesna svih desavanja jer djeci niko nista ne govori, samo se nesto sapuce, mama tuzna...isto su mi tamo uradili biopsiju i to dva puta.Tako je utvrdjena Distrofija misica. Kada su moji dosli po mene objasnili su nam sta mi je i kako je to neizlecivo i da cu zavrsiti u invalidskim kolicima. I dan danas mi te rijeci odzvanjaju u usima! Nikada vise nijesam isla ni na kakva ispitivanja. Pustili smo da ide svojim tokom i cekali vrijeme kolica. Isla sam na rehabilitacije, to i danas radim, mada sam ja lijena :) Hodala sam do zavrsetka srednje skole, od tada sam u kolicima. Vjezbe su vrlo bitne, ali ne smije se zamarati jer se javlja kontra efekat. Sve tezi i tezi hod, pa kad sjednem negdje ajoj nikad krenuti da ustanem. Kad bih pala negdje na ravnom, puzala bih do necega za sta se mogu uhvatit da bih se podigla. Tako su polako slabili i trbusni misici a ja sam im isla na ruku zbog svoje neaktivnosti, i naravno progresija ne pita vec nastavlja kad je pustas, tako da pocinju i ruke da slabe i sve teze obavljam osnovne stvari. Najbitnije je ne dozvoliti da se naprave kontrakture, za to je neophodna kinezi terapija 2x dnevno, jer one su katastrofalne za nas. Moje sadasnje stanje je:ne mogu sama leci ni ustati cak ni u sjedeci polozaj. Ne mogu se prebaciti sa kreveta na kolica ni obratno. Kada radim nesto rukama, obavezno pomazem jednu drugom. Rameni pojas je skroz atrofirao, kao i nadlakatni misici. Jos po malo imam snage u podlakatnim misicima i sakama, ali to nije dovoljno da se mogu sama obuci i svuci. Ali zato mi vrrrlo dobroo radi jedan misic kao i svim zenama, JEZIK :D.
Eto draga moja, za sada toliko.
nenatr
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 3
Pridružen/a: 23 vel 2010, 13:48

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Snjeskaa » 28 vel 2010, 00:22

Drage mame,
raspitajte se kod svojih/dječjih doktora o njihovom bavljenju sportom, rekreativnom.
Sa MM-om igra tenis jedan dečko koji je isto u kolicima a mislim da mu je dijagnoza mišićna distrofija.
Takva aktivnost im uvelike može pomoći očuvanju mišićne funcije, sprječavanju kontrakutra...
slika
Avatar
Snjeskaa
Povremeno i pišem
Povremeno i pišem
 
Postovi: 397
Pridružen/a: 08 stu 2006, 22:56

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Rea » 03 ožu 2010, 21:42

Nena već par dana mislim što napisati i svaki odgovor mi zvuči bezveze osim da mi je stvarno žao što vidim da ova bolest nema milosti i da ti mora biti jako teško.
Ja još uvijek vjerujem u čuda, moram.
Zanima me da li si uzimala kortikosteroide i ako jesi što misliš o njima?
Mi se upravo spremamo početi, u suglasnosti sa našom doktoricom nabavili smo jedne iz vani koji su se pokazali ok i maju manje izražene nuspojave.
Ako ih i netko drugi koristi svaki savjet je dobrodošao, pišite što mislite o njima.
Rea
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 48
Pridružen/a: 11 pro 2009, 10:42
Lokacija: Podstrana

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la nenatr » 07 ožu 2010, 12:24

Rea, nije mi bila namjera demoralisati te, naprotiv! zivjela sam sa distrofijom kako sam zivjela, ali mislim, u stvari sigurna sam , da mi se vratit unazad, ne bih joj (distofiji) dozvolila da ona mene vodi, vec bi smo se borili ! ali kako kazu stari " zadnja, prvu ne stize ". Kortikosteroide nisam nikada koristila, nemam ama bas nikakvog iskustva sa njima, mada cujem da sa njihovom primjenom treba biti oprezan. Preporucila bih ti savjet u vezi njih sa vise ljekara. Ja sam zaista skeptik po pitanju farmacije. Sve je to komercijala.
Tvoj deckic je srecan sto ima mamu kao sto si ti. :dada
nenatr
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 3
Pridružen/a: 23 vel 2010, 13:48

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la niky4944 » 30 tra 2010, 23:50

Pozdrav svima.. evo slucajno sam naisla na ovu stranicu jer sam nesto trazila u vezi misicne distrofije.. imam 26 godina i bolujem od misicne distrofije od 11.godine.. imam facioskapulohumeralni oblik.. jako mi je drago da zelite sto vise saznati o toj bolesti kako bi mogli pomoci vasem djecacicu.. vjezbam svaki dan po par sati i to je jedina terapija za koju znam... jako je vazno imati dobrog lijecnika koji je upucen u sve to i koji je srepan vas posavjetovati o svemu.. ja sam isla kod dr. Ide Kovac na pregled i jako je susretljiva i zeli pomoci...izdala je i knjigu sa vjezbama bas za distroficare.. istina je da treba vjezbati radi kontraktura ali je tako vazno vjezbati i vjezbe jacanja misica.. za sada nemam uopce nikakvih kontraktura.. odmah su mi postavili dijagnozu jer i moja mama boluje od te iste bolesti tako da se znalo da bi i ja mogla nasljediti tu bolest.. mama je tu bolest dobila u trudnoci samnom.. iako je njezino stanje puno bolje nego moje.. ispocetka sam samo malo teze podizala lijevu ruku pa poslije teze ustajanje iz cucnja, i teze po stepenicama.. citavu srednju skolu sam isla na biciklu ali poslije vise nisam mogla voziti.. sada su mi dosta i ruke oslabile, zdjelicni misici, misici nogu, ledjni misic.. jos uz pridrzavanje mogu hodati ali ne dugo.. za kretanje na duze relacije koristim invalidska kolica.. ja vam savjetujem da odete kod dr. Ide Kovac jer ne samo sto ce vam objasniti i reci sve sto vas zanima nego ce vam pokazati najucinkovitije vjezbe za distorfiju... jako je vazno da se odmah pocne pravilno vjezbati i da to budu ciljane vjezbe.. i obavezno krenite bar jednom godisnje u toplice na fizikalnu rehabilitaciju.. ali savjetujem vam da i vi budute sa sinom onda se drukcije i postupa sa pacijentom i drukcije radi... budite upirni nedajte se... i moj savjet da nista nekrijete od sincica mozda je sad jos mali da bi to sve shvatio ali vazno je da i on zna sta se dogadja tako da bi se mogao birit s time... uclanite se u udrugu tu ce vam jako puno pomici i bit ce vam podrska u svemu... ako imate ikakvih pitanja mozete mi se javiti na e-mail adresu niky494@yahoo.com veliki pozdrav svima drzite se..
niky4944
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 1
Pridružen/a: 30 tra 2010, 23:30

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Luka555 » 06 kol 2010, 17:45

I ja sam mama s djetetom koje boluje od Bekerove distrofije mišića.Zanima me koristenje Stereoida kod distrofija.Ima li ko iskustva ?
Luka555
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 11
Pridružen/a: 06 kol 2010, 17:36

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Rea » 10 kol 2010, 16:45

Luka555 mi se upravo spremamo početi sa kortikosteroidima. To mi je jedna od najtežih odluka do sada. Dnevno se tisuću puta pitam da li da ih uzmemo ili ne.
Kolko ima tvoj dječak, kako vam je dijagnosticirana bolest? Gdje se lječite?
Rea
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 48
Pridružen/a: 11 pro 2009, 10:42
Lokacija: Podstrana

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Luka555 » 10 kol 2010, 22:35

Luki je sad 10 godina. Sa 4 godine smo ustanovili da nesto nije u redu s njim i tako smo poceli obilazit doktore i doktore.Da se radi o distrofiji misica smo ubrzo saznali( CK,EMNG...),a tocnu dijagnozu tek prosle godine.Luka se lječi u Zagrebu kod prof.Nine Barišić.Na zadnjem pregledu nam je rekla da ce mozda uvest kortikostereoide pa se i ja malo brinem.Znam da postoje 2 vrste: deflazacort i prednison.Navodno taj deflazacort ima manje nuspojava ali nisam sigurna jeli dostupan u Hrvatskoj.
Luka555
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 11
Pridružen/a: 06 kol 2010, 17:36

Sljedeća

Natrag na Djeca s teškoćama u razvoju

Na mreži

Trenutno korisnika/ca: / i 7 gostiju.