Sada je: 18 lip 2018, 11:14.

Mišićna distrofija

Ako vaše dijete ima bilo kakvih problema u razvoju, svratite ovamo. Pitajte, ispričajte svoju priču, podijelite svoja iskustva. Mjesto na kojem ćete dobiti puno informacija, pomoći, savjeta i vidjeti da uopće niste sami.

Moderator/ica: nadicab

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Gloria's Mum » 09 vel 2012, 16:36

ljilja.mateo-bude ti se vec neko javio s iskustvom.Cure di ste?
Gloria-28.01.2005
Laura-26.12.2007
Nella-11.09.2011
Avatar
Gloria's Mum
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1781
Pridružen/a: 25 pro 2006, 16:49
Lokacija: Sweden

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Kmejsi » 15 lis 2012, 13:00

mame molim vas objasnite mi kako izgleda ta biopsija mišića - jel to dugo traje, jel djetetu poslije bolno, jel se ide isti dan doma, kad su nalazi gotovi....
Mog sina šalju slijedeće godine na biopsiju mišića zbog sumnje na neku vrstu mišićne distrofije. EMng loš što se tiče mišića, živci uredno. DNA što smo radili na SMA i neke distrofije su uredne.
Od rođenja ima hipotoniju, još ne stoji i ne hoda, sjedi, pomaka ima ali jako jako polako. Uz to smo prošli operaciju kuka tako da neko vrijeme nismo mogli vježbati kako treba.
Kmejsi
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 25
Pridružen/a: 29 pro 2011, 13:29

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la opić » 15 lis 2012, 15:24

Mi smo radili biopsiju na rebru.Sve ukupno je trajalo nekih pola sata,imao je tri šava malo ga je bolilo ali ništa pretjerano.Kući smo išli tek drugi dan jer je biopsija rađena popodne ali i da vide kako će reagirati.Sva sreća prošlo je sve u redu nije imao nikakve mučnine od anestezije.Što se tiče nalaza čekali smo ih nekih 4-5mjeseci i na žalost nismo ništa saznali jer im je uzorak mišića propao.koliko vam sinčić ima godina?
slika
slika
Avatar
opić
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 12
Pridružen/a: 20 srp 2011, 15:58
Lokacija: boduli

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Kmejsi » 15 lis 2012, 18:52

Hvala na odgovoru! jao, pa kako im može uzorak samo tako propasti? Da li ćete ponavljati pretragu?
Moj sinčić ima 2 godine i problem od rođenja. Hipotonija, hipotrofija. Imao je sto raznih dijagnoza i prošao milijun pretraga i sve je bilo uredno. Rođen je uz to sav u kontrakturama koje su u međuvremenu nestale, ostale su na koljenima, lijevo jače od desnog, sad izražajnije nakon operacije kuka i gipsa.
JEdino mu je EMNG bio loš i to mišići, dok je provodljivost živaca normalna.
Uz to je prije bio od rođenja u gipsevima + 7 mjeseci Hilgenreiner zbog kuka i tu su mu mišići praktički atrofirali. kad smo to skinuli i počeli vježbati, on je počeo napredovati. Sada sjedi sam, miče noge (što prije uopće nije), ali ih ne diže u zrak i ne može puzati, stajati. Zapravo stalno napreduje, mada jako sporo, ali nije nijednom imao fazu stajanja. Operacija ga je malo bacila unazad, no nakon oporavka sve je nadoknadio i još više napredovao. S rukama radi normalno, diže u zrak, baca loptu, iako su jako hipotrofične. Sjedi sada već ravno, kontrolira trup, ali zdjelica i bedreni mišići su još uvijek jako loše.
Puno sam čitala o distrofiji i opet znam malo.
Koliko znam kod distrofije nema napretka? Ili kad tad dođe do nazadovanja? Teško mi je pomirit se s time i svaki savjet će mi dobro doći. Doduše, njemu ta bolest nije sto posto potvrđena, ali sumnja je tu, i to velika.
Kmejsi
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 25
Pridružen/a: 29 pro 2011, 13:29

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la opić » 16 lis 2012, 15:56

Kako smo otpusno pismo čekali jako dugo i nismo bili zadovoljni njihovim objašnjenjem odlučili smo sami ići na rebro i podignuti nalaz sa patologije.
U njemu je pisalo da je mišić predugo stajao u nekakvoj otopini i da je propao tako da iz njega praktički ništa nisu mogli vidjeti,ali naravno to nam nisu napisali u otpusnim.Nismo ponavljali pretragu a i nećemo.Kod nas je isto emng upućivao na miopatiju a eng je uredan.
Općenito se o distrofiji piše sve i svašta i meni se je bilo jako teško na početku pomiriti s tim.Sad na sve to gledam drugačije :)
Vježbe su jako bitne da se mišići što duže održe u funkciji.
slika
slika
Avatar
opić
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 12
Pridružen/a: 20 srp 2011, 15:58
Lokacija: boduli

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Kmejsi » 16 lis 2012, 18:31

Hvala opić!znaci vama su na osnovu kliničke slike i emnga dijagnosticirali tu bolest? Kako je sad tvoje dijete? Kako se nosite s time? Moze i na pp ako ti odgovara.
Kmejsi
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 25
Pridružen/a: 29 pro 2011, 13:29

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Kmejsi » 19 lis 2012, 14:46

Bože, što više čitam ovaj forum sve mi je više muka.
Najviše mi je muka da su nekima potrebne 2,3 biopsije da se naprave, a opet se iz toga ništa ne sazna. Zašto? Ako je biopsija mišića uredna, znači da dijete nema MD ili to nije bitno? Zašto onda uopće raditi biopsiju?
Imam tisuću pitanja, ali sam toliko van sebe da se ne mogu svega trenutno sjetiti.

Jel ima netko bilo kakvo znanje o urođenoj mišićnoj distrofiji i da dijete kasnije napreduje? Jel postoji takva MD?
Kmejsi
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 25
Pridružen/a: 29 pro 2011, 13:29

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Kmejsi » 02 stu 2012, 19:10

još jedno pitanje - imate kakvih saznanja o tome što znači niži CK u krvi? Moj sin je danas bio na vađenju krvi i CK mu je niži, 48, normalno je od 60-305. LHD je u normalnom rasponu. Zbunjena sam :roll
Kmejsi
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 25
Pridružen/a: 29 pro 2011, 13:29

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la IRENA » 02 stu 2012, 21:17

Kmejsi je napisao/la:još jedno pitanje - imate kakvih saznanja o tome što znači niži CK u krvi? Moj sin je danas bio na vađenju krvi i CK mu je niži, 48, normalno je od 60-305. LHD je u normalnom rasponu. Zbunjena sam :roll

Ovaj raspon je , vjerojatno, za odrasle osobe... Kod djece , u literaturi različiti podatci iz raznih izvora , novije navode da nema zadovoljavajućih podataka o " normalnoj razini" CK kod djece do 6 godina starosti.
No nebitno, sniženi CK nema kliničkog značaja, dok povišeni ima - ukazuje na oštećenje mišića ..
Jan 1999. i Vito 2003. i Gita 2008.
IRENA
Ovisna sam
Ovisna sam
 
Postovi: 1015
Pridružen/a: 13 lip 2001, 09:42

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la opić » 03 stu 2012, 11:08

Kod nas je ck od samog početka snižen.mi smo vadili krv prošli tjedan i ck je 38.
slika
slika
Avatar
opić
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 12
Pridružen/a: 20 srp 2011, 15:58
Lokacija: boduli

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Kmejsi » 04 stu 2012, 11:16

hvala na odgovorima. u međuvremenu sam uspjela kontaktirati jednog neuropedijatra i objasnio mi je da je to normalno kod djece koja zaostaju u motoričkom razvoju, da je važno da nije abnormalno povišen.
Isto tako, išao je na vađenje krvi ujutro, pospan, nije to jutro ni vježbao i mislim da i to ima veze s time. Zanima me kakav bude slijedeći nalaz.
Kmejsi
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 25
Pridružen/a: 29 pro 2011, 13:29

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la ZARKOTEKICA » 12 sij 2013, 13:51

hitno mi je potrebno misljenje ljudi koji imaju iskustva sa ventilatorom tipa vivo 30 i breas 403 imam cerkicu koja ima sma tip 1 koja ima 7 meseci ali me doktori muntaju oko aparata u otpustu mi preporucuju breas 403 i kada sam uzeo na revers od drzave sada mi doktor taj isti kaze da je aparat klinike viv 30 bolji za moje dete a u otpustu nije pominjao taj vivo 30 pa sada neznam sta da radim oni bi da trampe da mi daju njihov a mi njima nas koji je uzet na revers od drzave.dajte hitno misljenje koji je bolji aparat jer imam osecaj da zele da mi podvale
ZARKOTEKICA
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 1
Pridružen/a: 12 sij 2013, 13:45

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la marija30 » 28 sij 2014, 19:25

Dragi roditelji imam djecaka kojemu je dijagnosticirana Duchenne/Becker distrofija.Ja jos uvijek neznam o kojem se obliku radi,blazem ili tezem.
Djecak ima 5 godina i nema nikakvih tegoba za sada,o biopsiji nam nitko nista nije ni spomenuo.
Inace se vodimo kod Dr.Cacic u Zg.,,nije nam to ni spomenula,naravno da bih kao roditelj voljela znati o kojem obliku se radi ako se vec moze.

molim da mi se jave roditelji koji imaju ovakav slucaj da izmjenimo iskustva.
Ja zapravo neznam puno o steroidima biopsiji itd.,,
zahvalna
marija30
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 38
Pridružen/a: 24 sij 2014, 22:15

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la marija30 » 28 sij 2014, 23:59

marija30 je napisao/la:Dragi roditelji imam djecaka kojemu je dijagnosticirana Duchenne/Becker distrofija.Ja jos uvijek neznam o kojem se obliku radi,blazem ili tezem.
Djecak ima 5 godina i nema nikakvih tegoba za sada,o biopsiji nam nitko nista nije ni spomenuo.
Inace se vodimo kod Dr.Cacic u Zg.,,nije nam to ni spomenula,naravno da bih kao roditelj voljela znati o kojem obliku se radi ako se vec moze.

molim da mi se jave roditelji koji imaju ovakav slucaj da izmjenimo iskustva.
Ja zapravo neznam puno o steroidima biopsiji itd.,,
zahvalna

Nadam se odgovoru uskoro,ovi su postovi dosta stari,no valjda ima jos netko na ovom forumu.
marija30
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 38
Pridružen/a: 24 sij 2014, 22:15

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Rea » 29 sij 2014, 09:53

Draga Marija,
Ja sam mama dječaka koji ima Duchennovu mišičnu distrofiju. Njemu je 11 godina.
Da li znate koju vrstu mutacije ima vaš dječak? Da li ste radili biopsiju mišića?
Moj sin uzima od svoje 7 godine steroide, međutim ja sam se odlučila za jednu vrstu koju mi ne plaća zdrastveno, ali ima manje nuspojava.
Puno je iskustva iza nas, sve što te zanima slobodno pitaj, rado ću ti pomoći.
Moj sin je još uvijek samostalan, pokretan, teško mu je ali se ne damo.
Pozdrav
Rea
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 48
Pridružen/a: 11 pro 2009, 10:42
Lokacija: Podstrana

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la marija30 » 29 sij 2014, 13:04

Lijepi pozdrav rea,na nalazu iz genetskog lab.,pise samo da je utvrdena delecija eksona 12,13 i17.Nismo radili biopsiju misicaniti nam je dr.to uopce predlozila da se napravi
Steroidemu planira uvesti sad u 5mj. kad budemo isli na kontrolu u Zg.,,Djete je u dobrom stanju nista se ne vidi pa se dr.stalno predomislja da ili ne.
Odakle ste vi,daliidete na kakve vjezbe,mi vjezbmo vojtu u cekinu i ja radim s njim doma,zadooljni so vjezbama jer su stvarno ok.Dali ste vi na biopsiju isli po preporuci doktora ili ste sami trazili da vas posalje,mi smo za bolest saznali kad je M.imao 10mj.neznam nista o steroidima i nuspojavama,molim te malo me savjetuj,
Zahvalna
marija30
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 38
Pridružen/a: 24 sij 2014, 22:15

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la marija30 » 29 sij 2014, 15:35

marija30 je napisao/la:Lijepi pozdrav rea,na nalazu iz genetskog lab.,pise samo da je utvrdena delecija eksona 12,13 i17.Nismo radili biopsiju misicaniti nam je dr.to uopce predlozila da se napravi
Steroidemu planira uvesti sad u 5mj. kad budemo isli na kontrolu u Zg.,,Djete je u dobrom stanju nista se ne vidi pa se dr.stalno predomislja da ili ne.
Odakle ste vi,daliidete na kakve vjezbe,mi vjezbmo vojtu u cekinu i ja radim s njim doma,zadooljni so vjezbama jer su stvarno ok.Dali ste vi na biopsiju isli po preporuci doktora ili ste sami trazili da vas posalje,mi smo za bolest saznali kad je M.imao 10mj.neznam nista o steroidima i nuspojavama,molim te malo me savjetuj,
Zahvalna

Molim te napisi u koje vrijeme si na forumu da se ne cekamo,,
marija30
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 38
Pridružen/a: 24 sij 2014, 22:15

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Rea » 29 sij 2014, 16:04

Marija30,
Poslala sam ti privatnu poruku.
Rea
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 48
Pridružen/a: 11 pro 2009, 10:42
Lokacija: Podstrana

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Faruk » 02 ruj 2014, 10:29

Razlog moje registracije jeste samo da Vam izrazim saosjećanje i podrsku.

MOja dva ili tri strica su umrla zbog komplikacija uslijed mišićne distrofije kada su imali dvadesetak godina.

Ja sam u srednjoj skoli imao izvjesnih problema, pa su sumnjali da se ne radi i kod mene o toj bolesti. Srecom, nije bilo, ispostavilo se nesto drugo. Tesko je to kada znas da si različit, ne svojom krivnjom, nego Božijom voljom, i znas da je ishod letalan.

Dobio sam prosle godine bebu, svaki njen bezazleni trzaj mene zaboli, srećom ona se cini zdrava.

Znam da Vam ovaj moj post praktično nista ne znaci, ali zelim da kazem da razumijem bar djelić Vasih brige i problema.

MOlim Vas da se nikada ne predate.
Faruk
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 2
Pridružen/a: 02 ruj 2014, 10:21

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la Faruk » 02 ruj 2014, 10:29

-
Faruk
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 2
Pridružen/a: 02 ruj 2014, 10:21

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la marija30 » 30 ruj 2014, 21:53

Postovani Faruk,vas komentar nam je i vise nego bitan.Lijepo je kad netko suosjeca s nekim,predat se necemo nikad,vjerujemo u naprednu medicinu i u Dragog Boga,i uzivamo u svakom trenutku ovog lijepog zivota,puno pozdrava,,,,marija30
marija30
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 38
Pridružen/a: 24 sij 2014, 22:15

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la hanabanana43 » 22 svi 2016, 15:07

Znam da je stara tema,ali moja djevojčica je oboljela od miš.distrofije prošle godine,pa evo naše iskustvo:

Odveli smo je fizijatru kada smo primjetili da je počela
hodati na prstima.Fizijatar je rekao da je to zbog ravnih
stopala i rekao nam je da uzmemo one uloške.
Kada smo vidjeli da ona sve češće pada,teško se penje uz stepenice odveli smo je jednom drugom fizijatru,i nakon brojnih nalaza,ustanovljena nam je ova dijagnoza. :(
Ona je sada dobro,vježbamo svaki dan,ide u školu (jedino ako je bole noge,ne ide), doktor nas ovog ljeta
opet želi poslati u banje,pa vidjet ćemo :) :)

Puno pozdrava,zagrljaja i pozitivnih vibrica od nas <3 <3
hanabanana43
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 2
Pridružen/a: 22 svi 2016, 14:46

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la hanabanana43 » 22 svi 2016, 15:35

Zaboravih napomenuti,u nje je Beckerova mišićna distrofija (blaži oblik) i ima 13 godina :) :)
hanabanana43
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 2
Pridružen/a: 22 svi 2016, 14:46

Re: Mišićna distrofija

PostPostao/la tima » 02 lip 2016, 23:53

pozz
mi isto imamo slucaj sa duchennovom distrifijom, citala sam vase komentare i vidim da se u ovih par godina nista nije mijenjalo,jos uvjek uvijek se sve isto prakticira,kortikosteroidi i fizikalna, ima li neko sa nesto starijom djecom poslije 12,13 pa 15 itd... zanimaju me iskustva,unaprijed hvala
tima
Samo sam naišla
Samo sam naišla
 
Postovi: 1
Pridružen/a: 02 lip 2016, 23:42

Prethodna

Natrag na Djeca s teškoćama u razvoju

Na mreži

Trenutno korisnika/ca: / i 5 gostiju.