nadicab je napisao/la:soma
Denisovi napadi izgledaju ovako: miga očima, cokće jezikom i trza rukom (ne znam da li i nogom). Čuje nas i svjestan je što mu se dešava. Predzadnji napad je trajao preko pola sata i bila sam poluluda od brige što se desilo s njegovim mozgom za to vrijeme; naime, mi smo bili na moru i dok smo shvatili što se dešava, dok smo dojurili iz Premanture u Pulu, dok su mu dali terapiju ... prošlo je preko pola sata.
Da, i kako nije mogao gutati slinu, ona je bila pjenušava, pa su napisali da je imao pjenu u ustima - a ja sam si uvijek to tumačila kao da mu zbilja izlazi prava pjena (kao od sapunice).
Soma, kako to kod vas izgleda - kao zastoji koncentracije ili ...
Kao sto znate ja imam bliznakinje i obe imaju problem sa epilepsijom. Tacnije, ova druga, zdravija, imala je tri serije napada i nema ih vec 4 godine, ali je jos na terapiji, minimalnoj doduse, pa se nadamo da cemo sa njom uskoro i zavrsiti. Njeni napadi su bili slicni Denisovim, samo na srecu nisu nikada trajali duze od minut-dva, ali su se svaki put ponavljali po nekoliko i trajali dva-tri dana.
Uvijek se javljaju (kod obe!) pri budjenju i zaspivanju, nikada u budnom stanju i nikada u dubokom snu (makar smo postedjeni padova!).
Njeni napadi izgledaju tako da samo fiksira pogled i mljacka i kao da ima blagu drhtavicu. Svjesna je i odgovara na pitanja, ali ne moze da pomjeri pogled, tj uvijek gleda u istu tacku. I uvijek kaze da je boli stomak kad ima napade.
Kod druge je to prava Golgota! Ni ona srecom nije padala, ali su joj napadi potpuni, gleda u plafon, ukoci se sva, trese i rukama i nogama i naravno potpuno je besvjesna. Poslije napada duboko spava. I ponavljaju se svaka dva sata. Pravilo! Buduci da su tako cesti i jaki ona je uvijek u bolnici, pod silovitom terapijom i svih tih 6-7 dana spava...ne jede, ne komunicira, kao sto rekoh ranije poluziva je.
Napadi kao da sami od sebe prodju, tj stisaju se. Svo vrijeme se ponavljaju na svaka dva sata, samo kako dani odmicu oni bivaju slabiji...Isto izgledaju, samo su slabijeg intenziteta...
Nema epileptickih zarista i kad napad prodje EEG je nevjerovatno miran i ko god ga je gledao, a nije vidio napade, ne moze da povjeruje koliko su intenzivni i cesti...
Uskoro selimo za Ameriku i ja se iskreno molim Bogu da tamo makar kakve smjernice dobijemo u lijecenju, jer ovo ovako je zaista iscrpljujuce...kao tapkanje po mraku.
To sa pjenom je i kod nje bilo prvi put... i ja sam se raspravljala sa ljekarima kako to nije pjena, vec pljuvacka, dok nisam naucila da je to to...
Mislim da je to sve nase neznanje...kad kazes epilepsija svi odmah zamisljaju ljude koji padaju na sred ulice, tresu se i "pljuju mjehurice".
Ali eto, svi smo mi dokaz da to bas i nije tako...
samo je zaista ruzno za vidjeti i dozivjeti, pogotovo za svoje dijete.
Na pocetku sam mislila da nece prezivjeti kako to strasno izgleda i da zapravo nosimo u bolnicu vec mrtvo dijete.
Moj muz je, pri jednom napadu, bos trcao po snijegu i nosio je u rukama, poslije mu u bolnici trazili klompe da se ima u cemu vratiti kuci...
Sad sve to potpuno mirno obavljamo...i klizme i pakovanje za bolnicu (prolazno vrijeme 5 minuta, da sve ponesem)...