Sada je: 13 svi 2024, 11:04.
Moderator/ica: nadicab
Rea je napisao/la:Swanmia mi smo kod te doktorice radili biopsiju mišića i meni se nažalost nije pokazala jako susretljiva.
Pregledala ga je jednom na viziti i rekla mi više manje što sam i sama znala, sada kad smo dobili nalaz koji pokazuje da P. ima mišićnu distrofiju nije sa mnom uopće htjela pričati nego mi je preko sestre poručila da se javim svojoj dr. u Splitu.
Ne znam možda bi se trebala naručiti kod nje pa bi mi posvetila malo više vremena.
Kako je sada dječak od vaših prijatelja, da li mu mišići slabe ili je još uvijek dobro pokretan.
Zanima me jer je moj P samo godinu mlađi. I njemu je znači mama direktno prenjela, znači i ona je ima ili je samo nosioc.
Ja nemam miš. distrofiju, niti je u porodici netko ima.
Da li su oni osim DNA analize i biopsije mišića radili neku drugu pretragu da bi utvrdili miš.distrofiju.
Ja u svojoj blizini nemam nikoga sa ovakvom dijagnozom i vaši mi odgovori puno pomažu da realno sagledam situaciju i da vidim gdje bi još odvela P da ga pregledaju i da mu pomognu.
Pozdrav
Da bi pokretljivost ostala što je duže moguće očuvana kod bilo kojeg oblika neuromuskularne bolesti potrebno je provoditi rehabilitacijsko liječenje. Počinje se s medicinskom gimnastikom u sklopu fizikalne terapije. Važno je znati, da vježbe moraju biti u okviru mogućnosti svakog pojedinog bolesnika. Nikako se ne smije radi koliko tko najviše može što dovodi organizam u teško iscrpljenje. vježbe se provode do pojave prvog umora a zatim se nastavljaju po odmoru. Važno je da svaki pojedinac nauči vježbe i da ih redovito provodi kod kuće više puta tijekom dana. Upozorenje, da su aktivne vježbe prenaporne vidi se iz povišenje mišićnog enzima kreatin kinaze, to je osobito prisutno kod mioaptija. Potrebno je držati na umu, da se vježbe ne provode da bi mišići ojačali povećanjem volumena već da se spriječi razvoj kontraktura, zakočenosti zglobova, što još više remeti pokretljivost ne samo aktivnu već i pasivnu a može dovesti i do poremećaja funkcije pluća i srca. Postoje i neki oblici neuromuskularnih bolesti gdje su kontrakture jedan od glavnih obilježja bolesti kao što je miopatija Emery-Dreifuss a osobito teške kontrakture i deformiteti nalaze kod rijetke bolesti artrogripozis multipleks. Kad se ne mogu provoditi aktivne vježbe, potrebno je redovito provoditi pasivno razgibavanje te korištenje različitih ortoza a isto tako važno je ocijeniti pravo vrijeme je korektnivni ortopedske zahvat.
Natrag na Djeca s teškoćama u razvoju
Trenutno korisnika/ca: / i 1 gost.