Pavlikovi remenčići - imam nekoliko pitanja

[plavooka12]

mi smo nosili preko bodića

A kak obučeš hlače, trenirku ili štramplice? Jel stane beba u AS?

[kalea]

I mi smo nosili preko bodića i čarapica. Bez problema idu hlačice preko (naravno, ne skroz uske) i bez problema stane u sjedalicu.
I mene je sve to mučilo, ali na kraju sve skupa uopće nije bilo tako strašno kako se u početku činilo .
Remenčiće smo inače sami kupili po naputku ortopeda, a preko HZZO smo ostvarili kompletan povrat cijene koju smo platili.

[plavooka12]

Remenčiće smo inače sami kupili po naputku ortopeda, a preko HZZO smo ostvarili kompletan povrat cijene koju smo platili.

eh, ovo nisam znala!
a koja je procedura u slučaju da mi zatreba?

[kalea]

Koliko se sjećam, dobili smo doznake za remenčiće od ortopeda u Klaićevoj i onda nosili na HZZO da komisija potvrdi... relativno brzo smo to riješili.

[helenica]

mi smo dobili potvrdu od ortopeda i s tim smo išli gdje rade ta pomagala naručili i ništa nismo platili
nama su ostali ako kome zatreba mogu dat..
Mi smo nosili skoro 4 mj.. evo baš danas bili na kontroli od kad je prohodala i sve je super

[kalea]

da, kod nas je druga situacija, jer smo išli kod privatnika...

[Tinica]

Mi nosimo remencice od mjesec dana. Hvala dragom Bogu da smo tako rano
Otišli na UZV. Početna dijagnoza nam je bila desni kuk II c, a lijevi II a i nakon 6 tjedana stanje je došlo na graf I a i preko dana moramo siroko povijati a preko noci ih još uvijek nosi. Meni he važno da se riješila toga preko dana a noć ionako miruje i prespava.
Naručeni smo na kontrolu za 3 tjedna jer joj još uvijek nedostaju osifikacijske jezgrice.

[Diami]

One se moraju pojaviti do 9mj starosti, tak da imate tu još vremena.

Super da ste tako brzo reagirali pa i kraće nosili remenčiće.

[Tinica]

Bome da. Sam Bog me poslao. Inače veli doktor koliko tjedana je beba stara toliko duplo vise tjedana mora nositi te remencice. Nama je ovaj 5. Mjesec zbilja išao na ruku sto se tiče vremena. Bilo je prohladno a samim time i njoj lakše da se ne kuha na ovim vrućinama.
Inače, stavljam joj ih još tijekom noci a po dani siroko povijam sa dvije tetra pelene.
3.7. imam pregled u Klaicevoj... E da sam njih čekala dijete bi mi bilo invalid i u najmanju ruku završilo na operaciji. To naše zdravstvo je zbilja u totalnoj komi.
U petak pak idem kod Tiefenbacha i ako on da zeleno svijetlo skidamo se do kraja!!!!

[Diami]

Možda ne bi bila invalid, ali bi u najmanju ruku nosila remenčiće mjesecima, možda i pola godine. Ovako ste super prošli. :-)

[Tinica]

Evo dobila sam potvrdu iz Klaiceve i od Tiefenbacha da su remencici i siroko povijanje za nas prošlost! Hvala dragom Bogu da sam išla tako rano i gotovi smo prije ovih vrućina. Da je sada došla sa tim grafom koji je imala sa 4 tjedna cijelu ovu i drugu godinu bi bila u remencicima.
Zato moj savjet svima je da ne čekaju termin ukoliko će dijete tad već niti vise od 6 tjedana.

[apeitheia]

pozdrav! mi smo uputnicu za UZV kukova dobili tek sa 5 mjeseci i otkrili da ima zakasnjelu osifikaciju (sto je teta koja radi UZV rekla da nije nis strasno,samo siroko povijat) i uputila nas ortopedu koji je rekao da je nalaz umjesto IIa (kao sto je teta napisala) IIb i da beba treba remencice.beba ima 6,5 mjeseci vec i distoni sindorm i ne znam sta da radim.rekao je kontrolni UZV za 2-3 tjedna,pa jel to znaci da ce tada skinuti remencice ili? takoder kako imam zivahnu bebu koja sekund ne moze biti na miru i vec se dize u cetveronozni i propuzi cijeli krevet , razmisljala sam o Tubingen abdukcijskoj ortozi. da li netko zna ista o tome? cini mi se kao da manje sputava dijete,ali ne znam da li ide preko doznake ili samo neki dio? takoder me zanima i Lörrach abdukcijska ortoza za kuk, ona je do IIIa ...ja sad ne znam kako se to gleda i buduci da pise da je odreden stupanj pokretljivosti moguc da li to znaci da beba moze puzit i sve ostalo..ako itko zna ista o tome..? i abdukcijske gace,da li one mogu za IIb?

[Diami]

Ne znam koje ortoze mogu do kojeg stupnja, ali sumnjam da će moći s ijednom ortozom puzati. A nekako mi se čini malo vjerojatno da će već za 2 do 3 tjedna skinuti remenčiće. U pravilu ako se ranije otkrije odstupanje, kraće se nose remenčići odn. Bilo koja ortoza, a što se kasnije otkrije to se dulje nosi. No moguće bude brzih pomaka, ne znam. Jesu li oba kuka zahvaćena?

Držim fige da se ipak brzo ispravi!

[apeitheia]

Radiolog je rekao 2a,a ortpoed sa istim nalazom UZV-a da je 2b.i napusao je displazija oba kuka IIb nalaz..a u ortizama nisu povezana stopala pa mogu vjezbat s njom bar malo.u remencicima je skroz sputana..ne znam kako da dobijem doznaku za ortozu? Da opet trazim uputnicu za ortopeda pa ga ispitujem...privatnika u os nema

[Crazy Daisy]

tako je i nama bilo, dr leko pretpostavljam uglavnom nama je rečeno da nemam pravo na drugo pomagalo preko doznake (prošlo je od onda 8 godina, možda se nešto promijenilo). na kraju smo otišli u otos i kupili abdukcijske gačice samoinicijativno jer sa remenčićima jednostavno nije išlo. od otimanja su joj se do krvi urezivali. nosila ih je od 3mj do 9mj uz vježbanje kod svakog previjanja. sad je sve super.

[apeitheia]

Nama su rekla da IMANO pravo na drugo pomagalo preko doznake i to u toj protetici modular,ali leko tvrdi drugacije....i ja ne znam sta da radim...ortoza je 600kn,kobtrola za 3 tjedna....koliko kostaju te gace?

[Crazy Daisy]

300tinjak kn ali ih imaš cijelo čudo na njuškalu za kupiti puno povoljnije.

[Diami]

Abdukcijske bi mogle biti preblage za taj stupanj displazije, provjeri to prvo s ortopedom. U krajnju ruku može nositi remenčiće uz skidanje za vježbanje (to se s onim tubingen ortozama može recimo) ta tri tjedna do prve kontrole, pa onda vidjeti dalje za nabavku.

[Crazy Daisy]

iznosim svoje iskustvo, ne nagovaram na neposluh

[Diami]

Ma sve ok.

[apeitheia]

Evo novosti.leko je rekao da nam on osobno nece dati doznal
Ku za protozu jer se u biti tako ograduje.kajisici su najbolji i tko nas j... sto mi mislimo.on napise svima isto i sta god bude on se ogradio,a dijete nek se muci.i ko za vraga nisu imali br koji nama treba,tj velicinu tih remencica pa sad cekamo da dodu veci.a siroko ju povijamo i vjezbamo.i trebalo joj je dugo da se nauci na siroko a di te remencice...grozno

[Diami]

Uf, teško je kad je tako starije dijete. Držim fige da nekako izgurate!

[Lavanda]

Evo dobila sam potvrdu iz Klaiceve i od Tiefenbacha da su remencici i siroko povijanje za nas prošlost! Hvala dragom Bogu da sam išla tako rano i gotovi smo prije ovih vrućina. Da je sada došla sa tim grafom koji je imala sa 4 tjedna cijelu ovu i drugu godinu bi bila u remencicima.
Zato moj savjet svima je da ne čekaju termin ukoliko će dijete tad već niti vise od 6 tjedana.

Slažem se s ovim. Mnogi kažu da su nalazi s mjesec dana starosti često lošiji iako je beba zdrava. Ni njima neće škoditi široko povijanje. A za bebe koje zaista imaju problem, bolje je rano otkrivanje. Pa ako treba nositi remenčiće, da terapija traje kraće. To je sigurno u vezi- ranije otkrivanje = kraća terapija. naravno, dijagnoze su različite, kao i bebe same, pa je duljinu terapije izmedju dvije različite bebe teže uspoređivati. Nama su otkrili problem (teža displazija) s mjesec dana i sretni smo što smo na vrijeme krenuli s remenčićima.

[Lavanda]

Evo novosti.leko je rekao da nam on osobno nece dati doznal
Ku za protozu jer se u biti tako ograduje.kajisici su najbolji i tko nas j... sto mi mislimo.on napise svima isto i sta god bude on se ogradio,a dijete nek se muci.i ko za vraga nisu imali br koji nama treba,tj velicinu tih remencica pa sad cekamo da dodu veci.a siroko ju povijamo i vjezbamo.i trebalo joj je dugo da se nauci na siroko a di te remencice...grozno

Žao mi je što se morate mučiti jer je dijete u fazi kretanja. Mi smo krenuli s mjesec dana pa nam je svejedno bilo (i još je) teško. Ja sam primjetila da su hzzo doktori "ziheraši". Naime, nakon preko 2 mjeseca nošenja smo išli na kontrolu u Klaićevu i rekli (po drugi put) da je bolje, ali i dalje remenčići. Ja sam bila razočarana jer sam već od prošle kontrole stekla dojam da je znatno bolje! Isti dan smo otišli privatno i dr je rekao da je dijete zdravo, da remenčići više ne trebaju i sve nam potanko objasnio na slici. Međutim, složio se da je početna dijagnoza bila teška, pa možemo još neko vrijeme ih nositi,neće biti viška. Dakle, hzzo doktori svojim potpisom određuju terapiju i ako je neuspješna i dijete poslije mora na operaciju, na neki način su krivi jer su mogli propisati ono što ima sigurnije djelovanje, a to su remečići. I ono što sam ja primjetila u našoj priči s kukovima- to je sve nekako relativno. Možda bi i neka blaža terapija pomogla, ali treba preuzeti rizik da neće. Nekima pomogne, ali možda su imali blažu dijagnozu, ili neke druge uvjete kojih nismo svjesni. Nama je rečeno da možemo skinuti, ali ipak ćemo još malo izdržati "za svaki slučaj". Mislim da bi najbolje bilo kad bi otišli privatno,eto u Zg, barem bi vam dr posvetio više vremena i sve objasnio. Možda bolje predočio rizike pa bi i odluka bila lakša. Primjerice, jeste li spremni prihvatiti rizik da će dijete trebati operaciju. Mi premda nismo poslušali privatnika, jako mi je drago da smo bili jer nam je barem sve lijepo objasnio, što u Klaićevoj baš i nemaju vremena. I još jedna prednost privatnika, barem ovog kod kojeg smo mi bili- nama je rekao da ga možemo slobodno kontaktirati mailom ili telefonom ako nam nešto nije jasno.