Sada je: 13 svi 2024, 07:37.
matea_vu je napisao/la:Nažalost dijagnoza joj je postavljena i nema pomoči tako se osječam nemočno jer joj nikako nemogu pomoči
ja sam mnogo u prolazu vidjela ljude niskim rastom ne ahondroplazijom kao ja nego nekim poremecajem rasta ali sve normalno samo rast nema nikakvih problema kao mi koji imamo ahondr...Crvena je napisao/la:Moj Mali Princ nema achondroplasiu, ali ima neki oblik poremećaja rasta - nismo još dobili dijagnozu. Inače, achondroplasia je jedna od bolesti koja se dijagnosticira ultrazvučnim pregledom U TRUDNOĆI, i to najčešće na 2.pregledu (tamo negdje 16.-20.tjedan). To je nasljedna bolest poremećaja hrskavice, i nasljeđuje se po dominantnom tipu, dakle svatko tko ima "bolestan" gen imat će bolest. Djeca osobe s ahondroplazijom imaju 50:50 šansu da budu zdrava (ako je drugi roditelj zdrav). Prvi puta se može pojaviti slučajno, pojavom nove mutacije, a od tada je nasljedno. Češće se ovakve mutacije dešavaju što je otac stariji (nova mutacija u slučaju ahondroplazije ide isključivo po ocu)
Osobe su patuljastog rasta, s normalno velikim trupom i kraćim udovima. Na žalost, do danas nije pronađen lijek. Hormon rasta ne pomaže oboljelima od ahondroplazije. Neki pacijenti se odlučuju na operaciju produženja udova da bi dobili na visini, ali to je dosta radikalno rješenje (iz perspektive osobe normalne visine - obzirom da moje dijete ima poremećaj rasta, bolno sam svjesna koliko svaki cm znači za kvalitetu života).
Nadam se da će se pokazati da tvoje najdraže ipak nema ovu bolest! Sretno!
Trenutno korisnika/ca: / i 2 gostiju.