Lea 25 tj. 0,870/34/23

[lea.marijela]

Pozdrav forumašicama i veselim se unaprijed druženju s vama!

Nakon prestrašnog poroda bez trudova i na guranje svjetlo dana je igledao moj Anđeo.
Uz velike napore liječnika i sestara bolnice Sveti duh moja Lea izborila se za život, sa 2 mjeseca operirana je u Grazu zbog retinopatije u I zoni i plus bolesti, te nakon 3,5 mjeseca izazi iz bolnice. Najveći problem tada nam je bila klopa obzirom da je Lea rođena bez refleksa cicanja nije znala papati i strašno je slabo dobivala na kilaži. No nakon mukotrpnog guranja i istiskivanja mlijeka ipak smo uspjeli izgurat najgore. I kada se činilo da je najgore iza nas u 9 mjesecu starosti dijagnosticiran joj je simptomatski west koji ju vrača na početak priče. Izgubila je motoriku, govor i kompletan psihički razvoj. Kortikosteroidnim injekcijama (sinaktenom) zaustavljeni su napadi i nakon 2 mjeseca izlazimo iz bolnice sa osnovnom terapijom Apilepsina.Veliko hvala dr. Gojmercu! Mjesecima nije bilo napredovanja no tako su nas i pripremali postali smo očajni no nakon nekog vremena ipak su se stvari počele kretati. Dobro je bila 6 mj kada opet ulazi u seriju napada no na svu sreću puno blažih i svega 1-2 serije dnevno. Povečanjem doze apilepsina i napadi se ponovo zaustavljaju i sad smo dobro.
Stara je 18 mjeseci i trenutno smo u postavljanju u četveronožni polažaj, još uvjek ne sjedi samostalno al gura. Ima dioptriju -8,5 na oba oka i nosi male roze nakule. Sa klopom smo također u regresiji iako uz svesrdnu pomoč iskusnih majki probali smo pediasure na kojeg je strašno dobro izreagirala i krenula je na kilaži. Sada teži tek 7,400 Kg no ono što me najviše veseli ponovo je probrbljala. Krećemo se na relaciji Mala kuća (fizio i defektolog) i Goljak (fizio, radna terapija, logoped psiholog i spremamo se na senzoriku) obzirom da uz ovo nemamo vremena skuhat ni pošteni ručak za sada je to sve.Obzirom da prognoze nisu bajne i da nemamo prevelikog izbora molimo se Bogu za pomoč i nadamo se najboljem.

[mmm3m]

O jej,tako mi je zao
Uvjek se pitam pa zasto se moraju roditi tako rano,pa ljepse je kod mame u pupi.Znam kako Vam je tesko,ali treba vjerovati i negubiti nadu.Vazno je da se vidi napredak kod Lee.Moja prijateljica ima sina rodjenog u 25 tjednu(starij 7 dana od Mie) kasnio je u razvoju,jako puno diagnoza,zadnja i cerebralna paraliza,i najedanput prije 2 mjeseca poceo sam da sjedi,da se postvavlja u cetvernoski polozaj i prije neki dan se sam ustao u kreveticu.Ponekad ta faza"kad se kao nista nedesava" traje duze vremena ali onda najedanput krene velikom brzinom i sve oni nadoknade.Zelimo puno srece Lei a Vama snage,strpljenja i ljubavi

[faith]

Lea.marijela, dobro nam došle na grupe potpore, nadam se da ćeš naći puno informacija koje će pomoći i tebi i djetetu.
Da li ideš ambulantno na Goljak ili ju vodiš u dnevnu bolnicu? Mi smo bili jako zadovoljni s dnevnom bolnicom do 3-će godine, jako lijepo rade i tim je odličan.

[lea.marijela]

Lea.marijela, dobro nam došle na grupe potpore, nadam se da ćeš naći puno informacija koje će pomoći i tebi i djetetu.
Da li ideš ambulantno na Goljak ili ju vodiš u dnevnu bolnicu? Mi smo bili jako zadovoljni s dnevnom bolnicom do 3-će godine, jako lijepo rade i tim je odličan.

Faith pa ti si rješenje svih mojih problema. Upravo sam u toj dilemi. Naime Lea je strašno osjetljiva što se imuniteta tiče i prošli tjedan sam bila na konzultacijama za dnevnu no nisam ju se usudila uključiti upravo iz razloga što svaka njena prehlada završava hospitalizacion na srebrnjaku. Podjeli samnom svoje iskustvo kako je? lea ima svaki dan fizio,jednom tjedno defektologa, i radnu svaka dva tjedna i čini mi se da ju to dosta umara, pa se dnevne bojim ko kuge a opet mi savjest neda mira da možda baš to nije ono što mi treba.Kako je vama bilo i je li strašno što neznaš što ti rade sa djetetom?
Hvala na toploj dobrodošlici

Također se zahvaljujem i mmm3m vaše će mi iskustvo biti poticaj za dalje

[nina]

Dobrodosla!!!!!
Veeeeelika pusa Lei

[MaMi]

I mi pozdravljamo malenu pčelicu i njezinu hrabru i upornu mamu.
Matej je rođen s 24 tjedna , stariji je samo 2,5 mjeseca od tvoje curice i u istom smo sosu.
Znam da se sada osjećaš ovako (kao i ja), i da ti treba ovo (kao i meni),
a nadajmo se da će nam na koncu ipak biti

[faith]

Lea.marijela, ukratko o dnevnoj bolnici, ovo je za one malene do 3 godine. Mi smo krenuli kad su dečki imali nešto manje od 2 godine i bila sam stvarno zadovoljna. Tamo radi vrlo stručan tim, rade sa voljom i željom da pomognu djeci i to se onda i primjeti na djeci. Meni se jako svidjelo što je u grupi 5 djece i oni samo rotiraju od terapeuta do terapeuta. S terapeutima se možeš dogovoriti za demonstraciju onoga što tamo rade, meni su uvijek izašli u susret. Što se imuniteta tiče mi smo dosta dobro prošli u tom ranom razdoblju, puno sam koristila ulje čajevca i vjerujem da nam je pomoglo, i matičnu mliječ i multivitaminski sirup. Nadam se da će i tvojoj mrvici pomoći u napretku

[Nuna]

Bok svim mamama i bebama na ovom super poucnom forumu.Za pocetak da se malo predstavimo.Moja curica je vec u 27 tjednu odlucila izaci van,meni je pukla plodna voda i otvorena 4 cm.Uspjeli smo zaustaviti porod skoro do 31 tjedna a onda se ona rodila.Prava mala zabica.Bila je na neonatologijin 2 mjeseca,na respiratoru,u inkubatoru,pod plavim svjetlom,primala transfuzije krvi,antibiotike i jos sto nekih cuda.Od njenog rodjenja do danas ona nije imala prehladu,sada ima 1,5 god i slaze recenice od 3 rijeci,koristi termine kao djeca dosta starija od nje.Nas problem je motorika.Od rodjenja do danas nema lijecnika u Splitu i Zagrebu kojem nismo bili.Prosli tjedan smo bili kod dr.Polovine,koja je cak rekla da ima cerebralnu paralizu donjih extremiteta,i da moramo skroz promjeniti nacin vjezbanja,odredila nam je sedmosatno dnevno vjezbanje.Doktorica mi je ostavila dojam pametne osobe koja zna svoj posao,mi cemo napraviti sve sto je u nasoj moci da pomognemo nasoj curici,evo molim mame koje imaju isti ili slican problem sa svojom djecicom ili poznaju metode rada dr.Polovine da nam sa jave i podjele s nama svoja iskustva.Ili ako vas nesto zanima slobodno pitajte,rado cemo pomoci sta znamo,hvala,pozdrav

[nadicab]

pozdrav
O metodi rada dr Polovine imaš na grupama potpore.
Ja osobno sam probala njen pristup i nama nije dao rezultat, nego smo se preporodili s Ljubljanom i Bobathom i baby handlingom

[Nuna]

Hvala na savjetu,evomi kracemo u ponedjeljak s njenim vjezbama pa cemo vidjeti kako ce to ici. pozdrav

[breg]

Nuna, pripremi se na dugotrajan rad koji daje rezultate
Mi prohodali sa 30 mj, korigirano sa 28.

[Nuna]

Tatjana,samo me zanima s koliko ste mjeseci vi poceli s njenom vrstom terapije,jer moja curica vec ima 19 mjeseci,korigirano 17.Mene strah da nije prekasno.Doktorica nam daje do 5 % da ce sve biti ok,ali s kim sam god pricala isto su mi rekli da je n jen postotak 1-5%.I jos nam je rekla da imamo bar 2 godina posla.Je li tako i vama slicno bilo?

[breg]

MI krenuli sa 9 mjeseci, korigirano sa 7.
SAmo vježbanje i vježbanje.
Istina da smo imali loših dana i da nam nije bilo da ničega.
Vježbamo i danas ne tako intenzivno kao u prvim godinama.
Vidjet ćeš da će biti sve ok i samo hrabro
Da te utješim i mi smo rođeni u 31. tj.

[Nuna]

vi ste stvarno rano krenuli,blago vam se,doktorica je nama rekla da da smo dosli do njenog 9 mjeseca,daa bi nam ona skoro mogla garantirati da cemo uspjeti sve ispraviti,a ovako. . . taman smo se spakirali i krecemo za Zagreb,u ponedjeljek i utorak su nam 3 edukacije,pa pocinjemo s novim nacinom zivota i vjezbanja.Hvala ti na podrsci,mi cemo vjezbati i vjezbati.Stvarno vam cestitam a posebno tebi kao majci koja je to sve hrabro izdrzala.Pozdrav,javit cemo se u srijedu kad prvi dan izvjezbamo.

[breg]

Nuna, sretan put i hrabro
U mislima s vama

[Nuna]

Evo mi se vratili s nasih edukAcija sinoc kasno.Bilo je sve super osim negodovanja moje cure.Vjezbice koje smo dobili su ok ,i mislim da su skroz izvedive,jedini problemcic je nju natjerat da ih radi.Ali moramo se pohvalit dasmo jutos uspjeli izvjezbat sat ipo a nakon toga je bilo gotovo,sada spava a kad se probudi krecemo ispocetka.Hvala ti Tatjana na podrsci,to nas je drzalo hrabrima u Zagrebu.Kontrola nam je za 2 tjedna tako da sada moramo navalit na vjezbanje,javit cemo kako nam ide

[breg]

Nuna

Javi se na GP vježbači na raport tamo ti ima puno mama koje vježbaju po toj metodi.

[maja3]

Lea dobrodošla.
Eto meni je stvarno žao što "ignoriram" ovaj pdf jer smi i mi bili nedonošćad.
I znam kako je to brinuti se. I mi smo imali retinopatiju ali su nam se okice srečom razvile i sve ok.

[lea.marijela]

Pozdrav maja3 nismo imali prilike još doći u kontakt al bilo bi mi drago znati gdje se krećeš na forumu pa da malo popratim kak ste.

[maja3]

Lea najčešće češ nas naći na Bubamarcima (2005) i Bebichima, a bome sam i na Babinjaku.
Evo za dva tjedna ćemo 3 godine imati. I ja i dalje patim kak su najmanji i najmršaviji zaboravivši da su zapravo stigli na vrijeem rođene singletone - jes da su na najnižoj centijeli ali su stigli...
Evo imamo 13 kg i visoki smo cca 90 cm... Za visinu nisam sigurna - vidjet ćemo na ročkas.
Glede emocionalnog razvoja i govora - pa nadam se da je ok u okvirima normale. Jer sve je to individualno. Trenutno me brine strabizam lagani i mislim da je Mislav kratkovidan ili ima astigmatizam - tu brigu ću rješiti slijedeći mjesec kad idemo okulisti, moram osmisliti posjet zubaru, i vidjeti dal imamo platfus.
To je ono kaj mene trenutno brine. AL moram reči da je to manje od onoga kaj sam brinula odmah iza proda i u prvoj godini života kada sam svaki dan doslovce umirala od brige. I od sve te brige sad imam 20 kg viška - kad sam rodila bila sam ko da nisam rodila. No sad nemam više izgovora (osim kaj djeluju u skupinama i stvarno je dosta teško s njima ali to nema veze s tim što su nedonošćad nego s tim što ih je tri odjednom)

[lea.marijela]

maja3 ovo oko kilaže i trudničkog izgleda prati i mene al to je sindrom zabrinutosti i problema. Nadam se da kad moja Lea malo poraste i ojača da će i moja kilaža krenut dolje.
Ajme nisam znala da ih je troje pa ti si mađioničar!!!
Dobro ste vi to pohvatali vršnjake ak sam shvatila do treće a to je sve u željenim okvirima sad dal je donja ili gornja granica a kog to briga pa svi ti naši klinci su različiti. Bitno da nema veće problematike!

[lea.marijela]

Eto da Vas malo izvjestim o našem napredovanju. Što se tiče motorike počeli smo vježbati puzanje. Naglašavam rječi počeli vježbati. Još uvjek ne sjedimo samostalno no uz interesantnu igračku može ona samostalno i do 15 minuta izdržat, no čim izgubi pažnju vrača se u ležeći položaj.Malo nas zekaju antiepileptici. Nakon lošeg EEg-a i uvođenja Topamaxa uz pomoč dr. Sabola dobili smo jedan značajan pomak u govoru(dobili smo povremeno javljanje slogova de-de, ta-ta i jako puno novih zvukova kak bi ja rekla brbljurenja) i percepciji(puno bolje gleda,odgovara na podražaje -čak i govorno na sebi osobit način al se kuži da komunicira, počela je protestirat na stvari koje joj se ne sviđaju) i napokon se da maziti po glavi što joj u ovoj fazi čak pričinjava izrazitu ugodu a nas ostavlja bez daha.
No nažalost prvom koncentracijom ljeka nismo uspjeli popravit EEG, a dobili smo vražju nuspojavu. Izgubila je apetit što znači da dok je budna neda joj se u usta stavit ništa od hrane ili pića i to traje već desetak dana, tako da pretpostavljamo da će na žalost topamax biti ukinut iz terapije i uveden neki drugi ljek.A strašno mi je žao jer mi se čini da je on donio pomak na bolje a pomalo me strah što će donjet promjena.
Pusa svima koji će nas čitat i pratit, a ja ću si s vremena na vrijeme dozvolit napisat sažetak onapredovanju

[mmm3m]

Lei je jako bitno da propuzi jer s tim jaca misice koji ce joj pomoci kod sjedenja.Neznam kakve vjezbe imate,mi nismo smjeli Miu da stavljamo da sjedi dok nije znala sama da sjedne.Jedino je bilo dopusteno da sjedne izmedju mojih noga i da se naslanja na moj trbuh i da pokusa sa jedne ili druge strane mojih noga da uhvati igracku.To znaci da se mora nagnuti preko mojih noga.Pokazat cu ti kako smo mi poceli d avjezbamo.Mi smo poceli da vjezbali i to tako da je stavimo u ovaj polozaj

Onda bi je ja iza sa dvije ruke polako gurala koljena (unutra) i ona bi odmah digla guzu i se kao postavila u cetveronozni polozaj.To smo puno vijezbali,sve dok nije uspjela sama iz lezeceg da sama stisne nogice i se postvai u cetveronozni polozaj.

Onda smo presli na drugu vjezbu.Uhvatila bi je za struk i je gurala napred nazad,tako da se kao ljulja u cetveronoznom polozaju.
Kad je skuzila i sama se dala u cetveronoski polozaj presli smo na sljedecu vjezbu,a to je ucenje da sama sjedne
1.Dok je u cetveronoznom polozaju,lijevu nogicu bi gurnili malo unutra(put trbuha)

2.Onda bi je uzela za bok i je polako vukla na lijevu stranu preko te uvucene nogice

3.I kad je prebacimo ostane u sjedecem polozaju

Vazno je da idete po redu i ona ce jako brzo da nauci.Mi smo ove vjezbe uvjek snimali i pokazivali fizioterapeutkinji koja je pogledala i nas je znala usmjerati gdje da proradimo vise gdje manje.Snimali smo sve moguce tako da je vidjela tocno sta radimo i da li je to u redu.
Ako te nesto zanima i ako mogu pomoci javi

[lea.marijela]

mmm3m ovo je super, pa imam i slike ajme Mia je PRESLATKA!!!!
To sve i mi radimo samo ovako kako si ti objasnila napokon mi je sjelo. Jasno mi je zašto su vaši terapeuti bolji očito znaju bolje prenjet kako se radi.Mi smo postavljanje u četveronožni usvojili, čak i ovo kako si opisala ljuljanje naprijed nazad i skužila je kako se prebaciti na bok no zbog hipotonog trupa nije se u stanju sama uspravit u sjedenje nego pada na leđa.
Također što se sjedenja tiče ni Lea nesmije sama sjedit nego samo uz moju potporu.
Zbog tog trupa je slaba i na rukama.
Daj ak ti nije problem objasni ovo sa hvatanjem igračaka sastrane dok sjedi uz tebe čini mi se da bi mi to bilo dosta korisno.
I ak imaš još kakvu ideju vezano uz naš trup i ravnotežu bit ću jako zahvalna, a čim se probudi probat ću tvoj naćin rada i javim kak ide!
Ljubi curke

[mmm3m]

mmm3m ovo je super, pa imam i slike ajme Mia je PRESLATKA!!!!
skužila je kako se prebaciti na bok no zbog hipotonog trupa nije se u stanju sama uspravit u sjedenje nego pada na leđa.
Također što se sjedenja tiče ni Lea nesmije sama sjedit nego samo uz moju potporu.
Zbog tog trupa je slaba i na rukama.!
Ljubi curke

Mia je na slikama imala oko 8 mjeseci korigirano,jer je sa 10 vec prohodala ali ja mislim da je velikim dijelom pomoglo pravilno i dugo vjezbanje.Fizioterapeutkinja nam je uvjek govorila ako napravite pogresne vjezbe na pocetku e onda cemo trebati puno vise vremena da to ispravimo i bice sve teze jer se moye desiti da jacamo pogreskom druge misice.Za Leu ybog trupa je dobro da krenete sa vjezbicama koje sam spomenila,da sjedi izmedju tvoji noga dok ste na podu.Danas cu malo pogledati ako imam koji video iz tog doba,ako ne slikat cu se sad sa Miom da ti pokazem jer sa tim vjezbama jaca bocne misice koji su potrebni da drze trup dok sjedi.
Pozdrav

[mmm3m]

Evo danas sam malo trazila po mojim Cd.Nasla sam par vjezbica.Neznam da li ste vi dobile loptu.Mii je lopta,i ona mekana spuzva bile glavne za vjezbanje.to smo dobile na recept.
Stavila bi je lezeci na loptu i loptu gurala put napred,tako da se ona mora odgurniti sa rukicama (to je refleks da nepadne) i tako par puta,loptu napred da se odgurne pa nazad da legne na loptu

Onda je stavim da sjedi na lopti,ja sam iza nje,drzim je lagano za bokove i loptu guram polako u lijevo ili desno.Ako idem u lijevu stranu,da nebi pala ona ispruzi lijevu ruku i se podboci na nju da nepadne(na pocetku sam joj ja stavljala tako rukicu,stavim rukicu lijevo od tjela sa sakom na lopti i polako guram loptu)
Napodu
1.Sjednem na pod,stavim je preko moje noge koju dignem malo u koljenu tako da je malo vise dignuto od poda.Dam igracke da se igra
http://s2.photobucket.com/albums/y17/an ... cko052.flv
2.Ili da se igra sa loptom uz pomoc sestrice
http://s2.photobucket.com/albums/y17/an ... cko048.flv
3.Nemam videa(nenadjem) gdje je meni izmedju noga ali ces shvatiti sta mislim sa ovim videom.Mia iza sebe ima jastuk koji je malo tvrdji(kao d aje malo napuhan sa zarakom) i ona se igra tako da se svako toliko zaljulja ali joj jastuk pomogne da uhvati ravnotezu i da nepadne.Zamisli da si ti jatsuk,sjedis i imas rasirene noge i Lea je unutra i se naslanja na tebe kao na jastuk.Mozete se malo igrati kao i Mia na videu da joj netko dobacuje loptu ili nesto sto je zanima.druga vjezba je,dok ona tako sjedi sa druge strane svojih noga das igracke koje je zanimaju i ona ce pokusavati da se prebaci preko tvoje noge da ih uhvati.Kad se uspije prebaciti bude kao onaj prvi video kad se Mia prebaci preko moje noge iigra sa igrackama.Bitno je da svaki dan igracke das iza druge noge tako da vjezna obje strane tijela isto.Malo ide na lijevo malo na desno.Inace se jako ljute jer im neide ali to je normalno,moraju se truditi jer samo sa naporom i zeljom jacaju misice
http://s2.photobucket.com/albums/y17/an ... cko123.flv
Imam i video gdje Mia zna doci u cetveronoski polozaj i se ljulja ali nezna jos puzati.Mi smo ispred stavljali igracke sto voli i se je trudila da dodje do njih.Na pocetku staviti blize da vidi da moze uz malo truda da ih dohvati a polje malo odaljiti.
http://s2.photobucket.com/albums/y17/an ... ina048.flv
Ako ti je sta nejasno pitaj jer meni je sve jasno pa mislim da je i drugima
Poljubac

[nadicab]

Mia je preslatka i prava mala brbljivica
Baš sam uživala gledajući kako ima fino otvorene šakice i mekane, opuštene - najbolji pokazatelj dobre habilitacije

[lea.marijela]

Mislim da je danas dan koji nesmijem propustit zapisat. Naime danas sa Lea prvi puta i to 2x sama posjela i ostala sjedit!!!Mislim da tome netreba dodatni komentar sve govori samo za sebe ja sam preoduševljena za reć bilo što suvislo.
Napokon sam se izborila i za senzoričku terapiju, krećemo od sutra pe ćemo vidjet kako će to ići.

mmm3m nisam uspjela pogledati video zapise valjda jedino ja neznam kako to pogledati. Kad mi sa MaMi vrati s mora onda ću tražit instrukcije. Do tada puno hvala za vježbice i ti si to tak dobro opisala da nema nejasnoća.
Pusa Mii

[mmm3m]

Joj tako sam sretna zbog Lee Bravo za nase sunasce.Puno puno poljubaca od nas
Video zapis vidis tako da samo kliknes na njega,on te sam odvede u moj album na netu i se otvori.

[Tonka.M]

Tako mi je drago zbog Leinog napredka
Bravo bravo bravo za veliku curu