Periventrikularna leukomalacija

[borna22]

Dragi svi,

prije mjesec dana, rodila sam blizance u 25 tjednu trudnoće. Nažalost moj Borna je preminuo nakon 3 tjedna. Dominik mi se i dalje bori unatoč svim statistikama i lošim prognozama. Još uvijek je na aparatu, ali pluća se razvijaju i uskoro bi mogao s aparata. Srce, bubrezi, crijeva su u redu. Problem je mozak, odnosno periventrikularna leukomalacija 3 stupanj. Da li netko ima ikustva s tom dijagnozom. Inače sam psiholog po struci i znam težinu te dijagnoze, ali eto optimizam i nada me i dalje drže. Puno pozdrava i hvala.

[Snjeskaa]

Draga borna22, nemam iskustva sa periventrikularnim leukomalacijom, ali vam želim poželjeti svu srecu ovog svijeta.
Znam kako je roditi blizance, jedno izgubiti a nad drugim strepiti
Budite jaki!

[borna22]

Hvala, od srca.

[alexandra]

borna, nemam iskustva s vašom dijagnozom, imam s nekom drugom, isto nelijepom. ali, nakon godina rada,rada,rada, svašta smo napravili , a tako ćete i vi. kad mišonja dođe doma, onda ćete polako, korak po korak, vježbati, raditi, rasti, uživati i uz tvoj optimizam sigurno napraviti velike stvari.

[Nikky]

Nasla sam jednu stariju temu: viewtopic.php?f=47&t=74797

[nadicab]

Moj sin ima PVL - u kolicima je jer ima cerebralnu paralizu. Redoviti je djak 7. razreda lokalne skole uz pomoc asistenta. Ovaj petak ide na takmicenje iz povijesti moje najvece bogatsvo i zahvalna sam sudbini sto ga imam takvog kakav je - divan, sretan i jedinstven.
U nasoj udruzi OKO imamo clana sa istom zivotnom situacijom, mali franko. Mogu vas spojiti ako zelis, a svakako ti savjetujum da nam se pridruzis nasim grupama podrske.

[borna22]

Hvala vam svima. Evo jučer smo dobili super vijesti, a to je da je na iznenađenje svih beba sama prodisala i više nije na repiratoru. Ciste su "samo" na desnoj hemisferi pa optimitično idemo dalje. Hvala na savjetima, idem pregledati sve što ste sugerirali. Pozdrav vašim anđelima.

[borna22]

Dragi svi,

evo da vam kažem da moj maleni borac puni 34 tjedna, samostalno diše i okreće glavicu sam kad čuje mamu.. Za sada prate mozak i dalje, dr kaže da su ciste unilateralno pa čekamo dalje što će biti.

[borna22]

Evo da se javim da je naš borac stigao doma prije 15 dana nakon 98 dana bolnice. Obavili so prve preglede, bebica jede ko zmaj, ima uredne obrasce spavanja, motorika je za sada u redu, okice su u redu, sluh smo prošli. Doktori kažu da imamo pravo malo novorođenče pred sobom, a rođen 15 tjedana prije. Borimo se i dalje! Pusa

[nadicab]

[borna22]

Dragi svi, evo danas punimo 5 mjeseci korigirane dobi. Imamo 7 kg i 65 cm. Papamo i nadohranu. Idemo 3 put na vježbice, bili smo na Goljaku. Za sada, motorika je u skladu s korigiranom dobi a kognitivno iznad. Počeli smo sjediti. Svi smo iznenađeni kako se beba ponaša. Radili smo evocirane potencijale, vid je u redu. Sluh također. Puno pozdrava i vjerujte u čuda!

[Bubidea]

jako mi je drago zbog vas
javljaj se redovito i izvjestavaj nas sto ima novoga, iako mozda ne pisemo, ali citami i radujemo se s vama

[borna22]

Hvala!!!Ma mi smo stvarno ugodno iznenađeni. Liječnici u Zg kažu da stanje na papiru (krvarenje 3/4 stupanj, PVL3) uopće ne odgovara kliničkom statusu! Redovito vježbamo i molimo našeg Anđela Bornu da ga čuva!! Pusaaa!

[borna22]

Drage mame!Evo nas opet. Lijepo naprewdujemo, imamo 7200 kg, i 65 cm. Smijemo se na glas, hvatamo igračke. Primijetila sam samo da će sve radnje prije napraviti desnom rukom, a lijeu istol lijwpo otvara i igra se, ali mu je desna dominantija, a znam da toga nebi smijelo biti kod malih beba. Imate li iskustva s ti? Zam sve o tim tzv. asimetrijama, ali ih voljela znati kako je bilo vašim junacima? Hvalaaa

[Marija2804]

Molila bi mamu borna22 da mi se javi.istu dijagnizy ima moj malisan :-(