Mi smo mali, veliki borci.
Odgovori

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

10 svi 2010, 09:09

:hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

10 svi 2010, 09:16

:hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

10 svi 2010, 09:44

ne mogu nikako naći prave riječi, pa ću vas samo zagrliti...za snagu :hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

10 svi 2010, 11:19

:hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

10 svi 2010, 12:10

:hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

10 svi 2010, 17:10

draga Laurini,nadam se da će bog za tvoju lauru učiniti što je najbolje za nju i za sve vas.neznam što bi rekla,kad se moja lara borila za život mislila sam na to da je ona moje dijete i da je volim na naj naj,al isto tako nebi voljela da se pati.nadam se da će i laura biti dobro kao što je lara sad.i neka Bog čuva svu dječicu svijeta............... uz vas smo :hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

11 svi 2010, 14:07

Laurini čovjek nemože naći riječi za to što vam se dešava.Samo znaj da smo tu i da vas pratimo i ako nekako možemo pomoć reci.Šaljem ti jedan veliki :hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

11 svi 2010, 19:10

Hvala svima na podršci i lijepim riječima. :kiss

kiki i lara - pratimo vas stalno,tako mi je drago zbog vaše larice i želim vam da bude još i bolje :joy

Eto danas je MM zvao docenticu - kaže da je laurica dobila malu dozu antibiotika zbog one temperaturice kaj je imala i dogovara sa Šalatom ponovni pregled magnetom. zvala je i virusologa da napravi pretrage da vide da li je infekcija koju sam imala u trudnoći razlog što se neuroni nisu raširili kako treba. Stvarno je super doktorica - trudi se da se otkrije zbog čega je došlo do toga i kako i šta dalje.spomenula je i da se trebao u trudnoći napraviti magnet da bi se to vjerojatno vidjelo pa bi se napravio abortus.
no sad šta je, tu je - idemo dalje i čekamo magnet (prvi slobodan termin je na jesen, ali ona će ju probat ugurat za 10-15 dana) pa da vidimo u kojem to smjeru sad ide....

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

11 svi 2010, 20:06

Meni je tako tuzno ovo citati. :( Jadno dijete.

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

12 svi 2010, 14:53

:hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

13 svi 2010, 13:26

uf...
:hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

13 svi 2010, 13:51

stalno virkam ovaj topic, i nikako da nešto i napišem, ništa mi ne zvuči barem malo utješno.
zato i od mene samo jedan :hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

13 svi 2010, 14:15

samo jedan :hug za vas......

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

16 svi 2010, 15:09

Došla sam pitati kako je Laura? :hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

16 svi 2010, 18:15

danijela81 je napisao/la:stalno virkam ovaj topic, i nikako da nešto i napišem, ništa mi ne zvuči barem malo utješno.
zato i od mene samo jedan :hug

:grligrli u nadi za boljim sutra.

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

16 svi 2010, 22:48

Držite se i vjerujte,nemojte izgubiti nadu i vjeru u malenu,ona vas treba i dajte joj da osjeti vašu snagu!!! :grligrli

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

19 svi 2010, 00:01

Eto,nisam htio govoriti bratu za ovaj topic ali je sam saznao. Bilo mi je tesko. Iako,sad ce te barem znati info iz prve ruke. :mah

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

19 svi 2010, 12:21

Laura pomolila sam se za tebe :proljece

Roditeljima: '' Svu svoju brigu bacite na njega, jer on se brine za vas'' (1. Petrova 5:7 )

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

19 svi 2010, 16:25

Eto da se javimo s nekim informacijama.
Jučer smo bili na razgovoru s docenticom - radila je pretrage na Rebru i u Rockfellerovoj na viruse - ove s Rebra su ok, sad čekaju nalaz iz Rockfellerove. Puni im se intenzivna tako da će je u skorije vrijeme morati prebaciti - s obzirom da je Rebro puno najvjerojatnije u Vinogradsku i to na jako kratko vrijeme, a onda definitivno ide u Gornju Bistru.Pitali smo za drugu opciju ali je nema - nije za duže bolničko liječenje jer netreba joj nikakva liječnička pomoć osim konstantnog davanja lijeka protiv konvulzija i hranjenja na sondu (jer nema instinkt gutanja) tako da je nemaju razloga dugo držati u bolnici a druga slična ustanova sa 24-satnom medicinskom njegom ne postoji. Odmah nam je rekla da nemože nama doma jer je mora hraniti neka stručna osoba s obzirom da se može desiti da joj hrana ode u pluća i da se uguši.
Još se čeka termin za magnetsku rezonancu i napravit će joj EEG.
Inače ima 3270 kg - dobila je na težini ali je i dalje mršava jer joj metabolizam ne funkcionira kako treba, obujam glavice joj je narastao 2 cm - sad je 41 cm i ima ranice po glavi.

Eto to je za sada to i kao što vidite ništa dobro.
Hvala svima na podršci!

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

19 svi 2010, 16:33

:grligrli

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

19 svi 2010, 17:44

Ne znam što da vam kažem, jadan mali miš :ljubav

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

19 svi 2010, 19:26

Draga Laurini,jako me je potresao tvoj post,a mogu misliti kako se vi osjećate :place .
Ne bih htjela stvarati pritisak na vas,jer nemam uvid u stvarno stanje vaše bebice,to najbolje znate vi i liječnici.
Ali se moram obratiti sa jednom dozom sumnje u liječnike,nije mi jasno zašto ne tretiraju taj hidrocefalus šantom,ovo je po meni nesavjesnost liječnika jer beba pati? :angry
Zašto odustaju od liječenja i spašavanja što se spasiti da? :dunno
Ne znam koliko ste informirani,ali evo i moja Mia je jela do 5,5 mjeseci na sondu,mene su sestre na Rebru obučile postaviti sondu i nahraniti je.Par puta su mi pokazale i nije nikakav problem,brzo ti uđe u rutinu.Iako su se liječnici u Austriji(operacija srca) čudili,ali i divili što to jedna mama iz Hrvatske zna.Ja sam bila jako uporna i povezana sa svojom bebicom i postavila sam se tako da sam sebi i osoblju u bolnici rekla: " tko to može nježnije i bolje od mene raditi,pa ja sam joj mama"! :) Vrlo lako skužiš kad odeš sa sondom u pluća.Tako da po meni ni to nije razlog za "ustanovu",to je prošlo puno roditelja.
Zatim davanje terapije,i to možeš davati sama,ima nas ovdje i na GP. puno koji to sasvim normalno odrađujemo.
U ljekarni odvažu lijek ukoliko je potrebno i ti daješ bebi.
Žao mi je zbog svega što prolazite,moj post je samo želja da vam pomognem ukoliko ne dobivate dobre informacije u vezi svog djeteta.Probajte razgovarati na taj način da vas obuče na sondiranje i davanje bebi terapije,to je vaše pravo.
Opet ponavljam ne želim vam stvarati pritisak i nelagodu,želim vam puno sreće i ljubavi da vas prati! :srca
Pusa malenoj Lauri :ljubav
Zadnja izmjena: swanmia; 19 svi 2010, 19:30; ukupno mijenjano 2 put/a.

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

19 svi 2010, 19:27

za malu lauru prognoze su na početku bile skroz crne, no ide na bolje i držim fige da će stanje sa vremenom biti još bolje.

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

20 svi 2010, 00:18

drzim fige da se situacija razvije u najboljem smjeru za Lauricu i vas :srca

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

25 svi 2010, 13:11

ajme, kako me rastuzila vasa prica :place
roditeljima malene laure :hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

25 svi 2010, 13:30

swanmia je napisao/la:Draga Laurini,jako me je potresao tvoj post,a mogu misliti kako se vi osjećate :place .
Ne bih htjela stvarati pritisak na vas,jer nemam uvid u stvarno stanje vaše bebice,to najbolje znate vi i liječnici.
Ali se moram obratiti sa jednom dozom sumnje u liječnike,nije mi jasno zašto ne tretiraju taj hidrocefalus šantom,ovo je po meni nesavjesnost liječnika jer beba pati? :angry
Zašto odustaju od liječenja i spašavanja što se spasiti da? :dunno
Ne znam koliko ste informirani,ali evo i moja Mia je jela do 5,5 mjeseci na sondu,mene su sestre na Rebru obučile postaviti sondu i nahraniti je.Par puta su mi pokazale i nije nikakav problem,brzo ti uđe u rutinu.Iako su se liječnici u Austriji(operacija srca) čudili,ali i divili što to jedna mama iz Hrvatske zna.Ja sam bila jako uporna i povezana sa svojom bebicom i postavila sam se tako da sam sebi i osoblju u bolnici rekla: " tko to može nježnije i bolje od mene raditi,pa ja sam joj mama"! :) Vrlo lako skužiš kad odeš sa sondom u pluća.Tako da po meni ni to nije razlog za "ustanovu",to je prošlo puno roditelja.
Zatim davanje terapije,i to možeš davati sama,ima nas ovdje i na GP. puno koji to sasvim normalno odrađujemo.
U ljekarni odvažu lijek ukoliko je potrebno i ti daješ bebi.
Žao mi je zbog svega što prolazite,moj post je samo želja da vam pomognem ukoliko ne dobivate dobre informacije u vezi svog djeteta.Probajte razgovarati na taj način da vas obuče na sondiranje i davanje bebi terapije,to je vaše pravo.
Opet ponavljam ne želim vam stvarati pritisak i nelagodu,želim vam puno sreće i ljubavi da vas prati! :srca
Pusa malenoj Lauri :ljubav


Zvali su neurokirurga da je pregleda da riješe taj hidrocefalus, ali on kaže da to nije za operativni zahvat zato što nije to jako povećano i zbog cijelog njenog zdravstvenog stanja. Naime njoj niti jedan dio mozga nije u redu - čekamo sad drugu magnetsku rezonancu pa ćemo vidjeti šta i kako dalje. :/
Stvar je u tome da ni oni sami nisu baš upoznati s tom dijagnozom pa je zato i drže tako dugo u bolnici jer je promatraju-moje mišljenje.Povezali su se s doktorima iz drugih bolnica tako da je to mišljenje više njih a ne samo jednog.
Neznamo ni sami i borimo se sami sa sobom oko toga.
U svakom slučaju hvala ti.

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

25 svi 2010, 16:02

Mislim na vas i želim vam puno sreće,držite se :grligrli

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

26 svi 2010, 14:02

Evo samo da javim, Lauri se opće stanje pogoršalo - stavili su je na kisik.
Jučer su radili ponovno magnet i nema nikakvih naznaka prema poboljšanju, jedino što se te komore ne povećavaju pa nema smisla operirati kao što sam već i napisala, a sad su opet to potvrdili.
Lijevi dio mozga je veći, ima stalne temperature ali ne zbog nikakve upale nego zbog općeg stanje mozga.
Konstantno je aspiriraju jer nema refleks gutanja pa se sad u ovakvom stanju i s vlastitom slinom guši.
Odustali su od prebacivanja jer su potvrdili da joj pomoći nema,pa kaže doktorica nebi bilo u redu prema kolegama da im pošalju takvu bebu (čitaj između redova koja će umrijeti) :place
Zadržat će je da ustanove u kojem dijelu trudnoće i zbog ćega je došlo do toga da se neuroni nisu razvili i to zbog tog njihovog istraživanja s obzirom na rijetkost takvih slučajeva.
Jednom riječju katastrofa.......

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

26 svi 2010, 14:08

Buljim u prazan post i ne znam što da vam napišem. :place

Grlim vas snažno :hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

26 svi 2010, 14:12

Joj, siroce malo. Nadam se, jako se nadam da ne pati. :place
Jako se nadam da osjeca roditeljsku ljubav kad ste tamo i da je ona s njom kad niste.
Odgovori