Lea 25 tj. 0,870/34/23

[lea.marijela]

Hvala vam svima baš ste zlatne

[Tonka.M]

LM ovo je sve stvarno sramota

ajde kad nas odrasle tako šeću i zavlače, al kad to rade s malima ne znaš jel bi pucao ili plakao

nadam se da ćete se ipak moć otić malo odmorit, vjerujem da vam svima sad treba odmak od svakodnevice

[lea.marijela]

Eto mi se vratili s mora na koje smo otišli zahvaljujući intervenciji dr. Sabola. Iz klaićeve još nema ni glasa o nalazima a otpusno pismo - tko zna?!
Iako smo korigirali terapiju Lea i dalje ima napade gotovo svaki dan i trenutno sam u nedoumici kako rješit situaciju, kome se obratit i kuda krenuti?????
Vidim da se i dalje liješpo tipkate i baš mi je krivo što nemam vremena za uključit se.
A valjda će i nama svanuti bolji dani, pozdrav cjeloj ekipi

[breg]

Iz Klaićeve, mi smo čekali otpusno pismo tri mjeseca.
Nije ga imao tko napisati , tako nam rekli

[mmm3m]

O misa maloga,ja sam mislila da je Lei od nove terapije bolje Nadam se da ce uskoro da ipak nesto naprave pa da i Leici krene bez tih dnevni napada
Poljubac za sve

[nadicab]

Ja isto više ne znam kuda bih s Denisom otišla jer kada smo prije mora proveli dan u Klaićevoj, na kraju nam je neurokirug rekao: "A zakaj ste uopće došli?"
Ja, kao da ne znam kako da provedem subotu popodne, nego jurim u Klaićevoj s djetetom kojemu je bilo jako loše
Brine me ovo tvoje da nemrete pogoditi koncentraciju lijeka, probat ću te spojiti s mamom iz Istre koja je isto muku mučila s malom Klaritom sve dok nisu pogodili koncentraciju određenog lijeka. Od tada mala napreduje avionskom brzinom

[lea.marijela]

Hvala Nadice i pozdrav cjeloj ekipi mi smo sve gore i gore. Digli smo dozu oba ljeka iznad gornje granice a napadi se pogoršavaju produljuje se vrijeme napada i ima ih više dnevno. Sinoć smo joj mirali dati klizmu napad je trajao 14 minuta i u prvih 5 min bilo je cca 40 trzajeva, u klaićevoj nema našeg neuropedijatra pa čekamo sutra da se šefica vrati i blagoslovi promjenu terapije. Mjenjat ćemo vjerojatno topamax za sabril pa kak bu bu nema se kaj čekati. Totalno sam van sebe već tri mjeseca smo u fazi napada zadnja dva mjeseca imamo skoro svaki dan a zadnjih dvadeset dana po nekoliko puta dnevno. Eto ukratko nemam baš cajta za forum želim svima sve najbolje

[faith]

lea.marijela svratih da te zagrlim , nadam se da je Leica bolje i da će vam promjena lijeka donijeti olakšanje . Ljubi mrvicu a ti mi se i dalje hrabro drži

[Miki]

nadam se da će vam novi lijek pomoći

[DomiMama]

Hvala Nadice i pozdrav cjeloj ekipi mi smo sve gore i gore. Digli smo dozu oba ljeka iznad gornje granice a napadi se pogoršavaju produljuje se vrijeme napada i ima ih više dnevno. Sinoć smo joj mirali dati klizmu napad je trajao 14 minuta i u prvih 5 min bilo je cca 40 trzajeva, u klaićevoj nema našeg neuropedijatra pa čekamo sutra da se šefica vrati i blagoslovi promjenu terapije. Mjenjat ćemo vjerojatno topamax za sabril pa kak bu bu nema se kaj čekati. Totalno sam van sebe već tri mjeseca smo u fazi napada zadnja dva mjeseca imamo skoro svaki dan a zadnjih dvadeset dana po nekoliko puta dnevno. Eto ukratko nemam baš cajta za forum želim svima sve najbolje

O, Boze....

zelim vam da vam se to sto prije smiri... veliki virtualni

[breg]

lea.marijela
Držim fige da ta vaša agonija što prije završi.
Šaljemo pozitivne vibre i želimo što brži pronalazak pravog lijeka

[lea.marijela]

Hvala puno svima, nažalost još neznam kako će biti no do sada smo uveli gotovo veći dio terapije i nema pomaka
Danas smo napravili još jedan eeg jer je onaj prethodni unatoč napadima pokazao poboljšanje. U srijedu imamo kontrolu kod neuropedijatra pa bumo vidjeli.
I kratko da podjelim s Vama jednu jako nezgodnu situaciju. Imali smo zamjensku pedijatricu koja je izjavivši kako je posebno zainteresirana za neuropedijatriju i čitajući Leine papire nakon pročitane dijagnoze West sy. Pitala?
Vi sada mislite uvesti Sabril?
A meni iznad glave sedam upitnika, pa naravno velim ja njoj!
A jel vi znate koliko košta jedna kutija lijeka?
Zbunjena velim ja pa kakve to ima veze kad je lijek na recept???
Pa samo da znate kolika je to investicija!!!
Znam i nadam se da će joj upravo taj lijek odgovarat i da će joj po njemu biti bolje! A ona će na to meni"Nadam se da me nećete krivo shvatiti, al mislim da Vam je bolje da se nadate u drugom smjeru!" Za takvu je djecu bolje da ih onaj gore što prije uzme k sebi.......
Ja sam ostala ukopana i bez komentara

[TiFilMama]

inace nisam na ovom podforumu, slucajno sam danas naletila i onda sam procitala

Za takvu je djecu bolje da ih onaj gore što prije uzme k sebi.......

pa odkud joj pravo da tako nesto i pomisli, a kamoli da izgovori
jednostavno, nemam rijeci
prestrasna izjava

lea.marijela, drzi se!
i nikada, ne gubi nadu!

[lea.marijela]

Ma nemaš frke ja sam okorjeli pesimist i mislim da me ni najgore bolesti ovozemaljske nemogu promjenit

[emina_mama]

:
Za takvu je djecu bolje da ih onaj gore što prije uzme k sebi.......
Ja sam ostala ukopana i bez komentara

Evo upravo san procitala cilu pricu i zelin poslat pusice maloj hrabrici ali i ostatku familije. Nadan se da ova zena sta je ovo izjavila zna da je netko odgore gleda i slusa, svaka joj cast na njenoj hipokratovoj zakletvi zapravo neman rijeci na ovo...ali draga samo naprid nemoj da te ovakve obeshrabruju..drzite mi se.

[breg]

:
Za takvu je djecu bolje da ih onaj gore što prije uzme k sebi.......

Stvarno je može biti sram i očito je izabrala skroz krivo zanimanje, a što je još žalosnije toga nije ni svjesna.
Baš je jadna.

lea.marijela

[faith]

Draga, nevjerovatno je koliko bezosjećajni mogu biti ljudi koji bi trebali pomoći našoj djeci i na kraju i nama, teško je i samo odslušati sve te gluposti koje se ne libe izreći.
Na takvu bi se stvarno trebalo naletiti u teškom obliku pms-a i dobro se izderati , možda bi ju malo razdrmalo.
Znam da si ti jedna pametna glava i da uvijek tražiš pozitivno u situaciji, zato šaljem puno tebi i Leici, želim da konačno pronađete lijek koji će joj pomoći.

[mmm3m]

Mislim strasno,covjek ostane bez teksta kad procita tako nesto i sto je jos gorje da to izadje iz usta kao prvo zenske koja je moguce i majka a poslje kao doktora

Prosle godine je Mii bila gost u jednoj Tv emisiji kad je bilo govora o nedonoscadi.Razvojna pedijatrica je tada lijepo rekla,moderna medicina je toliko napredovala da se granica prezivljavanja beba ekstremno pomaknula sto je u jednu ruku odlicno ali i zalosno je to, sto se tu sve zavrsava.Zavrsava se na statistiki koja kaze koliko je beba prezivjelo,bolnice se s tim hvale a nitko nepita poslje kako je roditeljima i toj bebi u nastavku zivota.Poslje te bebe postaju teret drzavi i su nepozeljni jer lijecenje je skupo,te bebe trebaju preglede kod raznih doktora,trebaju razna medicinska pomagala koja su preskupa za drzavu,troskovi troskovi troskovi....
I onda dodjemo do takve pedijatrice koja nam kaze da je bolje i za drzavu i nas da onaj gore uzme bebu k sebi.Zbilja jako dobro resenje,jos samo da nam daju molbu da ispunimo pa da faksiramo onom gore.Kreteni bez duse,uf

[nadicab]

mmm3m, potpisujem te u cijelosti

[lea.marijela]

Potpuno se slažen sa svima Vama i hvala na podršci, u ovom trenu mi je svaka vaša riječ dobrodošla. Trenutno su nam se napadi ublažili no nikako da netko u Klaičevoj odluči napravit korak dalje. Svima je jasno da bez kortikosteroidne terapije nebu bolje a i po njoj tko zna al netko tu terapiju treba i potpisat, no bez obzira kaj smo mi dali pristanak valjda Lea treba pasti u status da bi nas netko ozbiljno shvatio.
Uz sve starija mi kreće u ponedjeljak u prvi razred i pomisao da neću biti uz nju i da će seka biti u bolnici baca ju u plač pa nastojim otegnut s "napadom"na Klaićevu kako bi uskladila sve obveze koje su mi za vratom.

Ma nemaš frke ja sam okorjeli pesimist i mislim da me ni najgore bolesti ovozemaljske nemogu promjenit

Htjedoh reći da sam okorjeli OPTIMISTA, imam ja živaca za sva ta sranja i loše Leine trenutke, al ubija me doktorska ravnodušnost i pomisao da rade neuropedijatrijski posao "kao nastoje pomoći djeci" a prema mojem se odnose kao prema još jednom broju u nizu, i zašto bi se uopće trudili kad ima dijagnozu otpisanih.

[faith]

Lea.marijela, najsmješnije je da nisam niti pročitala da si okorjeli pesimist, nego optimist, sad se smijem sama sebi.
Želim da vam polazak u prvi razred prođe savršeno, a nakon toga rješite Klaićevu, mi mislimo na tebe i Leicu.

[lea.marijela]

Ajme Faith pa to si opet Ti - vratio se stari avatar!
Hvala na podršci od sutra nam je treba u neograničenim količinama, naime sutra nas hospitaliziraju na koritkosteroidnu terapiju.
Deksametazon u šest tura po tri dana (tri dana pa pauza četri tjedna pa opet), dnevno četiri intravenozne doze i ak to preživimo nadam se pomaku na bolje.
Danas su mi u Klaićevoj rekli da je to zadnje što mogu učiniti za Leu!

Tolko o borbi za pacjenta.
Pozdrav svima čujemo se kad se vratimo doma - UŽIVAJTE

[MaMi]

Neka doktori pričaju što žele za Leu nema brige jer Lea ima mamu koja nema takvo lavovsko ime ali ima lavovsko srce da se bori za nju.
Cure sretno s Klaićevom i vratite se što prije i što bolje.

[mmm3m]

Neka doktori pričaju što žele za Leu nema brige jer Lea ima mamu koja nema takvo lavovsko ime ali ima lavovsko srce da se bori za nju.Cure sretno s Klaićevom i vratite se što prije i što bolje.

Pa znala je Lea koga ce da izebere za mamu
Sretno devojke nase

[Tonka.M]

Ajme LM, vidim da kod vas nikako stanje na zelenu granu Nadam se da će uskoro krenuti na bolje!

A onda pročitam komentar te spodobe koja se naziva pedijatricom i ostanem bez texta!!! Tako nešto bi ju trebalo biti sram i pomisliti, a kamoli izreći!

mmm3m svaka čast na postu, svaka ti je riječ na mjestu

A vama dvjema puno sreće

[nadicab]

kako su nam cure lavice?

[lea.marijela]

VRATIJA SE ŠIME!!!!
Odradili smo prvu turu injekcija!Lea je to jako dobro podnjela prva dva dana je normalno imala napade u pretpostavljano vrijeme no jučer NITI JEDA!!!!
Rano je za veselje al ja čvrsto vjerujem da to mora biti dobro.Inače užasno je nervozna dio po Sabrilu a sad još i kortikosteroidi pa samo po cjeli dan plače i cvili al sve se da podnjeti kad nema napada.
Hvala svima što ste mislili na nas dok nam je bilo teško

[mmm3m]

Ma BRAVOOOOOOOO Lea
Jako sam vesela zbog Vas,i sad punom parom nepred!!!!!!!!

[nadicab]

super, super
a da se javiš na mob ponekad

[nina]

super vijesti
velika pusa leici