Tuberous Sclerosis

[Fortuna33]

dobili smo ucenicu u razredu koja ima Tuberös Skleros The Tuberous Sclerosis Assosiation pa me zanima dal ste culi za tu dijagnozu ( koja je vrlo rijetka).
ima dosta na svedskom al evo pronasla sam malo i na engleskom http://www.tuberous-sclerosis.org/

[Lidija]

cula jesam, ali moram malo pogledati... mislim da ih ima oko mene vise od jednog

[Nuna]

Fortuna,moram priznat da sam sad prvi put od tebe cula za tu dijagnozu,procitala sam link koji si stavila......

[breg]

I ja sam prije par godina srela mamu s takvim djetetom.
Dečkić je bio prekrasno dijete, ali je imao velikih problema, od nerazvijenog govora, stereotipija, autoagresivnosti... i ti tumori koji su se svako malo pojavljivali na drugom mjestu.

[mamita]

mi imamo tj. moja curica ovu dijagnozu: Sclerosis tuberans
pisala sam negdje na ovom forumu i baš me zanimalo da li netko ima ovu dijagnozu, ali samo mi je jedna osoba rekla da poznaje nekog s tom dijagnozom, dakle, bolest je rijetka.
naše prognoze su bile jako loše, ali ipak polako idemo naprijed.veeeliki problem je komunikacija i stereotipije i hiperaktivnost,ali ima puno autista koji nemaju tu dijagnozu, a ista stvar u ponašanju.
Fortuna, ako te nešto zanima samo pitaj

[Fortuna33]

mamita jel tvoja klinceza ima epilepsiju?
( jel ovo mamita koja je davno imala u avataru jednog bucu kako sjedi u plavim hlacama?)

[mamita]

da, ima epilepsiju, nije imala napad već 5 god,terapija odgovara.
Fortuna, tvoja prijateljica (iskra) nam je razrednica!!! baš sam sretna zbog toga.

[Fortuna33]

o mamita i ja se radujem .
sta se tice hiperaktivnosti kod moje ucenice je to vezano sa epilepticnim napadajima i zabrinutoscu... taman kad treba dobiti onda uhvati odraslu osobu za ruku i hoda,hoda i hoda... nema stajanja( nekad napadaj zna biti i po desetak-petnaest minuta ali na valove a roditelji su protiv davanja stesolida/plazme koji koliko god pomaze toliko i odmaze mada mi to stalno nosimo sa sobom).
cak je do prosle godine koristila kolica al sad vise ne jer mi smo dosta aktivna skola koja je stalno u pokretu ( al i dalje je ostao hod na vrhovima prstiju)
komunikacija je uspostavljena pomocu slika.