Downici IV

[aina]

Trazim logopeda za Ainu, jel imate prijedloge? Moze bilo gdje u ZG ili sjevernoj Hrvatskoj, samo da nadem nekoga tko ce me usmjeriti. Tete u jaslicama su me sada par puta upozorile da treba pokrenuti rad s logopedom jer da Aina ne koristi rijeci osim mama i tata a niti pokaze interesa za ponavljati rijeci. Molim saljite mi na PM. Hvala!

[DomiMama]

aina - poslah ti pp...

mali update... mi bili 2,5 tjedna na moru... bacali (ka)mencice u mole... ucili piskiti i kakiti na zak(h)oda - sto izgleda 'vako:
D: Mamaaaaa... kakkkkhii se. .. - ja trk s njim do wc-a... on popiski mlaz (eventualno dva) - naime kakanje i piskenje nismo jos razlucili kaj je kaj... D: gotov sam. obucem ga... posaljem van iz kupaone... eto njega natrag: Mamaaaa... kaki se... - opet na wc... mlaz - dva... Gotov sam... oblacenje. slanje van. D: Maamaaaa... kaki seeee.... ja: opet na wc ... D : ti to mene szeszas, ha?
dosta se probrbljavio... non stop nesto ponavlja za bracom ili za nama (braco ga konstantno popravlja)... i dalje obozava crtati i bojati... zna izrecitirati eci peci pec... glavni crtic je i dalje Tajzan 2 ili Kapsker (Casper)...

sada smo malo u ZG, pa onda u srijedu baje krecu sa bakama i tetama i raznim kombinacijama natrag na more... nadam se samo da ce ih vrijeme bolje posluziti.

mahmah svima...

[DomiMama]

update... vrijeme im je super... Dodo se malo oslobodio u vodi pa sad "pliva" sa plivalicama i brcka se sam u plicaku... pricamo preko telefona... pitam ga sto radis... D: iglam se... jesi papao: "oce papati meseka"... ides se kupati: D:da. ajde bok..... i ode...

dobili smo misljenje tete defektologice iz Slobostine... svasta Dodo zna, simpaticno je sve procitati na jednom mjestu (jedino sto nisam znala da zna je da zna baciti loptu u kos sa pola metra - valjda jer nemamo kos doma )... mozda koji put djelove misljenja tu napisem...

evo i par novijih slija...
tesssssko jeee...


to sam ja....


mmmm fini slajo u Zadru...

[DomiMama]

ovo ce ispasti samo moj blog ak nastavim ovako... di ste svi?

[aina]

Mi bili malo na moru, Aina se izgustala na kupanju, malo u bazenu i malo u moru. Njoj je to kupanje tako lijepo da kada ju vucem van trese se od haldnoce a svejedno bi nastavila

Bili mi kod logopedice u belostencevoj ulici. Dala nam nekoliko vjezbica i rekla da se vidimo na jesen kada je aina malo veca. Vjezbamo sada ispred ogledala PA-PA i BA-NA-NA. Radimo na kategorizaciji Da-Ne. Npr, pokazemo na tatu i pitamo aina jel ovo mama? NE NE. Aina jel ovo mama (prst ne mene) DA DA. pa da nauci taj da/ne. Pa onda neke zvukove kao z sa kvacicom (nemam diakriticne znakove na tipkovnici), 'sh' itd, joj govorim s njenom rukom na mojim usnama da osjeti te vibracije ili s njenom rukom ispod moje brade. Ma ima jos tako par vjezbica, uglavnom trudimo se i cekamo da nam mala koju rijec osim mama i tata i baba progovori.

Problem je sto nece ponavljat. Jedan jedini put je teti ponovila 'Teta' kada je ova rekla 'Pliz pliz reci TETA'

Evo jedna slika kako uziva pozdrav svima, pogotovo Domimami hvala na slikama!

http://www.23hq.com/aina3/photo/4632233

[DomiMama]

medena je... stvarno se kuzi da gusta...

glede ponavljanja... doci ce to. nije ni Dodo htio ispocetka. a sada ponavlja sve zivo - cak i kada ga po petnaest puta ispravljamo bananu (naime, kaze bijana). dapace. ne gasi se u zadnje vrijeme (sto je super! ).

najcesca recenica (njegov pokusaj da uspostavi konverzaciju s nekim): A ta ladis? A?
druga najcesca: Mama, oce gledati Talzana. Ajde. Tavi devede. Tisni plej... a pliiiiiiz.
treca najcesca: Mama, citaj plicu. nece auto, oce kalj lavova.

nadam se da ne moram prevoditi

[IRENA]

Pozdrav svima
Citam vas redovito ali rijetko imam priliku ponesto napisati.... u svibnju sam se vratila na posao pa kad zbrojim 70ak
pacijenata u ordinaciji dnevno + moje hahare doma ....nemam snage ni za sto....
Jan uziva u skolskim praznicima ( pun sebe jer je uspjesno savladao svoj pril.program - pa i malkice vise) ali da mu ne bi bilo bas "prelagano" ima tetu logopedicu na programu svaki dan ...sada " brusi" artikulaciju i bori se sa Č.Ž.Š....Sto se vokabulara tice tu je cist dobar - predobar cak tako da smo u svakodnevnim prepucavanjima i svadjama...Postaje pravi bezobraznik - na svaku moju ima tri do pet svojih i obavezno praceno izrazom lica koji govori" jooj kak si doooosadna..."
Tako da cete se cure moje (aina i DomiMama) za koju godinu sa laganom sjetom prisjecati kad su bili mali, slatki ,dobri i dok nisu previse pricali ... - sto vam naravno od sveg srca zelim.
Eh, da - moji su muski bili na moru par dana u lipnju pa je Jan dosao doma sa idejom da i doma mora biti ko u hotelu - klopa a la card, brza i zgodna konobarica uvijek na usluzi, mokri rucnici tajanstveno dignuti s poda, sok u kaficu tri do pet puta dnevno - taj bi znao zivjeti na visokoj nozi....
Vito se upisao u skolicu tak da me ceka vruca jesen sa dva skolarca ( i dva seta skolskih knjiga i pribora ) . Vitkec se i veseli ali ima i neku "zebnjicu" u sebi - tesko se nosi sa bilo kojim neuspjehom pa se bojim da ce tu biti malo problemcica. K tome je jako mrsav ( ima 17 kg pa nemam pojma kako ce nositi skolsku torbu .Neki dan je bio u mojoj ambulanti kod stomatologice i hrabro popravio jedan zubic i onda pricao o svom bratu i objasnjavao sto je to DS - "to vam znaci da ima jedan kromosom viska - znate jedan vise nego ja, Gita ili npr. vi..." A stomatologica mu veli:" Cuj a mozda mi svi imamo jedan manjka??!!" E na to je Vito zinuo....i sad cekam njegova slijedeca razmisljanja na tu temu ( kad malo "prozvace" tu ideju)
Gita pak pocela brbljakati i penje se svugdje i oponasa bracu u svemu - naucili su je "podrignuti" i iza toga se seretski naceriti - mala ce biti pravi vrazicak....

[DomiMama]

Jan dosao doma sa idejom da i doma mora biti ko u hotelu - klopa a la card, brza i zgodna konobarica uvijek na usluzi, mokri rucnici tajanstveno dignuti s poda, sok u kaficu tri do pet puta dnevno - taj bi znao zivjeti na visokoj nozi....

i ja bih, nije jedini...

ima 17 kg pa nemam pojma kako ce nositi skolsku torbu

ja sam imala kilicu vise kad sam krenula u osnovnu - ne sjecam se da mi je torba bila teska - ali ja sam bila totalno zaljubljena u skolu...
nis... tovljenje preko ljeta

naucili su je "podrignuti" i iza toga se seretski naceriti

zakon!

[DomiMama]

mi smo opet za vikend bili sa kikacima...
sada 2 dana zg i onda opet par dana dolje... i onda se vjerojatno vracaju - 2 mjeseca mora bi bilo cist dovoljno

Dodo se izduzio... crn je ko mali cige... i ima jako puno posla... prebacivanje sljunka u kante s lopatom... ljuljanje brace Bojne ili mame i tate na lezaljkama, pjevanje pjesmica - zna otpjevati cijelu ringe raja (linge laja), dio mede brunde, a omiljena mu je (i to pjeva iz petnih zila ) "trazi se decko" by Eni... on to pjeva ovak: MIIIIIILIIII MOOOOOOOJJJJ... BUJDOZZZZELLLL...

vise manje smo skinuli pelenu... trazi ici na WC - pobjegne mu samo ako ima preeevise posla pa se zaboravi... jako ga hvalimo kada upozori i ode na zahod, a ako ga se ukori onda se jako uvrijedi i bradica mu zadrhtulji i okice prosuze... uglavnom mala duribaba...

[Dinkic]

Zbog guzve nisam vam vec dugo pisala, no evo ukratko od nas.
Filip je zavrsio PRVI razred, prosao je s 5,0, dobio je pohvalu uciteljskog vijeca i sav je ponosan. Isli smo po knjizicu pocetkom srpnja, svi su bili jako sretni i uzbudjeni. Kako smo mi na kraju abecede jedva je docekao da ga uciteljica prozove pa da i on ide po svoju knjizicu, da se i on potpise da ju je uzeo. Prvi razred je bio naporan jer nismo znali kako ce i sto Filip uspjeti i sto cemo mu trebat kombinirati odnosno prilagodjavati i kako cemo uciti. Kako je vrijeme odmicalo tako smo bivali sve sigurniji, a on nas je iznenadjivao i radovao. Jako puno je napredovao od pocetka godine. Puno je naucio, puno je pokupio od djece u razredu, puno je i vrijedno ucio i radio. Nasa uciteljica, asistentica i uciteljica u produzenom boravku su zasluzile veliku zahvalu i pohvalu za prihvacanje, poticanje, upornost, prekrasnu atmosferu u razredu, za paznju, razumjevanje, ljubav...i sigrno cu nesto zaboraviti napisati,...zaista sve pohvale. Zadnja priredba (imali su ih mislim cak cetiri, dvije u razredu, a dvije u dvorani s drugom djecom) bila je super. Priredba je trajala oko 25 minuta, prvasici su tako dobro sve odradili, a i Filip je bio super, ukljucivao se, sudjelovao u priredbi, naravno malo mrsio kosicu svojih djevojcica (bile su tako lijepe da nije mogao izdrzati).

Odmarao se malo vise u lipnju, bili smo malo na moru i uzivali u ljepotama Istre. Vrijeme nije bilo neko no zato smo obisli Brijune (uzivao je ipak vise u Fazani i u bacanju kamencicima u more dok smo cekali brod), obisli sve vece gradice na obali, vozili se brodom s prijateljima, cak je i Filip s tatom od prijateljice (koja je isto godiste i ima DS) vozio brod (sav je cvjetao).
Sa srpnjom smo krenuli opet s ucenjem. Teta logopedica nam radi preko ljeta pa koristimo i tu priliku te odemo 2-4 puta tjedno kako ona i mi mozemo. Bili smo i u Ljubljani i bili vrijedni u ucenju matematike. Ucimo najvise matematiku, kolicinu do 20 i preko dvadeset i zbrajanje uz pomoc naseg NUMICONa. Pokusavamo napraviti skok i kod citanja, jos uvjezbavamo slogove i malo teze nam ide spajanje u rijec, no uporni smo. I grafomotorika ide vec bolje, dosta i nju vjezbamo. A engleski, omiljeni, vec smo naucili 15 novih rijeci za drugi razred i poceli smo slusati CD s tekstovima iz knjige. Uz ucenje stigne se i odmoriti i gledati nove crtice i nove bajke. A pijesak i igranje u pijesku je skoro svakodnevna aktivnost. Nekako, bar meni, GO ove godine nije bas sudjen pa bas ne idemo negdje jos na more, ali pokusavamo bar do bazena skociti.
Uzivajte svi, dobro se odmarajte, a malo ucite.

[DomiMama]

TO FILIPE!!!

a mi objavljujemo bespelenastvo
nakon 5,5 godina pelena u kuci (skup s bracom ) - nadam se da vise necemo morati kupovati nove

jos uvijek mu stavljam nocnu (iako je ujutro suha pelena najcesce) i ako idemo van na duze vrijeme bez blizine suvislog wc-a (citaj putovanje), ali inace trazi ici na wc sam (i dalje je i za broj 1 i za broj 2: "mamaaa, kakkkhi see...")...

[maja3]

Pozdrav curke...
Evo da se ja iz neba pa u rebra spustim među vas... Danas mi je kolegica saznala da nosi malog Downića (u 15 tjednu trudnoće). Kako joj ja mogu pomoći? Da li ste znale da nosite djete sa Downom? A sve što pitam osjećam se da pitam gluposti... Ne znam ni što će odlučiti...

[DomiMama]

Majo, vecina nas ovdje nije znala... probaj na Forum.hr-u - tamo ima jedna mama koja je znala (njen nick je Fanni)- mozda ona moze vise pomoci...http://www.forum.hr/showthread.php?t=118321&page=123

meni je drago sto nisam znala...
bila je na biopsiji koronarnih?
ne znam kako joj pomoci... probaj je uputiti na forume, neka se javi nekoj od mama koje su znale prenatalno.
a imas i jednu mamu na ovom forumu koja je donijela najtezu odluku... malo pogledaj po neplodnosti na mame koje ne mogu imati sinove i na spontani pobacaji, pretrage nakon, oporavak...

[DomiMama]

imas i americki forum (tamo je puno roditelja sa prenatalnom dijagnozom DS koji odlucuju zadrzati dijete).... + duga je lista cekanja za usvajanje djetata s DS u SAD-u... pa i to postoji kao opcija...
http://www.downsyn.com/index.php

[maja3]

Domimama hvala što si mi odgovorila. Bila je na amniocintezi i jučer su stigli rezultati ( s obzirom na prethoni gubitak jedne bebe mislili su da su tu brži rezultati i manje ruskantni). Čula sam se sa njom i danas ide na razgovor sa genetičarima...

[DomiMama]

hm... moje postnatalno iskustvo sa geneticarom na rebru nije bilo bas... covjek ima 0 empatije...
ali teta geneticarka u Klaicevoj je jedna ugodna osoba pa mozda da kod nje proba...

mislim ipak da je tvoja prijateljica bila na biopsiji koronarnih (to se radi u 12/13 tjednu), naime amnio se radi tek u 16 tjednu i onda jos min 2 tjedna za rezultate...

za prijateljicu.

[maja3]

Hvala

[bebaimama]

hm... moje postnatalno iskustvo sa geneticarom na rebru nije bilo bas... covjek ima 0 empatije...

oprostite, malo sam uletila u temu ali moram se složiti s gore navedenim.

[DomiMama]

si bila kod Ingeborg Barisic poslije? nebo i zemlja...

on mi Domija nije ni pogledao (cijelo vrijeme je bio u kosari onoj dubokoj)... izrecitirao osnove (koje sam ja sve vec znala napamet od mjesec i pol dana bezumnog surfanja... i rek'o da moje dijete nece nikada moci napraviti kolut unaprijed i poslao nas doma... ovako sam izasla van...

ona - mrak.

[bebaimama]

Zaista potpuno isto iskustvo imam, a pogotovo me iznerviralo kada je opisivao izgled moga djeteta (manja glava, visoko nepce i dr) a da ju niti jedan put nije niti pogledao. To je zapravo jedini put kada smo išli genetičaru, a kako to da ste vi išli dalje kod drugog genetičara i da li još odlazite?

[DomiMama]

u biti bi geneticari trebali u totalu voditi nasu djecu... (samo sam ja lijena za odlaske doktorima pa nismo dugo bili) - kod Down Sy je karakteristican problem sa stitnjacom i nekim drugim stvarima pa se obicno prikupljaju svi ti nalazi i pregledi i preporuka trazi od geneticara (ipak su oni specijalizirali razna stanja) - redovni pedijatri znaju samo osnove i tu su da ti pomognu kod hunjavica, prehlada i davanja recepata i uputnica (malo karikiram, ali je nacelno tako...).

pogledaj ovdje http://www.forum.hr/showpost.php?p=22258566&postcount=5876 - preporuka je i dalje nastaviti ici kod geneticara... samo treba naci pravu osobu

probaj u Klaicevu ili kod dr. Huljev na Rebru.

puno pozdrava!

napisi i malo vise o svojoj mrvici kako napreduje

i koja slikica bi nas veselila

[bebaimama]

Moram priznati da mi do sada to nije palo na pamet da bi oni trebali voditi našu dijecu iako sam već nekoliko puta pomišljala otići na pregled i po koji savjet ali kad sam se sjetila dr. sa Rebra odmah me prošla volja. Također sam si mislila s obzirom da je moje dijete vjerojatno jedino u HR sa dijagnozom tetrasomija 18 kako to da njega osobno kao dr. i znanstvenika ne zanima napredak i općenito stanje takvog djeteta, odnosno, kasnije odrasle osobe, da ju negdje zavede i prati....i možda jednoga dana ako mu i dođe još koji takav slučaj može roditelje informirati o pravim podacima, ne onima iz knjiga ali.....
Što se tiće moje curke ne znam što bi rekla osim da je prekrasna, topla, vječno nasmijana djevojčica. Sada ima 2 godine, u fazi smo puzanja već jedno 5 mj. polako se diže uz namještaj ali još ništa od hodanja, ali to je ono što nas najmanje zabrinjava. U ovom trenutku još je dosta upitno kakv će biti mentalni razvoj, tu dosta kasni ali ništa od konkretnih dijagnoza jer su mi svi rekli da još premala. Kontroliramo se na Goljaku, vježbamo, čekamo da nas ubace na senzoriku, logopedica nas je prolongirarala za jos sljedečih 6 mj (zbog ne razumijevanja), pa malo Rebro, pa malo Klaićeva i tako redom, valjda kao i svi ovdje...ali nedamo se.

Na kraju,sorry curke na oduzimanju prostora jer s obzirom na naše stanje ne spadamo pod Downice, ali vas povremeno čitamo jer se i tu nađu korisne informacije. Pozdrav svima

[sretnamama32]

I mi smo bili kod dr. genetičara na Rebru i u potpunosti dijelim vaše mišljenje.
MM i ja smo izašli od njega i pitali se po kaj smo uopće došli, nije nam rekao apsolutno ništa, samo ono kaj smo već odavno znali i bio je totalno ne zainteresiran.
Kasnije ni mi nismo više išli kod genetičara, osim što je MM bio na razgovoru kod dr. Barišić i rekao da je stvarno super.
Što se tiče štitnjače mi idemo na Rebro kod endokrinologa prim. dr. Ille, koja je stvarno odlična i obožava našu dječicu. Toplo je preporučam.

[aina]

Ja i MM smo bili jednom kod Barisic u Kljaicevoj i bila je topla osoba i dala je korisne informacije. Dala nam je napismeno tocan redoslijed pretrage koje je htjela da napravimo i kada (stitnjaca, oci, sluh, krv, itd) tokom iducih 12 mjeseci. ALi kao domimama ja sam isto malo lijena za ici kod doktora pa nismo se vratili nakon 9 mjeseci kako je ona zahtjevala. Od tada sam sama sve iztrazila i u biti imam osjecaj da vec sama znam sto treba kod aine pratiti i kada koje pretrage su potrebne. Znam da bi geneticar trebao voditi nasu djecu ali ja sam toliko zadovoljna nasom pedijatricom da ne vidim za sebe razloga. Mi smo kod doktorice Regan na Kneziji, ona je bila preporuka od Dinkica i moram reci da je pun pogodak, HVALA dinkic

A to da "dijete nece nikada napraviti kolut unaprijed" Dr nema pojma, moram se pohvaliti da je Aina zavrsila 4. u natjecanje puzanje djece jaslicke dobi koja se organiziralo kod nas za proslavu dan grada ona sada ima 22 mjeseci i puze hoda trci kao velika. jednostavno se kod nase djece nezna kojim ce tokom to sve ici tako da ne treba u pocetku reci rodijteljima da ce biti lose i da je sve crno. sjecam se da mi je nakon poroda isto bilo receno da nece prohodati prije 3. godine i da nece dozivjeti 45. godina, a ona sa 15 mjeseci je prohodala i sigurna sam da ce Bog dati vise od 45, uopce ne sumjam vise u to. postoje tako razna iskustva s nasom djecom da bi oni trebali to bolje objasniti.

inace vratili se s mora gdje se aina i dalje pokazala kao ribica. uzivala je. a drugi uspjeh nam je tuta - pokakala i popiskila se u tuti kada ju stavimo, ali kako jos nista ne govori ne trazi tutu nego moram ju nonstop pratiti i cim vidim da treba kakati ju brzo stavim. tako da imamo jos dugacki put pred nama. a drugo sto mi je super je da sada u drustvu dva braceka hoce lijepo sjediti za stolom u obicnoj stolici i lijepo jesti. nece vise trgati tanjur i bacati ga na pod.

pozdrav svima i nasim skolarcima zelim lijep povratak u klupe!

[DomiMama]

i tako... prvi dan vrtica...
Dosao Dodo ispred vrata i , a zatim malo pa pokusaj bijega prema vratima....
pa sjeli na stolicu pa pricali... pa molili...
ostao je ipak, ali uz

zvala sam kasnije u vrtic i kazu da je i da se igra...

vidjet cemo da li ce biti ljut na nas poslijepodne

e, da... i upisali smo se na engleski... bio je super na jucerasnjem pokaznom satu i ponavljao je za tetom i skupa sa ostalom djecom: "dog" "šiip" i "tenk ju"...
ici ce jednom tjedno

[bosancero]

Htio bih se pohvaliti:

[bosancero]

[bosancero]

I mladic kojemu mozemo zahvaliti za izvanredno ugodno provedeno poslijepodne.

Nasim deckima zelimo puno uspjeha sutra i u srijedu.

[swanmia]

Bravooooooooo!

[bosancero]

Evo na kraju meni najbolje

sreca neopisiva.