pumpica

[lulamae]

pejstam post sa druge teme jer se nadam da ce se vise ljudi javiti s iskustvima..

bili smo na kontroli..jedva su nas primili jer se nismo narucili,ali kad smo zadnji put bili i oduvijek se kod dr.miklica nije narucivalo..ugl doktor je rekao da se vidi da je kateter previse zategnut i da se ocito negdje 'zalijepio'..trebalo bi staviti novu pumpicu i nek se odlucim da li zelim..opet smo naruceni 9.8. kad dode s godisnjeg...a sto ja znam jel treba? pa on je tu doktor,ako treba onda treba..pomozite mi s iskustvima..sto da ga sve pitam sljedeci put?da li postoje vise vrsta tih pudenzovih katetera?da li se moze odstraniti samo dio,i to onaj distalni (udaljeniji) dio,ne onaj u mozgu..zapravo njemu pumpica dobro funkcionira ali u trbusnoj supljini se ocito nesto spetljalo i sraslo i sad ga zateze..odmah sam isla kod dr.basnec..rekla mi je da to moze ici samo na gore i da se treba nesto poduzeti..e sad da li staviti novi a stari ne dirati,da li uopce ne stavljati novi a samo maknuti stari jer veli da mu mozda vise ni ne treba jer ima siroku komunikaciju izmedu hemisfera gdje bi taj likvor mogao odlaziti..ja ne znam..dr je rekao da bi mogao puknuti i da ce onda taj likvor odlaziti potkozno i da onda hitno moramo na neurokirurgiju..mislila sam mozda bolje ne dirati dok se ne zakomlicira ali mozda je ipak bolje rijesiti to sad pod kontroliranim uvjetima,kod odabranog doktora a ne da se zadesimo negdje ko zna gdje pa da ga bilo tko dezuran operira..tako se bojim..sva sam se tresla kad sam izasla van..rekao je da je to rutinska operacija,da ce napraviti najbolje sto zna ali uvijek postoji rizik..ma sve mi je to jasno ali se bojim toga sto bi mu to cupali van i pogotovo onog djela kad bi mu cupali iz mozga da mu ne bi i dio mozgovine odstranili..i sama doktorica mi je to rekla..o boze..

koje su eventualne poteskoce koje se mogu javiti nakon zamjene?kolika je mogucnost da se vadenjem stare pumpice potrga i okolnog mozgovnog tkiva?da li su velike sanse da ima jos vecih motorickih poteskoca?kako sad izgleda odjel i sobe na neurokirurgiji an rebru? ..kad smo mi bili prije 7 godina to je bilo prestrasno..mala sobica,puno djece,drveni stolci..da li sad ima vise mjesta?da li roditelji mogu ostati cijeli dan i noc? ..prije smo mogli..da li mogu na uputnicu dobiti dorucak,rucak,veceru?

nadice,javi se..znam da ti imas puno iskustva..
cijele dane sam tako utucena..ako je to tako,onda se opet za par godina moze ocekivati da ce se kateter spetljati..

[nadicab]

Kao prvo
Kao drugo, ja bih svakako potražila još jedno mišljenje: imaš dr Đurašina u Klaićevoj i neurokirurge u Vinogradskoj.
Ako će mu vaditi pumpicu (jer nekada je ostave u glavi) - da, doći će do oštećenja mozga, istina neznatnog.
Koji su rizici? Kao i kod svake operacije - da je došlo do kontaminacije tj da je nešto iz okoline ušlo zajedno s pumpicom u komore - posljedično meningitis i temp. Tada se opet ide u zamjenu. U principu, to je jedina komplikacija koja se može desiti i nije tako česta. Na Rebru zato djeca su prva na programu u operacionoj sali.
Sve to je i razlog zašto neurokirurzi nevoljko idu u zamjene pumpice osim kada je djetetov život ugrožen.
Da, sjedit ćeš na stolici, a ako ne bude gužve, ponekad ćeš moći prespavati na drugom praznom krevetu. Prehranu dobivaš preko uputnice koju ti daje djetetova liječnica.
Pitaj ako te još nešto zanima ...

[faith]

Lu, ne znam ništa o tome samo te i želim ti puno snage i da ovo prođe na najbolji mogući način.

[barboza2]

[lulamae]

Koji su rizici? Kao i kod svake operacije - da je došlo do kontaminacije tj da je nešto iz okoline ušlo zajedno s pumpicom u komore - posljedično meningitis i temp. Tada se opet ide u zamjenu. U principu, to je jedina komplikacija koja se može desiti i nije tako česta. Na Rebru zato djeca su prva na programu u operacionoj sali.

buduci da je denis vec vise puta mjenjao pumpicu...kako je on reagirao nakon svake zamjene?koliko puta se zakompliciralo i zasto?da li se na njemu primjetilo eventualna ostecenja prilikom trganja mozga?da li je to unazadilo postignuca koja ste postigli u motorici?

Sve to je i razlog zašto neurokirurzi nevoljko idu u zamjene pumpice osim kada je djetetov život ugrožen.

ali ja nemam dojam da je njemu zivot ugrozen mislim.. nije..pumpica radi dobro..
da li znas da li postoji mogucnost da se zamjeni samo dio pumpice,ne cijela?znaci samo onaj donji kateter?

[lulamae]

zvala sam klaićevu..dr.đurašin je na godišnjem do 02.08.
a imate li koju preporuku za dječje neurokirurge u vinogradskoj? ..samo da čujem drugo mišljenje..

[lulamae]

razgovarala sam s dr.božićem iz vinogradske..rekao je da nas moze primiti sutra u 10h..da se prije toga prijavimo na interni..taj dio ne kuzim..gdje je ta interna da ne trazim sutra?i veli da li imam slike ct-a?ja velim da nemam ali imam magnet,a on da mu treba ct..pa kakav je to doktor koji ne zna citati magnet?a to je puno bolje od ct-a..zurio je ..stigla sam reci da se radi o distalnom kateteru,on je shvatio da je zacepljen i rekao da to treba rijesiti..

[martina11]

draga lu,ne znam ništa o toj temi,samo sam ti htjela reći da ti želim puno sreće i da držim fige da sve prođe dobro!

[nadicab]

zvala sam te, ali si se isključila

Kao prvo, logično bi bilo vidjeti preko UZV ili CT-a abdomena da se vidi što je s tom cjevčicom.
Nakon što se vidi gdje je zapelo, možda može internist laporoskopski riješiti.

[lulamae]

bili kod dr.božića..narucio je rtg vrata,toraksa,abdomena i kraniogram..cini mu se da je pukla cjevcica na jednom mjestu a ako to potvrde nalazi onda bi zamijenio samo taj dio,ne bi dirao mozak niti stavljao novu pumpicu..to sam i htjela cutimedutim jos sam vise bila zbunjena jer sad imam dva suprotna misljenja..dr.basnec me savjetovala(sugerirala) da izaberem manje invazivan zahvat i da se i njoj to vise svida od stavljanja nove pumpice..jer kako veli kad se to cupa van mozgovina leti na sve strane..karikiram..veli i da je to previse zracenja medutim opet je bolje od mjenjanja pumpice..htjela sam se jos posavjetovati s dr.miklicem ali je vec otisao na godisnji..htjela sam ga pitati da li bi on to radio..sto misli o tome?vjerojatno postoji razlog zasto on zeli promijeniti sve..a opet mozda mu je to toliko rutinski da se ni ne zamara s pojedinostima..kako god,meni se vise svida da se dira samo taj dio a ne mozak.. jedino se bojim da bi se za koje vrijeme situacija mogla ponoviti ako je zapravo dolje nesto spetljano..al to bi se sve zapravo trebalo sad vidjeti na rentgenu..uf..nama roditeljima uopce nije lako..ocekuje se da sve znamo,da znamo medicinu,da objektivno razlucimo i da snosimo odgovornost..a sto ja znam?ja sam samo mama..mislim,svakako je potrebno da nam objasne o cemu se radi,da shvatimo sto ce tocno raditi,kakve to ima posljedice,koje su komplikacije a sto bi se desilo da se nista ne poduzme..a ne ono-treba staviti novu pumpicu,odlucite se sto zelite!

[breg]

došla sam te samo utješiti

[suzaks]

Lu napisa

..a sto ja znam?ja sam samo mama..mislim,svakako je potrebno da nam objasne o cemu se radi,da shvatimo sto ce tocno raditi,kakve to ima posljedice,koje su komplikacije a sto bi se desilo da se nista ne poduzme..a ne ono-treba staviti novu pumpicu,odlucite se sto zelite!

Joj, to je tak teško
I obično si prokleto sam u takvim situacijama - a trebaš odlučit!
Ovak kak radiš čini mi se najispravnije - uzeti nekoliko mišljenja, iskustava i onda napraviti odluku....

[lulamae]

bili danas kod dr.bozica...uglavnom NE MORAMO NA OPERACIJU!!!

dosli u ambulantu..njega nije bilo pa ga je sestra dozvala i dosao za par minuta..odveo nas do rtg-a..uzeo uputnicu,predao u neku sobu,odnio (nase) papire u drugu sobu i rekao da cekamo da nas zovu..bio je jako ljubazan i simpatican..pa ja ne znam tko drugi bi to napravio..bas me iznenadio..inace sama trazim gdje je sto,odjele,ambulante,pretrage..a ovdje nas je on odveo i jos obavio svu papirologiju..wow!
a kao smo to obavili? ajme muke..prvo su htjeli da potpisem da nisam trudna..vjerojatno nisam ali nisam sigurna i nisam htjela potpisati..pa kao 'gdje mi je muz?'..'pa radi!'..ajmo probati da bude sam..ja otisla u sobicu iza,dva puta probali,ma nis od toga..cim je aparat zazujao on se pomaknuo..pa reko stricek da il cu ja biti s njim il da dodem drugi put,da se dogovorim s doktorom..ajde,rekoh,bit cu ja,stavite mi pregacu..oni mene obukli od glave do pete..i od naprijed i odostraga i neku pregacu do poda..covjece,a to tesko!i sad bi trebala drzati mu glavu na mjestu,i to sa nekim stiropornim kockama..pritisla ja njemu to na usi a on u plac..naravno!obecala sam mu i gore i doline samo da bude miran..ici cemo i na zapadni kolodvor slusati vlak i dobiti ces muzicku kutiju..i pjevala..pa onda profil glave..pa vrat..pa toraks..pa trbuh..ajme meni nikad kraja!
cekali nalaze..citam ja..kateter neprekinut cijelom duzinom ajme srece..prvi put sam vidjela kako mu zapravo sve to skupa izgleda..kao da ima slauf u sebi dugacak 2 metra..i to namotano u trbuhu..grrr...
otisli opet u ambulantu..doktor veli sve ok,nije potrebna operacija,mislio je da je puklo na jednom djelu jer je kao mala kvrzica,ali nije..nigdje se ne vidi likvor pod kozom,nis nije spetljano..kaze-najcesce mu dolaze kad krenu u skolu pa na tjelesnom naprave neki pokret i onda pukne..a sad valjda je samo poceo naglo rasti pa zato izgleda nategnuto..i veli nek nastavimo kontrolu kod miklica il kod njega,kako zelimo..a ja si mislim da sam slusala miklica on bi mu to zamijenio bez pol frke..to je i rekao bez ikakve pretrage

eeeh...fala bogu da je sve ovako svrsilo..mozemo mirne duse na more..nakon ovak necega,covjek stvarno pocne cijeniti trenutke u zivotu..treba to iskoristiti i biti zahvalan..odmah sam si za nagradu isla kupiti torbu koju sam vidjela neki dan na snizenju al sam tak bila jadna da nisam..a vec je neko vrijeme gledam..sva je cvjetna,sarena s perlicama..,ma rekoh-daj, fuckaj tih para kuna,napravi nekaj za sebe,zivot je kratak..u ovih par dana ostarila sam 10 godina..naravno i malac je dobio muzicku kutijicu..obavezno smo isli na zap.kolodvor slusati vlak i vozili se u liftu i na pkretnim stepenicama u city centru-to je njemu bilo najvaznije od svega..
a u cekaoni je doslovno skakao od srece kad sam rekla da je doktor rekao da mozemo na more..
eh,kad bi roditelji djece bez pp razumjeli koliko su sretni i oni i njihova djeca sto ne moraju prolaziti ovo sto mi prolazimo..

[flipper]

Lu, baš mi je drago da je sve ok i uživajte na moru

[lulamae]

evo nas..dosli s mora..bili samo nas dvoje i vec nam dosadilo..nakon tjedan dana on dobio temperaturu..ja uzela sirup ali zaboravila toplomjer..pa sam trazila ljekarnu..sad vec imamo tri toplomjera..samo ih skupljamo drugi dan se temp malo smirila al smo svejedno otisli doma jer nam je bilo dosta..i na putu doma bilo malo frkovito jer se jedan nadobudni vozac skoro zaletio u nas..e stvarno sam tad skoro dobila infarkt..cijelim putem nisam mogla doci k sebi..pretjecao je sleper i njegova traka je bila prazna al je iz nekog razloga odlucio prijeci u nasu traku a ja taman izasla iz tunela..brrrr...
ugl nadam se da ce s pumpicom sve i dalje ostati u redu..

[marmi]

pozz

mom deckicu je prije mjesec i pol ugradjen pudenz....sve je dobro proslo i sad stvarno jako dobro napreduje
ima 9,5mj i prije 5 dana je propuzao
operirao ga je isto dr.Miklic i mi smo u stvari bili jako zadovoljni...kazu da je on najbolji za to

sad smo na tretmanu na Goljaku i nakon 2 puta sto smo bili na vjezbicama on je od faze gdje je samo staticno sjedio-propuzao

bas mi je drago da mozemo razmjenjivati iskustva

veliki pozz od mene i F

ps..lulamae jako mi je drago za tvog decka!!!!!!!!!!!!

ako se ikad pudenz zacepi ili nastane bilo koji problem postoji jedna op....zove se endoskopska ventrikulostoma...nakon toga nema vise straha od zacepljenja pumpice....rade se novi otvori za otjecanje liqora i pudenz nije potreban....ali je za djecu nakon navrsene druge godine zivota

[lulamae]

mislim da to ipak nije tako jednostavno..jer dr.miklic najcesce mijenja pumpicu..cijelu..

[marmi]

cuj, on ce napravit ono sto se dogovorite i sto je u interesu djeteta....to je novija metoda, operira se tek 5 godina dok se pudenz radi vec 5o
ima svoje prednosti i nedostatke
to je bez sumnje invazivnija i teza operacija od pudenza ali je tajno rjesenje

raspitajte se malo kod dr Miklica o tome i on ce vam sve objasnit....ja samo kazem da postoje dvije opcije

pa na kraju krajeva i moj sin zivi s pumpicom, i mi smo se odlucili za pumpicu, a ne EVS ali ako bude problema uvijek postoji sansa za promjenom

[lulamae]

da nastavim..
..nije rijec o pumpici ali je opet zavrsio u bolnici ovaj put na srebrnjaku..tamo jos nismo bili..nocas sam ga ostavila..preko vikenda nismo bili doma pa sam mislila ga voditi pon ujutro dokici ali ipak nije bilo za cekati tako da smo zavrsili tam..ima bronhitis,a mozda i upalu pluca..nisam bas shvatila jer je bilo kasno..a bavila sam se s njim..tjesila kod stavljanja braunile i tako to ostalo dok je muz pricao s dokicom..dokici je bilo zgodno kak dijete od 7 god zna sta je braunila...bila je to neka mlada dokica i on ih je tam sve sarmirao naravno..jos su rekli dati mu diplomu za hrabrost..a ja si mislim-pa mali ima vise diploma nego ja
idem sad k njemu..nosim igracke i tako..

[flipper]

šaljemo vibrice da A. bude bolje i da mu ugodno prođu ovi bolnički dani

[nadicab]

[lulamae]

ponudili su mi apartman za 250 kn..rekla sam da nemam novaca..
znam da mogu biti s njim cijeli dan,ali sad od koliko do koliko je to?stjerali su me danas vec u 19h!
znam da imam pravo jesti tamo..kome idem po uputnicu?pedijatrici?da li mogu tu uputnicu donijeti kasnije,naknadno ili odmah?jer nemam vremena ici do nje,sutra radi tek popodne a mali ionak ide doma za dan dva..ne znam dal mi se to uopce isplati...

[IRENA]

lulamae
Uputnicu za tebe daje tvoj nadležni liječnik obiteljske med - pod šifrom Z76.4 Smještanje druge osobe, a ne bolesnika, u zdravstvenu ustanovu.

[lulamae]

ahm..hvala..

[nadicab]

pozoveš se na Pravilnik a veliš im da ćeš uputnicu donijeti naknadno

[lulamae]

samo da javim..doma smo
al stvarno sam ponosna na njega kak je sve to prosao..bio je totalno odrastao..bas sam ponosna na njega..tam u sobi su svi cendrali,i stariji od njega..a on je svojoj teti preko telefona objasnjavao kako placu jer su tuzni,ne svida im se u bolnici i zele ici doma mami a kak cu ja njemu doci ujutro i kak on ne place jer je hrabar
cijele dane je mirno lezao/sjedio u krevetu i skupa smo se igrali i covjece ne ljuti se i grlili se i smijali i tako..bas sam jako ponosna na njega..stalno je pratio kad treba dobiti maskicu da udise lijek i govorio kak ce mu teta skinuti braunilu kad ce ici doma..i drugo jutro mi objasnjavao kak su mu dali infuziju navecer dok mene nije bilo..al da je brzo zaspao

[lulamae]

znaci..kako u srijedu idemo na rebro na obradu na endokrinologiju..planiram uzeti si uputnicu..ne treba mi za nikavo bolovanje kad sam ionak doma,ali me zanima da ali cu s tom uputnicom ja moci dobiti 3 obroka dnevno..jer mi je to vazna stavka ako sam tam cijeli dan..nemrem funkcionirati ak nis ne jedem a nemrem se svaki dan natrpavati sendvicima..