Downici IV

[IRENA]

Zapravo je žalosno da se situacija u kojoj smo zakonom primorani ići vještačiti našu djecu ne iskoristi za nešto korisno - za kvalitetan pregled liječnika , za kvalitetno psihologijsko vještačenje .. iz kojeg ( osim ostvarivanja odredjenih prava) može proizaći i nešto korisno za dalji rad i napredovanje naše djece.( npr logoped bar x tjedno) ... Zapravo .. ovako kako "funkcioniraju" komisijski pregledi ... bi trebalo biti dovoljno da se dostavi već postojeća dokumentacija a ne da se maltretira djecu i roditelje da osobno pristupaju " pregledu"... , pa nek u 10 min "vještače" papire a ne klince...
Ovako nas samo izvrgnu osjećaju mučnine...naš zadnji "pregled" komisijskog psihologa bio je unplugged- naime nestalo struje pa je Jan premetao kocke " u mraku".....
Sad nam predstoji slijedeći .. i već mi je muka...

[bosancero]

Zapravo je žalosno da se situacija u kojoj smo zakonom primorani ići vještačiti našu djecu ne iskoristi za nešto korisno - za kvalitetan pregled liječnika , za kvalitetno psihologijsko vještačenje .. iz kojeg ( osim ostvarivanja odredjenih prava) može proizaći i nešto korisno za dalji rad i napredovanje naše djece.( npr logoped bar x tjedno) ... Zapravo .. ovako kako "funkcioniraju" komisijski pregledi ... bi trebalo biti dovoljno da se dostavi već postojeća dokumentacija a ne da se maltretira djecu i roditelje da osobno pristupaju " pregledu"... , pa nek u 10 min "vještače" papire a ne klince...
Ovako nas samo izvrgnu osjećaju mučnine...naš zadnji "pregled" komisijskog psihologa bio je unplugged- naime nestalo struje pa je Jan premetao kocke " u mraku".....
Sad nam predstoji slijedeći .. i već mi je muka...

A dnevnice? A glavarine po pregledanom djetetu? Tko bi to onda dobijao? Ovako imamo privid kako se nesto procjenjuje i ocjenjuje no kad je dijete granicni slucaj izmedju lmr i umr onda uglavnom donose rjesenje da je laka. Na upit kako to odgovor je kako drzava nema novaca da bi svi dobili ono sto im po pravu pripada.

[IRENA]

Upravo tako - imamo privid ocjene i procjene ... pa ako je već privid onda bar da nas ne maltretiraju sa "osobnim pojavljivanjem" ... pa čak i po cijenu da im idu naknade a i bez privida tzv." pregleda" .. bar bi nas i klince poštedjeli muke i mučnine...

[Dinkic]

Pripremam dvije knjige za stampanje o DSu, prijevodi knjiga iz UK, pa ako biste zeljeli poslati mi neke da ih ukomponiramo. Na slikama bi trebala djeca biti u akcijama, ucenju, vjezbanju i trebale bi biti kvalitetne, mogu iz vrtica i skola. Knjige su o obrazivanju i govoru djece s DSom od rodjenja do recimo 15 godina.

Ako zelite mozete mi ih poslati na ds-hr@vip.hr

Ako se brzo popuni mailbox javite mi i na nas mobitel 091 153 9698.

Hvala svima unaprijed.

[Dinkic]

Danas se obiljezava medjunarodni dan osoba s Down sindromom, simbolican datum po 21. paru kromosoma, na kojem kod osoba s ovim sindromom nije par kromosoma nego su tri, pa je zato ovaj dan odabran.

Djeci i roditeljima cestitke, a svim dragim prijateljima uzivajte s nama i nasom djecom, mladima i odraslima.

[Madir]

[Dinkic]

Osim u Vecernjem, na HRTu, na teletextu, HKR, bit ce i u GK evo i vijesti o prekrasnoj inicijativi nasih roditelja u zupi u Spanskom. U njihovoj zupi je petero male djece i pozvali su i nas iz drugih zupa i bilo nam je prekrasno.

http://www.ika.hr/index.php?prikaz=vijest&ID=120466

[bosancero]

Mi smo bili kod naseg gradonacelnika:
http://www.koprivnica.hr/gradska-uprava ... n-syndroma

[nadicab]

bravo svi
A moram vam reći da je priručnik za školovanje FANTASTIČAN

[IRENA]

Si vidla?
Ta Dinka je ... ma šta da napišem : Žena zmaj , Žena ideja, Žena upornost, Žena vizija... ( sad će me nazvati i grditi... )
Priručnik je stvarno sjajan... a ne bi ga bilo da Dinka opet nije učinila nemoguće...

[nadicab]

slažem se s tobom, a ona ni bu ni me oko tog priručnika koji mi se čini kao jedno ogromno svjetlo u tunelu ... i ne, to svjetlo nije vlak
Ja samo toplo želim da taj priručnik ne završi samo u knjižnicama i bibliotekama stručne službe po školama, nego u ruke vrijednih učiteljica, asistentica, roditelja - svih onih koji će znati cijeniti svo blago koje se u njemu nalazi, te moći to i primjeniti.
I taj priručnik je vrijedan za svu djecu s pp koja se nalaze u sustavu školstva.
Za koju godinicu moći ćemo i mi s ovoh podforuma nadopisati vlastita iskustva

[aina]

Eto mi se nikako ne stignemo javiti, iz jedne zurbu u drugu. Idemo sada jedanput na tjedan na vjezbice, holisticki pristup - senzorika i logopedski rad, kod iste tete kod koje Domimama ide. Jako smo zahvalni na preporuci, terapeutkinja je za 5
Komisija nam je bila prije mjesec dana i jos uvijek nista nismo culi. Jel to inace tako dugo traje? Zvala sam vec dva puta i nista neznaju. Pozdrav svima!

[Dinkic]

Jako smo sretni, ponosni i odusevljeni jer Filip cita bas pravo.

Nakon puno, puno slovkanja, citanja uz slogove doslo je pravo citanje. Prvih 10 recenica je ucio nekih 5-6 dana (jednom do dvaput na dan) i onda je to bilo super nauceno i automatizirano, a dalje nam ucenje citanja ide sve brze. Ne ponavljamo puno puta jednim citanjem, nego u dan dva nauci ih citati bas super. Stalno ga snimamo i uzivamo slusati ga i gledati snimke. On je sav vazan i jako sretan.

[Dinkic]

Komisija nam je bila prije mjesec dana i jos uvijek nista nismo culi. Jel to inace tako dugo traje? Zvala sam vec dva puta i nista neznaju. Pozdrav svima!

Da jako dugo traje, nama je rekord 11 mjeseci od kada smo bili na vjestacenju dok nismo dobili konacni nalaz. Prvo je dosao jedan nalaz nakon 6 mjeseci na koje sam ja imala primjedbe u podacima koje su napisali, a onda je jos potrajalo pet mjeseci dok su promjenili i onda nam krivo napisali adresu stanovanja no vise nisam imala volje im vracati.

[swanmia]

Dinkic,divan napredak,vjerujem da ste presretni, to je velika stvar.Da mi je vidjeti Filipa kako je sada tek pun samopouzdanja i ponosa.
Uživajte i radujte se,i budite ponosni i dalje na plodove zajedničkog rada.
Puse vam šaljemo!!!

[bosancero]

Fotografija sa smotre INKAZ.

[aina]

Cestitamo Filipu na citanje, to je stvarno krasan uspjeh!

[aina]

dobili smo sifre: F82, F80 i retardio psyhomotorica
tjelesna ostecenja: čl. 30, st 2 i čl. 34
oštećenje zdravlja: čl. 37 st. 2 + podprosjećno psihomotorno funkcioniranje
+ prijeka potreba pomoci i njege u punom opsegu zbog ovisnosti o pomoci druge osobe u svakodnevnom funkcioniranju čl. 44 st.1
promjena u zdravstvenom stanju je privremena i moramo na ponovo vjestacenje u studenom 2013.

Evo nadovezujem se na domimamu. Doslo nama nalaz, dobili smo sifre: Q90, F80 i F90 i zaostatak u psihomotornom razvoju. Tjelesno ostecenje cl 30, mentalno ostecenje cl 35 st 3 al 1(LMR) + potreba stalne pomoc i njege zbog gore navedenih ostecenja. ponovno vjestacenje s navrsenih sedam godina. Eto na kraju nismo ni toliko dugo cekali, proslo je 4.5 mjeseci od kada sam predala zahtjev. Dinkic, bas mi je zao, nije fer sto nekima to ide brzo a drugima se vuce u nedogled i gnjave se.

[DomiMama]

dobili smo sifre: F82, F80 i retardio psyhomotorica
tjelesna ostecenja: čl. 30, st 2 i čl. 34
oštećenje zdravlja: čl. 37 st. 2 + podprosjećno psihomotorno funkcioniranje
+ prijeka potreba pomoci i njege u punom opsegu zbog ovisnosti o pomoci druge osobe u svakodnevnom funkcioniranju čl. 44 st.1
promjena u zdravstvenom stanju je privremena i moramo na ponovo vjestacenje u studenom 2013.

Evo nadovezujem se na domimamu. Doslo nama nalaz, dobili smo sifre: Q90, F80 i F90 i zaostatak u psihomotornom razvoju. Tjelesno ostecenje cl 30, mentalno ostecenje cl 35 st 3 al 1(LMR) + potreba stalne pomoc i njege zbog gore navedenih ostecenja. ponovno vjestacenje s navrsenih sedam godina. Eto na kraju nismo ni toliko dugo cekali, proslo je 4.5 mjeseci od kada sam predala zahtjev. Dinkic, bas mi je zao, nije fer sto nekima to ide brzo a drugima se vuce u nedogled i gnjave se.

znaci dobili ste invalidninu? drago mi je da se nije odugovlacilo....
isto tako mi je drago da vam je nasa logopedica cool

[IRENA]

Koliko sam ja shvatila Aina je napisala iz Nalaza i mišljenja prvostupanjskog tijela vještačenja ? - sada na osnovu toga CZSS donosi rješenje o pravima koja proizlaze iz ovog Nalaza ...
Jel još uvijek vrijedi samo "famozni" čl. 38 kao osnova za dobivanje invalidnine ? Kako utječe čl. 44? Da li se može desiti da Aina dobije samo naknadu za tudju njegu i pomoć?
Sorry kaj pitam - u zadnjih godinu dana proučavam samo zakone i pravilnike vezane uz zdravstvenu reformu ( kruh moj svagdašnji ) pa sam ko ministar Milinović - bavim se samo zdravstvom , a socijalu tko šiša

[aina]

Irena, nemam bas siguran odgovor na tvoje pitanje - naime, socijalna radnica me pozvala u centar, dala mi je ovaj nalaz / misljenje prvostupanjeske komisije, i rekla je da mi ona sada priprema rjesenje za osobnu invalidninu. Nista drugo nije rekla. To sve ide s brda s dola, u nekim stvarima sam vidjela da ja cak znam pravilnik bolje od nje! Ali ja kao ti sam ga dobro proucila u vrijeme kada sam pisala zahtjev...

Domimama: aina obozava ici na vjezbe kod tete. zadnji put su vjezbali oblacenje kratke hlace i sttvarno je uspjesno islo, na kraju je aina sama obukla kratke hlace dva puta, i cak je pokusala reci hlace - to je ispalo nesto kao dva sloga ha-ch : ali stvarno blizu!! ostala sam bez rijeci!!!

[aina]

A bas mi je aina postala prava cura i seka - jutros je brat bolestan pa nije isao u jaslice s njom nego sam ga ostavila u autu dok sam ainu odvela unutra. I dodemo mi na pol puta od auta do vrata, hodamo i aina me drzi za ruku, kada odjednom aina stane, okrene se pokaze prstom na auto i pita mi "A Bat?" (bat = brat)

ona slatka nije htjela ici u jaslice bez njega sunce mamino. obozavaju se medusobno, nema uopce ljubomore, znaju se pokefati, ali su stvarno mali andeli

[DomiMama]

super mi je to... mi to jako poticemo...
i moji su jako zaljubljeni jedan u drugog... (vidjet cemo do kada )

Dodi je najcesca rijec:"bojna, bojna... a daaaj booojna..." pa onda: "Bojna, (u)palis mi? (misli se na crtic)" "Bojna, kliknes mi?" (najcesce wii)... "bojna, citas mi?"...

[DomiMama]

http://www.jutarnji.hr/one-pobjeduju-bolest--birokraciju-i-ne-staju-ni-pred-kakvom-preprekom/748931/

[faith]

Evo sam navratila vidjeti da li je netko linkao članak, lijepo je da novine tu i tamo naprave takav članak i podsjete na sve posebne mame

[martina mama]

Vidim da je tema vjestacenja centra za soc skrb pa imam pitanje. Naime, na proslom vjestacenju mi je produzeno pravo pojacane njege, a mi smo tek sad vidjeli da na tom vjestacenju nismo dobili clanak 38. Tada mi je izdano rjesenje o skracenom radnom vremenu, ali nije izdano rjesenje o ukidanju invalidnine. Invalidninu jos uvijek dobijamo, a sad nas je strah da je zbog necije aljkavosti zaboravljeno napisati rjesenje o ukidanju invalidnine. Mi smo nekako mislili da nam to pravo pripada s obzirom na martinu nesamostalnost u oblacenju i brizi o sebi. Sad nam ponovno ide vjestacenje. Znamo da ce nam je ukinuti, ali se bojimo da cemo morati vratiti ovo sto su nam isplacivali u zadnje tri godine. Je li netko imao ovakva iskustva i sto se dogodi kad oni zaborave napisati rjesenje? Je li invalidnina osnova za djecji doplatak ili moze i samo teze ostecenje zdravlja? Nemam sad pri sebi papire da vam navedem clanke?

[juhu-juhu]

Članak je super, mada bi se trebalo malo češće pisat o ovome.

[DomiMama]

Fotografija sa smotre INKAZ.

[aina]

Ako uspijem doci do kopije filma javim, moja sestra ga je gledala nedavno na dokumentarnom festivalu a nakon filma je govorila redateljica, sestricna od Monike, koja je rekla da u njenom iskustvu odrasle osobe s Downom najvise ogranicuju njihovi roditelji koji su u strahu kako ce im odrasla djeca biti prihvacena u drustvu i zele ih zastiti ali je ucinak zapravo da im ne dopustaju da zazive do svoje pune mogucnosti.

Film je sada pobijedio prvu nagradu na Tribeca Film Festival u NY-u

http://www.monicaanddavid.com/

[aina]

Znamo da ce nam je ukinuti, ali se bojimo da cemo morati vratiti ovo sto su nam isplacivali u zadnje tri godine. Je li netko imao ovakva iskustva i sto se dogodi kad oni zaborave napisati rjesenje?

Vi ste ih obavijestili o promjeni u cinjenicno stanje, tj oni imaju nalaze gdje nema clanak 38. Dakle sve dok niste skrivali cinjenicno stanje ne vidim kako mogu od vas traziti povrat novaca, tj odgovornosti?

Je li invalidnina osnova za djecji doplatak ili moze i samo teze ostecenje zdravlja?

Mi smo dobili DD na osnovu teze ostecenje zdravlja (SRV/produzeni dopust), dakle prije nego je krenulo vjestacenje za invalidninu. Tako da bi to trebalo biti ok ja mislim?