Downici IV

[aina]

http://www.23hq.com/aina3/photo/5602113 uzivamo u lijepom vremenu

[aina]

http://www.23hq.com/aina3/photo/5602118

papamo keksi, svi zadovoljni

[flipper]

Znamo da ce nam je ukinuti, ali se bojimo da cemo morati vratiti ovo sto su nam isplacivali u zadnje tri godine. Je li netko imao ovakva iskustva i sto se dogodi kad oni zaborave napisati rjesenje? ?

Imam sličan slučaj u našoj blizini. Naime, djevojčica među ostalim ima članak 38. i pravo na osobnu invalidninu i krenula je u školu tj. boravi više od 4 sata u školskoj ustanovi i nakon par mjeseci školovanja su joj smanjili inv. u pola. ( Čl. 58. zakona o soc. skrbi). U CSS-u tražili da potpišu da če vratiti razliku do pune invalidnine za te mjesece u ratama. Žalili su se na smanjenje inv. i tamo naveli da trebaju vratiti razliku. Odgovor je bio da im sada i pripada 125 % od osnovice tj. da je iznos dobar s obzirom da je djevojčica krenula u školu te napomenuli kako nisu dužni vraćati razliku iznosa osobne invalidnine te sa CSS niti ne traži povrat sredstava. evo možda nešto slično vašem slučaju.

[nadicab]

moji iz udruge su dobili da trebaju vratiti invalidninu iz istog slučaja i oni se sada natežu po sudu ...
Službeni stav Ministarstva jeste da ako dijete pohađa niže razrede OŠ te nije u boravku, smanjenje invalidnine nema

[martina mama]

Postoje dva nacina rjesavanja ovakvih situacija. Jedan je da se napravi nekakav zapisnik na temelju kojeg dalje vode postupak i donose odluku. No, buduci da se ovdje radi o cisto njihovom propustu, odlucili su nam u utorak sazvati komisiju i napisati rjesenje o ukidanju invalidnine. Eto, necemo morati vracati novce, a nama je to sada ipak najvaznije. To je malo van protokola, ali valjda im nije u interesu voditi postupak. Bogami nije ni nama. Uf, samo da nesto ne izmisle.

[IRENA]

Pozdrav svima - Downicima poseban
Evo samo link na jkedan članak u Slobodnoj - o jednom mom "vršnjaku"
http://www.slobodnadalmacija.hr/Mozaik/tabid/80/articleType/ArticleView/articleId/103603/Default.aspx

[aina]

Hvala Irena! Bas lijepi clanak. Voljela bi znati od cega Arsen boluje i da li mu je bolje??

Kod nas novosti je da pocinjemo sve vise i vise govoriti rijecima, teta logopedica je odusevljena svaki put iznova. Sada nam je najdraza rijec SIR, jer obozavamo sir. Sto god joj stavim na tanjur nece to jesti samo vice "Ne! Da, sir!

Pozdrav svima!

[aina]

Prosli tjedan sam bila odusevljena sto Aina govori Sir. Ali ovaj tjedan sam skroz zbunjena, jer mladji mi je naglo progovorio. U nekoliko dana on lijepo naucio masu rijeci - da, ne, ovo, to, auto, knjiga, sir, pas, zeko, i sta ja znam sve ne. I to u svega par dana?!!. Do sada sam nekako mislila da Aina super prati razvoj druge djece i nisam se previse brinula, ali tek sada vidim kako dijete bez PP progovori i koliko je ona jos daleko od toga. Svakako ih ne zelim usporedjivati, nego jednostavno Aina mi je bila prva pa nisam ni znala kako izgleda razvoj tipicnog dijeteta pa nisam ni znala oko cega da se brinem i oko cega ne! Jos sam u cudu kako on to uspio. Ali u biti to njemu nije uspjeh nego normalan tok, kod Aine cu se toliko vise vesliti kada progovori jer onda ce to biti njen pravi uspjeh od puno truda i rada

[swanmia]

Da aina,to je stvarno čudesno,upravo se takva vrsta događaja i meni desila.Ja nemam drugo djete,imam samo Miu,ali moja susjeda je rodila sinčića godinu i tri mj.poslije mene i dječica nam odrastaju zajedno jedno uz drugo.
I upravo se desilo to kako je malac u par dana probrbljao i počeo spajati riječi,a ja mislila da je Mia dobra na tom polju,kad ono malac ju prešišao u par dana.Nisam ni ja imala pojma kako to ide brzo i spontano kod djece bez pp.,sada tek vidim koliko smo ustvari u zaostatku,ali opet nije me toliko strah, ne znam,Mia je Mia,malac je malac i neću da ih uspoređujem.Svako od njih dvoje je jedinka za sebe i biti će onako kako je za njih najbolje,izvući maximum,ali da bude sretna i zadovoljna.
Inaće je Mia ovdje u naselju najvoljenije i najpaženije dijete,sva djeca hoće da budu kraj nje,da ju šetaju,nasmijavaju je,pa i ona njih,igraju se s njom na njen način,čak su skužili i njenu vrstu komunikacije,gestama i nekim riječima,i svi se totalno prilagode njoj.A ona uživa kao malo prasence.A ja uživam u onome što vidim.

Aina ti je preslatko malo biće,a i klinjo

[IRENA]

Nebrojeno smo puta MM i ja "komentirali" da je dobro što nam je Jan bio prvorodjeni - tako smo se( gotovo) bezbolno naučili strpljenju u isčekivanju njegovih pomaka. Kad je došao Vito i prohodao " gotovo sam od sebe" čak i nismo bili previše začudjeni .. a tek s Gitom - bilo nam je skroz "normalno" kad je s godinom dana uzela žlicu i sama se nahranila
Naučili smo zapravo cijeniti sav Janov trud da svojim radom i htijenjem postigne ono što se drugima "desi sam tak".
Usporedbe , naravno , idu. No mi možemo usporedjivati i doma naših troje hahara i vidimo sve njihove i "slabosti" i "prednosti" - i svakodnevno nas uče tome kako svi imaju i jedno i drugo i kako s time handlaju.
Vito nam je primjerice pokazao da se možeš roditi pametan do bola ali da ipak cendraš u školi kad ti sve ne ide po špagi.Gita nas uči onoj staroj" sila Boga ne moli" i svaki dan učimo od nje kako se izboriti za sebe medju dvojicom veće i jače braće.
Često ih usporedjujemo - ali u tim poredjenjima Jan nije uvijek u zaostatku - čak štoviše...

[irena1506]

Bravo Filipu i Janu na skolskim uspjesima!!!!!!!!
Draga pozitivna Irena slazem se s tobom i ja radim usporedbe izmedju Ivana i Kikija i cesto vidim kako se lijepo nadopunjavaju.imam super vijest: KIKI JE PRIMLJEN U KASTEL STARI U SKOLU "PROF. FILIP LUKAS" U KOJU IDE IVAN!!!!!s obzirom da on prvi razbija led u Kastelima, molim moje forumasice Irenu, Dinku i sve ostale mame kojoj djeca idu u redovitu skolu savjete, bombardirajte me idejama....Preko kastelanske Udruge "Nasa dica" doci cemo i do asistenta, pa i tu molim savjete koga odabrati... mah mah svima

[IRENA]

Draga imenjakinjo - čestitke na Kikijevom upisu u školicu i na asistentu.... Nije lako probijati led ( meni već glava pomalo kvrgava ali ide to... ( IDE..STANE.. KRENE..GURAJ i tako naizmjence) . Samo živce na hosentregere i svakodnevna mantra " mi - to - mo- že - mo".
Kad nadješ vremena malo pretraži kaj smo pisali o školici i asistentima..pod Školarci recimo.. a poslati ću ti u pp broj telefona i mail pa slobodno zovi...
Irena

[Dinkic]

Cestitke Kikiju i cijeloj obitelji. Ako sto bude trebalo jos tu smo.

Mi smo se ovo ljeto bas odmarali, prvo ljeto bez vecih ucenja, putovanja u Ljubljanu, konacno bez obveza (cak i tete logopedinje koja nam je svako ljeto puno znacila i puno s nama radila). Mama citala lektiru za treci razred, svako vece bar par stranica, skoro dvije obvezne smo procitali, koju recenicu (mala slova, ali uvecana iz knjige koju je izdao Savez slijepih-velika im hvala za veliki font i prored) i sam procita. Engleski i matematiku malo smo pokusali uciti, a i hrvatski no to je sve u odnosu na prijasnje godine jako malo,

Uzivao je s nama, s bakom, uzivao u brodovima koji su se utopili (sjena broda u moru), u voznji brodom, igranju u pijesku skoro svaki dan (ponekad i dopodne i popodne, posebno kad smo bili na moru jer je bilo hladno more pa nismo isli na plazu), igranju nogometa i kosarke s mamom i tatom (i bakom) u skolskom dvoristu. Odusevio se s psom naseg zupnika, dozivao ga, mazio, a ovaj ga bas lijepo slusao i dolazio do njega. Sam si izabrao loptu na kirvaju u Slavoniji i samo bi se s njom igrao.

Sve vise ga zanimaju acijski filmovi i samo se tati prismajhla u krilo ili na stolicu uz njega.

Slijedeci tjedan uz skolu krecu i obveze, srijeda logopedinja, cetvrtak engleski u Helen Doron (HD). Prosle godine engleski u HD i onaj u skoli su se bas lijepo nadogradjivali.
Ove godine cemo i na pricest pa cemo morat ubaciti i vjeronauk u nas ionako nabijen popodnevni raspored. Prekrasno da je skola samo ujutro.

Nakon cetiri godine bili na kontrolnom pregledu kod geneticarke, ulazimo polako u pubertet (tu ne kasne) pa je bio dogovor da se dogovorimo za potrebna pracenja. Filip je visok 130 cm i 23 kg tezak, mrsavko ili kako to kazu gracilne gradje. Slijedeca kontrola za godinu dana. Sada cekamo nalaze stitnjace, prije dvije godine su bili dobri. Izvadili smo zubic pocetkom srpnja, konacno drugi kojeg mu je mama izvadila, ostalih sest je vadio stricek zubar neke i uz inekciju. Zubici jos saraju neki naprijed neki iza, no polako se ispravljaju.

E da novost je i da smo dobili invalidninu, pa ce biti i djecji, konacno i ta prica da se zavrsi. Kao sto je i Domimama rekla kako ne koristim SRV imat ce punu invalidninu bez obzira koliko je u skoli.

[DomiMama]

Slijedeci tjedan uz skolu krecu i obveze, srijeda logopedinja, cetvrtak engleski u Helen Doron (HD). Prosle godine engleski u HD i onaj u skoli su se bas lijepo nadogradjivali.

Nakon cetiri godine bili na kontrolnom pregledu kod geneticarke, ulazimo polako u pubertet (tu ne kasne) pa je bio dogovor da se dogovorimo za potrebna pracenja. Filip je visok 130 cm i 23 kg tezak, mrsavko ili kako to kazu gracilne gradje. Slijedeca kontrola za godinu dana. Sada cekamo nalaze stitnjace, prije dvije godine su bili dobri. Izvadili smo zubic pocetkom srpnja, konacno drugi kojeg mu je mama izvadila, ostalih sest je vadio stricek zubar neke i uz inekciju. Zubici jos saraju neki naprijed neki iza, no polako se ispravljaju.

E da novost je i da smo dobili invalidninu, pa ce biti i djecji, konacno i ta prica da se zavrsi. Kao sto je i Domimama rekla kako ne koristim SRV imat ce punu invalidninu bez obzira koliko je u skoli.

i mi smo cetvrtkom u Helen Doron - u 18h. Borna ide na More English For All Children, a Dodo na More English for Infants - tako sam dogovorila sa tetama tamo - cini mi se da bi mu nastavak (ovo na kaj B ide) bio malo prenaporan - vec su prosle godine ucili brojati do 30 na eng... a on jos uvijek broji samo do 10 (mehanicki) dok ima usvojen pojam kolicine do 3 bez greske.
Napunio je u pon 5 godina. Visok je 105,5 cm (+9 cm od prosle godine - full se izduzio ) i tezak oko 16 kg. Sav je nesretan sto mora u vrtic, ali se uspijemo dogovoriti - mito i korupcija varijanta ("plvo vltic, pa onda sladoled" - i onda to mantra do vrtica i da mi pusu i ode u grupu)... Braco je krenuo u skolu - i ima skolsku amneziju.

Super za invalidninu!!! meni to ima logike, ako ne koristis ostale "benificije" da svakako treba biti puna invalidnina - taman pokrije logopeda i dodatne didakticke materijale

[DomiMama]

Bravo Filipu i Janu na skolskim uspjesima!!!!!!!!
Draga pozitivna Irena slazem se s tobom i ja radim usporedbe izmedju Ivana i Kikija i cesto vidim kako se lijepo nadopunjavaju.imam super vijest: KIKI JE PRIMLJEN U KASTEL STARI U SKOLU "PROF. FILIP LUKAS" U KOJU IDE IVAN!!!!!s obzirom da on prvi razbija led u Kastelima, molim moje forumasice Irenu, Dinku i sve ostale mame kojoj djeca idu u redovitu skolu savjete, bombardirajte me idejama....Preko kastelanske Udruge "Nasa dica" doci cemo i do asistenta, pa i tu molim savjete koga odabrati... mah mah svima

Bravo Kiki!!! svakako javljaj kako mu ide...

[nadicab]

zaintrigirali ste me za tu školu - jel bi bila za Denisa?
U našu školu u 1.b se upisao dječak s Downom.

[IRENA]

Kod nas u 1.r curica sa CP.

[nadicab]

kaj imate razrede do slova R

[IRENA]

kaj imate razrede do slova R

Nemnamo - a očito ni ja nemam dovoljno točaka u pc-u

[Dinkic]

http://www.zadarskilist.hr/clanci/08092 ... -sindromom

[IRENA]

http://www.zadarskilist.hr/clanci/08092010/prva-prvasica-s-down-sindromom

Bravo Zadar , bravo Kaštel Stari (kIKI) .. nije lako ali IDE!!!

[irena1506]

Drage moje forumasice, Kiki jako voli ici u skolu, svaki dan pita hoce li i sutra, kad mu kazem da hoce vikne: juhu! Nije se toliko veselio vrticu. Posljednjih par dana Ivan i Kiki bi sami otisli u skolu, a ja bih ih docekala ispred skole. Ivan kaze da se Kiki odmah sa svima skompao u busu

[DomiMama]

Drage moje forumasice, Kiki jako voli ici u skolu, svaki dan pita hoce li i sutra, kad mu kazem da hoce vikne: juhu! Nije se toliko veselio vrticu. Posljednjih par dana Ivan i Kiki bi sami otisli u skolu, a ja bih ih docekala ispred skole. Ivan kaze da se Kiki odmah sa svima skompao u busu

Divno!!!

[sretnamama32]

mi bili ponovo na komisiji za invalidninu i sad čekamo rješenje.
nekak mi se čini da je niti ovaj put nećemo dobiti.
psihologica mi je rekla:" pa ona vam je skroz super". ne znam kaj to znači.
da je dobra, je, mi se dosta trudimo oko nje, ali u odnosu na djecu bez ikakvih poteškoća ipak je u vidnom zaostatku, što je i za očekivati.

[aina]

Sretnamama, javi kako proslo s komisijom, potraziti cu ja sve zahtjeve na kompu koje sam ja pisala uz pomoc prijateljice odvjetnice pa posaljem mozda pomogne.

Mi smo dobili iz prve, ali naravno zato sto nismo iz Zagreba, svi kazu da je to kljucno.

Inace kratki rezime stanja kod nas: Curica ce uskoro slaviti 3. rodendan. Sve u svemu super ide, turbo je vesela, zdrava (kuc-kuc) i radoznala. Sto se tice motorike lijepo hodamo, trcimo otezano i nespretno, penjemo se po svemu i svacemu, a po ljestvama vec neko vrijeme znamo gore i dole ici samostalno. Fina motorika: lijepo drzi olovku i crta, sama se hrani bez greske s vilicom i zlicom, vjezbamo ubacivanje graha u grlo od plasticne boce. Intenzivno idemo na senzoriku i kod logopeda. (ironicno - ne stignemo cesce od 2-3 puta na mjesec nazalost)

Komunikacija nam je sva bolja. Sada ce skoro pa ispravno ponoviti barem prvi slog neke rijeci koje pokusava. Imena svakoga iz obitelji zna i moze reci (a ima nas jako puno). Braci izdaje kratke naredbe tipa dodi, ne, nema, sjedi (receno na neki njen nacin, ali nama razumljivo). Nekoliko zivotinja i vrsta hrana koje jako voli zna reci. Do sada nismo jos spojili rijeci u recenicu. U zadnjih mjesec dana smo uspjeli doci do neke razine komunikacije gdje mogu biti sigurna da ce me slusati i razumjeti. Ako joj kazem "Stoji tu i cekaj me" onda ce to i napraviti. Moram reci da mi je ovaj korak nekako najvise znacio, toliko je tesko s dvoje malih od koji ni jedan ne slusa, tako da sada kada ona hoce razumjeti i biti poslusna na mjesecu sam! Uspeh! Novosti nam je isto crtic, tek prije nekih mjesec dana ju zanima tv i crtici, prije bi pogledala par minuta pa se digla, sada ce pogledati u cijelosti crtic od 20 min i pricati s tv-om i meni nesto mahati i objasnjavati sto se dogadja na ekranu.

Hmmm, sto jos. Druga djeca u vrticu su dobri prema njoj, iako skuze da je drugcija jer nista ne govori i nema jos interakciji u njenoj igri. Oni njoj tepaju da je "jos mala". Ali su pazljivi i dobri prema njoj. Nadam se da ce izboriti se za ravnopravnosti u njenoj generaciji s vremenom naravno.

A zadnje i najteze je to da se rijesimo pelene. To nikako ne ide, sto zbog moje prezaposlenosti da se uhvatim toga kako spada a sto zbog njene tvrdoglavosti. Voli sjediti na tuti i citati i gledati crtic, ali piski i kaka samo cuceci u kut. Upomoc!? Kako dalje!?
Pozdrav svima!

[IRENA]

aina - i moja će cura uskoro 3. - nema DS ali i dalje ima pelenu - osnovni razlog : kao i tvoj - moja prezaposlenost da se toga prihvatim kako spada , ima i njene tvrdoglavosti - moja ode kakati s pelenom u kupaonicu - i ne da da joj za to vrijeme ulazimo unutra... i onda dođe smrdljiva k nama i makar svi urlamo "smrdiiiiš" ona teko onda ne da presvući se već nam ponosno smrdi i dalje...
Jan je izašao iz pelena s nekih - 5,5g - mislim...
A ovo kad opisuješ kako aina sada razumije "Stoji tu i cekaj me" - ja ti mislim da te ona i prije razumjela - al te sad odlučila i poslušati...

[TalaB]

Irena, i Lara će najvjerojatnije u vašu školicu dogodine, a to bi značilo da će imati Janovu učiteljicu, ako se ne varam. Po jedan razred je uvijek? ili?

[IRENA]

TalaB - Janova učiteljica iduće godine ima prvašiće. U školi je po jedan razred - čak nas je malo strah kako će biti iduće godine -da li će uopće imati dosta novih prvašića za jedan razred.

[aina]

Javljam da u ovih tjedan dana imali smo neke uspjehe sto se tice tute. Malo sam vise tome posvetila vremena i evo vec 3. dan za redom ona si sama skine hlace i pelenu, potrazi tutu, sjedne i popiski se! Znaci napravili smo neki preokret gdje sada ima volju nam pokazati da to moze i zna.

U biti je promjena morala biti s moje strane i neke moje lijenosti da se sjetim izvaditi i nuditi tutu Umjesto samo jedanput na dan da joj ponudim tutu pocela sam joj non stop nuditi i pitati jel joj treba (svakih pola sata). Tako da ispadne da sam najvise upravo ja kocila svoje dijete u savladanju toga

Opet sam se podsjetila da svoje dijete nikad nesmijem podcjeniti samo zato sto je "posebna"

[DomiMama]

Opet sam se podsjetila da svoje dijete nikad nesmijem podcjeniti samo zato sto je "posebna"

bravo vi!