west sindrom

[januar]

Pozdrav za Andriju....samo tako nastavite i mi smo imali identican problem sa trupom ali to ce se ucvrstiti puzanjem ili cetvrnožnim polozajem gdje je trup odignut od podlge...i ja sam se zalila da je sav mlhav u trupu da ne cuva ledja kada se nsi i zat ne mze ni sjedenje savladati dk te misice ne izvjezba...ali et t sm savladali i sada tezim hodanju pa polako bit ce i to...
Samo uporno i to ce savladati...drago mi je da vojta daje rezultate....

[andrija]

Poydrav ya sve. Malo smo se ulijenili pa nas nema . Nadam se da to ynaci da sve ide po planu. Kod nas ,kako kad. Radimo vjeybe,ali smo odlucili da odemo u banju 10/15 dana i da smo citav dan u rukama terapeuta. Jr jos nam je trup mlohav i nestabilan. Kako je kod januara i kod ostalih??? Javljamo vam se kad dodjemo sa mora

[januar]

Pozdrav za sve...
Andrija ide sporo znam ali gurat cemo,evo moj mali počeo je da se podize u uspravan položaj sa 10 mjeseci a sada mu je 14 i jos ne hoda sve ide sporije ali ide polako ali sigurno i ja se iskreno nadam da ce sve ispasti kako valja....I mi se spremamo za mora da se malo psihicki odmorimo ali mislim da ce nas mali polmiti kad vidi toliko vode na jednom mjestu .......(obozava da se kupa i vodu uposteno).......

[Tomijev i Larin tata]

'alo, dosta kukanja! Ide vam, koliko ja vidim - super! Vjerujte.

[januar]

Tomijev i larin anije vas dugo bilo....Mora da je mala princeza već počela da sefuje pa nema se vremena....Velika pusa za Laru i Tomija...

[Tomijev i Larin tata]

Mala je lopov pravi, kao i njen brat. A umiljataaa, uf!
Citam zadnjih dana samo, nemam vam sta reci. Ide vam dobro.

[andrija]

Tomijev i Larin tata uleti samo kad ima problema da nas posavjetuje kako ih rijesiti, a posto za sada ide,on nema posla Hvala na brizi. Evo jedan kratak izvjestaj . Mi dosli sa mora. Radio nam terapeut vjezbe 12 dana i poboljsanje je vidno. Nije nista revolucionarno ali ide ,sto kaze Tomijev i Larin tata. Trup je dosta ojacao ,rucica je manje stisnuta i vise radi sa njom. Noga je dobra,jedva se vidi razlika. Sabril pijemo. Napada hvala Bogu nema. Sve u svemu pomjeramo se . Ajd pa se javite sa vasim izvjestajima. Pozdrav za sve.

[Tomijev i Larin tata]

Ma nema tu revolucije, prije evolucija Kod nas ide tako sporo da vise ne znam ni gdje sam stao, ni dokle smo dosli. Ali ide. I mi sretni.

[eni]

Ma nema tu revolucije, prije evolucija Kod nas ide tako sporo da vise ne znam ni gdje sam stao, ni dokle smo dosli. Ali ide. I mi sretni.

Na forumu nisam pisala sigurno godinama ne znam ni kako odgovor da napišem pa ću probati ovako. Pošto sam takođe iz Sarajeva mogu samo reći da se u mnogim stvarima oko ljekara slažemo. Naš mali je cerebralna paraliza tetrapereza, 4.5 godine hipotonija trupa +spastika u ekstremitetima. Vježbali i vježbamo godinama ali pomaci jedva primjetni. Ne sjedi, ne puže, fina motorika loša itd. Ono što je najbolje to je govor zahvaljujući našoj upornosti i Sloveniji. Na kontrole skoro ni ne idemo jer nam ništa novo nemaju reći a ni ponuditi. Čak imamo osjećaj da nas se žele riješiti jer se tu nema šta učiniti. Kome se vi obraćate Tomijev i larin tata u vezi podrške za dijete? Mi godinama plačamo privatno fizioterapeute, logopeda. Sada smo tek uspjeli nešto pokrenuti u školi "Vladimir Nazor" pa imamo besplatno tri terapije sedmično.

[Tomijev i Larin tata]

Eni, isto kao i kod vas. Skoro sve isto. 4.5 godine, tetrapareza, CP, spastika ekstremiteta, hipotonija trupa i vrata... Osim dijela o govoru. Nas bas ni to ne usvaja prebrzo, a ne idemo u Sloveniju. Nedavno poceli u Vladimir Nazor, imamo tri terapije sedmicno. I ne vodimo malog nigdje, ako bas ne moramo. Nas se drzavni organi ne zele rijesiti, ali ni ne nude nista. Pretezak slucaj. Tu sam ako sta treba, na PP, pa koliko mozemo guracemo jedni druge.

[Tomijev i Larin tata]

Zaboravih odgovoriti - isto ka o i vi, svu podrsku placamo privatno. Fizikalna po programu Polovina u zagrebu, radimo s njim u kuci svi, i placam pored toga fizioterapeuta. Sad dolaze i ovi iz Nazora.

[juhu-juhu]

E moje Sarajlije znam da je očajno dole ali ni nama u Rijeci nije bajno.Htjela sam Vas pitat zar nema neki vrtić za klince sa Cp ili sa poteškoćama općenito.I da Vas pitam što je to sa botoxom u Sarajevu.?Čujem da masa djece nakon toga su prohodala, e sad to je sve diskutabilno da bi se prohodalo trebaju i druge neke stvari ali mene stvarno zanima da li ste na to kontali i kako tu stvari stoje stim. I moram Vas malo dignut jer vi barem imate logopeda defektologa koji hoće radit i privatno a ja ni logopeda ni defektologa osim malo vrtića nemogu naći ni da platim,hajd nešto će valjda biti sa radnim terapeutom ali i tu sam molila i molila da mi neko dođe privatno, kažu imamo ih i previše.Kad malo pogledam ima ih stvarno puno a njih stvarno malo.Toliko od nas iz sunčane Rijke.
p.s. nismo ni mi puno dalje od Vas u svakom smislu ali se nekako kreće na bolje.Puno razumje ima neka svoja javljanja aj jaj tata, kaka i tako to ali se jadno djete trudi po cijele dane nešto pričat a izleti rijetko.S duge strane vid nas jako zeza kao i nogice gdje nam savjetuju botox .

[eni]

Naš malecki ide u redovni vrtić u zgradi gdje stanujemo sa asistentom, jednom finom tetom, koju plačamo, nekih godinu dana i to ide fino što se tiče socijalizacije ali bez večeg angažmana odgajatelja. Fizioterapeuta smo plačali takođe godinama da bi sada rtg snimak kukova pokazao da su iščašeni, a da fiziterapeut to uopšte nije primijetio. I tek sad se doktorica odlučila da mu da botox koji ne znam šta dobro može donijeti osim spašavanja tetiva do nekog vakta. Trenutno smo u potrazi za botox-om i čekamo neku donaciju jer kod nas košta oko 350 eura pa ćemo vidjeti šta će dalje biti. Čula sam da botox pomaže ako je jak spazam u donjim ekstremitetima u smislu opuštanja a ne prohodavanja. Kada se da onda treba intenzivno vježbati više mjeseci da se tetive što više izvuku jer su mišići opušteni i nema blokada. U Sarajevu botox daju samo u donje ektremitete, a nama bi koristilo i u laktove pa ako neko ima iskustva sa davanjem botoxa u ručice neka mi se javi.

[juhu-juhu]

Znam da botox se daje za opuštanje spazma, i da to neigra ulogu za hodanje tu je puno važnija kičmica koju mi srećom imamo dobru bar tako kažu.Mi ćemo na botox radi nogica da bi mogli kvalitetno stajat u stajalici i da bi dobili još neke druge stvari koje se nadam uz jako dobro vježbanje sa našom teta Sanjom da će koliko toliko urodit plodom. Nama su ručice dosta dobre govore iznenađujuće dobre s obzirom na tetrapareski obrazac a što se tiče botoxa u ručice probaj malo sa ortopedskom klinikom u LJubljani, mislim ali nisam sto posto sigurna da tamo rade vrijedi pitat.Mislim da je kod vas trenutno neophodno te kukiće sredit.Mi smo isto imali snjima problema ali srećom se nisu iščešila pa smo išli na popuštanje tetivica samo i sad je dobro.Nama se govori da svakih 6 mjeseci moramo se kontrolirat.

[Tomijev i Larin tata]

A sada se nadigla velika galama u novinama oko stavljanja botoxa na "esencijalnu listu lijekova", da bude besplatan, na recept. Mene je toga pomalo strah, znam sta radi i kako, ali nisam bas spreman probati sve. Botox umrtvi misic u koji je ubrizgan, pa ovisno o dozi smanji spazam, vise, manje, ili totalno. S prohodavanjem direktno nema nista, pogotovo ako dijete uopste ne shvata koncept kretanja i hodanja, jel'... U novinama ga laicki predstavljaju narodu kao magicni lijek za CP, mada to nije ni u kom slucaju, bojim se da su opet u pitanju talovi, mito i mutne radnje, ali to sada nije bitno... Mozda i grijesim.

Juhu juhu, imamo mi nekoliko institucija u i oko Sarajeva za djecu sa laksim i srednjim stepenom invaliditeta, jedno se zove Vladimir Nazor, pa Mjedenica, pa "Drin" u Fojnici... Za teske nemamo naravno nista, osim programa rada u kuci koji sponzorira skotska organizacija Christine Witcutt, a isto se nalazi u Nazoru. U taj program smo upisani i Eni i ja, izgleda.

[juhu-juhu]

moja mama ti radi u Mjedenici i davno nekad je radila i u Nazoru, ma sve to ja znam, nego nemogu da shvatim da tvoj klinac nemože u neku ustanovu barem na 4 sata.Mislim da ima svakakvih oštećenja i u Mjedenici i u Nazoru.Mislim da je to totalno krivo pa mora radit snjim i defektolog i logoped i ko već ne.Kasnije će biti školski obveznik a što onda?.Ako ti nekako mogu pomoć reci staru ću pitat a mislim da bi i ona rado sama pomogla.A za botox, ma to je glupo prezentirati ga ko čudo koje djecu sa cp diže na noge.Htjedoh ti samo reći jesi ili svi vi čuli za X zell centar u Kolnu.Idi malo na njihove stranice.Jedna obitelj odavde je išla a sprema se i druga.Ovi prvi su ful zadovoljni eeg se ful popravio a klinac ti nikako nije spavao imao je napade u spavanju o mentalnom neću ni govorit, klinac je ful živnuo počeo bolje pratit a tek prije nekih 3 mjeseca su bili a "puni"oporavak tj će se vidjet do nekih godinu dana od operacije.Po meni to mi se nečini loše daj vidi pa reci što kontaš ti?

[januar]

Veliki pozdrav za sve vas......Andrija bas mi je drago da je to sa banjom malo popravilo stvar samo polako i bit ce sve bolje i bolje....
Velika pusa za sve vas

[Tomijev i Larin tata]

Juhu juhu, radi s njim vec defektolog i logoped, samo u kucnim posjetama. Vise i meni odgovara da je kuci, iskreno, ali velika hvala na ponudi. Pogledacu X Zell definitvno.

[juhu-juhu]

Ti vidi pa javi, a kad odlučiš klinca negdje ubacit barem radi socijalizacije ili da ti i žena uzmete malo predaha , znaj da Mjedenica prima tokom cijele godine klince ovisno o kapacitetu, a i to bi nekako se dalo sredit.Njegov mentalni niti motorički status nema veze sa uzimanjem, a i nemoj se zahvaljivat tu smo da pomognemo

[andrija]

Ej,evo i nas. Sa Andrijom standardno. Vjezbamo. Nekad nam se cini da ide a nekada da ne ide. Nego, citam vas i razmisljam kako da vam pomognem, a nemam ideja. Od kako smo sa Andrijom po bolnicama vidio sam dosta stvari i sve mislim da cu malo otvrdnuti ali nista od toga. Svaki slucaj me nanovo dirne i onda citav dan po glavi motam,kako pomoci. Iako sam i ja u ovome vec nekih 5 mjeseci ,nekako nikako da otvrdnem (muskarcina ). Sta da vam kazem,nego gurati i samo gurati. Probajte sa tom klinikom . Nama je sreca da je taj Sabril djelovao. Veliki pozdrav za sve vas.

[Tomijev i Larin tata]

Trazim X Zell i nista. A ja k'o fol dobar sa pretragama. Juhu, imas li kakav link??

[Margot]

Nisam Juhu, ali imam informaciju

http://www.xcell-center.com

[Tomijev i Larin tata]

Margo - nisi Juhu - al' kao da jesi! Hvala.

[Stric]

Pozdrav,

Za pocetak da ne otvaram novu temu...

Necakinja koje je stara 4 dana(vise u mojoj temi viewtopic.php?f=47&t=57651 ) ima povecanu glavicu (hidrocefalus) i ima podocnjake malo vece,na UZV je nadena sjena na mozgu,a isto tako jedna komora je povecana a druga smanjena,medutim,malena je do sada ima 2 napada. Cijela se zgrci i pocne se tresti. Traje kratko..Neznam ni sam iskreno. A isto tako napravi grimasu onako,kao kad te nesto boli..

Sto mislite,po ovome koliko sad informacija imam dok ne obavi MR u srijedu,jel moguce da je west sindrom ili ne?

Hvala.

[Tomijev i Larin tata]

Iz informacija koje sam ja skupio dosad, za dijagnozu west sindroma trebaju tri stvari:

1. Zaostajanje u mentalnom razvoju
2. Vrlo karakteristican EEG snimak (hipsaritmija)
3. Karakteristican tip epi napada (savijanje tijela prema naprijed, ruke rasirene)

Od toga je izgleda ova Hipsaritmija na EEG najvazniji pokazatelj.

Evo ovdje nesto vise:

http://en.wikipedia.org/wiki/West_syndrome i ovdje pretrazi malo:
http://www.google.com/search?hl=en&rls=com.microsoft%3Aen-us&q=west+sindrom&aq=f&aqi=g-s1g-sx9&aql=&oq=&gs_rfai=

Iz ovoga sto sad znas, tesko se da zakljuciti da je to bas to. A ni MR nece pretjerano pojasniti radi li se o Westu ili ne. Sretno stric.

[andrija]

Za strica : mislim da je karakteristicno za West da se pojavljuje oko 6 mjeseca i karakteristicni su napadi,tako da sacekate malo do MR-a. i
Pitanje. Andrija je prvi put dobio temperaturu sa 10 mjeseci. malo upaljeno grlo i najvise je imao 38,6. za sada je pod kontrolom. pitanje. Jeste li susreli nekada informaciju o tome da visoka temperatura moze povratiti napade kod djece sa Westom. Jasno mi je da mogu izazvati i bez Westa,ali dali postoji veci rizik kod djece sa westom. Ako ste nesto citali o tome,javite,jer ja nisam naisao na nista slicno.

[Stric]

Ok,cekamo do sutra,do MR-a...

[Tomijev i Larin tata]

andrija, mislim da je rizik isti kod svih neurorizicnih.

[januar]

Andrija i mi smo imali isti problem i nama je dr.rekao da moze temperatura povratiti napade i da dobro pazimo kada dobije temperaturu,mi na 37.5 vec dajemo sirup.
Dosad nam je imao dva puta temp.i napadi se nisu javili hvala bogu iako je posljednji put bila39.2 i jako tesko mu je spustit temp.pa ako je i mala mi počnemo sa radom .
Usput imam jednu malu slatku vjest počeo je pomalo hodati po 5-6 koraaka i tres na guzu ali polako....
Veliki pozdrav za sve .......

[Tomijev i Larin tata]

Hoda guzonja! Pa to je mali folirant, eto sta je on! A mama se tu slomi oko njega od brige, eeee

A temperatura moze okinuti epi napad i kod skroz zdravog malog djeteta. Febrilne konvulzije ih zovu, i relativno su cesta pojava. Svi roditelji djece sa epilepsijom, west ili ne, su napeti kad temperatura predje 37, vjeruj. I price nam se uglavnom poklapaju, a svako ima bar jednu ruznu.
I zato... spustanje temperature... neki ga hvale, drugi kude, ali ja dajem 12.5mg voltaren cepice. I rade brzo i odlicno. Imas i ove Lupocet cepice, nama se bas i nisu pokazali. Uglavnom... spustaj kako znas.