Downici IV

[bubamaric]

Imas u ovom prirucniku http://www.zajednica-down.hr/ Mislim da ste vi to sve obavili, sad se malo opustite....

[Dinkic]

Sto se tice geneticarki obje toplo preporucam, gdje vam je jednostavnije i blize. Dr Culic je u Splitu, a prof Barisic u Zagrebu. Mi od Filipova 2. mjeseca idemo kod prof Barisic i bila je od velike pomoci i nama i nasoj pedijatrici jer je preporucila potrebne pretrage, recimo provjera rada stitnjace koju radimo obavezno ispocetka cesce,a sada rjedje ovisi u kojoj je dobi, napravili smo zadnju u devetom mjesecu. Npr. prof Barisic nam je dala da se napravi UZV mozga i naslo se da je tijekom poroda ipak ostao bez kisika. Cak 4 puta smo ga ponavljali dok neuropedijatrica nije bila sigurna da nije nesto drugo. Zbog svega toga nismo ga ni cijepili do 11 mjeseca starosti dok nije dobio zeleno svjetlo od neuropedijatrice. Uz prof Barisic sam se ipak osjecala sigurnije cijelo vrijeme. Otkada sam upoznala Irenu, Filip je mislim imao blizu 3 godine, onda mi je ona najveci savjetnik.
Kada smo se odlucile raditi nas vodic onda je Irena uzela sve preporuke i slozila po dobi koje se pretrage preporucaju. Ne znaci da ih se mora stogo drzati i da uvijek sve se mora proci, one su vise orjentir i za roditelja pa rekla bih i za pedijatre. Naravno ako dijete ima neku od dodatnih teskoca onda su te pretrage obavezne. Vazno je na pocetku napraviti sve pretrage da se vidi da li dijete ima neke dodatne teskoce uz DS, a onda polako korak po korak.

Fancy, dowlodaj nas prirucnik s adrese koju je stavila bubamaric i tamo su ti sve tablice.

[Dinkic]

Dinkic, ovo je prekrasno cuti, rasplakali smo se zbog srece koji ce sada dozivjeti taj mali decko. Inace me zanima zasto je djecak bio u Bistri a ne u Nazorovoj? Jel imao zdravstvenih problema ili je njima DS samo po sebi razlog za iskljuciti dijete iz doma i staviti ga u Bistri?

Nisam sigurna da li u Nazovoru primaju djecu s pp. Moj dojam je bio da dolaskom na dodatne pretrage u Zagreb (ponajvise da se bude sigurno za srce) je bio samo dio prikupljanja nalaza da ipak moze ici u zdravstvenu ustanovu sto Bistra ipak je. Dijete koliko ja znam nije nikad bilo kod svoje kuce (nisu ga htjeli), nego je cijelo vrijeme bio u bolnicama, cijela situacija je bila vrlo, vrlo kompleksna. U Bistri ima nekoliko djece s DSom kojima sigurno isto nije mjesto tamo. To su uglavnom ostavljena djeca no neznam koliko je dokumentacija za njihovo mozebitno usvajanje sredjena. Kako je sve trajalo za ovog djecaka dvije godine mislim da ni njegova dokumentacija nije bila sredjena. Po zakonu ako se roditelji na bilo koji nacin jave ili dodju bar jednom godisnje nemoze se pokrenuti postupak usvajanja odnosno nemoze se smatrati da su se odrekli djeteta. Nisam sigurna da li cu sada dobro napisati no roditelj se mora odreci djeteta.

[Dinkic]

Joooj, divnoooo...Ja sam skoro imala priliku da posjetim jedan dom za djecu ometenu u razvoju u Srbiji, inace je kao divan i krasan, najbolji na podrucju bivse Jugoslavije, tra la la la la...

Fancy, nazalost to je situacija u mnogima ustanovama. Mislim da je prosle godine bio jedan izvjestaj o stanju bas jedne ustanove u Srbiji kojeg su napravili neki vanjski strucnjaci iz Europe, strasno je sto su zatekli i kakvo je stanje.

Ako vec imas priliku otici u Srbiju onda ti preporucam otidji u centar (imaju kucu u blizini Beograda) koji za roditelje djece s DSom imaju mislim 10dnevni boravak unutar kojeg im kazu kako i sto raditi sa svojom djecom. Ja sam znala jednu psihologicu (gdja Jadranka, moram se sjetiti prezimena) koja je tamo radila, mislim da je sada savjetnica na programima na nivou drzave. Taj centar je nastavio rad dr Brajevica koji je imao super metode rada s nasom djecom. Sigurno ti u njihovoj udruzi za DS mogu vise reci oko tog centra i kako se dolazi u njega.

Ja znam jednu nasu obitelj koja je godinama iz Zagreba svaki mjesec isla kod dr Brajevica. Mladi gospodin s DSom sada ima 34 godine i pise pjesme. Objavio je vec mislim 4 knjige pjesama.

Inace dr Brajevic je radio dosta s djecom na rjesavanju problema mucanja, svi kazu da je bio veliki strucnjak.

[bubamaric]

Hvala Dinkic... dr Vida nam je blize, a za dr Barisic sam cula sve pohvale i prijateljica je mame jednog divnog djecaka sa DS, tako da bi preko nje mogli stupiti u kontakt s njom... Cekamo proljece pa cemo odluciti gdje cemo.
Osnovne preglede smo obavljali...srce ,stitnjaca , vid... ortoped... itd. Naocalice nosi , cekamo dolazak dr Striber pa cemo na kontrolu. Ostalo je sve bilo ok. Ali voljela bi da me geneticarke upute za dalje, da ne radim mozda neke preglede koji joj nisu potebni i mucim je s tim.

Vakcinu , onu sa 12 mj , MoPaRu nismo primili, zbog svih prica oko nje ... odgodili smo to ,dok se ne posavjetujemo s nekim strucnim oko toga, jer ovdje jako malo ,tj ne znaju nista o vakcinaciji djece sa DS. U principu u Mostaru je veliki problem da pedijatri nisu informirani o zdravstv.problemima djece o DS ,niti znaju koji bi im pregledi trebali... kad Udruga krene sa radom... nadam se da cemo realizirati moju ideju da neko od geneticara odrzi predavanje za sve pedijatre i da ih uputi bar u osnovu pracenja zdrav.stanja djece sa DS.

[bubamaric]

Jos jedno pitanje... jel ima neko kompjuterske programe i neke vjezbice za male klince? Kiara jako voli kompjuter... nabavili smo od logopedice e-slavaricu i jos neke igre sa glasanjem zivotinja, gdje zivotinje zive ,sta koja daje itd... dosta joj dobro to ide ,pa bih voljela nabaviti jos...ako neko ima ili zna gdje mogu naci..... Pronasla sam i ovdje na forumu super ideje forumasice Fortune, pa krecem u izradu materijala poslije NG...dosta sad radimo na finoj motorici ,nizanje perlica , mozaik, pa memory, umetanje oblika, jednostavne slagalice... pa molim ako imate jos materijala da saljete... Iduci mjesec kupujem i plastifikator, pa cemo u izradu svega toga....

[Dinkic]

Da li dr Striber dolazi u Mostar ili vi idete u Zagreb?
Inace dr Striber i prof Barisic su u Klaicevoj na istom katu skoro ordinacije preko puta, pa ako dolazite vec u Zagreb onda se mozete dogovoriti da vas prime na oba mjesta isti dan. Imam ti i ja broj prof Barisic, a ako i zoves preko centrale bez problema ces ih dobiti. Mozes se pozvati i na mene kao preporuku.

Sto se tice MoPaRu mi smo ga primali svaki posebno i nasa je pedijatrica trazila jos misljenje neuropedijatrice da vidi da li je sve uredu. Ove godine smo krenuli s drugom turom opet jedan po jedan, tek smo jedan primili, a ostalo cemo polako vjerojatno u proljece.
Nedavno smo se cjepili od gripe.

Inace igrica bas nemam nesto, no vidi s mamama iz Zadra.

[bubamaric]

Dr Striber dolazi u Mostar u jednu privatnu kliniku ,pa tu idemo....

Mi smo prije MoPaRu radili EEG, koji nikad nije ocitan, jer se neuropedijatru sin razbolio, pa je bio jako dugo na bolovanju. Sad bi najradije cekala savjet geneticara ili opet neuropedijatra...nekako imam averziju od te vakcine ,pa i ne zurimo. Ostale je sve uredno primila.

Vidjecu sa njima...

[gabica-žabica]

Dinkić, jako me razveselila vijest o posvajanju dječaka.To je potvrda da uvijek postoje dobri ljudi i da humanosti neće nestati tek tako.Što se tiče centra to je jedno veliko razočaranje za mene.Nakon toga nisam vjerovala u takve stvari i bila sam nekoliko puta u Zg. i htjela se javiti udruzi ali me bilo strah još jednog razočaranja.Trebalo mi je vremena da to zaboravim.

[gabica-žabica]

Naravno da nisam zaboravila nego se lakše nosim s tim.Došla sam tamo otvorenog srca ali to nije bilo to.Za film mi je rečeno da ga netrebam ni gledati jer to imam uživo.Sada se ne želim sjećati toga jer želim misliti o lijepim stvarima i dobroti kao što je priča o Italiji.

[DomiMama]

Jos jedno pitanje... jel ima neko kompjuterske programe i neke vjezbice za male klince? Kiara jako voli kompjuter... nabavili smo od logopedice e-slavaricu i jos neke igre sa glasanjem zivotinja, gdje zivotinje zive ,sta koja daje itd... dosta joj dobro to ide ,pa bih voljela nabaviti jos...ako neko ima ili zna gdje mogu naci..... Pronasla sam i ovdje na forumu super ideje forumasice Fortune, pa krecem u izradu materijala poslije NG...dosta sad radimo na finoj motorici ,nizanje perlica , mozaik, pa memory, umetanje oblika, jednostavne slagalice... pa molim ako imate jos materijala da saljete... Iduci mjesec kupujem i plastifikator, pa cemo u izradu svega toga....

pitam danas logopedicu kako se zovu njene sto Dodo i ona rade pa javim

inace Dodo se jako voli igrati na Larinoj igraonici:
http://www.gizdic.com/igre/

pogotovo oblacenje beba ili uredjivanje kucnih ljubimaca... igrao bi Tom i Jerry rado, ali to je malo zahtjevnije pa mu jos ne ide kako treba...

[fancy]

Procitala od pocetka do kraja, sve ove preglede smo odradile, za sada sve super, pa odmaramo od doktora
Danas smo bile kod logopeda, dala mi jos neki prirucnik za roditelje djece sa DS, Srbijansko izdanje, mada mi je ovaj vas puuuno bolji. Ako neko hoce, mogu poslati, nije los, ali nije ovako topao kao ovaj sto je Dinkic preporucila. I dobila sam jos nesto vezano za igre, nisam jos stigla sve pregledati, ali kad pronjuskam, javljam. Veceras mozda odem da se vidim sa jednom zenom, ima curicu sa DS, pa mi je rekla prebaciti sta ona ima.
I tako...
Ljubite i mazite djecicu...

[fancy]

Zaboravih...Ili sam ja glupava, pa ne znam da koristim onu pumpicu za nos, ili glupava pumpica nije dobra
Nosic joj stalno zacepljen, ja danima pokusavam sa fizioloskim rastvorom, i osjeti se da malo lakse dise kada to ukapamo, ali kad hocu pumpicom da izvucem, nikako nistaaaaa.....Uffffffffff
I sad pomagajte, jer nam je to danas problem, toliko nosic zacepljen da ne moze sisati, jer mora stati da udahne, a onda odmah nastavlja da jede, pa se naguta vazduha tako previse i pojma nemam sta da radim.
Na kraju je ruckala kasicu, tako ide lakse, ali moramo sto prije rijesavati to.

[bubamaric]

Kiari je super ova e-slovarica... ponavlja rijeci na zahtjev, slova... itd. Ovo je ustvari za vece klince jer ima sastavljanje rijeci slovo po slovo ili pitanja koje je prvo slovo i sl.

A ovaj link su bas igrice, nije ona jos za to ...vise za ove logopedske igrice, gdje odgovara na pitanja i sl.

Fancy ...Arianna pumpica koja ide na usisivac... imas kupiti u centralnoj apoteci, nekih 50KM... to je nama spas....

[gabica-žabica]

Fancy, aspirator za nosić koji stavljaš na usisivač je najbolje od svega što sam probala.Možda ti to zvuči strašno ali nije, probala sam na svom "nosiću".Moj baš nije takav mali . Prava je stvar, vjeruj mi.

[nadicab]

Kiari je super ova e-slovarica... ponavlja rijeci na zahtjev, slova... itd. Ovo je ustvari za vece klince jer ima sastavljanje rijeci slovo po slovo ili pitanja koje je prvo slovo i sl.

A ovaj link su bas igrice, nije ona jos za to ...vise za ove logopedske igrice, gdje odgovara na pitanja i sl.

Fancy ...Arianna pumpica koja ide na usisivac... imas kupiti u centralnoj apoteci, nekih 50KM... to je nama spas....

naša forumašica Fortuna je pred nekoliko godina poslala 4 kompjuterske igrice iz Švedske.
Javi se da pp da se dogovorimo

[DomiMama]

Jos jedno pitanje... jel ima neko kompjuterske programe i neke vjezbice za male klince? Kiara jako voli kompjuter... ....

jucer su logopedica i Dodo radili sa CD-a: ABC ucim slova i brojke s Hlapicem...

[bubamaric]

Jos jedno pitanje... jel ima neko kompjuterske programe i neke vjezbice za male klince? Kiara jako voli kompjuter... ....

jucer su logopedica i Dodo radili sa CD-a: ABC ucim slova i brojke s Hlapicem...

Trazim po netu ...nasla da ima u Hlapicevim ducanima....,a pitacu logopedicu jel ima ona mozda....

Evo ovdje ima zanimljiv software za predskolsku djecu....http://www.klinfo.hr/detaljnije/hr/sebr ... 17/1913/1/ Objasnjenje sta je ....i link za skinuti ....http://www.wartoft.nu/software/sebran/croatian.aspx

[gabica-žabica]

Pozdrav svima malima i velikima.Trebala bih savjet od većih kada je vrijeme za ortopedske cipelice.Nosi anatomske Ciciban i Froddo.Ima dvije g. i tri mj.Dosada nisam o tome razmišljala ali vidim na forumu da neka djeca nose pa ako netko ima vremena da mi štogod napiše.

[sretnamama32]

pozdrav......
mi idemo jednom godišnje kod ortopeda i pitala sam ga baš za ortopedske cipelice. rekao mi je da nema potrebe za njima, samo da joj kupujemo kvalitetnu dj. obuću koja ima pojačani stražnji dio.
gabica-žabica ako misliš da Gabici trebaju takve cipelice, najbolje možda da odete kod ortopeda pa da te on posavjetuje.

[gabica-žabica]

Nemislim da Gabici trebaju nego mi je jedna prijateljica koja ima dva mj. stariju od moje rekla da će ona svojoj naručiti ortopedske pa sam u neznanju mislila da to svi mali Downići moraju nositi.

[Dinkic]

Nedavno kada smo zbog Filipove patele bili kod jedne fizioterapeutice, ostala sam sokirana cinjenicom da bas ulosci i nisu od koristi kako se o njima puno pricalo i uporno trazilo da svi koji imaju spustena stopala nose ????!!!!

Cinjenica je da ima malo dobrih cipela, pa onda ortopedske su jedno od rjesenja. Mi nikad nismo bili na Goljaku pa tako nam nitko nije ih ni preporucio. Mi smo uglavnom na Nike tenisicama i cipelama koje su malo vise da drze zglobice sto bolje. Spremamo se u Sloveniju na ugradnju dijelova u cipele i tenisice da ga se prisili da hoda cijelom nogom, a ne da naginje na hodanje "po rubovima". Ako to stabiliziramo onda bi trebalo biti lakse koljenima i kukovima. Neznam da li itko kod nas ugradjuje te dodatke po cijeloj duzini cipele odnosno tenisice, razreze se cijelom duzinom i onda stavi taj dodatak.

[gabica-žabica]

Moju Gabicu prati njena pedijatrica i imam povjerenja u nju tako da dosada nisam imala razloga da idemo negdje mimo nje.Samo sam kao i druge majke osjetljiva na nju i stalno mislim da mogu i više se truditi.Radim 4 sata pa osjećam grižnju savjesti što nisam to vrijeme s njom.Znam da je to glupo od mene ali takva sam.

[aina]

Evo mi smo sada dobili naputke za ortopedske cipelice. Isto rekao doktor da ulosci nisu od velike pomoc ako je neki poluozbiljan problem.
Aina isto hoda po unutrasnjim rubovima. Mislim da nije lose ici preventivno kod ortopeda jedanput na godinu.

[fancy]

Samo da vas pozdravimo, i posaljemo cmokic svim nasim drugarima, i pozelimo sve najbolje u Novoj godinici...

[IRENA]

bubamaric - ja davno kupila par CDa od firme compedia -
bilo jednom u Metrou medju onim CD koji su na sniženju - na jedinoj nama preostaloj kutiji nažalost ne piše tko u RH ili BiH distribuira...no mislim da ih se može proguglati po izdavačkim kućama.
Znam samo da je Janu bilo jako zabavno i jednostavno ( piše na njima da su od 4-8 g ali Jan je uz te CD i ranije naučio kontrolu miša...)
Eh da - što se compa tiče Jan puno bolje koristi "miš" na laptopu jer sa prstićem ima bolju kontrolu - s klasičnim mišom je previše šarao po ekranu...

[gabica-žabica]

Pusice svima, mi smo kod kuće ostali bez kompj. pa ja tipkam na poslu.Zanima me što od crtića gledaju mali i možda nešto za poticanje govora na DVD.

[bubamaric]

Moja gleda Doru, Fifi, Jagodicu Bobicu... i te standardne djecije crtice.... Za poticaj govora ja uzimam od logopedice programcice... Al najcesce mi u kuci joj sluzimo kao jukebox... Ali zahvaljujuci tome , zna oko 10 pjesama izrecitirati... pocelo je sa gestama, pa je pocela geste polako mijenjati rijecima... ,pa je ubacivala po par rijeci u pjesmicu. Sad vec samostalno otpjeva pjesmicu. Koliko tvoja curica sad ima? I kako stoji sa govor, pa da ti napisem na pp nekoliko pjesmica... I to isto mi dobijamo od logopedice....

[IRENA]

Drage i dragi moji - imamo puno stranica - pa otvaram nove Downice V.
Nova godina - novi downici.