Mame i bebe forum

dobili smo ucenicu u razredu koja ima Tuberös Skleros The Tuberous Sclerosis Assosiation pa me zanima dal ste culi za tu dijagnozu ( koja je vrlo rijetka).
ima dosta na svedskom al evo pronasla sam malo i na engleskom http://www.tuberous-sclerosis.org/

cula jesam, ali moram malo pogledati... mislim da ih ima oko mene vise od jednog

Fortuna,moram priznat da sam sad prvi put od tebe cula za tu dijagnozu,procitala sam link koji si stavila......

I ja sam prije par godina srela mamu s takvim djetetom.
Dečkić je bio prekrasno dijete, ali je imao velikih problema, od nerazvijenog govora, stereotipija, autoagresivnosti... i ti tumori koji su se svako malo pojavljivali na drugom mjestu.

mi imamo tj. moja curica ovu dijagnozu: Sclerosis tuberans
pisala sam negdje na ovom forumu i baš me zanimalo da li netko ima ovu dijagnozu, ali samo mi je jedna osoba rekla da poznaje nekog s tom dijagnozom, dakle, bolest je rijetka.
naše prognoze su bile jako loše, ali ipak polako idemo naprijed.veeeliki problem je komunikacija i stereotipije i hiperaktivnost,ali ima puno autista koji nemaju tu dijagnozu, a ista stvar u ponašanju.
Fortuna, ako te nešto zanima samo pitaj

mamita jel tvoja klinceza ima epilepsiju?
( jel ovo mamita koja je davno imala u avataru jednog bucu kako sjedi u plavim hlacama?)

da, ima epilepsiju, nije imala napad već 5 god,terapija odgovara.
Fortuna, tvoja prijateljica (iskra) nam je razrednica!!! baš sam sretna zbog toga.

o mamita i ja se radujem .
sta se tice hiperaktivnosti kod moje ucenice je to vezano sa epilepticnim napadajima i zabrinutoscu... taman kad treba dobiti onda uhvati odraslu osobu za ruku i hoda,hoda i hoda... nema stajanja( nekad napadaj zna biti i po desetak-petnaest minuta ali na valove a roditelji su protiv davanja stesolida/plazme koji koliko god pomaze toliko i odmaze mada mi to stalno nosimo sa sobom).
cak je do prosle godine koristila kolica al sad vise ne jer mi smo dosta aktivna skola koja je stalno u pokretu ( al i dalje je ostao hod na vrhovima prstiju)
komunikacija je uspostavljena pomocu slika.