Hipotonija i neuromuskularne bolesti

[SvejedicaVeelika]

Pozdrav svima!prvi puta sam na ovom forumi i molom Vas da samnom podjelite slična iskustva.
Rodila sam prje 23 dana svoju drugu bebicu.Velikog dečka od 55cm i 3.470 grama.
Sam porod je bio katastrofa, 14 sati sam rađala jer se nikako nisam mogla otvoriti, i onda smo ostali malo bez kisika i ja i mišić i ja dobila u 3 navrata Dolantina i jedva nekako rodila.
Čim se rodio nije reagirao i čak su ga morali reanimirati malo i tek je u inkubatoru malo došao k sebi.
odmah je prebačen na Rebro u intenzivnu i od prvog dana je tamo.
Jedina dijagnoza koju trenutno znaju je hipotonija.
Prva dva dana nije se uopće micao.
Treći dan je počeo malo ,pa iz dana u dan sve više ali još uvijek nije to to.
Jako slabo miče glavicom,ne može ju okrenuti sa strane na stranu,nego samo malo mrda sa njome.
Nogice miče ali ne odiže sa podloge,a rukice diže imiče njima.
Ono što me muči su pluća koja od prvog dana zezaju.Bio je 6 dana na respiratoru, pa su ga skinuli i sada diše samostalno ali u plučima ima previše sekreta kojeg ne može iskašljat pa ima nešto kroz nos neki tlak koji mu valjda pomaže da diše pravilno.
Stalno ga moraju aspirirat i čistit taj sekreta.Inače sa plućima sve štima, kao i sa ostalim organima i mozgom.
E sad ,napravljene su mu Dna analize za mišičnu distrofiju i HvalaBogu,negativne su.
Sad čekamo da mu naprave biopsiju mišića jer oni sumnjaju na neku neuromuskularnu bolest.

Mi se nadamo da će svi nalazi biti negativni i da će se mišić oporavit.Čitala sam na forumu da ima mnogo hipotone djece.Jeste li svi prošli kroz ove pretrage?

[Madir]

evo malo pozitivne vibre da sve bude ok.mi smo hipotonični al nismo radili te nalaze.tako da ne znam.valjda ima netko slično iskustvo.mi vježbamo i napredujemo.to želim i vama.pozz.

[Maša]

Inače se baš ne javljam na Forum, no sad sam tražila link na knjigu.
Nisam stručnjak, no evo općenito, ne znam hoće li pomoći:
Što god da je s novorođenčetom, savjet što prije započeti, dok je velik broj moždanih sinapsi (s 2 godinom života počinju odumirati),
tako da se u ovom razdoblju može puno nadoknaditi, tamo gdje su i originalne veze ''zastale'' (zaobilazni putevi, kompenzacija).
Vidjeti što stimulirati i kako dalje, a na ovom Forumu ima zbilja vrlo dobrih savjeta mama koje su to prošle.
Znam i puno roditelja koje su uvjeravali da ništa ne treba,no majka zna najbolje i intuitivno osjeća da li treba nešto poduzeti.
U Klaićevoj su dosta dobri po pitanju rane intervencije, vezano za medicinski dio.
Na edukacijsko rehab faksu postoji centar, zatim je tu i udruga Oko, Puž... gdje se sigurno mogu dobiti savjeti o interakciji majke s novorođenčetom,
o kojoj isto tako jako puno ovisi, baby-handlingu...
Puno lijepih zajedničkih trenutaka s vašom bebom, vjerujem da je prekrasna!

[nadicab]

prvenstveno se obrati liječniku koji vodi dijete da ti sve objasni. Tamo na Rebru ima divnih liječnika koji to znaju, a ako trebaš kontakte pošalji mi pp.

[RADO]

Imamo istu dijagnozu - hipotonija. Sa odmakom od dvije god. mogu ti napisat da nema razloga za veliku zabrinutost. Uz redovne vježbe, pravilno nošenje djeteta i dobru edukaciju sve "izađe" na dobro. Da bi se mogla posvetiti djetetu u potpunosti možeš koristi produljeni porodiljni.
Ono šta ja kao roditelj (2 god.) zamjećujem je možda malo veća nespretnost i ništa drugo.
Vjeruj sa sa pet mj. nije pošteno držala glavu, a danas je OK.
Bitno je da problem ne ignoriraš i ne posustaješ i kad ti izgleda da nema napretka ima ga ali još nije izašao na vidjelo. Ideš naprijed i to je to.
Sretno!

[SvejedicaVeelika]

RADO a kako je bilo pri rođenju?jel se i onda micao manje?

[RADO]

Imaš PP.

[alexandra]

vako, vidim da su "stare" mame umorne od pisanja

imate dva problema, pluća i motoriku. toplo se nadam da se radi samo o hipotoniji, a ne o nekoj neuromuskularnoj. u svakom slučaju, koliko god treba brzo intervenirati oko motorike vi svi skupa s doktorima prvo morate riješiti pluća pa onda razmišljati i raditi dalje. a to sam sigurna da će na rebru napraviti.
e kad to riješite i dođete doma, onda udri po motorici. gdje ćete otići na vježbe, to ćeš sama odlučiti, tu imaš preporuke za sva mjesta u zagrebu.
sve dotle ga mazi, budite što više s njim u bolnici, gledaj sve što rade sestre i uči.

sve motorički oštećene bebe se manje miču, imaju ograničene pokrete ili ih čak uopće nemaju pa se na kraju uz vježbu, vježbu, vježbu svašta može napraviti i ispeglati do zdravog djeteta.

držim vam fige da što prije riješite pluća i da što prije dođete doma. to je najbitnije.

[RADO]

Poslan PP ponovo! Isprika nadam se da je OK.

[RADO]

Oprosti meni nešto ne funkcionira sa pp. Pa evo odgovor.
Dijete je rođeno carskim rezom. Izgledala je odsutno, mlitavo, glavica je padala potpuno, mišići na nogama kao da ih nema, meki potpuno, rukice - šakice otvorene, isto su padale, kao krpena lutka, nezrelo.
KAo da je rođena prerano, a rođena je sa 40 + 5. Da nemam starije možda bi mislila da je to OK.
U nalazima piše fetalna hipoksija.

[SvejedicaVeelika]

Joj Rado, pa tako i moje.Ko da je prerano rođen.A isto je na termin.
I kako je sada?
Nadam se da te ne davim..

[Manu]

Ciao
Molim za pomoc
Dijete rodeno u terminu 40+2, 3200 g, putem carskog reza jer se u 8 mj okrenuo obrnuto(nogama za dole) i tako zadrzao polozaj
Dijete odmah po rodenju nije zaplakalo i ustanovljena je izrazita hipotonija: ruke, noge i glava padaju kao u “krpene lutke”, poteskoce sa disanjem i gutanjem (hranjen sondom)
Vec smo mjesec dana u Rijeci na neuropedijatriju, rade mu sva ispitivanja i jos uvjek nema dijagnoze
Fizikalnu terapiju ima svaki dan i pomalo se vide napretci: otvara i ztvara sake i stopala, smanjen kisik, pomalo uvodeno hranjenje putem bocice
Molim sve koji imaju slicna iskustva da ne izludim