Lea 25 tj. 0,870/34/23

[Tonka.M]

Krasne vijesti LM

a ja molim da samo tako i ostane! Zaslužile ste

[MaMi]

Držim fige!

[lea.marijela]

Pozdrav svima, mi smo i dalje dobro!

Nadice pa vratim ja poziv al nakon nekog vremena kad stignem, no s tvoje strane ista šema tebe dobit da digneš slušalicu = dobitak na lotu
Čitam da je Denis dobro i baš mije drago, pozdrav

[mmm3m]

Pozdrav svima, mi smo i dalje dobro!

Ovo i dalje cemo obrisati,od sad cemo pisati, Lea je odlicno
Puno,puno poljubaca za nasu najvecu hrabricu

[faith]

Neka samo bude dobro

[lea.marijela]

Eto mene opet u regresiji. Startali se napadi - od petka, u subotu sam dala klizmu i oborili smo sve rekorde čak 18 minuta.....
A imali smo šou i na goljaku skoro su nas izbacili sa senzoričke terapije - zbog vlastitog neznanja. Došavši na vježbe htjela sam samo napomenti kako mi je i sugerirano da je Lea na kortikosteroidnoj terapiji pa da malo pripaze, kad u času nastao metež. Pa kao nemogu oni s njom takvom vježbat, pa nije to fizio to je ipak senzorika i zovu one šeficu...
Šefici ja objasnim isto,a ona će pitanjem o kojoj mi to dijagnozi pričamo - West sy.
Joj mama pa mi Vam west uopće ne radimo bijaše moj komentar!
Mi smo po preporuci fizijatra u Vašem programu već pola godine i Lea ima super napredak upravo uključenjem u senzoriku... i tako se ja nedadoh smesti i nisam se dala otjerat pa umjesto da vježbamo djete mi smo pola termina ispucali na raspravu. Ja njima o kortikosteroidima, a one meni o napadima da bi završno pitanje šefice bilo; a dobro šta bi se trebalo desiti po tim kortikosteroidima Htjela sam uzet Leu i pobječi glavom bez obzira. Ma jel ona to mene pita? Ostala sam zatečena njenim pitanjem jer ona u stvari nema poima o čemu ja pričam. No ipak je nekako uzela Leu i otišla vježbat, da bi na pola terapije izašla samo da mi kaže da je Lea dobro i da nema napada
Ja zaista neznam jer ostala ekipa ne priča o svojim situacijama ili samo ja toliko kukam, no čini mi se da mi imamo nekakav poseban peh vezano uz ekipu kojaj ju prati u razvoju. Dešavaju nam se takve nemoguće situacije da se ja polako pitam ima li odlazak svim tim "specijalistima" i terapeutima ikakvog smisla kad su oni toliko neobrazovani i neupućeni. Što vi mislite? Pretjerujem li?

[nadicab]

a što misliš zakaj smo mi u Ljubljani???? Jer ja kao imam novaca kao pljeve i vremena pa mogu provoditi dane i tjedne tamo i još sve to debelo plaćati, a ovdje za malog imam sve "besplatno"?
Naravski da su mnogi roditelji zadovoljni sistemom jer između ostalog ipak imaju puno lakše slučajeve nego što je tvoj ili moj. Za našu djecu su potrebni pravi stručnjaci sa znanjem puno većim nego što u Hrvatskoj postoji.
Ma kod nas nemaš normalnog ortopeda za dijete s CP-om; naši dječji ortopedi za dijete s CP-om znaju preporučiti samo operaciju; i opet ne znaju svi dobro operirati, nego samo neki koji se onda i hvale kao dobri ortopedi.
Mi imamo toliko problema s pumpicom, i??? NIkoga to ne zanima, to što dijete ima napadaje najgore moguće glavobolje i simptomatske epije. Jedino što bi mu oni mogli dati je antiepi terapija upitne korisnosti.
Mi smo najbolje terapije dobivali u Ljubljani, a ovdje je samo održavanje stanja dok nam ne dođe vrijeme da ponovo tamo odemo.
Denis nikada ne bi propričao da nije bilo Ljubljane.
Denis ne bi bio očuvanih udova da nije Ljubljane.
Denis ne bi tako dobro koristio svoj vid da nije bilo Ljubljane.
Denis ne bi išao u redovnu školu da nije bilo Ljubljane.


Sigurno ima još toga, ali ovo je nama od krucijalne važnosti, pa sam i nabrojala.
A o tome koliko sam trebala strpljenja s našim zdravstvenim radnicima i pokušajima objašanjavanja i tumačenja njegovog statusa Ponekad me poslušaju samo zbog titule koju imam, ali veoma često sam ja njima samo "mama"

[MaMi]

lea.marijela, još jednom - žao mi je što i ti i mi i svi drugi prolazimo kroz ovaj jadan sustav zdravstvene zaštite. Volimo se hvaliti sa svim i svačim, a čini mi se da kada je pacijent u pitanju zdravstveni sustav je na razini Kongoa ili takve nekakve države.Na žalost, radni terapetu ti nemaju pojma o kortikosteroidnoj terapiji, jednostavno ne uče o njoj ništa jer oni nisu liječnici. Jedino je stvar dobre volje koliko će kroz rad naučiti i nešto više od onoga što su naučili na višoj školi.
Nadice, unatoč mojoj tituli i ja sam samo "mama" koja nema pojma o ničemu i kojoj je najbolje da šuti i ništa ne pita i ne smeta. Kako je već netko napisao, za roditelje djeteta s pp je u našem sustavu predviđena uloga vozača, a ne ravnopravnog partnera u rehabilitaciji djeteta.
Ali, mi se nedamo tako lako otpilit, zar ne?

[mmm3m]

Tako mi je zao sto morate jos i kroz to prolaziti neznam sta da kazem,nemogu vjerovati da je tolika razlika izmedju Slovenije i Hrvatske,kao da su 1000km daleko jedna od druge.
Drzite se,ako zatrebate pomoc iz slovenije , tu sam

[MaMi]

Drzite se,ako zatrebate pomoc iz slovenije , tu sam

Pa ja sam ti nudila svog Mateja na udomljenje kako bih dijete spasila od ove situacije u Hrvatskoj pa nisi htjela

[mmm3m]

Drzite se,ako zatrebate pomoc iz slovenije , tu sam

Pa ja sam ti nudila svog Mateja na udomljenje kako bih dijete spasila od ove situacije u Hrvatskoj pa nisi htjela

Nema frke,ako je i tvoj muz u paketu moze

[Ivy26]

Cure svaka čast i samo hrabro naprijed kako napreduju i vaše hrabrice.

[lea.marijela]

Moja priča ima i nastavak napokon su nas izbacili sa senzorike!!!!!!
Nazvao nas naš Fizijatar prekjučer u 19,30 da nas obavjesti kako je on u dežurstvu i kako se sjetio da nam je prije neki dan rekao kako da bez brige nastavimo sa našim terapijama bez straha, no on se od svih pacjenata danas sjetio Lee i uzeo njen karton pogledat o čemu se točno radi te je došao do zaključka da bi kod nje nastavak senzorike i fizikalne imao kontradiktoran učinak i da bi u ovoj fazi uzimanja kortikosteroida bilo samo štetno voditi ju kroz terapiju, pa da ćemo dok se Lei ne poboljša stanje ukinuti senzoriku, a fizio ćemo svesti na sjedenje u krilu, ljuljanja i rotacije i striktno ju držat samo na podu. Ni slučajno u četveronožni, puzanje ne klečenje niti vertikala.Posebito treba obratiti pažnju na njeno stereotipno lupkanje nožicama i ne dozvoliti da to radi.
Obzirom da nemam otpusno pismo tako ćemo dok on ne vidi koliku količinu kortikosterioda ona to uzima pa će onda on to korigirati. "Nemojte si vi to sada uzeti kao nešto loše, ne izbacujemo mi Leu trajno iz terapije već samo privremeno.Kao kod npr. upale pluča. Dok djete ima upalu pluča također nesmije vježbati, a kad tio prođe onda se vrača u program".
Dakle kad lea bude bolj i kad se popravi klinička slika onda ćemo nastaviti. Al Lea je bolje i kad je bila puno puno lošije bila je u programu! Da ja to razumijem al eto dok dobijete otpusno pismo iz Klaićeve dođite do mene pa ćemo se dogovoriti.

Eto koliko neznanja i budalaštine ima u našim specijalistima.Najgorje od svega što sam ja preko poznanstva doznala pravu stranu njegova poziva i znam što se događalo prije njegovog poziva i ovo nema veze s istinom.ZAŠTO NAS DRŽE ZA IDIOTE. Mi jesmo roditelji ali nismo glupi. Istina bi mi lakše sjela i lakše bi prihvatila podatak da je nekog strah raditi sa mojim djetetom kako mu se nebi nešto dogodilo a ovo ovo je sramota. Naime naše terapeutice su na tečaju iz bobata a zamjenska ekipa ne radi West

[nadicab]

ne daj se danči
ja bih na tvom mjestu od njega zatražila da mi to sve pismeno napiše da možeš pokazati njegovoj neuro ili tako nekako.
AKo je samo tečaj u pitanju, tada će on brzo završiti i nadam se da će Leicu uzeti nazad

[lea.marijela]

Upravo sam to naumila,samo ću otići do njega s otpusnim iz Klaićeve i tražit u pisanom obliku sve što mi je telefonski iznio, pisani trag je jako zgodna stvar i boje ga se ko kuge - to sam naučila.

[nadicab]

to, woman
Ej, mjesto satsanka u pon. je malkice promijenjeno, par ulica je dalje

[Ivy26]

Samo tako, sve nek bude crno na bijelo

[lea.marijela]

Nisam ni stigla do telefona da zavrnem šiju fizijatru kad eto nas ponovu o bolnici. Ovih sam dana nekaj previše kudila klaićevu pa me onaj gore upravo tam uputil da popravim mišljenje. Danas nas je usred terapije u maloj kući streslo 39,5 ko iz vedra neba i nikak skinut, obzirom da je rizik od konvulzija velik a Lei je ovo prva ozbiljna temperatura u životu otišli mi do klaićeve.Grlo,uha,pluča sve b.o. a temperatura nikak dolje, leukociti 16 i usred pregleda dobi napad svi se uspaničare kao da nikad nisu vidli epi i eto nas na infuziji dok se ne utvrdi uzrok temperaturi. Istina da je temperatura pala nakon trečeg pokušaja stavljanja braunile al i djete je skužilo da ovdje baš nema pomoči.Dakle opet nas neće biti neko vrijeme pa kad stignete dajte opet neku riječ podrške.POzdrav svima

[MaMi]

Držim fige da mala Lea i ovu krizu što prije prođe. Nema riječi kojima bih opisala koliko mi je žao što i njoj i vama slijedi još jedna hospitalizacija.
Zato

[mmm3m]

O misa mu malog pa zar opet Zbilja nemam rijeci,sta reci na sve. Toliko sam se radovala da je krenulo na bolje kad ono opet bolnica.Drzite se nase djevojke,saljemo Vam puno pozitivne energija sa zeljom da cim prije dodjete u svoj topli dom

[nadicab]

nemreš ti bez Klaićeve, ha? To ja zovem ovisnost

[faith]

Mislim na vas cure

[Miki]

i od mene i veeeliki Leici

[lea.marijela]

nemreš ti bez Klaićeve, ha? To ja zovem ovisnost

A čuj nakon svega ipak je to naša baza, moram s vremena na vrijeme provjerit kak šljaka odjel ima li kaj novo....

Lea nažalost nije bolje Već smo četvrti dan na odjelu a ekipa još nezna kaj bi moglo bitiDo sad su samo leukociti rasli a ostali su nalazi b.o. Drhtavice ima nekoliko dnevno kad joj u sekundi skoči temperatura i po ibuprofenu padne nakon dva sata.Ibuprofen drži šest sati pa opet.Danas je rađen novi crp koji je skočio na 80 napokon nešto. Na odjelu su me gledali ko ludaču kad sam izletjela s tim komentarom al šiznula sam od drhtavica a oni niš ne poduzimaju.Zgodno je da su danas pali leukociti tak da ih lea trenira maksimalno, a zbunjuje još više.Eto dobili smo intravenozni antibiotik širokog spektra dok ne pronađu o čemu je rječ.
Pozdrav svima i hvala na dobrim željama.
IMA JOŠ JEDNA DOBRA OD KAD SMO U TEMPERATURI NEMA NAPADA

[breg]

Baš mi je žao.
Nadam se da ćete se brzo vratiti kući.
Leici , ati se drži

[mmm3m]

Djevojke nase Drzite se i brzo kuci

[faith]

Leici šaljem veliku pusu a tebi da to sve izdržiš.

[nadicab]

uf, pa tvoje iskustvo je 100 puta gore i od bilo kojeg horrora i sapunice zajedno
držite se djevojčice

[Tonka.M]

cure mislimo na vas
ćelim vam da se stanje čim čim prije sredi i da budete domeka

[lea.marijela]

VANI SMO!
Naravno u ponedjeljak idemo opet po kortikosteroidnu terapiju na četri dana, al ovo smo odvalile