Hipertonija i moj strah

[sunce moje malo]

Mali mi ima 2 mj i 20 dana.Danas na pregledu kod pedijatra nakon smo tri sekunde bili smo upitani da li smobili kod neuropedijatra. Mali je u hiprtonusu. Poslani smo neuropedijatru i na uzv mozga. uzv mozga je rađen po porodu i on je bio uredan.

Osjećam užasan strah,bojim se,slabić sam,ne bih izdržala onu najgoru dijagnozu. Divim se svim ženama koje imaju tu snagu u sebi,a ja dok ovo pišem osjećam tko duboku bol i strah da vam ne mogu opisati.
Ne znam što tržim od vas ,možda malo utjehe,pozitivnih iskustava.
Plačem i samo plačem.

[sunce moje malo]

Inače rođen je sa 35 plus 5.

[MaMi]

Strah i suze su normalna reakcija ako nisi kamen. No, ubrzo proradi majčinski nagon i otkriti ćeš snagu u sebi za koju nisi niti znala da je imaš i nećeš nikada reći da si slabić već mama lavica koja se bori za svoje malo sunce.
Dok se ne postavi sigurna dijagnoza pokušaj ne paničariti i misliti o najcrnjoj mogućnosti, uvijek ima nade.
Samo hrabro i tvom suncu i tebi

[mmm3m]

Dok nas nevolja neuhvati neznamo koliko je u nama snage,volje,strpljenja i ljubavi.Nesmijes misliti na najgorje,moras biti optimisticna,svako jutro kad se probudis,probudis se sa osmejhom i sa rijecima,danas je super dan za super stvari.Imam snage i volje da se i sa ovim danom uhvatim u kostac



Kako bi meni moja mama rekla,Nemoj da trcis pred rudo tako cu i ja tebi,lepo pricekaj nalaze od UZ(super je sto se poslje poroda nije nista vidjelo),moze se desiti da ce te vi to sve lijepo resiti sa fizioterapijom.Drzi se i samo optimisticno

[Tonka.M]

ja mogu samo potpisati cure iznad sebe, za vrijeme studija nagledala sam se svega i mislila kako ja to ne bi mogla... Isto sam se jako bojala, al stvarno nam Bog nikad ne natovari na leđa više nego možemo ponijeti. Pogotovo majkama kad su u pitanju njihovi angeleki
No opet dobro ti veli i mmm3m ne žuri sa strahovima, evo ti naš primjer, prognoze su bile jako jako grde... a mi smo za par mjeseci napredovali toliko da je i fizijatrica ostala u šoku
Pričekaj preglede a do tada ne zaboravi uživati u svakodnevnim sitnicama, osmjesima, maženjima... Ja sam od silnog straha propustila nekoliko Teovih tjedana... dok me nije na to upozorila divna prof. Joković-Oreb. A sad uz sve što je ispalo onako kako nismo planirali opet uživamo u samom postrojanju našeg malog zla

Drž se, nisi sama

[watani]

nisam prosla iskustvo da sam se trebala suociti sa ovakvom ili slicnom dijagnozom kod svoje djece.
samo sam prezivjela da mi je mladje dijete trebalo nositi Pavlikove remencice.
gle, nakon sto je dr rekao dijagnozu, ja se ne sjecam vise nicega: izlaska iz ambulante, puta do auta, do kuce...za mene je to bio smak svijeta. plakala sam cijelu vecer.
ali u jutro - to ti ne mogu opisati - mozak mi je radio 100 na sat. odjednom sam osjetila veliku snagu, vise me nicega nije bilo strah.

[Bubidea]

Osjećam užasan strah,bojim se,slabić sam,ne bih izdržala onu najgoru dijagnozu

mozda ti se u ovom trenutku tako cini, ali TA dijagnoza nije ono najgore sto mislis da se moze dogoditi
hipertonije imas raznih stupnjeva, vecinom se sve s vjezbicama dovede u savrseni red
jasno mi je da te strah, ali nije to nista sto se ne moze ispraviti ( a jos niti ne znas ima li nekih odstupanja)

kad idete neuropedijatru i kod koga idete?

[Miki]

i moja N. je imala hipertonus, pružala je ogroman otpor svakom pokušaju vježbanja, po inkubatoru se "kretala" tako da bi se digla u most na pete i glavu i uz to još i izraženu asimetriju.
nakon prvog pregleda kod fizijatrice bili smo očajni - rekla nam je samo najcrnje moguće prognoze (tek na drugom pregledu je rekla da tako rade jer inače neki roditelji ne shvate ozbiljnost situacije, a to što je meni skratila život bar za desetljeće - nikom ništa )

ona je imala krvarenje 2. stupnja, ali je na otpustu nalaz bio "uredan" - poslije su mi objasnili da to znači da je krvarenje bilo ili intrauterino ili na porodu, a poslije je prestalo i na otpustu nije bilo daljnjih promjena od tog početnog nalaza . ja sam se kad sam čula riječi "moždano krvarenje" totalno odsjekla i poslije toga imam crnu rupu u pamćenju - zamislila sam si najgore scenarije i slijedeće čega se sjećam su bile riječi "morate ponoviti slušne probe, moguće je da ima i oštećenje sluha" - ja 2 dana nisam mogla doći k sebi, a onda sam se pribrala i organizirala (jedino bi kad su svi zaspali imala prave pravcate napade panike - mislila sam da će me strefiti infarkt ) - nikad u životu nisam bila organiziranija nego tad (svaki tjedan smo prvih par mjeseci bili po par puta ili na nekim pretragama ili na vježbama, u jednu bilježnicu sam si pisala kad je piškila, kakala, koliko je pojela, jesam li joj dala željezo i D3, kuda taj dan moramo ići ili kada trebam nazvati za slijedeći termin, što ću pitati kad odemo na slijedeću kontrolu i sl. - i tu bilježnicu sam nosila sa sobom i odmah nakon pregleda upisivala sve što bi mi rekli - zovite me štreber), jer to je bilo ono što me držalo - osjećala sam se kao da time držim konce u svojim rukama

njoj je trebalo nekih 9 mjeseci da se počne sama rotirati (tek sa skoro 7 mjeseci joj je prestala padati glava unazad i počela ju je vući prema naprijed, tek nakon toga je počela i pomalo odizati sama nogice s podloge), ali vrlo brzo nakon toga joj se dogodio neki klik i poslije je sve išlo puno brže i sa 13,5 (korigiranih 11,5 je napravila prvi samostalni korak - nešto što je samo par mjeseci prije izgledalo kao nedostižan san)

zašto sam se ovoliko raspisala? pokušavam opisati u kakvom sam tada bila psihičkom stanju, možda se prepoznaš u nekim situacijama nama se jedno vrijeme činilo da ni nema napretka, a onda je napredak bio jaaaako spor i to je bilo jako teško za izdržati, psihički, stalno nam se činilo da nas samo šibaju neki novi udarci (bronhiolitis, dijagnoza CMV-a...)
ono što je meni pomoglo: još u bolnici sam se molila : samo da preživi, sve sve ostalo ćemo izdržati i biti sretni da je mrva s nama - i tako smo i postupali , uz povremene padove, ali nakon njih bi bila samo još jača i odlučnija da ću dati sve od sebe da ona dostigne svoj maksimum (kakav god on bio) i da odraste u sretnu osobu koja će znati da je njena obitelj voli bezuvjetno, takvu kakva je i da ćemo se veseliti svakom i najmanjem napretku

a prognoze i dijagnoze su se na kraju pokazale puno strašnijim nego je na kraju bilo realno stanje: mrva je s 2 godine upisana u stariju jasličku grupu, tamo je bila najmlađa i najmanja, ali po svemu ostalom ravnopravna , stigla je svoje vršnjake (neke i prestigla) i sad s njom imamo jednake probleme kao i sa bilo kojimdrugim 2,5 godišnjakom

a i da nije tako, opet bi bili sretni jer je ona u svakom pogledu obogatila naš život i smatram pravim blagoslovom što smo ovo proživjeli, jer smo postali drugačije (bolje) osobe, nego bi bili da se ovo nije dogodilo - prestali smo neke stvari podrazumijevati i shvaćti zdravo za gotovo, a nakon početnog šoka i prilagodbe, mogu reći i da nam je brak čvršći nego ikad, postala sam puuuuno zahvalnija i zbog zdravlja i napretka obje kćerke, prioriteti su se promijenili...
i upoznala sam neke prekrasne ljude koje nikad ne bi upoznala da nam se sve ovo nije događalo

hm na ovom mom monologu, malo sam si dala oduška u jednom dahu i idem brzo stisnuti "pošalji" prije nego počnem editirati

[Tonka.M]

Miki kak ja tebe volim čitati, napišeš sve ono kaj ja mislim, a ne znam se tak lijepo raspisati

jedino kaj ja nisam štreber pa nemam zasebnu tekicu... al zato imam fascikl koji svuda nosim sa sobom

[Miki]

Tonka

ja sam pravi pravcati štreber - imam čak i naočale

[mmm3m]

Tonka

ja sam pravi pravcati štreber - imam čak i naočale

prijavljujem se kao streber,naocelinko i blondinka

[Tonka.M]

a ja sam se čudila kak ste mi sve srodne duše... naočalasta (doduše moje stoje u ladici) plavuša s ove strane

[breg]

I mi onda bili štreberi, sve pisali u tekicu i to puta tri jer bi se inače totalno pogubili.

[sunce moje malo]

Hvala curke. Molim vas samo kako se taj hipertonus očituje kod bebe od 3 mjeseca, šta ja sama kao laik mogu vidjeti,na što da obratim pažnju?

[Miki]

kod N. se to očitovalo u izvijanju unazad (i u stranu), posebno kad bi plakala, i tada bi bila toliko čvrsta u tom izvijanju da smo imali osjećaj da bi je morali slomiti da je vratimo u barem ravni položaj.

kad je ležala na ravnom na leđima, oslonila bi se na tjeme i pete, a guzu digla gore (pravila je most) - zbog toga smo je puno držali u rukama u pravilnom položaju da to ne može raditi (kad je savijena u C položaj prema naprijed, bilo joj je teže izviti se) + smo morali jako paziti da joj pete ne dođu u dodir s podlogom jer bi istog trena počela odizati guzu - ona je to naučila u 50 dana inkubatora i bilo nam je teško ispraviti taj poriv. spasio nas je jastuk-gnijezdo koje smo dobili na posudbu preko ljeta u Maloj kući (jer oni preko ljeta ne rade) jer smo je u tome mogli ostaviti i na podu kad nešto trebamo obaviti. u krevetiću smo joj znali stavljati srolane ručnike ispod nogica kod guze (da joj malo odignu nogice od podloge). nakon nekih mjesec dana se prestala na sam dodir s podlogom oslanjati na pete, ali je trebalo još par mjeseci da počne sama i odizati nogice s podloge (zbog toga svaki put ostanem fascinirana kad vidim novorođenče kako prirodno podiže nogice u zrak, dok smo mi to mjesecima učili).

kad je ležala na trbuhu ona je od početka dizala glavicu gore, ali je to radila iz izvijanja i dizala ju je baš nekako čudno, izgledala je kao ranjeni ptić, sva bi se nekako izvila unazad i stranu, tako da mi npr. nismo smjeli forsirati položaj na trbuhu u samom početku, više je trebala biti u gnijezdu)

osim toga, bacala je ruke jako unazad, nije ih uopće povlačila ispred sebe

imaš malo na tu temu u topicu "izvijanje i vježbanje"

inače, ona uopće nije imala teška oštećenja (tek sad shvaćam mame koje su mi govorile - "drugi stupanj? pa to je super, to će se ispraviti vježbama, bit će sve OK"), ali dugotrajni loš položaj (koji je i omogućio ovo šetanje u položaju mosta) u inkubatoru je izgleda napravio popriličnu štetu i trebalo nam je jako dugo da zaboravi te loše obrasce pokreta.

eto, to je naše iskustvo, ako te još nešto zanima, samo pitaj

[sunce moje malo]

Miki, hvala ti na opširnom postu i podrški.
Napravili smo uzv mozga koji je uredan i potražili još druga dva mišljenja,jedno je da je mali sasvim u redu za dob, drugi da je u nekakvom laganom hipertonusu,ali ništa posebno strašno,da možemo na vježbice,ali da nije žurba jer ipak smo mjesec ranije rođeni i neke stvari se malo duže toleriraju. Nisam primijetila izvijanje u most nego ono kad podigne trup kad se rasteže.Ne znam jel to isto.ne zabacuje glavu već tek malo odigne trup na par sekundi.

[sunce moje malo]

Sad ti vjeruj nekome i kome, od strašnog hipertonusa do normalnog nalaza, a oboje su pedijatri sa iskustvom i navodno dobri.

[malena beba]

Mali mi ima 2 mj i 20 dana.Danas na pregledu kod pedijatra nakon smo tri sekunde bili smo upitani da li smobili kod neuropedijatra. Mali je u hiprtonusu. Poslani smo neuropedijatru i na uzv mozga. uzv mozga je rađen po porodu i on je bio uredan.

Osjećam užasan strah,bojim se,slabić sam,ne bih izdržala onu najgoru dijagnozu. Divim se svim ženama koje imaju tu snagu u sebi,a ja dok ovo pišem osjećam tko duboku bol i strah da vam ne mogu opisati.
Ne znam što tržim od vas ,možda malo utjehe,pozitivnih iskustava.
Plačem i samo plačem.

mi smo imali istu dijagnozu, imao je samo dva mjeseca kad smo bili neuropedijatru. Na ultrazvuku mozga je bilo sve ok, morali smo ici svaki mjesec na ultrazvuk dok se fontanela nije zatvorila, isli smo godinu i pola na vjezbe kod fizioterapeuta, poceo je puzati sa 9 i pol mjeseci, sjediti sa 11 mj, danas je sve ok!! Misli pozitivno i bit ce dobro!!

Nije prerano za vjezbe, mi smo krenuli kad je maleni imao 2 mj i 20 dana!

[bigmamma]

Ja sam također bila u ogromnom strahu jer je jedna od mojih nešto malo prerano rođenih blizanki bila u hipertonusu (Distoni sindrom) i to jakom, sva se izvijala unatrag (već je opisano u nekom od gornjih postova - Miki, čini se). Imala je krvarenje 2/3 stupanj i doktori su me prilično uplašili svojim mogućim scenarijima. S obzirom da je to primječeno odmah po porodu s navršenih mjesec dana krenuli smo na vježbe u Klaićevu (terapija po Voiti - pritiskom prsta na određene točke na bebinom tijelu stimulira se mozak da napravi određeni pokret). Terapije smo imali koliko se sjećam 2 puta tjedno, a između sam ja to radila doma. To je funkcioniralo do 3. mjeseca, a onda je S. ojačala i nisam je više mogla zadržavati u potrebnim položajima za terapiju pa sam odlučila preči na Goljak (Bobath- daleko manje agresivan i djeca ga lakše prihvačaju čini se) i nastavila s tim. Zadnji put smo na Goljaku bili sa 14 mjeseci (sad cure imaju 3 godine). Zasad mi se čini sve u redu u globalu. Ima nekoliko sitnica koje mi se čine da bi mogle biti posljedica tog krvarenja, ali mislim da su još premale da bih to sa sigurnošću mogla tvrditi (npr. poremečaj pažnje i poteškoće s izgovorom nekih glasova). Uglavnom, vježbice definitivno funkcioniraju i rade svoje i ne treba stvarati paniku.

[nadicab]

bigmama, super za curke
I da, u pravu si, sve ove dodatne "sitne" nepravilnosti jesu povezane s tim ranim krvarenjem, zato im se i treba pristupiti ozbiljno a ne čekati da samo prođe