DOWNICI VII. 2012/2013.

[igor%branka]

dobar dan ja sam igor i prije 4 sata zena mi je rodila kcerkicu,medjutim doktorica mi je odmah rekla da sumnja na downov sindrom i da je 90% sigurna u to dok ne dodju nalazi za 2 do 3 tjedna,i tako sam ja dosao sav izbezumljen iz bolnice za laptop traziti neke odgovore kao "zasto se to bas nama moralo desiti i dali sam ja sto kriv zbog toga i tako " pa sam naisao na forum ovaj i ja bihvas molio ako me mozete posavjetovati sta sada,sta da radim,kako da pomognem da se to moje djete sto bolje razvija u kakve nas institucije mozete uputiti za pomoc oko dijeteta,bio bih vam stvarno zahvalan jer neznam sto mi je sljedece raditi MOLIM VAS neke odgovore..........inace iz zagreba sam .......HVALA UNAPRIJED

[Nana1971]

nase cure tu na forum dat će ti sigurno puno savjeta iz prve ruke, a tu je i udruga kojoj se mozete obratiti http://www.zajednica-down.hr/

[Dinkic]

Dragi Igor i Branka, čestitam vam na kćerkici i želim obilje ljubavi, radosti i sreće njoj i vama svakog dana.

Kako ste došli do foruma predlažem da prvo skinete priručnik Down sindrom vodič za roditelje i stručnjake s web stranice
http://www.zajednica-down.hr i u njemu ćete naći puno informacija, a posebno onu da niste krivi i da Down sindrom je u 95% je tzv. regularni tip (trisomija 21) i rezulat "slučajnosti" koja se dogodila pri samoj oplodnji.

Sada je najvažnije da liječnici u rodilištu vasoj kcerkici naprave prve pretrage, pretrage koje se rade za svako dijete u rodilištu i UZV srca obavezno te da uzmu krv za izradu kariograma i pošalju na analizu da se potvrdi Down sindrom i vidi koji je tip (imaju tri tipa). Kao i svake dijete poželjno je da krene s dojenjem i svih fiziološkim funkcijama.

Nemojte se sada zamarati s institucijama sve ćemo vam na vrijeme reči i uputiti vas, polako, prvo je da dodju mama i bebica doma i da se pokrene sve kao i kod svakog drugog djeteta. Ispočetka će trebati malo više pretraga obaviti (ako ne obave i u bolnici) i onda polako pratiti i kontrolirati. Ako sve bude zdravstveno uredu javiti ćete se u bolnicu Goljak na preglede kod fizijatra i za koji mjesec krenuti s fizioterapeutskih vježbama jer našoj djeci treba poticaja jer zbog hipotonije svih misica.

U priručniku imate i nase brojeve (no evo i ovdje jednog od brojeva, 091 153 9698) pa nas možete i nazvati. Ako želite i imate potrebu možemo organizirati da netko od naših roditelja iz Zagreba dodje k vama u rodilište.

Sada i vas dvoje i vaša kćerkica trebate puno paženja, maženja i ljubavi.

Kao majka 11 godišnjaka šaljem vam svima troje veliki, velki zagrljajaj i dobro nam došli u mali svijet djece, mladih i odraslih s Down sindromom i njihovih roditelja.

Kao majka 11 godišnjaka mogu reči da se više radujem, smijem i veselim otkada imamo našeg Filipa nego prije je on došao u našu obitelj, a rodila sam ga kao "stara" prvorotkinja.

[IRENA]

Poštovani Igore,
potpisujem svaku dinkinu ... pridružujem se čestitci na rođenju vaše kćerkice..
Ukoliko ćete imati potrebu za nekom medicinskom informacijom ili pojašnjenjem , slobodno me nazovite ( broj sam poslala na vaš pp)
Irena

[igor%branka]

hvala vam svima na potpori,a posebno gospodji Ireni na velikoj podrsci,jer mi je stvarno pomogla da se malo bolje osijecam.....
jos malo pa mi moja mala Mia dolazi kuci pa cu biti zaokupljen,samo se nadam da cu se uskoro moci pomiriti s tim jer sam trenutno ljut na cijeli svijet a najvise na sebe samog iako nemam razloga za to ali tako je.............

[bosancero]

Pozdrav i od strane oca dvadesetgodisnjaka. Mislim da su Dinka i Irena rekle sve sto treba reci u prvom trenutku. Ono sto ja mogu reci jest da je moj sin za nas boziji blagoslov i da ti dam link na dva filmica:
http://www.youtube.com/watch?feature=pl ... 4foXehDmWs
http://www.youtube.com/watch?v=TviK4shP ... ture=share
I da sad vam treba puno snage i ljubavi.

[DomiMama]

hvala vam svima na potpori,a posebno gospodji Ireni na velikoj podrsci,jer mi je stvarno pomogla da se malo bolje osijecam.....
jos malo pa mi moja mala Mia dolazi kuci pa cu biti zaokupljen,samo se nadam da cu se uskoro moci pomiriti s tim jer sam trenutno ljut na cijeli svijet a najvise na sebe samog iako nemam razloga za to ali tako je.............

cestitke i velika dobrodoslica Mii !
puno pozdrava od mame jednog sedmogodisnjaka (evo ga tu na slicki pored)..
normalno je biti i ljut i tuzan i bijesan i sve, ali ipak je mozda vaznije pregrmiti i biti podrska mami koja je jos i pod utjecajem hormona
meni je moj muz najvise pomogao tada (bio je jak za oboje), zatim mama od jedne prijateljice za koju sam znala da je radila sa daunicima i zatim sam otkrila ovaj forum i Irenu i Dinku i sve je sjelo na svoje mjesto

pisi nam o Mii, sve nas zanima

pitaj ako imas koje pitanje, puno nas ce odgovoriti

[igor%branka]

pa neznam sta bih pisao jer jos nisu stigli kuci tek je treci dan danas,a koliko cujem od supruge,mala i sisa malo ali brzo zaspi pa ju mora buditi i jako je nemirna,stalno mrda rukicama i nogama,ja se nadam da je to dobar znak.....
i danas ce joj doci u bolnicu netko za savjetovanje u vezi downovog sindroma.....jedva cekm da dodju kuci nadam se da ce mi onda biti lakse jer ovako sam na rubu zivcanog sloma

[DomiMama]

pa neznam sta bih pisao jer jos nisu stigli kuci tek je treci dan danas,a koliko cujem od supruge,mala i sisa malo ali brzo zaspi pa ju mora buditi i jako je nemirna,stalno mrda rukicama i nogama,ja se nadam da je to dobar znak.....
i danas ce joj doci u bolnicu netko za savjetovanje u vezi downovog sindroma.....jedva cekm da dodju kuci nadam se da ce mi onda biti lakse jer ovako sam na rubu zivcanog sloma

super za cicanje! neka samo bude uporna, moj D je dojio 16 mjeseci, mislim da je to dosta bitno i za misice lica (pa kasnije govor) i za imunitet, a sto je najvaznije i za povezanost bebe i mame

mlatarenje je dobar znak, znaci da nije jako hipotona

u kojoj ste bolnici? da li su vam rekli ista za srceko?

[bosancero]

jer ovako sam na rubu zivcanog sloma

Potpuno te razumijem kroz sto prolazis. No pogledaj to na ovaj nacin. Zena je dobro, malena je dobro, cica, mase rukama i nogama zivi su i zdravi jer ono sto ti mozda jos nije jasno down syndrom nije bolest. On je genetska malformacija koja nosi puno razlicitih stvari no tvoj maleni andjeo inace je zdrava beba i ne moras biti na rubu zivcanog sloma. Mozda se sada u ovom trenutku sve to cini strasno no nije tako. Evo sinoc smo moj sin i ja bili na koncertu a sad poslije podne idemo na nogometnu utakmicu.
I jos je jedna stvar bitna a to je prihvatiti dijete bez ikakvih ograda onakvo kakvo ono je maleno bespomocno, uplakano i cesto posrano. Paziti ga njegovati i uzivati u svakom trenutku. pogledaj one filmice koje sam postavio linkove i nemoj se zivcirati. Jer ono sto ce ti trebati a to ce ti potvrditi svi ovdje su upravo zivci, smirenost i stalozenost a najvise poznavanje zakona no o tom po tom narocito jer ces od svih nas imati veliku podrsku i moci ces se ili javno ili na pp obratiti bez ikakvih problema sa svime sto te zanima i svi cemo rado uskociti.
Evo za sada toliko i veliki i lijepi pozdrav tebi i tvojim ukucanima.

[DomiMama]

igor - ovo je ona na slici? predivna je

[alexandra]

igore, dobro došao i samo slušaj ove iskusne mame a miu i mamu samo grli, pazi i mazi.

danas sam službeno upoznala ireninog sina.
došao je u parkić i sjeo kraj s. na ljuju.
ja: dobar dan, jesi li ti j.?
on: da ja sam j.
ja: ja sam s. , prijateljica tvoje mame.
on, pruži mi ruku: drago mi je da smo se upoznali
ja: ovo je moja kćer, zove se s.
on: ja znam da je to vaša kćer i da se zove s., zaljubio sam se u nju na prvi pogled.
ja: pa kad je to bilo?
on: kad sam prvi put došao i kad smo se ljuljali zajedno, a ja sam pjevao.
zaljubio sam se jer je jako zgodna.
ja: s. ne priča, može, ali neće, samo ponekad nešto kaže kad joj je volja.
on: to je skroz u redu.



onda sam malo poskrivečki suzila da me djeca ne vide

[DomiMama]

[igor%branka]

u vinogradskoj je bolnici,a srce je super,moramo na kontrolu 21.11. za srce naravno jer zele provjeriti nakon mjesec dana jel se sta promijenilo,a ovako nema nikakvih zdravstvenih problema.......hvala vam svima jos jednom

[igor%branka]

igor - ovo je ona na slici? predivna je

je ona je moja mala slatkica

[Dinkic]

i danas ce joj doci u bolnicu netko za savjetovanje u vezi downovog sindroma

Je li bio netko danas?

U Vinogradskoj bolnici je moja draga poznanica liječnica na pedijatriji i već mi je par roditelja reklo da je baš ona s njima razgovarala i vodila pretrage koje su radjene dok je dijete bilo još u rodilištu. Ona je prva moga Filipa kompletno pregledala, tada je još bila u Klaicevoj, i uputila me sto bi sve trebala napraviti od pretraga u prvim mjesecima.

[Trini]

igore, dobro došao i samo slušaj ove iskusne mame a miu i mamu samo grli, pazi i mazi.

danas sam službeno upoznala ireninog sina.
došao je u parkić i sjeo kraj s. na ljuju.
ja: dobar dan, jesi li ti j.?
on: da ja sam j.
ja: ja sam s. , prijateljica tvoje mame.
on, pruži mi ruku: drago mi je da smo se upoznali
ja: ovo je moja kćer, zove se s.
on: ja znam da je to vaša kćer i da se zove s., zaljubio sam se u nju na prvi pogled.
ja: pa kad je to bilo?
on: kad sam prvi put došao i kad smo se ljuljali zajedno, a ja sam pjevao.
zaljubio sam se jer je jako zgodna.
ja: s. ne priča, može, ali neće, samo ponekad nešto kaže kad joj je volja.
on: to je skroz u redu.



onda sam malo poskrivečki suzila da me djeca ne vide

[Dinkic]

igor - ovo je ona na slici? predivna je

je ona je moja mala slatkica

Čini mi se i buduća mala pjevačica, već vježba. Naša djeca vole jako muziku i ples, a vole i pjevati,

[Dinkic]

Ako još netko nezna, a htio bi doći na edukaciju u subotu 20.10.2012., evo još jednom info, svi mogu doći:
http://www.zajednica-down.hr/

Edukacija održana, puno učitelja, pomoćnika, članova stručnih timova, i ravanteljica jedne škole u kojoj je naše dijete, puno roditelja, puno želje, volje, snage i entuzijazma, službeno zapisanih 70, a bilo je još bar 4 koji se nisu registrirali, a bili su. Puno i emocija, ali i ponosa.

Kada sam završila službeni dio onda sam očekivala svi će se polako dizati i ići no ništa svi sjede i čekaju još, a ja bis nemam , no onda su ga polako stvarali jedna po jedna učiteljica, roditelji, svi su htjeli malo pričati o svom iskustvu, o svom djetetu, o svojim svakodnevnim situacijama, dilemama, činima naših malih mudrijaša i mudrijašica, i nasmijali smo i suze puštali od radosti i ponosa jer su baš svi govorili koliko su im naša djeca na dobro promjenila misli i svakodnevicu.

Jučer je bio baš lijep dan i jako su me svi razveselili jer su došli, poslušali, pitali, puno razgovarali i razmjenjivali misli i iskustva. Dosli su ne samo iz Zagreba i okolice (ovaj put bas jako puno za razliku od proslih godina, a posebno iz Sv. Ivana Zeline-njih 10), ali i iz Cakovca, Karlovca, Novog Vinodolskog, Fužina, Pule, Slavonskog Broda. Ove godine samo u Zagrebu imamo 6 prvašića, ukupno u RH ove godine ih je 13 do sada što znamo. Sveukupno imamo u redovnoj školi po prilagodjenom programu od 1.-8. razreda 58 djece, a 2007/2008 ih je bilo 7dero.

[Dinkic]

U četvrtak 18.10.2012. sam bila pozvana da održim predavanje "Kako naučiti tu tešku matematiku" u Novom Mestu, i mogu reći da sam bila oduševljena željom da se što više zna o našoj djeci, o njihovim mogućnostima. Bilo je 119 slušača, iz dviju škola iz Novog Mesta su došli SVI učitelji s ravanteljicama, a i iz škola iz okolinih mjesta ih je bilo također dosta. Predavanje je organizirala Sekcija za Downov sindrom udruge Sožitje i OŠ Drska. U Sloveniji nema (ili po koje dijete) naše djece u redovnim školama nego su ili u specijalnim školama, eventualno u posebnim razredima (po nekoliko djece) u sklopu redovne škole te sam bila još radosnija da se otvaraju pa da polako i kod njih krenu promjene. Kako znam nekoliko mama iz Sekcije s malom djecom vjerujem da će oni polako mijenjati i stanje u Sloveniji za našu djecu u školama.

[IRENA]

..... Ove godine samo u Zagrebu imamo 6 prvašića, ukupno u RH ove godine ih je 13 do sada što znamo. Sveukupno imamo u redovnoj školi po prilagodjenom programu od 1.-8. razreda 58 djece, a 2007/2008 ih je bilo 7dero.

Brojke govore same za sebe ...
dinkic

[DomiMama]

..... Ove godine samo u Zagrebu imamo 6 prvašića, ukupno u RH ove godine ih je 13 do sada što znamo. Sveukupno imamo u redovnoj školi po prilagodjenom programu od 1.-8. razreda 58 djece, a 2007/2008 ih je bilo 7dero.

Brojke govore same za sebe ...
dinkic

[Lulu]

..... Ove godine samo u Zagrebu imamo 6 prvašića, ukupno u RH ove godine ih je 13 do sada što znamo. Sveukupno imamo u redovnoj školi po prilagodjenom programu od 1.-8. razreda 58 djece, a 2007/2008 ih je bilo 7dero.

Brojke govore same za sebe ...
dinkic

[DomiMama]

igor - ovo je ona na slici? predivna je

je ona je moja mala slatkica

i? kako ste? stigli kuci? uhodavate se?

[nadicab]

Dinka, carice

[martina mama]

Dinkic, tvoja energija je nevjerojatna, a tek pozitivan stav. Glede toga, od tebe treba uciti.

Maloj Mii i njenim roditeljima zelim dobrodoslicu na ovaj svijet.

Na kraju veliki poljubac za Iana i Saleta!!!!

[DomiMama]

Dodek je opet u Gradu mladih
mm je izjavio: kaj opet?!

D je jutros pitao da li ce ici s autobusom? rekoh da hoce, on: to! a tko ce voziti autobus? teta Helena? rekoh: ne, vozit ce vozac... D: a kako se zove? rekoh: nemam pojma... D: onda cu ga nazvati majstor Mrkonja

[IRENA]

majstor Mrkonja..
pozdrav Domi za mm-a

[IRENA]

večeras na HTVu
HTV2 20.11.2012. 20:00

Mama, imam prijatelja - dokumentarni film

· Godina proizvodnje: 2012.

Dokumentarac koji prikazuje troje djece s Downovim sindromom, koji su se zahvaljujući trudu zaposlenika Osnovne škole Mate Lovraka u zagrebačkoj Dubravi uspješno uklopili u redovni školski program. Dvije djevojčice i dječak s veseljem odlaze u svoju školu i nesputano uživaju u čarima djetinjstva s prijateljima; u igranju za vrijeme odmora, školskim piredbama, proslavama rođendana... Cilj dokumentarca je pokazati koliko nam je svima važno biti prihvaćen baš takav kakav jesi i kako se uz malo dobre volje svijet može učiniti boljim mjestom, a start u život djeci koja imaju drugačije potrebe ugodnim i motivirajućim. Filmom želimo potaknuti ljude da bolje shvate jedni druge, te činjenicu da nismo i ne trebamo biti svi isti, a da su neminovne razlike među nama i njihovo prihvaćanje naše bogatstvo i šansa da postanemo bolji ljudi.

[alexandra]

irena, samo da se ne iznenadiš, pozvana sam kod vas na rođendan ali ne samo ja nego ja, kćer, muž, baka i deda, moja sestra i njena djeca te naša dva psa
molim da pripremite dovoljne količine hrane