Mi smo mali, veliki borci.
Odgovori

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 11:58

hidrocefalus se dana jednostavno rješava ugradnjom Pudentz shunta - to u Zagrebu rade u Klaićevoj i na Rebru.
Sve što se u prvim tjednima čini grozno, je zapravo rješivo medicinski; samo roditelji to trebaju moći psihički preživjeti.
Ono na što treba računati jeste u budućnosti fizikalna i ina terapija.

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 14:22

Evo javljam se...Nazalost ne sa dobrim vijestima... Jako su lose.. :place :place Nalazi nisu dobri od MR,losi su i po svemu jos nista ne zele reci tocno,ima jako ostecenje mozga... :place

Mozak se nije razvio kako je trebao tj neutroni nekakvi se nisu do kraja i na dobrom mjestu razvili.. Nema vise grceva sto ih jako zabrinjava jer joj nisu dali nikakve anestetik protiv toga...Sto se tice motorike,jos je u redu,pa neznam dali to znaci da ce biti govor,sluh ili vid ostecen??
Nezna se koje ce posljedice biti,sutra cu mozda vise znati...
Neurologinja i pedijatrica jos kazu da su imali svega par slucaja u hrvatskoj ovoga...Pa kud bas nas??!??!??!??
Kazu da nema pomoci...Nikakva operacija.. :place

Sta smo Bogu skrivili??????

Neznam sta da pisem,sta da kazem,sta da radim... :place

Jedna zena koja je isto bila sa djetetom kaze da je do 3. godine bilo sve ok i da se onda naglo sve pogorsalo...?

Nemogu vise ni suza ispustit jer ih vise ni nemam,steze me oko srca vec dva dana,nemrem normalno udahnut... Imam osjecaj kao da sam se pomirio s time..Jel to normalno??

Hvala VELIKA vam...

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 14:34

zao mi je zbog losih nalaza

:hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 14:35

Uff, držte se, ne znam što da kažem :( :hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 14:38

Uf, žao mi je, nemojte gubiti nadu.
Želim vam svu snagu ovog svita.Držite se. :hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 14:42

drzite se :hug mozda se kroz daljnje pretrage ipak ispostavi bolja dijagnoza.

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 14:43

Madir je napisao/la:Uf, žao mi je, nemojte gubiti nadu.
Želim vam svu snagu ovog svita.Držite se. :hug


Trebat ce nam... Imam neopisivu tugu u sebi.Nisam sposoban razmisljat o icemu nego samo o njoj. Svi me smetaju oko mene i najradije bi se izgubio na samo. Ali znam da je bratu i sogorici potrebna pomoc jos vise.A isto tako i drugu necakinju Leonu(3g) treba paziti..Jos kaze-˝Znas,ja cu cuvati svoju sekicu...˝ :place Uhhhhh....

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 14:44

A razumijem te, teško je... :hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 14:46

Možda sve ipak ispadne bolje nego što sad izgleda.
Djeca su čudesna, njihov mozak je čudesan.
Držim vam sretnice i mislim na vas :ljubav

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 14:49

drzim velike, velike fige da se mala hrabrica izvuce :hug
i mislim na sve vas

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 14:50

IINA je napisao/la:Možda sve ipak ispadne bolje nego što sad izgleda.
Djeca su čudesna, njihov mozak je čudesan.
Držim vam sretnice i mislim na vas :ljubav

Znam,samo ona ima ostecenje mozga,tj nije se razvio mozkic maleni kako treba.

Ti neutroni nisu se razvili na prava mjesta... Ima netko bilo kakav link sto se tice toga da proguglam malo o tome?

Hvala vam! Divni ste ! :ljubav :kiss

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 14:51

:hug :kiss

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 14:52

Ajoj mrvica mala :(
Žao mi je striče :hug Nemojte se predavati :hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 14:55

neutroni


ne, nego neuroni.ja nemam ništa da te uputim. :(

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 14:57

Neuroni,tako je. Pardon...

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 15:01

a mišić mali...
striko,drži se,trebaš biti potpora svojoj obitelji...
teško je,ali ona je još tako mala...
puse svima vama i molimo Boga da s malom hrabricom sve krene nabolje!!! :kiss

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 15:13

joj što reći, znam kako je.Stric drž se možda nakraju bude baš suprotno,cura vas možda iznenadi.Tražite drugo, treće mišljenje da budete sto posto sigurni da je to to.Dali su vam šture informacije tako da vam neznam na to odgovor.Surra je novi dan i možda vam u miru sve detaljno objasne.Sama činjenica da je MR loše, je informacija koju morate obraditi.Znam da je mala utjeha ali ako vam mogu samo reći da opis magneta mog sina je bio katastrofa po tome bi bio biljka a danas je klinac sa velikim problemima ali gura naprijed i daleko je od biljke.Dapače zna tko smo što smo dosta razumje itd i veliki je ponos svojoj mami i tati.Šaljemo vam puuuuuno vibrica za bar blaži izhod.

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 15:34

sad sam i ja vidila, striče, drži se i budi hrabar jer ćeš sad najviše trebati laurinoj mami i tati, a i maloj leoni :hug možda ipak na kraju i ne bude tako strašno kako kažu... znam, puno je toga za obraditi u tako kratko vrijeme, sjest će to vama već nekako, bog će se i zato pobrinuti...

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 16:14

juhu-juhu je napisao/la:joj što reći, znam kako je.Stric drž se možda nakraju bude baš suprotno,cura vas možda iznenadi.Tražite drugo, treće mišljenje da budete sto posto sigurni da je to to.Dali su vam šture informacije tako da vam neznam na to odgovor.Surra je novi dan i možda vam u miru sve detaljno objasne.Sama činjenica da je MR loše, je informacija koju morate obraditi.Znam da je mala utjeha ali ako vam mogu samo reći da opis magneta mog sina je bio katastrofa po tome bi bio biljka a danas je klinac sa velikim problemima ali gura naprijed i daleko je od biljke.Dapače zna tko smo što smo dosta razumje itd i veliki je ponos svojoj mami i tati.Šaljemo vam puuuuuno vibrica za bar blaži izhod.

Hvala vam svima na potpori! Zaista mi pomaze.. :dada

Znam,nemozemo odmah gledati na MR i na prvi info odmah skakat,ali tako je rekla neurologinja i pedijatrica...Sogorica je jos u bolnici i jos ce ostat. Laura isto tako.
Upravo sam pokupio Leonu svoju prvu necakinju pa idemo papati svi zajedno,tako da vas pozdravljamo i cujemo se /citamo navecer... :mah :mah

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 19:07

žao mi je :hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 19:28

i ja vam želim svu snagu ovoga svijeta, pogotovo mami, tvojoj šogorici.

ne znam ništa o tome, nažalost, jedino što sam puno puta čula baš ovo
IINA je napisao/la:Djeca su čudesna, njihov mozak je čudesan

i iskreno se nadam da su pogriješili s prognozama i da nije tako strašno

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 20:18

zao mi je zbog nalaza :hug i vibram da se sve ipak pokaze boljim nego sto sad izgleda, vama zelim puno snage i strpljenja :hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 22:25

žao mi je :hug

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 22:37

Drzim fige za malenu i za obitelj da`nadu snagu i strpljenje za daljnju borbu

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 22:58

Evo napokon koliko toliko ok vijesti...Nije u zivotnoj opasnosti,a sto se tice mozga,onaj dio koji se trebao razviti u prvom tromjesjecju,nije se razvio do kraja i to je problem.Papa jos uvijek na sondu jer nije toliko jaka jos da vuce sa dude. :) Naime o prednjem dijelu mozga se radi. Kazu da moze utjecat na govor pamcenje i jos nesto. Znate vi mozda sta?

Da ce imat problema,nazalost hoce i prihvatit cemo ju takvu kakva ce bit.Boze moj. Kazu da cemo se morat jaaaako potrudit oko nje i imat puno puno volje i prolazit svakojake terapije i vjezbe... Ja sam spreman. :)

Hvala ljudi,javim vam se jos...

:mah :mah

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 23:02

znala sam da nece biti bas tako lose. Laura je vasa mala hrabrica i vi svi cete joj pomoci da prebrodi sve probleme i uziva u zivotu, a i vi skupa s njom, sigurna sam :srca

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 23:07

Samo hrabro i polako naprijed.
Strpljen-spašen.
Mislim da je prednji dio mozga za vid. :dunno

http://www.hpd.hr/articles/mozak6.jpg

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 23:10

:hug Želim vam svu sreću,zaista...a to da ćete se trudit oko lutkice-u to uopče ne sumljam,mislim da si joj puno pomogao već samim tim što te ima... :srca

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 23:17

Ne bojim se da se necemo brinut oko nje ili da ce se ˝zapostavit˝ili slicno. Kazu doktori da ce borba bit teska i duga. Toga se bojim. Ali sta mi drugo preostaje? Trudit se da joj uljepsam i pomognem zivjeti koliko god mogu i budem sposoban. Meni je uljepsala zivot tako sto je dosla na svijet. Ima stariju seku koja je toliko inteligentna da nemogu vjerovat. Ima 3 godine i razumije apsolutno sve. Pitas je di zivi,kaze ulicu i broj,u kuhinji se ja ne snalazim,pokazuje mi di stoji kaj mi treba.Nevjerovatno..To je samo kap u moru od primjera..
Sta se tice Laure,gotovo sigurno ce nazalost imat epilepsiju,ali bio bi i najsretniji da je samo to..Jer,ako se vec nemoze izlijeciti moze se ˝manipulirati˝ tom bolescu...

Ni sami neznamo na sta se moramo pripremiti kada jos neznamo konkretne informacije i sto joj je tocno.

Hvala ljudi,zaista ste mi dali nade i snage i savjeta. :grligrli

Re: Laura,38tjedana 49cm 2880g

14 tra 2010, 23:20

:hug
Odgovori