Laura,38tjedana 49cm 2880g

[IINA]

Može još se ispasti sasvim dobro.
Ima slučajeva kod sasvim male djece da funkcije
uništenog dijela mozga preuzme neki drugi dio.
Sjećam se nekih primjera iz jednog dokumentarca o mozgu.
Jedna dobra vijest, a vjerujem da će takvih biti još puno

[juhu-juhu]

stric vidjet ćeš da će na kraju ipak biti bolje nego što oni kažu.Oni inače vole bombardovati roditelje sa groznim izjavama nerazmišljjući kako se oni u tom trenutku osjećaju i koliko mogu podnjeti informacija.Dobro su rekli velika je borba predvama, ali nije sve izgubljeno.Imaćete curicu s poteškoćama ali kakve će biti to ni oni sa sigurnošću nemogu reći.Prvo je bitno da se napadi zaustave a onda kad dođe doma da se odmah ide sa vježbanjem tj da uključite tim ljudi koji će joj pomagati.Na grupama potpore ćeš naći link o x-cell centru i to vam je jedna mogućnost.Ma ima raznih mogućnosti čačkaj malo samo je bitno da je u zdravstvenom tj da je stabilna za provođenje toga.Sretno i velike vibre maloj curici.
p.s.Ja se samo nakraju pitam kako dotični ginekolog koji je vodio trudnoću nije vidio taj dio.

[IINA]

p.s.Ja se samo nakraju pitam kako dotični ginekolog koji je vodio trudnoću nije vidio taj dio.

vidio je

Tijekom trudnoce,ustanovljeno je da jednu komoru ima povecanu a jednu smanjenu...

[juhu-juhu]

Ma znam ali rijetko ko kaže što se sve može desit, člisto sumnjam da su na to upozorili.Voljela bi da jesu ali...

[Stric]

Vidjeli su samo da je jedna komora u mozgu povecana druga smanjena. Na UZV nisu mogli vidjet kompletno sve. Nije se razvilo do kraja svekako je trebalo.
Kako dalje vidjet cemo kada saznamo sto joj je uopce i sto treba lijeciti. Jer kako se mozak razvija jos,mozda onaj dio koji se ˝ne koristi˝ preuzme to. Tako je rekla neurologinja. Neznamo nista jos,vrijeme ce pokazat. Naci cemo vec nekoga za pomoc.

[zlatokosa]

Budite hrabri i optimistični,ja imam curicu koja je sve to prošla ,od epilepsije,hidrocefalusa,krvarenja u mozgu,proširenih komora...i sa svime smo se naučili nositi,bitna je da ona osjeti podršku i ljubav cijele obitelji..moj anđeo je nama samo uljepšao naše živote..i danas nam pruža neizmjernu radost..još je više volimo zato što je tako posebna...pozdrav i budite uporni,hrabri i optimistični..

[eli]

u kojem su rodilištu/bolnici?

[Stric]

2 zlatokosa,javim ti se kasnije na PM....

Petrova bolnica.

[Stric]

Mama danas izlazi iz bolnice vjerovatno,malena ostaje i dalje. Glavica se opet pocela povecavat malo...

[hrvoje1]

Držite se svi. Lijecnici su mom sinu davali lose prognoze, a kad je bilo razloga za dobre, tesko su ih govorili od suzdrzanosti.
Ranije rođena djece od nas svih na forumu i uuopce su nevjerovatno cvrsta stvorenja. Fizioterapija i vjezbanje su im vjetar u leđa dobrom razvoju.
Stric, ne dajte se uprkos losim nalazima. U nasoj prici Marko je rodjen s 1000grama i 27 tjedana, pod uzasnim okolnostima
a sad je zdravo dijete. Ja vjerujem da je rezultat hrabrosti obitelji, te pogotovo moje supruge i njenog strpljenja s vjezbicama.
Problema ce biti ali pamti da nemas pojma koliki maksimum ovakva djeca znaju dati. Neka vam je sa srecom a za sve se slobodno obratite.

[Stric]

Docentica pedijatrije je rekla danas da se ne nadamo vise. Da je to-to. Da se posvete vise prvom djetetu i neka ˝zaborave˝ na dijete,jer nade nema. Eto,odmah u lice. Moze biti jos 2 dana,3 mjeseca, itd... Neznam sta da vam kazem. Iako,nemojte krivo shvatit,ali ne boli toliko jer nazalost dijete nisu ni upoznali niti su je u rukama drzali. Ja sam je samo na slici vidio.Malena nije niti osijetila majku ni miris ni nista.. U inkubatoru je cijelo vrijeme. Neznam sta je bolje/gore-da nas napusti ili da cijeli zivot zivi tako-nikako. Neznam sta vam kazem.

Inace,ovo je jako rijetki slucaj u Hrvatskoj ima ih svega par (2-3) a u svijetu isto tako rijetko.

Docentica je pitala za odobrenje da napise ˝biografiju˝o ovome slucaju od prvog dana trudnoce do daljnjega dok ne vidimo sta ce bit. Naravno sve je anonimno tj bez imena prezimena itd.
Po meni jako dobro za nedaj Boze nekome drugome,tj da se ima kao primjer i da se zna za ubuduce. Steta i zalosno da tako malena pise povijest...

Kako cemo prezivjet to sve dalje zaista neznam,trebat ce nam Bozja snaga...

[sretna mama23]

[mirnela]

[danijela81]

užasno mi je žao

[LTL]

o,ne,pa što se dogodilo?

[Ana D.]

[Stric]

o,ne,pa što se dogodilo?

Eto,cjelokupna situacija. Kazu da nema spasa oko svega toga i da prognoze nisu nikako dobre. Glava joj je pocela rasti i naoticat opet.

Nadam se da ne osjeca bol...

[LTL]

nadam se i ja da ne osjeća bol,joj,dragi Bože,strašno!

[ROKICA]

NEKA VAM BOG DA SNAGE DA SVE SKUPA IZDRZITE,A MALENOJ DA NE OSJECA BOL!!!
BAS MI JE ZAO

[Sreca najveca]

o maleni mis

saljemo vam veliki veliki

[boysmama]

joj, tako žalosna vijest jaaaako mi je žao za malu mišicu, samo se nadam da ju ne boli

[barboza2]

srce mi se cijepa dok citam sve ovo... a ne mogu nista nego molit dragog boga da mis mali ne pati i da vi najblizi smognete snage da to izgurate.

[barboza2]

Inace,ovo je jako rijetki slucaj u Hrvatskoj ima ih svega par (2-3) a u svijetu isto tako rijetko.

postoji li ime za to? znate li uopce sto vas je snaslo?
pisi nam i dalje sto se dogadja. mislimo i vibramo za vas

[Madir]

Strašno mi je žao,

[juhu-juhu]

joj pa to je užas.Ful sam zgrožena.Vibram da to sve prođe bezbolnije koliko je to moguće, a prije svega mala Laurica da se nepati.A vama što reći svake riječi utjehe u ovom momentu su toliko prazne, nitko nemože vam olakšat vašu bol, osim da smo tu i da vas koliko toliko utješimo.

[mamin slatkiš]

jadna misica

[Stric]

Inace,ovo je jako rijetki slucaj u Hrvatskoj ima ih svega par (2-3) a u svijetu isto tako rijetko.

postoji li ime za to? znate li uopce sto vas je snaslo?
pisi nam i dalje sto se dogadja. mislimo i vibramo za vas

Da,upravo saznao.

M-CMTC sindrom: Macrocephaly - Cutis marmorata telangiektazija Congenita sindrom

M-CMTC sindrom
Pozadina
M-CMTC syndrome: Macrocephaly - Cutis Marmorata Telangiectasia Congenita syndrome M-CMTC sindrom: Macrocephaly - Cutis marmorata telangiektazija Congenita sindrom

Glavna karakteristika M-CMTC sindrom je cutis congenita marmorata telangiektazija, zamrljana izgled kože koja je prisutna pri rođenju te je, zbog malformacija krvnih žila u podlozi.

Bebe s M-CMTC sindromom često imaju visoku porodne težine i trudnoće može biti komplicirano po prisutnosti viška plodove vode ili prijevremeni isporuku. To je zajednička za djecu sa ovaj uvjet da imaju nisku mišić ton i kao posljedica može doći do početne poteškoće s hranjenja.

Iako je velika pri porodu, djeci s M-CMTC sindromom obično imaju normalan rast u kasnijem djetinjstvu. Također je zajedničko da imaju jednu stranu tijela koja je nešto veća od ostalih (hemihypertrophy). Glava veličina i dalje biti velika, a ponekad i operacije će biti preporučene za ispuštanje tekućine iz mozga.RI mogu otkriti karakteristične pojave. U mnogim djece, iako se glava je veća od prosjeka, rast stabilizira i ne liječenje je potrebno. The zamrljana izgleda kože tendira da biste dobili manje vidljivo s vremenom.

Postoje i druge, rjeđe komplikacije M-CMTC sindrom koji uključuju srčane probleme, napadajima, unutarnja krvnih žila malformacija i razvojnih abnormalnosti mozga. To nisu prisutne u svakog bolesnika.

Djeca s M-CMTC sindrom često sporo naučiti da sjedi i hoda, jer oni imaju nisku mišić ton i vrlo mobilnih zglobova.Mnoga djeca s M-CMTC uče sporije nego normalno, ali stanje je izuzetno promjenjive, i dok su neka djeca će trebati puno dodatne pomoći, drugi će biti vrlo blago pogođena.

Vrlo povremeno dijete s M-CMTC će se roditi s po život opasne komplikacije. The majority of children, however, have good general health. Većina djece, međutim, imati dobrog općeg zdravlja. Stanje je mnogo teže prepoznati u odrasloj dobi, ali neki odrasli uz taj uvjet su opisane.

[Stric]

Jako malo ljudi u svijetu ima sa time,u hrvatskoj unazad 20 godina svega 2 slucaja su. U svijetu ne vise od 80-100.


http://translate.google.hr/translate?js ... l=en&tl=hr

[IINA]

Hm, iz ovog teksta prognoza i nije baš tako crna

[yra]

Ja se samo nadam da beba ne trpi bolove...