kalkaneovalgus i bezglutenska dijeta???

[danijela81]

danas je V. sa tatom bio na pregledu kod neuropedijatra.
Prepisala mu je bezglutensku dijetu, po njegovim riječima zbog skraćenih tetiva koji mu uzrokuju kalkaneovalgus, plus da to navodno ima i neke veze sa dosta sniženim kreatininom u krvi.
On nije pitao puno jer se ne kuži baš u sve. A ja bih se sad pojela što nisam mogla ići s njim zbog faxa.
Jel itko zna kakve to veze ima? Zašto je to tako?
Jel se možda radi o nekom metaboličkom problemu?
kad se sjetim koliko je kruha i čokolina pojeo do sad, ne znam kako ću mu to zabraniti

[alexandra]

hm, mora se radit o metaboličkom problemu.
samo bi ja obavila, ako već niste, i metaboličke preglede da budem sigurna da je baš to uzrok.
grozna je muka ta bezglutenska dijeta, uz sve ostale peripetije.
inače priznajem, mi smo obavili metaboličke pretrage i ja naravno nisam razumjela 80% onog šta su mi napričali samo kod nas nije bilo nikakvih većih problema, osim što je intolerantna na mlijeko i mora pit probiotik zbog probave.

[nadicab]

gdje se odrađuju metaboličke pretrage? Koje su indikacije da ih idem raditi?

[MBee]

Mi smo radili privatno u Simbexu a rade ih na Rebru. Indikacije? Dobra volja liječnika opće prakse/pedijatra

[alexandra]

isto kao i MBee
dobro, autistični spektar obično šalju na to bez problema, jer još uvijek kao traže uzrok....pa možda je to. ja nisam išla zato nego zbog njene loše probave i da sebi umirim savjest da sam obavila i tu pretragu (a ukomponirala sam je u redovnu pretragu jetrenih proba da ne mora 2 puta vaditi krv ).
kao što rekoh, nalaz je bio dobar.
uz njega smo radili intoleranciju na hranu, dobili nekoliko smjernica, ništa revolucionarno.

[danijela81]

kad je V imao mjesec i pol, nas su iz osječke pedijatrije slali na rebro, baš na metaboličke pretrage i kod genetičara. Nismo mogli odmah ići jer su operacije očiju bile hitnije, a kasnije smo se preselili i novi pedijatar nije vidio razloga da ih radimo, jer je V. "jako lijepo napredovao".
Da ne spominjem da smo iz istih razloga jako kasno otkrili hipotoniju i prekasno počeli vježbati, ped je sve njegove probleme pripisivao slabovidnosti.
Sad ispada da je to sve jako usko povezano, da je i mrena zapravo posljedica nekog metaboličkog problema, što se već i ranije spominjalo, ali se zanemarivalo.
Sad ćemo svakako inzistirati na tome da to istražimo, jer očito problem nije tako jednostavan i ne utječe samo na vid.

[alexandra]

danijela, i ja bi inzistirala u zadnjih 20 godina se spoznalo da je masa stvari koje su se držale neurološkim problemima u stvari metabolički problem i neke neizlječive bolesti su postale "izlječive", odnosno, mogu se držati pod kontrolom.

[nadicab]

da li bi loša tj usporena probava bila indikator?

[alexandra]

misliš zato da ti pedijatrica da uputnicu? gle, s obzirom na denisove dijagnoze bez obzira na probavu bi ti trebala dat uputnice ako tražiš. za samo lošu probavu će te prvo poslat gastriću, oni pak niš ne vide bez gastroskopije, a ja s. na gastro nisam dala jer su joj svi ostali nalazi bili ok.

[IRENA]

metaboličke pretrage ?
Ne postoji nešto što se općenito zove " metaboličke pretrage" ... a i inače bi pretrage svakog tipa i imena trebale biti ciljane ... a ne po principu " gadjam pa što pogodim". A još je gora varijanta da imamo laboratorijski nalaz koji je sam po sebi nedovoljan za zaključivanje.
Apropo i GUK ( glukoza u krvi) jest metabolička pretraga... i TSH jest na neki način metabolička pretraga jerbo štitnjača utječe na brojne metaboličke procese u organizmu... U krajnjoj liniji i KKS ( hB) može bit i jest na neki način metabolička priča ( metabolizam željeza)..
Hoću reći da mnoge promjene ( tegobe) mogu imati " metaboličko" uporište ali ne znači da je to uvijek pravilo - čak ću biti bezobrazna pa napisati da nam rezultati samih tih pretraga i ne moraju dati odgovor - i često nas mogu odvesti na " krivi trag" ako se ne gledaju u okviru " ukupne slike".
Nije frka ako lab nalaz protumačimo kao "nedostatak unosa željeza" pa kikač mora dobiti svaki dan 1 žličicu bljak sirupa ali ako samo tako ( a pod samo tako podrazumijevam i očitanje lab nalaza bez uvida u big picture ili čak obrnuto sumnja prema kl. slici a bez potvrde CILJANOG lab nalaza) ) nekome odredimo bezglutensku dijetu to već jest frka - jer bezglutensku prehranu nije nimalo lako održavati.

[alexandra]

irena, naravno da ti bolje znaš od svih nas zajedno
nama su još na neonatologiji na rebru radili "kompletne metaboličke pretrage" - tako je rečeno roditeljima laicima. koje su to sve točno, ne znam i nisam proučavala. samo znam da su posumnjali na fenilketonuriju , ali srećom nije bila točna pretpostavka.
u simbexu su, kolko sam pročačkala po nalazima (a nisam obraćala previše pažnje) ponovili to isto i dobila sam onaj nalaz metaboliranja minerala i vitamina i svašta nešto. kažem, nisam se udubljivala jer su bili u redu. a i za samo udubljivanje treba imati puno više znanja nego što ga mi imamo. znam da sam s dokicom sjedila 2 sata dok mi je objašnjavala stavku po stavku.

[danijela81]

još kad je V bio beba dr. koja nas je uputila na Rebro je rekla da se uz određene nasljedne bolesti često vežu određeni metabolički poremećaji, za koje se ranije nije znalo da su zapravo uzrok te bolesti.
Tada je najviše spominjala galaktozemiju, i još neki poremećaj u metabolizmu laktoze, kao nešto što najčešće ide uz kongenitalnu kataraktu. Međutim, V je super napredovao na običnom adaptiranom mlijeku, dobivao je čak i previše na težini, zbog čega je naš ped odmahnuo rukom na to sve.
Sada je pretpostavila da se radi o nečem drugom, na osnovi stanja mišića, ligamenata, krvne slike i cjelokupne "kliničke slike" da bi problem mogao biti gluten.
Imaš pravo, nije jednostavno paziti na svaku mrvu koju dijete pojede, braniti mu nešto što svi drugi jedu, ali ne mogu to sad zanemariti i opet odmahnuti rukom, jer možda mu bezglutenska dijeta i pomogne.
Uzimam sve i s rezervom, i dajem mogućnost da je opet fulala.

[IRENA]

Ma ja sam jedna simplex vulgaris LOMica - i još k tome selska - imam nešto znanja + iskustva + još mrvicu razuma . To i primjenjujem kad ovdje pišem o medicinarskim temama.Najviše iz mog doktorsko- roditeljskog iskustva. Ne dajem dijagnoze on line .. ne pada mi napamet . Ne dajem dijagnoze sam tak niti profesionalno..
Ne znam bolje " od svih nas" - puno toga učim uz sve nas/ vas "posebnjake" i utvaram si da sam samim time postala bolja u svom profesionalnom radu...
( Ma ne utvaram si - ja sam bolja dokica od kada sam ovdje - fakat
Nemam ja ništ protiv metaboličkih pretraga - ak su ciljane.. ako znamo ( doktor i roditelj) čemu u konačnici služe .Za konkretno dijete.. i njegovo zdravlje..

[danijela81]

uf, ja ne znam čemu će ove Vjeranove služit, što će konkretno tražit.
Imam nekog pojma o biokemiji i metabolizmu, ipak mi je to struka, ali konkretno o ovome nemam pojma uopće. Nisam upućena čak ni laički jer nisam bila tamo, i ne znam od kud bih krenula sve i da idem sama istraživat.
Nadam se samo da ta dr. zna, to je valjda najvažnije. Jer nije baš ugodno ni provoditi tu dijetu, niti dijete gnjaviti pretragama ako su one besmislene.

[nadicab]

dobro ti Irena kaže, razmisli i probaj još jedno mišljenje jer je to veliki korak