Aspergerov sindrom

Postao/la **feblu** » 04 kol 2006, 21:55

A da to sam zaboravila u vezi sa vezanjem cipela!<
>Ucili smo ga godinama,pokazivali mu i nikako naucit dok se jedan dan nije sjeo na kauc cirka prije jedno dvije godine i pitao (kad smo vec odustali od vjezbanja i pokazivanja) :"A kad ces me nauciti vezati cipele?" Ja sam se sjela i pokazala mu par puta i dijete je odmah naucilo!!!!!!<
>Valjda sve u svoje vrijeme!

Postao/la **sunny april** » 04 kol 2006, 22:08

A isto se ponovilo s hodanjem , vožnjom bicikla, mazanjem kruha s namazom , tuširanjem, sušenjem kose, a kad krene kao da je to radio cijeli život.<
><
><
>Kad se mog prekine u pola rečenice počne plakati , prije je bjesnio.<
><
>MAtematika , jezici, glazba?

Postao/la **feblu** » 07 kol 2006, 09:05

Nije nas bilo par dana.<
>Dobar matematicar,za jezike isto ok najbolji u razredu iz engleskog.<
>Muzika ga je od malena nenormalno fascinirala.Kao mali je pjevao pjesmice i htjeo je da mu se non stop pjeva.(To mozda i druga djeca zele ali neznam dali u toj mjeri).<
>Vec je sa dvije godine okretao kazete hna radiju i to po par sati za redom jer mu se to jako svidjalo.Dodoljno je da jednom cuje pjesmu i odmah je pamti napamet.Kazu da ima izvanredno dobar sluh(uho za muziku i ritam).<
>Mislili smo mu dati da svira neki instrument ali ima slabu finumotoriku ruku pa smo to iskljucili na savjet profesorice sa kojom je radio i pjevao u grupi od troje djece dvije godine za redom.

Postao/la **sunny april** » 07 kol 2006, 21:14

E pa da končano nađem jednog popuno istog l Nego reci da li znaš kakve su mu intelektualne sposobnosti, kakav je sistem školovanja, itd.<
><
>Ovdje imam priličnih problema jer mu je socijalizacij ai ponašanje koma, a nema odgovarajućeg oblika školovanja za njega.

Postao/la **feblu** » 08 kol 2006, 08:33

Sunny april,<
>nije ni ovdje bas najbolje tj.skola ga je prihvatila najbolje,jako se trude da mu pomognu (nastavnici),djeca isto ali ne razumiju njegove probleme sto je i normalno.On zeli stupiti u kontakt sa ostalom djecom ,to i radi ali na jedan njegov poseban nacin kao sto sam vec rekla on je verbalan i to jako ali dok govori jako se uzbudi,prica previse glasno ,ima neki cudan ton glasa,ritam i sve zvuci neprirodno i drugacije.Uz to jos ne gleda u oci sa kim prica,mlati sa rukama(ne jako nekad vise nekad manje) ,a ponekad i stavlja ruku ispred usta.Sve je to nekad vise izrazeno,a nekad malo manje.<
>Jako mu je tesko imitirati ponasanje ostalih iako ga mi tome doma ucimo.Govorimo mu da gleda druge dok razgovara sa njima tako da moze vidjeti njihovo ponasanje.<
>Inace smo ga sad poceli pustati samog vani (samo ispred kuce) i ako ima djece da vidimo kako ce se snaci.<
>Upoznao je taj ambijent i zna se vratiti i izaci ali ako bi bio u nekom drugom ambijentu nebi mu bilo lako automatski nauciti sto je oko njega.<
>Ima i problema sa prepoznavanjem osoba (ne uvijek) tj. nekad misli da mu je to neki prijatelj a ja mu govorim da nije pa kas se priblizi vidi i on .<
>A tvoj kako se snalazi?<
>

Postao/la **feblu** » 08 kol 2006, 08:38

Zaboravila sam reci da ovdje u Italiji nema posebnih skola ni vrtica za djecu sa problemima vec uporno se radi na tome sa se ta djeca integriraju u normalne skole pa cak i razrede.<
>Moj ce sad u septem
u imati individualnog nastavnika u razredu koji ce mu pomagati u pisanju (ima puno problema u pisanju),jer je jako spor zbog lose motorike i slabe organiziranosti,a popodne ce nam dolaziti kuci jedan specijalizirani edukator koji ce sanjim raditi zadacu ili ga voditi vani u igraonice i biti sa njim i objasnjavati mu sta treba raditi sa ostalom djecom.

Postao/la **sunny april** » 08 kol 2006, 09:23

Nema ni ovdje poseban oblik kao škola u smislu institucije, postoje individualizirani programi koji se provode većinom prema aktivnosti same učiteljice. Moj je integriran po tom individualiziranom programu.<
>Malo sporije piše jer je prepedantan, mrzi za zadaću pisati sastavke, inače piše zadaću sam, odmah nakon škole, bez poticaja.Imamo problem s lektirom, to je u
zana verzija.<
><
>Od ovog vani mi se kosa diže na glavi, ponekad doše jedan prijatelj po njega. S ovim prepoznavanjem nemam problema, jedino se upušta u raspravu s nepoznatima na ulici /igralištu, tipa čovjek vozi o pješačkoj , a ne biciklističkoj stazi- odmah mu prigovara -ne smije se voziti po blabla, pa ga ljudi naravno čudno gledaju, a poneki su skloni i agresivnijem reagiranju. Nedavno je imao neku primjedbu na igralištu dječarcima od 14, koji su ga počeli dodatno ispitivati, čitaj provocirati i naravno doveli u stanje kad više nije mogao vladati sobom. Teško je to za gledati. Ovo sa socijalizacijom bi i meni trebalo, možda nešto nađem.<
>Imaš li iskustava sa kakvim kompjuterskim programima?

Postao/la **feblu** » 08 kol 2006, 10:34

Moj do sada nije imao nikakav individualizirani program jer mu nije trebalo ,niti ce ga imati sto se tice kolicine gradiva i ostalog samo sto ce pisati sve ma compjuteru umjesto na papiru iz razloga sto je previse spor u pisanju i ne moze sljediti druge i pola toga ne napise pa dode kuci bez gradiva ili mu fotokopiraju svaki dan gradivo u skoli a mi to kuci ne prepisujemo nego lijepimo u biljeznice.Prepisivati bi bilo pre naporno i gubio bi puno vremena.Na pocetku smo prepisivali sve dok nam lijecnici nisu rekli da je za njega to jako stetno jer se jako umara a ne napreduje.Ja sam mislila da ce se vjezbanjem pisanja popraviti i u
zati rukopis ali nista njegova se disgrafija ne popravja a vec smo zavrsili cetvrti razred.<
>On ti ide dva puta na tjedan vec tri godine vjezbati na kompjuteru vjezbe da se osamostali za rad da bi mogao sve samostalno raditi u skoli i mogu ti reci da je puno toga naucio i lijecnici kazu da mu je to buducnost.<
>Navodno da najvise aspergera ima u inforamtici i da im to jako do
o lezi jer nemoraju direktno komunicirati sa ljudima pa bi jednog dana mogao raditi taj posao.<
>Sto se tice programa ja neznam jer imam programe za vjezbanje pisanja (na kompu) a ostalo je sve na talijanskom a ne na hr.<
>

Postao/la **Dinkic** » 08 kol 2006, 11:08

Oprostite na ubacivanju no dio o skoli me jako zaintrigirao. Naime vidim feblu je u Italiji gdje sam cula da je i za djecu s Down sindromom inkluzija vec dugo prisustna uz pomoc asistenta, koliko je potrebno. Sunny april, gdje ste vi da je isto tako do
o u smislu inkluzije i koristenja kompjutera u nastavi.<
><
>Kod nas u RH inkluzija ide dosta sporo i kad sam citala sto sve ima u Italiji dodje mi tako tesko sto ce jos puno godina proci dok mi uspijemo nesto promijeniti. Iako u zadnje vrijeme sve vise vidim da su roditelji najveca poticajna snaga kako bi nasa djeca mogla imati bolje uvjete i mogucnosti. <
><
>Hvala na bilo kojoj dodatnoj informaciji oko inkluzije u zemljama gdje ste ako znate nesto i o djeci s Down sindormom u skolama.

Postao/la **sunny april** » 08 kol 2006, 11:26

Pri upisu u školu moje dijete nije pokazivalo poteškoće da bi se službeno "napravila" inkluzija, niti ima verificiranu dijagnozu.Imao prilično opsežnu i temeljitu dokumentaciju vezanu uz njegove probleme.<
>Živimo u zg. S obzirom na njegove probleme i mogućnosti mislim da nisu iskorištene sve opcije u školi, npr nije takav problem dati djetetu dodatne zadatke ake vidiš da se dosađuje! Ili je? Mame učiteljice pomozite mi , ne ne sudim učiteljicu krivo, možda ima nekih objektivnih činjenica zbog kojih to ona ne može. I da li zna da li postoji program za nadarenu djecu po kojem bi škola trebala postupati?

Postao/la **feblu** » 08 kol 2006, 11:27

Meni je bas drago sto si se ukljucila u razgovor!<
>Italija je medu prvim mjestima u Europi sto se tice integracije djece sa pp.Govorim ti iz iskustva ali ne mog vec od jedne moje daljnje rodice koja ima kcerku sa down sindromom.Zivi i rodena i Italiji sad ima trideset godina .Svo je skolovanje zavrsila u normalnim redovnim skolama i u normalnim razredima naglasavam ne posebnim! Ona je tada imala individialnog ucitelja i poseban program.To je bilo onda a sada se radi na tome jos vise.Nema posebnih skola a niti razreda barem tu gdje smo mi.<
>Normalno postoje institucije za posebnu djecu ali to nisu skole.Postije i mjesta gdje se ta djeca ostavljaju nakon skolovanja po par sati na dan da bi bila u drustvu svojih vrsnjaka gdje imaju programe crtanja,pisanja,zajednickih aktivnosti itd..Idu i sa istim odgajateljima mjesec dana po ljeti negdje u planinu ili na more.To nije nas slucaj nego ti pricam za ovu moju rodicu.<
>Moj je sin previse normalan i previse poseban za normalnu djecu a previse razlicit za ostalu djecu.Za njega ovdje ni ne postoje takve ustanove i nema uopce nikakvih igraonica koje rade sa takvopm djecom.Postoje samo za jako teske slucajeve i za djece sa velikim problemima.<
>

Postao/la **Dinkic** » 08 kol 2006, 11:36

<
>Sunny april, veliko hvala, oprosti nisam znala.<
><
>Feblu, prekrasno i veliko ti hvala na ovim informacijama, posebno o kcerki tvoje rodice. Sto ona trenutno radi?<
><
>Puno uspjeha vama i vasoj djeci.

Postao/la **sunny april** » 08 kol 2006, 11:46

Ma nema frke, zato i postoje ovakva mjesta.<
>Ovo što kaže feblu je moj jaaako veliki problem - ima premalo takve djece da bi se oformio neki službeni oblik školovanja, u redovnim školama su ovakva djeca izložena (samo)volji stručnog tima i akciji roditelja. Jako mi je teško kad se moja obitelj i dijete karekterizira kao neodgojeno ili zločesto , a naravno i ludo zbog svojih poteškoća.<
>Mi smo trenutno u fazi kad se susrećemo s onim- ma,pusti ga ,nije ti on ,znaš baš normalan.<
><
>Iako u dubini srca znam da on "baš nije normalan" i ne znam što će se sve izdogađati teško mi je kad vidim da njegove sposobnosti propadaju.

Postao/la **feblu** » 08 kol 2006, 12:25

Problem je bas u tome sto su nasa djeca normalna na svoj nacin a drugima izgledaju neodgojeno,lijeno,kompletno nezainteresirano,a unajgorem slucaju vjerujte mi i retardirano.Ja sam prva koja vidi sposobnosti i manjkavosti moga sina.Na zalost on vani ostavlja dojam manje intaligentnog djeteta bas iz razloga sto ne upustajuci se sa ljudima u konkretnije i slozenije tj one najglupije i najednostavnije razgovore sto svi mi vodimo djeluju tako .Jos kad pocnu pricati o nekim njihovim temama sto nikog ne zanimaju mogu mislit sta misle...Moj je napravio vise testova inteligencije u bolnici kod psihologa i neuri psihijatra i rezultati su pokazali da ima iznadprosjecnu inteligenciju.<
>Sve je to ok kad je on u onim najbanalnijim stvarima ne koristi nego mozak na pasu!!<
>I kako onda moze ljudima djelovati a da ne govorimo djeci!?<
>Ja do jucer nisam ni znala sta je to asperger i kakve probleme ima a tako i oni vjerovatno misle a jadan malo je blesav ne moze mu se pomoci!!!

Postao/la **feblu** » 08 kol 2006, 15:06

Jutros posaljem moga sina po kruh u market ispod zgrade di zivimo.Kazem mu tu u novcaniku imas novac,plati i stavi kruh u vrecicu i vrati se odmah kuci.Kazem mu da kupi jedan francuski a ako nema nek kupi panine.Prije nego krene u drugu mu ruku dam smece i kazem mu da ga prije baci (naglasim da je smece u crnij vreci da ne baci bijelu za kruh u kojoj je novcanik) nego sto ide u market.Za kraj vraca se mali kuci,zvoni na vrata i kaze da nema francuskog a ja ga saljem da kupi panine.OK.Vraca se ponovo i zvoni i kaze da nema ni panina a kazem da kupi bilo kakav kruh.Evo njega nakon tri puta zvoni i kaze da je kupio ja mu govorim pa dodi gore a on meni pa nisam bacio smece!!!!!!!!!!!<
>Znaci on se setao od kuce do marketa po tri puta gore-dole sa smecem u rukama????????!!!!!!!!!!!<
>Boze sveti pa ja ga pitam pa zasto nisi bacio smece a on kaze pa zaboravio sam!A imao ga je u rukama.<
>To je tipican primjer da nisu (AS) sposobni obavljati vise radnji odjednom i da se ne mogu koncentrirati na vise stvari za redom barem moj, za druge neznam.

Postao/la **nadicab** » 08 kol 2006, 16:16

sunny, prilagodjeni program za nadarenu djecu - ja nisam naletila na to, uvijek su mi za moju princezu govorili da za takavu djecu postoje dodatne aktivnosti - OK, postoje, i ona ije isla na njih, ali sto za vrijeme nastave? Ni njoj ni mom srednjem djetetu nikada nisu davali dodatne zadatke da bi ih poticali ili ih zaposlili ili ... Ona je darovita, on natprosjecan, ali ona je sve do srednje skole bila nepotvrdjeno darovito dijete (po principu da su sva danasnja djeca pametna ) - ali, to je prica za sebe, bio je veliki otpor skole na njenu akceleraciju i osvecivali su joj se i to podosta.<
>Jos je veci problem ako je dijete intelektualno darovito, a ima neke dodatne teskoce - takvo je moje kumce i vrlo, vrlo je tesko objasniti sistemu o cemu se radi. Na kraju sve ostane na roditelju i njegovom angazmanu Denis (16.05.2000.)

Postao/la **feblu** » 08 kol 2006, 16:38

Nadicab to sto si rekla je istina.Najgore je kod nadarenog djeteta sa poteskocama jer samo mi vidimo koliko je dijete nadareno,vidimo mu i poteskoce,a ostali vide u velikoj vecini samo ovo zadnje.Vjerojatno ne zato sto samo to zele viditi vec zato sto se to u normalnom svakodnevnom zivotu to najvise trazi i ocekuje da dijete bude isto kao i druga dijeca.<
>Sve ostalo je manje bitno.U biti kad pitam sebe sta mi je bitnije kod mog djeteta da zna perfektno gramatiku,rjesiti odmah matematicki zadatak,znati najbolje engleski ili kad ode vani da se ponasa kao svi i da ne prica o nekim svijim temama koje nikog ne zanimaju ili da se igra sa ostalom djecom.Meni ovo zadnje nek ide vani,nek suta loptu i nek se koliko je to god moguce prilagodi okolini u kojoj zivi!!!

Postao/la **sunny april** » 08 kol 2006, 16:55

Ha , točan opis naših problema. A kad dođe po kišnom danu doma bez jakne , a tek onda skuži da ju je zaboravio. Ali glavno da je
ija, znaš kaj smo učili danas iz matematike!!!<
><
>Ili kad sav za
inut pita :da li sam ja danas večerao? (Naravno da potpuno gladna djeca ne pitaju takva pitanja, ali mislim da naša djeca nikad nisu bila stvarno gladna.)<
><
>To sam već čula, već su mi rekli da moje dijete nije ništa posebno pametno, šta bih ja to htjela. Ipak to mi je valjda zadnji končić koji ih sprječava da ga ne pošalju negdje drugdje. Da se netko ne uvrijedi, ne mislim ostale škole u koje idu djeca podcjeniti ili uvrijediti, ali šta bi on onda učio u školi?Vjerujem da mu zadovoljstvo koje dobiva stalnim učenjem i uspjehom pri tome značajno pridonosi slici o sebi koja je kod njega down, down... Da li bi ga negdje drugdje podučili soc.vještinama? Ne znam. Mislim da će se u "normalnoj" sredini naučiti ponašati u grupi, da li bi bilo bolje učiti to na umjetni način, a onda ga učiti to preslikati u stvarni život. Vjerujem da bi jedna modifikacija bila do
a, ali nema stručnjaka koji bi nas htio jer smo prenormalni..I tako u krug.<
>A opet si stalno mislim i ne ide mi iz glave da bi morala postojati caka po kojo bi o
azovni sistem morao bitidužan "uzgajati" talent koji ima.<
>Ili je bolje da prošvika skroz pa da cijeli život bude na grbači soc.skrbi?<
><
>Bed je kaj nas ima premalo za neku aktivnost, svatko svoju muku muči, i naaajbolje se je s rogatim ne bosti.<
><
>

Postao/la **Dinkic** » 08 kol 2006, 18:08

Cesto i medju nama kojih recimo ima dosta, tesko je napraviti neke pomake jer puno ovisi i od samih roditelja, tko razumije i shvaca svu probelmatiku i tko zeli uz dodatni angazman poticat promjene. <
><
>Svatko od nas najbolje ipak zna svoje dijete i sigurno smo puno naucili o njihovim potrebama i potencijalima, mogucnostima i nemogucnostima te ustrajavamo i polako s njima guramo dalje. Nije uopce jednostavno ni za nas, a ni za nasu djecu. Ono sto mi kod nas jos vise smeta sto se uvijek naglasava sto dijete nemoze, a ne da se potencira ono u cemu je dobar odnosno jako dobar. Neznam da li je to u nasem narodu nesto cudno, ali i od strucnjaka i od obicnih ljudi prvo se to cuje, ...gle on to nemoze,.. gle on je cudan,... <
><
>Kako je u Italiji, felba, s tim?<
><
>

Postao/la **feblu** » 08 kol 2006, 20:37

Sunny april,<
>kazes da ja do
o opisujem tvog sina govoreci o mom ali mogu ti reci da ovo za jaknu i ono za veceru ,a vecerao je, i moj radi.<
>Ima toga jos kao naprimjer govorim mu dok je u grupi na bazenu da skine papuce i ostavi ih ispred a on skoci sa njima u vodu pa ih drugi put skine a kad izade nezna ni da ih je imao a niti gdje su.<
>Ujutro dok se oblaci kazem mu skini pidamu pa se obuci aon se obuce preko pidame.Drugi put pak skine pidamu ali skine i gacice.Onda ima dana kad obuce cipele a ne stavi carape a onda pak ima dana kad zabpravi cipele stavi jaknu a bos je...

Postao/la **feblu** » 08 kol 2006, 20:49

Dinkic,<
>ovdje u Italiji je skoro isto i gleda se sto u biti dijete ne moze i da mu se u tome pomogne da bude kao i ostali.On ima jako problema sa pisanjem ima jaku disgrafiju i izistiraju na tome da mali pise i da vjezba rukopis.To tako traje vec godinama ali pomaka nema pa sam ja inzistirala na tome da isad kad pocne nova skolska godina radi u razredu na kompjuteru da ne bi zaostajao sa programom.<
>Sto se tice pismenih ispita iz talijanskog (sto je nama ovdje glavni jezik kao vama hr) od deset pitanja mora odgovoriti na tri pismeno a ostalo ce ga ispitati usmeno.Ako je odgovorio usmeno na svih deset pitanja dobit ce naravno odlican jer sve zna napamet a ako mora i ona tri napisati vec ce mu to biti problem vremena jer ce zavrsiti sat pa ga nekad nece usmeno ispitat jer nema vremena i dobit ce jedva dovoljan.E to me jako iritira iz razloga sto sam ja svijesna da on ne moze ili ne stigne ili ne zeli ni ona tri odgovoriti a kad zna da ce biti ispitan usmeno nema nikakvih problema .

Postao/la **Dinkic** » 08 kol 2006, 23:22

Quote:gleda se sto u biti dijete ne moze i da mu se u tome pomogne da bude kao i ostali.<
><
>Feblu, nazalost kod nas, odnosno bar mi nismo do sada dozivjeli od strucnjaka da kazu kako pomoci, nego se snalazimo cesto kako znamo, citamo, pitamo, razgovaramo s drugim roditeljima i onda pokusamo sami nesto po tom pitanju napraviti. Nor. mama dijete vam muca ... naravno panika sto kako, a moje dijete taman krenulo s govorom rijeci s dva sloga i jadno
zi jezik nego misli i ponavlja,...mala uputa prijateljice logopeda-mama samo polako i razgovjetno ponovite sto je dijete reklo i bez panike,...stvarno nakon nekog vremena nikakvog ponavljanja istih slogova po nekoliko puta. <
><
>Ovo iskustvo o kojem pises postoji u jednoj skoli u kojoj su integrirana djeca s poteskocama sluha, uglavnom djeca s ugradjenim puznicama (posebno nakon velike akcije prije par godina kad je jako puno djece u kratkom roku dobilo puznice). Oni imaju zahvaljuci velikom zalaganju grupe strucnjaka za sluh i roditelja u redovnoj skoli mogucnost da ih se ne pita usmeno nego samo pismeno. Naime mnogi od njih jer su nesto kasnije dobili puznice nemaju bas do
o razvijenu ekspresiju odnosno nije im govor razgovjetan dovoljno te imaju samo pismene testove i provjere.<
><
>Vjerojatno bi se koristenje kompjutera kao oblika nadomjesne komunikacije kao sto kazes trebalo puno vise koristiti. Cinjenica je da se kod nas rijetko pribjegava nadomjesnoj komunikaciju koja moze biti zaista s toliko mogucnosti da se skoro za svakoga moze naci neki oblik pomoci.<
><
>Ovih dana je bio veliki kongres o nadomjesnoj komunikaciji u Dusseldorfu i opet se pokazalo da se stvarno pruzaju fantasticne mogucnosti na tom podrucju. <
><
>Mi smo zahvaljujuci nadomjesnoj potaknuli govor kod naseg sina, naucili pojam recenice, recenica nam je sve duza, ucimo nove rijeci, pricamo price, o
adjujemo nasu svakodnevicu. <
>Neki dan je pao i naravno razbio koljeno, i krv je curila i bolilo ga je, tata je dao prvu pomoc (ciscenjem rane i spricanjem sprejom), .. bio je pravi mali bolesnik. Cijeli dogajdaj je pricao u kratkim recenicama, a kad smo napravili prave recenice (duze s 4-5 rijeci), pa smo to citali po slicicama, pa smo pazili reci npr. trcao sam preko parkiralista ili pao sam na beton ili tata cisti koljeno od krvi,... tako smo ucili i sam, preko, na te od, a i gramatiku, Ovo nase je za vas tako prejednostavno no to je nasa svakodnevica. Ma imamo mi i kompjuter za ucenje i vjezbanje, ali opet jako jednostavnih stvari.<
>Mi imamo jos dvije godine do skole i toliko toga jos moramo nauciti da me ponekad uhvati malo panika, no onda bistru glavu i ucimo, jedino tako se mozemo spremanti za skolu koja svi kazu je veliko
eme. Meni je skola bila pjesma, no sada moramo sve pojednostaviti, sve pribliziti.<
><
>U zadnje vrijeme mi su dosla dva tri clanka kako nasa djeca s DSom, njih cak oko 10% ima dijagnosticiran i autizam odnosno neki od PDD (Pervasive development dissorder) u koji su u USA uvrstili: autisticni poremecaj, ret sindrom, djecji dezintegrativni poremecaj, Aspergerov sindrom i nespecificni pervazivni razvojni pormecaj. Kako kolegica s posla ima djecaka s PDD (koji tocno od gore navedenih neznam) no dosta cesto razgovaramo sto oni sve rade i izmjenjujemo iskustva. Djecaku je s oko 2-3 godine dijagnosticiran PDD.<
><
>Kako ste vi primjetili? <
><
>Koliko pisete obje o mogucnostima svoje djece to su ogromne razlike u odnosu na sina moje kolegice.

Postao/la **feblu** » 09 kol 2006, 07:53

Bas sam i ja htlela postaviti nekoliko pitanja o najranijem djetinjstvu vase djece da usporedim sa mojim i da vidim ima li kakvih slicnosti.<
>E pa ja cu vam reci nesto pa vi onda potvrdite ili recite svoje.<
>Roden ok nakon dosta dugog induciranog poroda.<
>Apgar 8/8.<
>Mirno djete u rodilistu,spava cjelu noc i kuci <
>Ne sisa jer jednostavno nema refleks pa ga hranomo umjetnim mljekom.<
>Prve kontrole uredne mozda malo prerigidan jos danas neznam znacenje uglavmom ok.<
>Sa 5 mjeseci pedijatar primjecuje laganu hipotoniju glave (ne drzi glavicu najbolje recimo da klima).<
>Sa 6 mjeseci ne zeli i ne moze sjediti sa naslonom.<
>Sa 8 mjeseci ne sjedi samostalno bez naslona.<
>Sjedi samostalno tek sa 10 mj.<
>Hoda samostalno sa 12 mj.<
>Nije nikad puzio.<
>Nema nikakvog kasnjenja u govoru vec sa 18 izgovara prve poduze rijeci.<
>Sa 24 mj prica recenice od 3-4 rijeci.<
>Moram naglasiti da je izuzetno do
o i previse mirno dijete cak previse pasivno koje cesto gleda u prazno a ne okrece se bas svaki put kad ga se zove.<
>Lose hoda i trci,pada i zapinje i vodimo ga prvi put na pregled kod neurops. i kaze da ima motornu inkoordinacuju pogotovo na donjim dijelovima tijela,slabu finomotoriku ruku i da kasni u razvoju nekih 9 mj.<
>Dijagnoza je pervazivni r.poremacaj.<
>Godine prolaze do skole se nista konkretno ne mijenja iako mali jako napreduje ali u skoli pravi problemi.<
>Iako se vec u vrticu vidjelo da jako izblějegava kontakt sa djecom,ne snalazi se u cijelini,nezna red izgleda da je u njegovom svijetu...<
>Igra mu je jako limitirana uvijek sa istim stvarima,prica i ponavlja iste argomente...<
>Sa osam godina nakon pregleda i pregleda i tri eeg-a mozga,magnetske rezonance ...Asperger.<
>

Postao/la **Dinkic** » 09 kol 2006, 10:27

Feblu, neznam sve detalje kod sina kolegice, ali znam da je on hodao kad smo poceli razgovarati no znam da su i rekli da su oni oko godine dana primjetili da ih vise ne gleda u oci. Naime imaju njegove snimke do godine dana pa su isli usporedjivati. No oko godine primjecuju da nesto nije uredu i onda obilaze lijecnike i psihologe te s njegove 2,5 godine dobivaju dijagnozu i tada kolegica pocima raditi samo pola radnog vremena kako bi se sto vise mogla njemu posvetiti i terapijama. Koliko se sjecam on je dosta miran, govor mu je jako zaostajao. <
><
>Sto se tice nase DS djece, ona su hipotona i to se odmah po rodjenju vidi kao i sto se sama dijagnoza DSa postavlja vec po porodu. Kako se radi o genetskom poremecaju sam DS moze biti uzrokom dosta velikih zdravstvenih problema (srcane mane su dosta ceste kod nase djece). Nasa djeca se odmah upucuju na vjezbanje upravo zbog hipotonije. Inace s nasom djecom trebamo puno raditi na poticanju svega, ne samo motorickih sposobosti, nego i govora, svih svakodnevnih aktivnosti. Nasa djeca prema testovima se stavljaju u skupinu djece s mentalnom retardacijom (laka, pa umjerena, a kako imamo djece koje imaju DS i npr. West sindrom, nazalost i teska). <
><
>Razvojno, oni kasne, iaoko neke vjestine uz pomoc poticanja mogu steci u sirim granicama normale. Mi smo prohodali s 16. mjeseci, dok vecina nase djece prohoda oko ii poslije 2. godine. No u nekim drugim vjestinama mi kasnimo,a drugi su mozda bili
zi. Bitno je znati sto im je problem i prepoznati specificnosti samog djeteta. Nasa su djeca dosta topla i svoju ljubav pokazuju prema nama roditeljima i onima koji ih okruzuju. <
>Iako se zna reci kako su on do
ocudni, mislim da su oni vise onakvi kakvi smo mi, njihovi roditelji, a ako osjete toplinu i sigurnost onda ce to i pokazivat. Nisu ni oni uvijek jako raspolozeni i uvijek topli kako se ponekad naglasava.<
><
>EEG kod nase djece se pokusava redovito pratiti. Na tim redovnim kontrolama cesto se upravo i otkije West sindrom prije nego se i manifestirao odnosno da ga roditelji mogu prepoznat. No nazalost imamo i slucajeva kad se West dijagnosticira kad je dijete vec dozivjelo napade. <
><
>Pokusat cu ti poslat u Inbox, jedan kratki clanak o DSu i autizmu.

Postao/la **feblu** » 09 kol 2006, 12:17

Hvala

Postao/la **natasha32** » 14 kol 2006, 02:02

Quote:Hvala na bilo kojoj dodatnoj informaciji oko inkluzije u zemljama gdje ste ako znate nesto i o djeci s Down sindormom u skolama.<
><
>moja curica krece u skolu sad, imaju ucenicu s Downom u skoli. skola je mala (200-tinjak ucenika sve skupa), imaju 5 djece s pp trenutno, vidjela sam dosad tu (preslatku) curicu s Downom, i jednog djecaka u kolicima.<
>ovdje (u Irskoj) djeca koja se integriraju, imaju asistenta na nastavi<
><
><
>sto se tice Aspergera, nisam ni znala za njega (premda cijeli zivot sam na neki nacin vezana za teme autizma), dok nije Ddabilly pocela o tome pisati, u medjuvremenu sam procitala dio knjiga koje sam joj donijela. <
>sad ne stignem vise pisati... <
>long live ljeto

Postao/la **Dabilly** » 14 kol 2006, 21:31

Quote:ovdje (u Irskoj) djeca koja se integriraju, imaju asistenta na nastavi<
>ovo smo ja i naša def. pričale da bi bilo najbolje rješenje za gregora...tako je i u kanadi (kaže opet naša def.), a ja se pitam kojim u
zanim napadom na zakone i sabor to mogu iskemijati u roku od dvije godine dok g ne bude trebao u školu...<
>feblu, moj gregor je rođen u terminu, uredna trudnoća(uz trudnički dijabetes), 4.280/53, apgar 10, pupkovina dva puta oko vrata i ramena, kefalhematom na glavi, bio na kisiku (što mi nisu uopće htjeli reći, slučajno sam doznala, meni je i ovaj apgar čudan jer mi je dijete bilo tamnoljubičasto)...normalan razvoj, ništa posebno tih ni posebno glasan bebač, dojen do 17 mj, uredan razvoj,
z napredak tjelesni(cm i kg), propuzao s 9 mj, prohodao s 14, sve okej do nekih 3 god, tad sam primijetila da puno slabije priča nego prije (slagao je zavisnosložene rečenice), zahtijeva jednom riječju (vode, papati i sl) ali to sam pripisivala karakteru...fina motorika nula, gruba -uvijek trapaviji i sporiji od druge djece i uvijek za glavu veći od vršnjaka...uvijek se igrao uz djecu, a ne s njima, zajedničke igre jako kratke, nikad grupne, samo jedan na jedan...u vrtiću se uočilo da je drugačiji, sad kako su stariji sve se više vidi, i u pogledu i u ponašanju....

Postao/la **Dinkic** » 15 kol 2006, 18:32

Natasha32, veliko hvala. Znala sam da integriraju nasu djecu no nisam znala kako, sad si nam dala veliki podstrek da malo detaljnije ispitam moje Irce. Kako imam milijon pitanja za njih tako ne stignem sve ih ispitat, ali me ovo jako veseli jer su ocito onda i zakonski sve rjesili ako imaju asistenta u nastavi.<
><
>Naime nasi nikako da donesu zakon i da se regulira asistent u skolama. Stalno nesto odgadjaju. Iako vec imamo asistenata u nekim skolama u ZG kako rekoh to jos nije osluzbenjeno.<
><
>Ddabilly, i mi imamo jos dvije godine do skole i jako puno bi nam znacilo da se to konacno regulira.<
><
>Filip 15.12.2000.

Postao/la **natasha32** » 16 kol 2006, 21:31

Dinkic, znam da je bolje nego kod nas, no recimo jedna moja ovdje ciji je sin integriran i u srednju skolu, sto je losije rijeseno nego osnovna (nisam sigurna koja mu je tocno dijagnoza) ovog je proljeca trebao polagati Junior Cert. (jedan od dva najvaznija ispita ovdje), i kako ima problema s pisanjem - mislim da je i na ovom topicu to netko spominjao - njegov je asistent cijelo vrijeme skolovanja mu pomagao u pismenim ispitima - a ovi glavni su svi iskljucivo pismeni. ukratko, greskom ili propustom administracije, decko je (a da mu mama to nije znala!) pusten na ispit BEZ asistenta, sav se izbezumio i nakon ispita mami samo rekao - nisu mu dali da udje (asistentu). kvaka je da su Junior i Living Cert (nakon 3. i nakon 6. razreda srednje, 6. je zadnji razred) drzavni ispiti, i imaju vrlo kruta formalna pravila, i osobe koje su kontrolirale ulazak ispitanika, nisu pustili djecakovog asistenta s njim jer po xy zakonu samo slijepi mogu imati na toj vrsti ispita asistenta i oni s fizickim hendikepom da ne mogu pisati, a mali nije spadao ni u jednu od tih kategorija. NITKO na te ispite ne smije uci u prostoriju ako nije u jednoj od kategorija (ispitivac, ispitanik, asistent po tocki xy). zena je pisala zalbe, i vjerojatno ce se to nekako i srediti (nismo se vidjele preko ljeta), no ona je ljuta koliko je jedan takav kiks (decko se cijelo skolovanje uz asistenta nalazi u redovitoj skoli), nju nitko nije upozorio na tu rupu u zakonu, ona ga je iskipala pred skolu i otisla, on je ostao sam u dvorani za dotad njemu najtezi pismeni ispit koji je radio - mislim da ne moram barem ovdje naglasavati da djeca s dijagnozom nisu blesava, mislim, on je vrlo svjestan bio da NE MOZE bez asistenta napraviti testove za koje se jako spremao, a svatko tko ima 'posebno' dijete zna koliko takve situacije mogu 'unazaditi' djecju psihu i pozitivnu sliku o sebi (koju je tako bitno kod njih odrzati)<
><
>ako te nesto konkretno o integraciji djece s Downom zanima, cim pocne skolska godina mogu pitati i u kcerkinoj skoli a i ove moje gdje se skolujem (idem ovdje na razne tecajeve vezane za skolski sustav, i tu srecem sirok spektar roditelja, a predavaci nam ionako su duzni izaci u susret ako nas neka oblast posebno zanima )<
>ja znam od mojih bliskih ovdasnjih prijatelja koji imaju djecu s pp, da nisu bas prezadovoljni i da se stalno za nesto bore i bune, no, naravno da uvijek moze bolje.... valjda je osnovna razlika u tome sto se ovdje te neke elementarne stvari ipak rijesilo, pa se sad radi dalje na poboljsanju sustava.... <
>long live ljeto

Postao/la **Dinkic** » 16 kol 2006, 22:11

Natasha32, veliko, veliko hvala unaprijed.<
><
>Propusta ima svagdje pa i tamo gdje mislimo da sve stima. Citala sam dosta knjiga o USA pa i tamo i dan danas se znaju dogoditi stvari koje nisu uredu, ali se pokrece njihovo mijenjanje.<
><
>Drago mi je za Irsku, i molit cu te za pomoc kako su oni neke stvari rijesili, a preko jednog pravnika koji se dosta usao u zakone EU zemalja pokusat cu doci do njihovih zakona. Elementarne stvari treba sigurno prvo napraviti, a onda stalno dodavati jer sigurno se nikad ne moze bas sve sagledati. Ma mislim da je kod nas puno toga nakupljeno i stvarno treba krenuti s elementarnim stvarima i onda polako dogradjivat.<
><
>Sto se tice djecaka o kojem si pisala,.. odmah sam se sjetila naseg Joska (31 godinu, ima DS,izdao dvije zbirke pjesama ) i kako su njega nakon treceg razreda redovne skole bez informacije roditeljima iz redovne skole prebacili u specijalnu i zbog cega je on i dan danas jako nesretan jer je pokazao da puno moze i zna uz predivan rad i trud njegov i njegove majke. No poslije je on cak mami vodio kompletnu evideniciju na PCiju u njenoj ljekarni, znao svaki lijek za sto je,... pisao pjesme,...danas radi s tatom (mama je otisla u mirovinu i zatvorila ljekarnu) no nije zadovoljan kao s mamom jer tata ipak nije svjestan velikih mogucosti svoga sina,...ipak Josko ostaje sam doma, uskoro se seli u svoj stan, sprema svoju kuharicu s najdrazim mu jelima,...no da nije prebacen iz redovne skole u spec, tko zna,... mozda bi imali prvog DS mladica s fakultetom kao sto je Pablo iz Spanjolske.<
>